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3 juin 2014 2 03 /06 /juin /2014 22:03

Nombre d’heures de jeu: 13,5H

Baromètre de la semaine:

Plusieurs décharges observées cette semaine, une crise plus longue avec Sophie (4 minutes)

Maïa est malade dans la nuit de mercredi à jeudi. GASTRO? VIRUS? EFFET SECONDAIRE du régime cétogène?

Notre petite belette a peu d’appétit. On pourrait même dire qu’elle jeune...de ce fait, la cétose est plus importante. Maïa est posée, très sage.

Une fin de semaine joyeuse en compagnie de papa: promenade sur les bords de Loire, manège, piscine!

Patience/ Obéissance/ «Apin» pour le CD tant aimé de Justin le Lapin

Lundi matin, c’est Chantal qui accompagne Maïa à l’école. La matinée se passe bien, notre petite belette est ravie de retrouver sa classe.

A peine rentrée en salle, Maïa réclame le CD de Justin le Lapin. Elle s’impatiente, montre le lecteur CD, Sophie lui explique qu’elles ne l’écouteront qu’en fin de séance. Maïa n’est pas contente mais cela ne dure pas car une fois installée à la table, elle n’insiste plus. Activité avec les autocollants: Maïa est maladroite, les stickers lui collent aux doigts. Ce n’est pas évident de les coller sur la feuille! Elle essaie, aime les décoller, les chiffonner, les déchirer puis les remettre sur la feuille. Maïa gribouille avec les feutres, fait des ronds, semble vouloir faire des points en laissant tomber sa main sur la feuille. Petit chaton est très concentrée sur ce qu’elle fait, très sage. Elles continuent avec le jeu en bois. Toujours installée à la table, Maïa joue un moment en tentant de mettre les pièces dans les bonnes cases. Ce n’est pas évident mais Sophie remarque une fois de plus que Maïa ne s’énerve pas. Maïa semble vouloir quelque chose sur l’étagère puis s’installe dans le hamac. Quelques balancements....petit chaton fait une crise d’épilepsie. Tête de côté, gémissements, cris, mains crispées sur le hamac, regard hagard....cela dure presque 4 minutes. Lorsqu’elle reprend ses esprits, Maïa est épuisée et s’endort sur le canapé.

Mardi matin, Maïa demande bien entendu son CD favori. Marie-Claire la félicite car elle l’entend clairement prononcer «apin» pour lapin! Notre petite belette tricote énormément durant la séance, peu intéressée par l’imagier de la mer ou encore le trampoline. Elle accepte cependant de jouer avec les pièces en bois à insérer dans la boîte. Elle se laisse facilement masser.

Fin de matinée à la halte garderie!

Malgré une bonne sieste, Colette retrouve une petite fille encore fatiguée. Séance très calme avec beaucoup de lecture. Maïa tourne bien les pages, ne cherchant plus à les déchirer. Elle réclame plusieurs fois le disque «apin». La tirelire et le jeu d’encastrement en bois ont du succès.

Depuis plusieurs semaines, Maïa apprécie les jeux de manipulation: jetons, cartes, bouchons de liège dans une bouteille, visser/ dévisser.

Je pense qu’elle se sent beaucoup plus à l’aise ce qui lui donne envie de faire!

Beaucoup de tricotage....

Catherine retrouve une petite Maïa plus bavarde que la semaine passée. Un peu de course à pied durant la récréation puis moment plus calme avec les petits cailloux que Maïa aime toujours autant manipuler. En salle, elle passe un long moment à crayonner sur des feuilles. Quand Catherine la complimente, petit chaton lui donne une petite tape toujours pour manifester sa joie.

Mercredi, Christine a apporté des crayons de couleur. Par automatisme, Maïa essaie de retirer le bouchon comme si c’était des feutres. Petite séance coiffure avant de partir à la danse. Maïa adore se faire bichonner devant le miroir. 3 décharges électriques observées durant la séance. Christine note que Maïa obéit bien dans l’ensemble (comme ne pas crayonner sur le mur ou bien débrancher la musique).

Françoise, professeur de danse, m’envoie régulièrement les comptes rendus des moments passés avec Maïa:

« Belle évolution depuis février.

Maïa est plus présente. Elle affiche plus d’aisance sur le plan moteur et prend plaisir à ressentir son corps en mouvement.

Elle comprend bien les consignes même si elle est encore prisonnière de son corps pour y répondre.

De plus en plus disponible pour la pratique de l’activité».

Pour la première fois depuis bien longtemps, Maïa est malade dans la nuit de mercredi. Vomissements...je redoute que cela soit dû au régime cétogène.

Jeudi, petit chaton est épuisée de la nuit passée. Elle passe la journée bien au chaud chez papi mami.

Vendredi matin, elle assiste à sa séance de psychomotricité. Fin de matinée en compagnie de Danielle, mais notre petite belette est trop fatiguée pour jouer...

Chouette, papa est là pour le week-end! Maïa est heureuse!

L’appétit revient tout doucement...le Coca Zéro est bien apprécié par notre petite belette.

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La tyrolienne, j'adore ça!!!!! Même pas peur!!!!!

CADEAU-FETE-MERE.jpg     MAIA-PEINTURE-2.jpg 

Dimanche 25 mai...mon MAGNIFIQUE cadeau de fête des mères...MERCI MON PETIT CHAT ET MERCI CHANTAL....

 

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26 mai 2014 1 26 /05 /mai /2014 22:09

Nombre d'heures de jeu: 14H

 

Lundi, après une bonne matinée d’école, Maïa retrouve tonton Eric! Mademoiselle prend à peine le temps de s’habiller (après la sieste) et file directement dans la salle de jeux. Que demande Maïa? 

La musique pardi! 

 

Eric ne connaît pas la comptine de Justin alors Maïa s’énerve car tonton ne met pas le bon CD! C’est en entendant Maïa prononcer le son «apin» ou «pin» qu’Eric comprend qu’elle souhaite le CD de Justin le Lapin qu’il aperçoit sur l’étagère. 

Maïa tricote beaucoup, guère intéressée par les jeux proposés. 

Une fois le goûter terminé, Sophie et Maïa retournent jouer en salle. Petit chaton réclame aussitôt le CD de Justin. Sophie la prévient qu’elles ne l’écouteront qu’une seule fois. Quand la chanson se termine, Maïa ne cesse de la réclamer en regardant l’appareil à musique. Sophie initie une activité avec les cubes en bois. Au début, Maïa l’observe, installée dans le hamac. Voyant que tati ne «s’intéresse plus» à elle, elle bondit du hamac, s’installe sur la table. Maïa essaie de rentrer les cubes dans les bons trous, ce n’est pas chose aisée, mais elle persévère. Elle réclame à plusieurs reprises la musique, peu motivée par les différentes activités proposées: jeux de bois, dessin, petites cartes, gros legos... 

Sophie remarque que Maïa tape moins que les semaines passées, est plus patiente, plus attentive aux consignes données. 

Deux toutes petites décharges observées... 

 

Mardi matin est un jour sans...Maïa fait la comédie à Marie-Claire pour écouter le CD de Justin. Marie finit par céder... Maïa a du mal à se canaliser, provoque en tirant sur le lino. Marie-C se fâche! 

Elle installe Maïa à la table pour la lecture de quelques livres «Juliette». Notre petite belette ne bronche plus, écoutant sagement les histoires. 

Maïa fait une petite décharge en fin de séance. Elle tricote énormément avec ses doigts. 

Au multi-accueil, elle se joint à un groupe de 3 enfants pour jouer avec les abaques (jeux de manipulation fine, il faut enfiler des perles de couleurs variées sur un support avec des tiges). Petit chaton apprécie et enfile les perles. Un peu de musique avec Franck le guitariste puis Maïa retourne jouer. Coucou caché avec Antonin autour de la «structure toboggan». 

Julia retrouve une petite fille plus indécise dans ses choix, voulant passer d'une activité à une autre sans se poser. 

Julia: «Dès mon arrivée "vinvinvin" me dit elle... Que je comprends comme une contraction de « veu pin » pour le cd.» 

Important: 5 décharges durant les 15 premières minutes, la 2ème est plus forte...Après chaque décharge, Maïa a l’air rêveuse, absente, tricote. Julia a l'impression qu’elle est encore en activité épileptique. 

«En fin de séance, crise tonique avec tête qui tourne sur le côté droit...40s/1min le temps que je remarque la tête qui pivote». 

 

En fin de journée, Maïa est épuisée. Catherine lui propose des activités calmes comme la lecture de livres Juliette. Quelques petites tapes, des rires et beaucoup de bisous... 

 

Mercredi, Maïa a RDV au CHU d’Angers pour faire le point après 1 mois de régime cétogène. 

 

EEG, électrocardiogramme, écho cardiaque, écho abdominale, prise de sang, et tout cela avec le sourire..Je suis vraiment fière de ma petite belette qui se laisse faire sans broncher.  

 

Tous ces examens sont nécessaires car le régime cétogène nécessite un vrai suivi.  

Les résultats des échos sont bons, l'EEG en revanche n'a pas bougé. 

 

Je ne suis pas surprise car Maïa a encore beaucoup de décharges électriques ces derniers temps. 

En même temps, son taux de cétose est bas malgré le régime que nous suivons à la lettre. 

 

Et c'est cette cétose qui est importante et doit lui permettre de se sentir bien, de «mieux» évoluer... 

 

Le médecin que nous rencontrons nous explique que les corticoïdes peuvent freiner la fabrication de cétose. 

 

Pour le moment, nous ne changeons rien, nous attendons l'avis du professeur qui suit Maïa et qui était absente mercredi. 

 

Plusieurs solutions envisageables: réaugmenter les corticoides, augmenter le ratio du régime, arrêter un et ou faire les deux? 

Nous devons en rediscuter durant les jours qui viennent. 

 

Jeudi, bonne matinée à l’école et ce malgré les nombreux changements d’AVS! Nous avons une petite fille très sociable qui heureusement s’habitue facilement aux nouvelles têtes! 

Maryline est contente (nous aussi) car Maïa est plus posée de semaine en semaine. 

Idem pour l’orthophoniste... 

 

En fin de journée, retrouvailles avec Nicole qu’elle n’a pas vue depuis un certain temps. Début de séance en musique...toujours avec Justin... 

Maïa ouvre la boîte de legos. Nicole construit, Maïa défait pièce par pièce même si cela est parfois difficile. Elles continuent avec jeu d’encastrement: notre petite coquine réussit à insérer les pièces dans les petites fenêtres, s’arrêtant parfois pour tricoter. 

Vendredi matin, bonne séance de psychomotricité avec Madame Guy et ce malgré les nombreuses décharges observées.

A 10h30, Maïa rejoint ses camarades de classe pour la découverte du poney club de Saint-Sébastien.

Maïa est heureuse de partager ce moment avec des copains ! Elle connaît bien l’endroit pour y avoir fait du baby poney le dimanche matin.

S’en suit un pique-nique avec la classe. Chantal a apporté un repas cétogène que Maïa partage sans difficulté avec les autres enfants qui mangent des chips et des sandwichs !

Une nouvelle sortie est prévue début juin avec cette fois-ci une promenade à poney !

Après une matinée bien remplie et une bonne sieste, Thérèse retrouve une petite fille en forme ! Bonne séance malgré le besoin irrésistible qu’a Maïa de toucher, d’attraper…

Au réveil, elle réclame avec insistance « Justin le lapin ». Chantal et Thérèse insistent pour qu’elle aille aux toilettes avant, ce qu’elles arrivent finalement à obtenir. Après un temps dans le hamac à écouter le CD, installation à la table pour un bon moment d’encastrement  de gros légos. Bon moment aussi avec la boîte à forme dans laquelle petit chaton s’évertue à insérer différentes formes. C’est encore difficile pour elle. La plupart des formes passe par l’ouverture carrée. De temps en temps, elle tape 2 formes entre elles. De son côté, Thérèse initie un empilage de formes que Maïa s’amuse à détruire.  Différentes petites activités :

- lecture du livre cartonné avec la notion de « trop » (grand, tard, lent comme l’escargot…),

- de l’écriture (ronds comme l’escargot, traits, points),  

- gonflage d’un ballon de baudruche qu’elle éclate aussitôt

- un peu de foot  

- encastrement des poupées russes

Un week-end magnifique, c’est l’été ?

Il fait beau, il fait chaud, sortons le bac à sable et la petite piscine !

Maïa se croirait presque à la plage…

Mademoiselle passe de TRES LONGS MOMENTS à jouer avec le sable…et c’est vraiment chouette.

Un bac, du sable fin qui glisse entre les doigts, divers accessoires pour laisser son empreinte dans le sable… que du bonheur !!!


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20 mai 2014 2 20 /05 /mai /2014 22:31

Nombre d’heures de jeu: 15H

Baromètre de la semaine:

Malgré de nombreuses «décharges», Maïa garde sa bonne humeur et son entrain pour quelques activités.
Elle apprécie les jeux de motricité fine: pâte à modeler/ dessin/ anabac/ jeux d’encastrement...

Mais surtout, Maïa sait faire des RONDS!!!! Evolution du graphisme, GENIAL!!!

Comme souvent, quand Maïa apprécie quelque chose, elle ne fait pas semblant; cela devient vite une stéréotypie (musique de Justin le Lapin/ poupée qui parle).

Tape et/ou pince puis fait un bisou: attention à la boucle «stéréotypie».

Motricité générale: pose mal son pied droit depuis la baisse des corticoides le 16 avril/ madame redevient un peu plus «touche à tout»

Lundi matin, séance d’orthophonie...Nathalie note chaque semaine de petits progrès...C’est positif!

Bonne séance avec Thérèse: Maïa est joueuse, rieuse, câline aussi.
Même rituel de demande de comptines: Maïa est attentive aux paroles de Thérèse. Elle a envie de «communiquer», marque sa satisfaction avec ses beaux sourires. Elle demande la boîte contenant les cartes d’imagier de Tchoupi mais passe vite à autre chose. Un peu de hamac puis demande du ballon. Jeu avec le pied mais aussi avec la main contre la fenêtre. Danse devant le miroir en balançant le haut du corps de gauche à droite. Rires devant leurs reflets dans le miroir.
A l’aide du toboggan, Maïa s’approche des étagères pour mieux visualiser leur contenu. Nouvelle demande : pâte à modeler. Pour ouvrir une boîte, elle utilise d’abord ses dents, c’est encore difficile pour elle de retirer le couvercle avec ses doigts. Bien installées à la table, cette activité dure un long moment. Maïa aime sentir la pâte coller à ses doigts, utilise le couteau et la pointe pour faire des trous dans les boules que Thérèse lui propose. En revanche, elle n’est pas encore intéressée à reproduire des serpents ou encore faire rouler la pâte dans ses paumes de main pour faire des boules.


En début d’après-midi, Colette retrouve une petite fille souriante mais moins gaie, moins bavarde que la semaine dernière. Elle n’a pas très envie de jouer, préférant regarder des livres assise sur les genoux de Colette ou sur sa chaise.
Lorsque Maïa se balance dans le hamac, elle essaie de donner des coups de pied. Elle rit quand elle y arrive: c’est vraiment un jeu pour elle et comme Colette dit ‘’aïe’’, ça l’amuse. Activité pâte à modeler que Maïa a tendance à porter à la bouche. Notre petite coquine sait très bien qu’elle ne doit pas le faire. Quand Colette lui dit «NON», Maïa fait un bisou à la pâte...Pas de décharge observée lors de la séance, Maïa tricote beaucoup avec ses petits doigts. Colette lui prend la main pour la masser, Maïa la retire vite et se remet à tricoter.

Sophie et Maïa commencent par le dessin. Tablier enfilé, assise bien sagement, petit chaton attend que Sophie installe les feuilles. Maïa tient bien son crayon, enlève le capuchon...l'artiste entre en action. Sophie l'observe tout le temps pendant cette activité de 30 minutes environ.
Maïa s’applique, regarde ce qu'elle fait, ne gribouille pas comme avant. Sophie remarque qu'elle fait des cercles. Quand Sophie fait des points sur la feuille, Maïa vient immédiatement faire un rond qui les entoure. Elle se laisse faire quand Sophie lui prend la main pour lui montrer qu'elle peut aussi faire des bâtons. Petit dérapage: Maïa crayonne sur le mur. Sophie la «gronde», lui explique qu’elle ne doit pas faire cela. Maïa écoute, attrape le sopalin que lui tend Sophie et essuie sur demande sa bêtise. Lecture du livre de Martine: Maïa se focalise sur la page où Martine tombe de vélo. Elle tricote énormément et tape le livre sur certaines images. Fin de séance avec le puzzle «poule» avec formes à enfiler. Maïa joue très tranquillement; elle met bien les pièces rondes, les autres sont encore difficiles.
Sophie: «J'ai essayé durant ces activités de la laisser prendre des initiatives et d'intervenir ponctuellement. Je pense qu'elle apprécie qu'on la laisse faire, tout en lui montrant de temps en temps. Une séance avec une petite fille très agréable, sage, avec son humour».


Mardi matin, Claudine retrouve une petite Maia toute calme qui lui donne la main pour entrer en salle. Partie de foot, pâte à modeler puis Maïa s’installe dans le hamac. Pendant toute la séance, petit chaton est «sérieuse» avec un visage inexpressif!
Fin de matinée à la halte garderie...
Maïa est très contente de revoir Danielle. Début de séance par la lecture du livre "Martine fait de la bicyclette" avec la musique bien sûr (sans exigence de titre pour cette fois).!Assise sur les genoux de Danielle, Maïa semble absente et tricote beaucoup. Danielle se dit "elle est ailleurs"... mais... surprise... Maïa tourne les pages quand elle lui demande. Quand Danielle arrête de lire, elle la regarde et dit "enco" (20 mn de lecture, c’est une première pour Danielle).
Soudain (vers 15h20), Maïa devient très rouge, se fige (1 seconde pas plus), les petits bras pliés en avant. Elle chouine (1 seconde), Danielle la rassure. Maïa a fait une décharge.
Maïa désigne le récipient avec les coquillages et les galets. Pendant une heure, elles les comptent (1,2,3), transvasent, les échangent... Maïa rigole beaucoup et quand Danielle cherche à faire diversion, petit chaton revient demandant sans cesse le récipient.
Danielle: «J'ai l'impression de n'avoir pas fait grand chose (je veux dire pas beaucoup d'activités différentes) mais ça veut, peut-être, dire aussi que Maïa est plus concentrée et plus patiente?»
En récréation avec Agnès, Maïa apprécie de jouer avec les cailloux qu’elle passe d’une main à l’autre. Elle n’a pas très envie de rentrer et veut qu’Agnès la porte à plusieurs reprises. De retour à la maison, nouvelle décharge de 3 à 4 secondes...Câlin, détente dans le hamac en écoutant Bébé Lily...Très attentive, elle écoute Agnès lui raconter  l’histoire de Martine fait du vélo. Elle suit bien car au moment où Martine tombe, elle fait semblant de pleurer (stéréotype, elle connait le livre par coeur et surtout le passage où les enfants tombent et pleurent).


Mercredi matin, elle attend Chistine toute souriante sur le palier. Un bisou et HOP! direction la salle, Maïa a hâte de montrer ses «trésors»...les coquillages. 40 minutes de jeu comme à la plage! Christine note les progrès de notre petite belette en dessin: de plus grand volume et des traits plus longs. Plusieurs décharges observées durant l’heure; Maïa fatigue et la forme baisse au fur et à mesure.
Séance manucure avec tati Nathalie! Maïa s’assied, tend bien sa petite main. Elle est tentée par le flacon qu’elle essaie d’attraper plusieurs fois. Une fois le vernis posé, elle ne cesse de réclamer la petite bouteille posée sur l’étagère «A veu A veu». Cet après-midi, petit chaton est fatiguée. Elle tricote beaucoup avec ses doigts, très pensive. Nathalie tente de détourner son attention lorsqu’elle essaie de soulever le lino ou encore de décoller les lignes scotchées sur le sol. Voyant que Maïa s’intéresse peu à ce qu’elle lui propose, elle la laisse déambuler dans la pièce. Petit chaton retrouve d’anciennes stéréotypies comme le toboggan qu’elle «malmène», renverse et pousse.
Elodie retrouve Maïa après plusieurs semaine sans séance. Notre petite belette l’attend de pied ferme! En début de séance, Maïa souhaite uniquement jouer avec le ballon, au pied. Elodie propose l’anabac (enfilage de perles sur tiges; Maïa y joue 20/25 minutes). Elodie lui tend les perles une à une. Quand Maïa échoue, elle se lève, tape dans le ballon puis revient s’assoir pour essayer de nouveau. Elles terminent avec la pâte à modeler...Très bonne séance selon Elodie!!!


Jeudi, c’est férié! Nous passons la journée toutes les 2. Après quelques courses et tours de manège chez Auchan, nous rentrons déjeuner à la maison. Ma petite Maïa est contente de passer la journée avec sa maman!
Comme beaucoup d’entre vous, je constate que ma petite fille est de nouveau plus touche à tout. Elle se fatigue facilement et le temps de concentration est plus limité.
Une petite escapade shopping au centre commercial Beaulieu en fin de journée. Dur dur de flâner tranquillement, Maïa éprouve le besoin d’attraper tout ce qui se trouve autour d’elle (un flacon de vernis cassé chez Sephora...).
Vendredi matin, séance de psychomotricité au CMP. Madame Guy observe plusieurs décharges durant la demi-heure passée avec Maïa.
En récréation avec Julia, petit chaton refuse de lâcher la poupée « qui parle » retrouvée dans sa chambre la veille
Elle la tape, la jette…
Plus difficile de rentrer, Maïa est moins à l’écoute. Elle papillonne, geint dès que Julia lui prend la main. Il faut user de subterfuges pour la mettre sur le chemin de la maison.
Une fois en salle,  elle délaisse la poupée au profit de la  musique (15/20 minutes pas plus de hamac). Elle s’intéresse au ballon de baudruche qu’elle cherche à faire éclater (aime les sensations fortes ? se faire peur ?). Une crise de 10 secondes est à noter (bras qui se lèvent/ regard apeuré) puis 2/3 minutes à peine pour se ressourcer.
 
Déjeuner puis après-midi chez Chantal à Geneston !!!

Samedi, nous passons un agréable moment avec mon amie Elise et son fils Matéo, 3 ans 1/2. C’est la deuxième fois qu’ils se voient, Matéo qualifie Maïa de «sa copine».
Je suis heureuse de voir que ce petit bonhomme ne s’attarde pas sur les «différences de Maïa». Ils jouent ensemble ou à côté.... course à vélo et trottinette sur les bords de Loire!
En fin de journée, Matéo ne veut plus nous quitter! Dîner en tête à tête avec Maïa! Plus de débordement comme nous en avons eu, Maïa canalise beaucoup plus son bonheur d’être avec un autre enfant.
Pendant que les mamans se détendent et discutent dans le salon, les petits regardent un DVD dans la chambre!
Une super journée entre copains!!!

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MAIA fait des ronds:
Dimanche, nous nous installons pour faire un peu de dessin. Maïa enlève le capuchon du crayon et fait une série de 5/6 ronds en une seule fois! Je suis bluffée!!!
C’est la première fois que je la vois faire.
Elle utilise plus l’espace de la feuille, les traits sont plus longs, plus grands.
De belles boucles....preuve à l’appui!

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6 mai 2014 2 06 /05 /mai /2014 22:27

Lundi, c’est Pâques au Pouliguen…mais sans les chocolats, régime cétogène oblige ! Les cloches sont quand même passées, des petits jeux sont cachés dans le jardin !

Maïa est peu réceptive à ce type d’événement…cela lui parle peu.

Mardi, Marie-Claire retrouve une petite Maïa comme celle d’il y a un mois, coquine et rieuse. Elle demande la musique et file s’installer dans le hamac. Après 5 minutes à l’observer, Marie-C prend les gros legos, Maïa ne tarde pas à venir la rejoindre. Notre petite coquine  « provoque » en tirant l’air moqueur sur le lino. Voyant que Marie-C n’y prête pas attention, elle cesse. 30 minutes de dessin, Maïa ne porte pas une seule fois les crayons à la bouche.

Maïa a de nouveau tendance à taper, toujours pour jouer…NE LA LAISSEZ PAS FAIRE !

Elle jargonne beaucoup et chantonne durant toute la séance.

A la halte-garderie, Maïa apprécie les comptines jouées par Franck, le musicien. En revanche, elle est assez envahissante, prenant place sur ses genoux et touchant beaucoup les instruments.

Avec Julia, de beaux échanges avec les livres. Elle accepte les consignes à savoir lire dans l’ordre sans déchirer les pages. Elle se retourne 2/3 fois vers Julia, pour un bisou, un câlin, comme pour la remercier d’être juste là avec elle, dans une activité calme. Maïa a toujours des moments de pause comme si elle n’était « plus là », « observant » ce qui se passe en elle. Cela intervient-il après une décharge ? Je remarque souvent cette attitude après une petite décharge « épileptique ».

Très belle fin de journée avec Catherine. Avant de sortir en promenade, Maïa accepte volontiers un passage aux toilettes.

Les accidents (pipi) se font de plus en plus rares pour ne pas dire plus du tout. Je ne  considère pas Maïa complètement « propre » la journée. Elle le sera quand elle nous sollicitera pour aller aux toilettes.

En salle, elle se prête volontiers au dessin. C’est la première fois que Catherine la voit rester si longtemps (10 minutes) sur une activité.

Mercredi matin, Maïa est en grande forme. Quel bonheur de la voir ainsi ! Elle a hâte d’aller jouer en salle avec Christine. Très beau moment avec la pâte à modeler :  concentrée, Maïa malaxe, émiette. Dès que quelque chose tombe au sol, elle le ramasse.

Christine est épatée par les progrès de Maïa pour insérer les pièces dans la tirelire. Plus besoin de lui tenir la tirelire. Il y a quelques mois, ses gestes étaient encore hésitants, un peu maladroits. Elle frottait la pièce près de l’encoche jusqu’à ce que la pièce rentre. A présent, petit chaton y arrive du premier coup avec les grosses et les plus petites pièces !

LA MOTRICITE FINE c’est COMME LA TROTTINETTE, IL FAUT S’ENTRAINER, S’ENTRAINER, POUR DEVENIR UNE CHAMPIONNE !!!!

En fin de séance, Maïa enfile sa tenue de danse ! Assise face au miroir, elle se laisse coiffer avec plaisir. Elle peigne à son tour Christine avec de jolis éclats de rire !

Christine note que notre petite belette est plus posée et n’a pas pratiquement pas tricoté ! TRES BELLE SEANCE !

Françoise, la professeur de danse, est enchantée du moment passé avec Maïa. INTERACTION PARTICIPATION, le meilleur cours depuis longtemps !

Après une bonne sieste, elle accueille Nathalie avec un large sourire ! Nathalie retrouve de la gaieté et de la malice sur son visage. Maïa demande la musique, sans être exigeante. Nathalie lui propose les jeux qu’elle affectionne particulièrement ces derniers temps : petits cylindres en bois, puzzles…petit chaton les manipule un certains temps. Nathalie note qu’elle est plus adroite s’intéressant plus longtemps à ce qu’elle fait.

Tandis que Nathalie remonte un objet sur l’étagère, Maïa lui tape un grand coup dans le dos. Surprise, elle se retourne et lui explique que cela fait mal. Maïa la regarde, toute penaude…Pour la première fois, petit chaton ne rit pas, comprenant qu’elle a fait mal. Tandis que Nathalie termine de ranger le bac sur l’étagère, elle sent une petite main lui caresser le dos…

ENCORE UNE FOIS, ATTENTION AUX STEREOTYPES ! MAÏA TAPE PUIS CARESSE…elle le faisait il y a quelques mois

Les moins de la séance : deux décharges électriques dont une plus importante (les bras se lèvent/ elle geint, semble avoir peur/ crie PAPA plusieurs fois…).La crise aurait duré 60 secondes. Après cela, Maïa est fatiguée et plus rêveuse.

Après une telle « secousse », Maïa n’est plus la même toute la fin de journée. Fatiguée, elle est peu motivée pour jouer avec Joël, tricotant énormément avec ses doigts. Les legos finissent pas terre et la pâte à modeler dans la bouche.

Jeudi matin, Maïa retourne avec plaisir à l’école ! La matinée se passe sans encombre. En début d’après-midi, bonne séance d’orthophonie avec une petite fille qui participe de plus en plus.

Juste avant de sortir en récréation avec Gaëlle, Maïa fait une décharge. A l’extérieur, quelques échanges de balle avant de s’asseoir un long moment pour jouer avec les cailloux. Elle remonte sans difficulté, fatiguée…En salle, quelques jeux d’encastrement mais Maïa se lasse vite. Elle tricote, flânant dans la pièce, pensive. Peu bavarde, elle est tout de même plus expressive, active et moins triste que lors de la dernière séance de Gaëlle.

Vendredi matin, psychomotricien. Les échanges sont meilleurs selon Madame Guy qui canalise Maïa avec de la musique. Elle la sent moins perturbée par l’épilepsie contrairement aux semaines passées.

Thérèse a le droit à quelques tapes…toujours de contentement...(STEREOTYPE : je tape, je caresse)

En récréation, Maïa égrène les graviers entre ses doigts, en met dans la main de Thérèse. Elle gratifie le facteur d’un « Owoir ». Dans la salle de jeux, Maïa papillonne davantage, oubliant rapidement l’activité demandée. Elle se pose volontiers devant le livre des animaux de la ferme, écoute les commentaires de Thérèse mais n’imite pas le bruit des animaux (alors qu’elle le faisait il y a 1 an).

Agnès note que Maïa pose moins bien son pied droit lorsqu’elle marche et/ou court. Nous sommes plusieurs à l’avoir remarqué et ce depuis la baisse des corticoïdes le 16 avril. Une décharge suivie d’un rire nerveux  ne l’empêche pas de s’appliquer 15 minutes à insérer les pièces dans la tirelire.

Fin de journée avec mami, quelques tours de manège chez Auchan…

A la maison, Maïa redevient un peu plus touche à tout.

En revanche ses progrès dans les jeux de motricité fine persistent…

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29 avril 2014 2 29 /04 /avril /2014 22:24

Après un beau week-end ensoleillé chez Sophie et Philippe, c’est la reprise...

 

maia-0193.jpg    maia-0200.jpg  maia-0218.JPG

Maïa a commencé le régime cétogène il y a 15 jours. Les crises toniques ont quasiment disparu, laissant place à de nombreuses décharges électriques. 

Maïa est fatiguée, moins irritable depuis la baisse des corticoïdes. 

Le retour à l’école se passe bien. Elle joue un long moment avec la pâte à modeler, heureuse de retrouver ses copains de classe.

 

Lundi après-midi, Eric et Maïa passent une partie de la séance à l’extérieur, le vélo est de sortie Notre championne de trottinette n’arrive pas encore à appuyer sur les pédales. Elle s’applique aux trois consignes: regarder loin devant/ tenir le guidon des deux mains/ mettre les pieds sur les pédales. En salle, musique et hamac...

 

A 16h30, Maïa est affamée. Après un bon goûter cétogène, elle donne la main à Sophie pour retourner jouer en salle. Sophie lui explique qu’elles sortiront se promener après quelques activités. Quand elle lui demande de s’installer à la table, Maïa s’assied aussitôt. Sophie prend le jeu de bois avec les trous dans lesquels il faut mettre les bâtonnets de couleur. Un à un, elle tend les bâtonnets à Maïa qui les insère correctement dans les trous. Elle tente parfois de retirer ceux qu’elle vient de mettre mais cela n’a pas d’importance, l’essentiel étant qu’elle se concentre et manipule à la découverte de ce jeu. 

Depuis quelques jours, je constate qu’elle est très attirée par les jeux d’encastrement, chose qui ne l’intéressait guère il y a quelques mois!!! Un vrai régal de la voir faire.

 

L’orthophoniste de Maïa note que notre petite belette s’intéresse désormais à la fonctionnalité d’un objet, ce qui est très positif.

 

J’ai l’impression de voir un «petit bébé» qui découvre plus posément les jeux, même si les gestes sont encore brusques.

 

Malgré 3 décharges électriques dont une crise plus longue (30 secondes) avec jet de bras en avant et rires nerveux intermittents qui la fatiguent énormément, Maïa est sage. Elle imite Sophie qui détourne le jeu en insérant cette fois-ci des haricots secs qu’elle met dans les petits trous. Bon exercice pour travailler la pince avec des plus petites choses. Maïa aime tripoter les haricots, les mettre dans les trous et chercher à les retirer avec le bout de ses doigts ce qui n'est pas simple. 

Entre les décharges, un peu de tricotage mais Maïa recommence, teste et persévère quand elle échoue. 

N’OUBLIEZ JAMAIS DE L’ENCOURAGER!!! CALMEMENT, SANS TROP EN FAIRE...CELA LA RASSURE

 

Dehors, Maïa s’assied «en girafe», manipule les cailloux, les jette, gratte la terre avec ses doigts, déchire des feuilles, les pétales de fleurs. Sophie l'observe, la laisse tranquille  persuadée que Maïa apprécie ces moments où elle fait un peu ce qu'elle veut. 

Mardi matin, 10 minutes à peine être entrées en salle avec Marie-Claire, Maïa fait une crise d’épilepsie. Les petits cris de Maïa alertent Chantal qui les rejoint. La crise n’est pas très longue mais suffisamment importante pour épuiser Maïa qui s’endort. Après une sieste de 30 minutes, elle est de nouveau réceptive à une activité comme le jeu en bois avec pièces à encastrer. Petit chaton cherche surtout à tenir un maximum de bâtons dans la main!

C’est quelque chose que j’ai remarqué ces derniers jours : elle aime ramasser plusieurs cartes tombées par terre. 

 

Mademoiselle Chipie recommence à soulever le lino !

NE LA LAISSEZ PAS FAIRE ! SOYEZ FERME !!!

Le Multi accueil étant en sous effectif pour accueillir Maïa, c’est Danielle qui prend la relève ! En récréation, elle constate les progrès de Maïa en trottinette : s'arrête quand elle arrive au bord du trottoir, descend pour franchir les obstacles, pousse dans les montées...En revanche, Danielle la sent fatiguée. Peu bavarde, petit chaton s’assied à plusieurs reprises sur la pelouse comme pour faire une pause et récupérer. En salle, rien ne semble l’intéresser à l’exception du hamac et de la musique qu’elle réclame en boucle. Elle demande la boîte en fer avec les cartes « expressions du visage » qu’elle s’empresse d’ouvrir. Patatras, toutes les cartes tombent ! Eclats de rire assurés ! Jeu de ramassage, Maïa parvient à glisser quelques cartes dans la boîte.

Cet exercice est tout « bête » mais très intéressant pour la motricité fine : coordination œil/ mains.

Avec Colette, beaucoup de musique, Maïa demande souvent à changer de disque. Lecture de Nina et son chien, mais Colette le range assez rapidement car Maïa a plus envie de le déchirer que de regarder les images. Petit chaton demande les gros legos qu’elle essaie d’empiler avec difficulté. Elle ne s’impatiente pas trop, reste concentrée sur l’activité presque 30 minutes!!!! 

Malgré quelques instants de fatigue, Catherine M retrouve une petite Maïa plus éveillée, plus joyeuse!  A l’extérieur, elle rit de voir Catherine lui courir après quand elle fait de la trottinette...En revanche, elle se fatigue plus vite, s’assied sur les marches pour se reposer. 5 secondes de décharges à noter...cela fait peur à Maïa qui a besoin d’être rassurée dans nos bras. En salle, découverte du CD de Clochette...

 

Mercredi matin, Christine installe le puzzle en bois sur la table. Maïa manipule, essaie de tenir un maximum de pièces dans la même main. Elle réussit à mettre les carrés. Deux décharges électriques dans le hamac, Maïa est pensive, lointaine, tricote avec ses doigts. Elle décolle le lino d’un air rieur... 

Après sa séance de groupe au CMP, Maïa a deux RDV au CHU: orthophoniste et ORL...notre petite belette entend bien. Pas de soucis de ce côté.

Quel plaisir de prendre le bus et le tramway avec Chantal et mami! L’aventure c’est extra!!!

Jeudi, belle matinée d’école...Maïa aurait fait pour la première fois une petite colère! Mademoiselle ne veut pas prêter ses jeux!

Marie-France...

Vendredi, plusieurs décharges observées par la psychomotricienne au CMP. Maïa en fait plus d’une dizaine par jour....

Magnifique week-end de Pâques au Pouliguen!

Papa est là, Maïa est radieuse!

Quel BONHEUR de voir notre petite fille jouer dans le sable comme n’importe quel autre enfant!

Elle ne lâche pas sa pelle et son râteau.

Comme le week-end précédent chez mon oncle et ma tante (avec les cailloux), elle découvre, manipule le sable.

  • elle soulève le sable qu’elle laisse filer entre ses doigts
  • elle utilise sa pelle (qu’elle ne tient pas toujours du bon côté) pour attraper le sable
  • Maïa regarde les traces qu’elle fait dans le sable à l’aide de son râteau
  • elle remplit parfois le seau avec sa main
  • elle ne COURT PLUS DU TOUT dans tous les sens
  • lève parfois la tête pour observer les gens autour d’elle, ou bien lorsqu’elle entend un enfant pleurer ou un chien aboyer
  • apprécie de jeter des cailloux dans la mer, le PLOUF la ravit

NOUS LA REGARDONS FAIRE, les YEUX REMPLIS DE BONHEUR...

Cet été, nous avions eu un avant goût de ses petits progrès. 

MAIS CETTE FOIS-CI MAIA JOUE VRAIMENT; ELLE DECOUVRE, S’INTERESSE!

Continuité de ce qu’elle fait en ce moment avec les jeux en bois...

Nous la sentons pleinement HEUREUSE au grand air.

Le temps clément nous permet de profiter tous les jours du jardin.

Vélo, trottinette, manège...notre petite fille est heureuse.

Nous terminons le week-end par un atelier gâteau cétogène au chocolat: Maïa apprécie de tourner la pâte et de goûter.

A noter:

  • intègre de mieux en mieux la notion de 1/2/3, Paul et moi insistons beaucoup sur cette notion 
  • Maïa fredonne le début de sa chanson préférée «Robin Thicke» afin que Paul lui fasse écouter sur son téléphone
  • Elle sait désormais fouiller dans sa poche
  • Encore quelques «tapes» de sa part pour jouer: nous lui expliquons à chaque fois qu’il faut plus de DOUCEUR...

UN MAGNIFIQUE WEEK-END DE PAQUES...

Après plusieurs semaines difficiles, je sens que ma petite belette progresse à nouveau et retrouve surtout le SOURIRE...

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10 avril 2014 4 10 /04 /avril /2014 23:02

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Mon premier gâteau au chocolat cétogène...

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10 avril 2014 4 10 /04 /avril /2014 22:46

Petits passages du livre «Petits plaisirs cétogènes», écrit par 3 mamans dont les enfants bénéficient ou ont bénéficié de ce régime.

 

«Le régime cétogène et ses variantes contribuerait aussi à améliorer le comportement et l’état cognitif des patients (amélioration de l’attention, de la concentration, de la socialisation, et des progrès scolaires...).»

 

« Le quotidien de l’enfant épileptique est parsemé d’embûches, de contraintes et d’interdits. Crises épileptiques, chutes et absences, lenteur, médicaments au goût infect, alimentation rendue insipide pour accompagner les corticoïdes etc...

Au fil des années, le traîtement des différentes formes d’épilepsie s’est affiné, les molécules antiépileptiques se sont multipliées, la chirurgie a maîtrisé les risques. L’alimentation cétogène trouve à son tour des indications de plus en plus précises, voire précoces, à côté des médicaments et de la chirurgie». Professeur Olivier Dulac, dirige service de neurologie pédiatrique de l’hôpital Necker à Paris

 

«Le régime cétogène constitue une alternative chez l’enfant épileptique lorsque son épilepsie résiste au traîtement médicamenteux. Mais il est source de contraintes importantes pour l’enfant comme pour les parents.» Professeur Louis Vallée, Chef de service de neuropédiatrie de l’hôpital de Lille

 

  1.  LE REGIME CETOGENE C’EST QUOI?

 

En France, le régime cétogène est utilisé depuis une vingtaine d’années. Il a longtemps été considéré comme un traitement de la dernière chance, réservé à des patients chez qui de nombreux médicaments antiépileptiques avaient été testés. Il est aujourd’hui prescrit de plus en plus tôt dans la maladie, voir en première intention.

 

Ce régime n’est pas cantonné qu’à l’épilepsie.

 

Pourquoi?

 

C’est un traitement diététique utilisé 

 

  • dans certaines maladies épileptiques pour diminuer les crises d’épilepsie comme le font certains médicaments anti-épileptiques
  • et dans certaines maladies métaboliques pour compenser un mauvais fonctionnement des cellules

 

et ce tout en assurant la bonne croissance de l’enfant.

 

C’est quoi?

 

La cellule fonctionne grâce à de l’énergie, comme les voitures qui peuvent rouler grâce à de l’essence, de l’électricité ou du gaz.

L’énergie de la cellule provient essentiellement des graisses (voie cétogène) et des sucres absorbés (voie glucidique) à partir de l’alimentation. 

 

Le régime cétogène apporte à l’organisme de l’énergie plutôt sous forme de graisse que de sucre.

 

Différence entre un REGIME ALIMENTAIRE NORMAL et CETOGENE

 

REGIME NORMAL: 50 à 55% de sucre/ 15% de protéines/ 30 à 40% de graisses

 

REGIME CETOGENE: 80% de graisses/ 10% de protéines/ 10% de sucre pour fabriquer de la cétose

 

Comment mange t’on cétogène?

 

C’est un menu particulier à base de Ketocal (lait en poudre délivré par le CHU), de crème fraîche, de beurre, d’huile, de petit suisse, de fromage blanc, de fromage gras, de charcuterie et de viande= GRAISSES soit les LIPIDES

 

On limite les fruits et le légumes= on les utilisera pour apporter les GLUCIDES

 

On mange un peu de viande et de poisson pour apporter les PROTEINES

 

ON SUPPRIME: les sucres, les féculents (pâtes, riz, semoule, légumes secs, pain...), les gâteaux, les céréales, les bonbons, les boissons sucrées...

 

 

Le principe du régime?

 

Les aliments que nous ingurgitons sont composés de 3 types de nutriments: les lipides, les glucides et les protéines.

De manière schématique, on peut dire que dans une alimentation normale:

 

  • les glucides (sucre/ féculents/ fruits/ légumes) apportent l’essentiel de l’énergie dont le corps et le cerveau ont besoin pour fonctionner (source d’énergie utilisée en premier). 
  • les protéines (viandes/poissons/ fromages/ oeufs/ fruits de mer) sont les briques qui assurent la croissance
  • les lipides (graisses: beurre, crème, mayonnaise, huiles...) jouent un rôle primordial dans la formation des cellules et servent de carburant pour les muscles, le coeur, et le cerveau au cours du jeûne.

 

Le régime cétogène vise à reproduire l’effet du jeune afin que le cerveau utilise plutôt les lipides que les glucides: on change de carburant (très schématique).

 

En pratique, on réduit drastiquement les apports en sucre (les glucides) et on compense en augmentant les apports en graisse (les lipides). 

L’apport en protéine est calculé au plus juste afin de couvrir les besoins de l’enfant pour sa croissance.

 

La teneur en lipides par rapport à la teneur en non lipides détermine le ratio du régime (2/1, 3/1, 4/1....). plus on grimpe moins il y a de glucides et protéines...plus le régime est contraignant.

 

Mise en place du régime?

 

L’enfant et sa famille sont accompagnés par une équipe de de médecins et une diététicienne dans la conception des menus. 

 

Une hospitalisation de plusieurs jours est nécessaires pour la mise en place du régime.

 

Des consultations régulières pour évaluer la tolérance du régime et les bénéfices du régime.

 

2) LE REGIME CETOGENE POUR MAIA...

 

Pourquoi?

 

Maïa a commencé les antiépileptiques au mois de juillet 2013. Malgré l’introduction de 2 médicaments, les crises ont persisté.

 

Au mois de février, Maïa est hospitalisée au CHU d’Angers. Après un EEG de 24H, la neuropédiatre nous oriente vers une corticothérapie. Cela peut fonctionner sur les patients pharmaco-résistants aux antiépileptiques.

 

Après 10 jours de traitement, les progrès sont là: meilleure équilibre, marche parfaite, bonne attention de Maïa. Elle mange seule avec sa cuillère...

 

Malheureusement, après quelques jours, surviennent de nombreuses crises toniques...(effets secondaires de la corticothérapie chez certains patients). Maïa peut en faire 2 à 3 par jour.

 

Après un mois de corticothérapie, l’EEG réalisé mi-mars n’est pas «satisfaisant».

 

La neuropédiatre qui suit Maïa nous oriente vers le régime cétogène.

 

Objectif: diminuer progressivement les corticoïdes (conserver les bénéfices du traitement et diminuer les crises toniques) en associant le régime cétogène.

Il faut absolument que l’on parviennent à trouver le bon mix, les bonnes doses qui permettront à Maïa de se sentir mieux pour évoluer plus sereinement.

 

 

Comment Maïa mange t’elle cétogène?

 

Maïa a un régime 2/1 cela signifie 80% de lipides/ 10% de glucides et 10% de protéines.

 

Difficulté supplémentaire: les corticoïdes ne permettent toujours pas l’introduction de sel dans l’alimentation de Maïa.

 

Vous trouverez en pièce jointe des menus types pour les premiers jours à la maison.

 

Tous les aliments sont pesés afin d’équilibrer les apports en graisse et sucre (2 fois plus de graisses).

 

L’objectif de ce régime n’est pas d’augmenter les calories mais de les utiliser différemment.

 

Un enfant de 5 ans a besoin de 1500 calories par jour.

 

 

Remarques: 

1g de lipide=9 calories

1g de glucide= 4 calories

1g de protéine= 4 calories

 

Comme nous devons mettre deux fois plus de lipides, cela signifie que les quantités dans l’assiette diminuent. Les premiers jours à l’hôpital ont été difficiles, Maïa avait encore faim à la fin du repas. 

Son organisme va progressivement s’habituer...

 

Exemple: la diététicienne a conservé quelques cracottes au petit déjeuner et au dîner. 

Pour une cracotte avalée, un carré de beurre mangé.

 

Nous devons regarder jusqu’à la composition des dentifrices, des médicaments (tous les sirops sont interdits car très riches en sucre)....

 

La diététicienne autorise les chewing-gum sans sucre, «derniers petits plaisirs» de Maïa.

 

Aucun sucre n’est autorisé...

 

Pas de grignotage dans la journée hormis au goûter.

 

Nous allons trouver des astuces pour donner un peu plus de saveur aux plats de notre petite Maïouchka....

 

J’espère de tout mon coeur que cela va fonctionner. 

 

Ma petite fille mange pour le moment avec plaisir ce qu’on lui donne. Nous sommes très fières d’elle...

 


 

 

 

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5 avril 2014 6 05 /04 /avril /2014 22:42

Nombre d’heures de jeu: 24,5H

 

Maïa est de nouveau plus fatiguée, difficilement canalisable.

Ses centres d’intérêts se résument principalement à la musique, le ballon et/ou encore le hamac.

Après de moments très toniques, elle recherche des instants plus calmes appréciant vos massages et paroles réconfortantes.

L’école se passe apparemment mieux, même si à la maison j’ai l’impression d’avoir une petite fille plus mélancolique, angoissée (tricote énormément avec ses doigts), moins bavarde...

Les 10 premiers jours qui ont suivis le début de la corticothérapie ont été tellement riches en progrès qu’il est moralement difficile de voir notre petite Maïa «stagner».

La baisse des corticoïdes (responsables des crises toniques?), l’augmentation des «décharges électriques», effet secondaires des antiépilepiques (angoisse/tristesse/ fatigue...), peuvent expliquer cet état...

Une fois de plus, nous sommes seuls face à de trop nombreuses questions.

Je me dis qu’il n’y a que le temps, la patience et l’AMOUR qui aideront Maïa à aller mieux...

 

Baromètre du mois de mars 2014 par nounou Chantal

 

Pendant les 2 premières semaines , son comportement de grande fille nous a tous réjoui !

 

«Que de changements à mon retour de Dubai !!!!

 

La 1ère chose qui me frappe: son équilibre moteur! Maïa a le pas plus lent, plus stable. Elle pose calmement tout son pied sur le sol ce qui lui donne une démarche assurée.

Elle est capable de monter et descendre seule de la voiture; bravo!

 

2ème  surprise de taille : Maïa est moins hyperactive! 

  • elle n’est plus touche à tout: les fruits ne sont plus triturés pendant le repas; on peut laisser des fleurs sur la table basse du salon
  • elle est calme: l’endormissement en 10 minutes maximum, sans ses agitations, pour une longue sieste de 1h30! Dans la voiture, elle reste tranquillement installée dans son siège! Elle marche en tenant bien la main!
  • d’avantage de concentration dans ses activités; elle déchire beaucoup moins les livres; respecte mieux les consignes!  
  • elle commence à poser des choix

 

Les points «négatifs»:

- elle manifeste davantage ses contrariétés en jetant la tête en arrière

- crises toniques qui peuvent durer plusieurs minutes (lancer des bras en avant ) et qui surviennent à tout moment (même pendant la sieste)

 

Les deux dernières semaines de mars...les choses évoluent....plus difficilement

Cela correspond -il à la baisse de la cortisone?

 

- moins de crises toniques mais de plus en plus de décharges, de courtes durées mais parfois virulentes: 2 fois Maïa a chuté et une autre fois, elle est tombée le visage dans son assiette 

- petite fille fatiguée avec beaucoup de " tricotage"

- des gestes compulsifs qui reviennent, plus touche à tout, plus impatiente

- plus difficile de gérer son appétit; dès que l’on est dans la cuisine, Maïa réclame, recommence les " a-veu, a-veu"!

 

Les points positifs : 

- pendant la sieste, notre grosse dormeuse a un sommeil apaisé qui fait plaisir à voir !

- Maïa est très intéressée par les préparations culinaires ! 

- Plus aucun problème pour suivre les bénévoles en salle

- Toujours partante pour une partie de jeux en extérieur

- Elle a retrouvé ses talents de femme de ménage: balai et aspirateur sont des jeux captivants! Bonne maîtrise du geste pour passer l’aspirateur : elle frotte vigoureusement la brosse sur le sol !

 

Lundi matin, c’est la rentrée ! Maïa est heureuse de retourner à l’école.

Après un mois d’absence, Maryline la maîtresse, retrouve une petite fille qui a bien changé : plus d’équilibre, meilleure attention, temps d’écoute plus long.

Elle n’a pas revu Maïa depuis le début de la corticothérapie et est impressionnée par les progrès de notre petite belette !

Ce lundi, durant la récréation, Chantal a eu l’occasion de discuter un petit moment avec Guillaume. Voici un petit résumé de leur échange:

« Dans la classe, elle a joué avec une petite fille qui est venue spontanément vers Maïa, c’était un vrai moment de partage !»

Depuis le mois de septembre, Guillaume a noté des progrès palpables :

- Maïa ne perturbe pas la classe comme en début d’année (ne jette plus les boîtes de jeux)

- elle est capable de s’intéresser à une activité (soit un jeu, de la peinture ou encore un dessin), et le temps de concentration s’accroît

- elle participe plus facilement aux temps de rassemblement (même si elle ne reste pas aussi longtemps que les autres)

Quand Maïa rentre de l’école, elle est affamée !!! Heureusement, Chantal est réactive et organisée…

Après la sieste, séance agréable avec Thérèse… très calme, Maïa  accepte facilement ce qu'on lui propose, sans frustration, que ce soit pour aller aux toilettes, prendre son médicament, mettre ses collants, ses chaussures, remonter à l'appartement. Elle ouvre une fois la porte de la salle sans chercher à sortir, la referme pour revenir jouer. En récréation, Maïa aime shooter dans le ballon, chercher et lancer les cailloux sont une de ses occupations favorites. Elle a encore tendance à mordiller les bouts de bois. En salle, même rituel : musiques enfantines, toupie que Maïa pousse tout d’abord avant de s’y installer avec plaisir, comme la semaine dernière. Elle se laisse bercer, se regarde dans le miroir, apprécie les sensations du coussin vibreur sous sa tête, ses jambes. Après une bonne matinée d’école, elle profite certainement d’un moment plus tranquille en salle. Très attentive aux chansons, Maïa fait comprendre à Thérèse que le CD est terminé. Thérèse acquiesce mais n’en remet pas un 2ème. Pas de geste de frustration, ni de cri. Après le goûter, Maïa entre en salle avec le téléphone à roulettes Fisher Price mais Sophie sent qu'elle s'enferme un peu dans ce jeu (elle le sort de la salle). Maïa lève les bras vers l'étagère, Sophie croit comprendre qu'elle demande le COLORIMO. Elle installe le jeu sur la table, en prenant soin de ne choisir que 4 jetons pour commencer. Maïa n'est pas du tout intéressée et s'installe dans la toupie. Elle joue tout un moment avec la dinette, très attentive aux comptines écoutées et cesse très souvent ses activités tendant l'oreille pour mieux entendre les morceaux qui s'enchaînent et qu'elle connaît. Sophie note : « De fait, elle n'est pas vraiment dans le jeu, la prochaine fois j'attendrai pour mettre la musique». Durant la séance, Maïa fait deux petites décharges électriques. Elle ne manifeste AUCUN signe d’impatience et ne porte pas les objets à la bouche («elle a bien tenté un peu à deux reprises mais a cessé dès que je lui ai dit "c'est dangereux" puis a tenté une 3ème fois, m'a regardée, a amorcé le geste puis finalement y a renoncé»)

En dehors de la salle, Sophie remarque que Maïa prend des livres sur l'étagère qu’elle essaie de remettre à leur place encore un peu maladroitement. Elle ne les jette plus par terre comme avant.

Mardi matin, Marie-Claire retrouve une petite fille très mignonne mais moins bavarde  que les semaines passées. Elle prend plaisir à jouer au foot, a du mal à rattraper les ballons avec ses mains mais les renvoie bien d'une main. Elle provoque plusieurs fois Marie-Claire en soulevant le lino près de la fenêtre. Cela amuse beaucoup notre chipie...

Comme chaque mardi, elle va à la halte garderie...

Séance agréable avec Martine, Maïa se détend dans le hamac une vingtaine de minutes après une partie de foot et de cache-cache dans la toupie. Elle profite du soleil pour sortir en récréation avec Catherine. Son équilibre est bon, elle court, monte et descend parfaitement les marches. En salle, Maïa demande la musique puis manifeste son envie de dessiner. Elles crayonnent chacune sur une feuille. Catherine remarque que lorsque Maïa ne veut pas qu’elle dessine, notre petite bourrique vient s’asseoir sur sa feuille! En fin de séance, Catherine prend un livre. Comme souvent ces derniers temps, Maïa prête peu d’attention à l’histoire. Voyant Catherine continuer la lecture de son côté,  elle finit par s’installer sur ses genoux. 

Mercredi matin, foot, foot et refoot avec Christine!!!! Un peu de dessin en écoutant de la musique, puis une petite pause dans le hamac. Maïa semble apprécier les chansons en langue étrangère, qu’elle chantonne en harmonie.
Départ pour la danse, Maïa lance un « Owoir » accompagné d’un geste de la main !

Françoise, professeur de danse, note que Maïa est plus fatiguée que lors des séances précédentes.

Après une bonne sieste, Mademoiselle Maïa apporte ses chaussures à Nathalie «Tati, on peut sortir se promener?». Peu de babillages, peu de regards Maïa est trop concentrée à taper dans la balle. Elle prend une seule fois Nathalie par la main pour aller récupérer le ballon caché dans les fourrés. Il fait chaud, Nathalie retire sa veste…Maïa essaie d’enlever son pull toute seule (mimétisme?). Petit chaton a l’ouïe très fine... Dès qu’elle entend un bruit, Maïa s’arrête. Un bourdon retient son attention, une voix au loin, le bruit d’une tondeuse.... Nathalie lui explique ce qu’elle entend. En salle, elle réclame bien évidemment la musique. Nathalie lui précise d’office qu’elle ne mettra pas tous les CD : « Je veux bien que le premier ne te plaise pas Maïa, mais le 2ème sera le bon ». Le premier disque écouté sera le bon. Alors qu’elles jouent avec les gommettes, Maïa lève soudainement les bras, décharge électrique…Son visage change, elle a peur, elle se réfugie dans les bras de Nathalie qui la rassure…épuisée…

En sortant, Chantal prépare des biscottes que Maïa est impatiente de manger. « Maïa, tu attends un petit peu, Nathalie te met tes chaussures et tu les manges après ». Comme pour la chemise Maïa n’est pas contente mais obéit….Joël est accueilli avec un grand sourire et un gros bisou. Maïa ne veut plus lui lâcher la main, même pour enfiler son manteau.
En salle, jeu de balles, toupie devant la glace, Maïa s’applaudit. Joël la trouve en pleine forme.

Jeudi matin, c’est l’école, Maïa y va toujours avec grand plaisir ! Aucun pleur quand je la quitte…elle essaie de trouver une petite place à la table où d’autres enfants dessinent.
Après sa séance d’orthophonie, retrouvailles avec Nicole. Maïa termine son goûter en salle. Elle vérifie à plusieurs reprises que la porte de la salle est fermée, comme pour dire " bon c'est fermé je vais jouer avec Nicole". Un grand sourire... place au jeu ! Maïa engage sans aucune hésitation une partie de ballon ou plus précisément une activité de tirs au pied. Les tentatives de Nicole pour lancer haut, à la main ont un tout petit succès. Quelques lancers de balles dans les cerceaux. Maïa fait des essais. Super!!! 

En récréation avec Marie-France, Maïa roule à vive allure sur sa trottinette. Comme beaucoup de jeunes enfants, elle ne mesure pas tous les dangers alors Marie-France «travaille» à lui faire contourner les obstacles et s’arrêter quand il le faut. Maïa est relativement prudente. Elle anticipe mieux ses trajectoires mais il faut rester vigilant car les crises et/ou décharges d’épilepsie peuvent arriver à tous moments et entraîner une chute. Crise de rire de voir Marie-France lui courir après...Maïa est une championne de trottinette!!! Pas une seule fois, elle ne cherche à entrer dans les jardins comme il lui arrive  de temps en temps.

Samedi matin, elle souhaite la musique et le hamac pour commencer. Quelques frappes dans le ballon, mais Maïa n’a aucune envie de le lancer comme Dominique dans le hamac (basket) ou dans le cerceau. Un peu de dessin, échange de crayons, Maïa dessine tranquillement sur sa feuille. Lasse et fatiguée en fin de séance, Maïa apprécie les massages et la lecture de livres «Juliette». 

 

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24 mars 2014 1 24 /03 /mars /2014 21:58

Nombre d’heures de jeu: 13,5H

 

Baromètre de la semaine:

 

Crises d’épilepsie : 

1 crise tonique de 30 secondes lundi après-midi/ mardi 3 décharges au réveil , une décharge de 10 secondes à 9h30, une décharge en début d’après-midi puis une crise tonique de 1min30 à 15H45/  mercredi, crise tonique d‘1minute 30 à 9H15/ jeudi 3 décharges toniques de 5 secondes à 15h, 17h, et 18h30/ samedi, une crise tonique de 1 minute 30 à 10H30 puis une deuxième de deux minutes à 15H15/ dimanche, 2 minutes 30 s de crise tonique puis une autre de 1 minute 30 à 16H30

 

Bilan EEG à Angers, RDV à  l’hôpital Necker à Paris

 

Maïa est plus réceptive en dehors de la salle lorsqu’on lui donne des consignes

Elle est plus obéissante

Elle tricote beaucoup avec ses doigts après une crise mais aussi durant des moments de calme comme des instants de lecture

Début de semaine avec Christine...Belle promenade en trottinette sur les bords de Loire pour commencer la journée. De retour à l’appartement, partie de foot endiablée, un peu de dessin puis Maïa demande le hamac. Notre petite belette fait une micro absence (moins de 2 secondes). Bonne séance avec une petite fille calme et attentive.

Balade ensoleillée avec Gaëlle, Maïa donne la main, ne se disperse pas. Elles s’arrêtent pour regarder les cyclistes, les bâteaux. Elle est plus apte à intégrer l’environnement. La séance en salle est rythmée par le CD de bébé Lily. Moment de dessin, elles échangent les crayons. Maïa en porte quelques-uns à la bouche mais hésite face aux remarques de Gaëlle. Un peu de peinture, petit chaton ne se limite pas à peindre juste devant elle. Maïa a une bonne vue du support car elle se lève pour peindre à d'autres endroits de la feuille.

Après de longues semaines de pluie, quel bonheur de passer du temps dehors! 30 minutes de récréation avec Colette à 15H. Maïa a emporté son ballon rose et son sac rouge pour y mettre «des trésors». Partie de foot sur l’herbe, Maïa continue de taper dans le ballon tout en ramassant des petits cailloux, et des plus gros qui ne rentrent pas dans le sac. Quand Colette lui dit de les laisser, Maïa les jette pour en ramasser d’autres. Rencontre de deux petits chiens, qu’elle appelle ‘’toutou’’ ou ‘’dadou’’, mots qu’elle emploie également en regardant le livre de Nina. En salle, jeu avec les ballons de baudruche: elle se sert bien de ses deux mains pour les attraper ou encore les lancer. Elle n’hésite pas à lever les bras pour les attraper. Maïa joue tranquillement, sans s’énerver, ce qui est très agréable. Elle ne bave pas, mais tricote beaucoup avec ses doigts dès qu’elle arrête de jouer. Avec Sophie, elle ne s'intéresse pas plus que cela à la dinette. Petit chaton prend plus les objets par plaisir de les manipuler. A 16h45, elle fait une crise tonique de 30 secondes. Epuisée, elle se repose dans le hamac...Maïa ne veut pas que Sophie la   touche serrant fort son nounours dans ses bras comme pour se cacher. Après avoir récupéré, elle se lève d’un bond et se lance dans une partie de foot pleine d’énergie.  Sophie essaie d'introduire les cerceaux ou encore le balai afin qu'elle s'en serve pour  taper dedans (golf). Maïa n’est pas réceptive aux démonstrations de sa tante, ayant tendance à s’enfermer seule dans son jeu.  Petite promenade en trottinette pour finir la journée: «Je la sens bien, nous marchons un long moment et je remarque que Maïa anticipe les difficultés de parcours telles qu'une marche ou un trottoir, elle soulève la roue avant pour franchir l'obstacle. Elle sait aussi râler quand ça roule mal sur les gravillons et je l'aide puis elle me prend la main et la repousse du guidon. Je suis agréablement surprise de voir son comportement très calme où elle marche comme une grande, sans agacement et je teste sa compréhension à plusieurs reprises sans la regarder. "monte donc sur ta trottinette" "remonte encore" et ce à plusieurs reprises elle met le pied dessus. A ce moment, nous ne nous regardons absolument pas et pour d'autres conseils ce sera la même chose. "on va retrouver mami?"..... direction la porte de l'immeuble. "attention aux voitures sur la route"…. Maïa fait demi tour.» 

Mardi matin, Maïa enfile seule son sac en bandoulière avant de sortir se promener avec Marie-France. Elle s’installe par terre pour jouer avec des petits cailloux qu’elle ne porte pas une seule fois à la bouche. Elle fait une absence d’une dizaine de secondes. En salle, elle s’assied sur une chaise et tape sur l’autre l’air de dire «Viens t’asseoir à côté de moi!». Quand Marie-France met la toupie rouge dans un coin pour y lancer des ballons, Maïa lance quelques balles un peu n’importe où avant d’essayer de viser la toupie (imitation).  Marie-France constate que Maïa comprend de mieux en mieux les ordres simples, paraît plus coordonnée dans ses gestes et de plus en plus attentive. 

A peine arrivée à la Halte-garderie, Maïa demande le CD de Justin le Lapin. Est-ce un rituel ou un besoin? Chantal remarque que Maïa dit «lapin»! Après écoute puis danse au son de la musique, Dominique lui propose d’aller jouer autour du bac à sable. Maïa accepte la cuillère qu’on lui tend, ne la lâche plus. Dominique lui montre qu’elle peut aussi manipuler le sable avec ses mains, ce qu’elle fait un peu. Il y a des échanges avec Quentin qui joue à côté d’elle. «Une petite tapette», sans doute pour entrer en contact, c'est comme cela que Quentin semble le prendre. Il sourit à Maïa qui lui fait un bisou, il est tout content. Maïa est calme, Dominique la sent même fatiguée. Elle joue, parfois observe puis participe. Elle semble apprécier partager ce moment en petit groupe, ils sont 5 enfants autour du bac. L'activité dure 30 bonnes minutes!!!! Quel plaisir!!!

En début d’après-midi, Julia remarque aussi la fatigue de Maïa. Elles sortent malgré tout en récréation car Maïa l’emmène vers son manteau. Elle veut emmener son livre, son cabas...(besoin de tenir des objets lourds en main?). Elle ramasse des cailloux de plus en plus gros, surtout avec sa main gauche... Note de Julia: «Sensation de déséquilibre? De lévitation? (Les crises d'épilepsie peuvent amener à ce genre de sensation quand elles sont moins focalisées sur une région...)». Julia décide de remonter, Maïa est peu dans l’échange. En salle 5 minutes de musique puis Maïa fait une crise tonique... «Un coup les bras en l'air qui redescendent :  elle m'accroche au cou à cet instant (peur?) et ça repart pour plus d'une minute... Allongée ensuite elle se repose et me tend la main pour que je lui prenne...».

Mercredi matin, nous avons RDV au CHU d’Angers. Après un mois de corticothérapie, Maïa doit faire un EEG (électroencéphalogramme). A peine arrivée, elle fait une crise tonique de 2 minutes dans le hall de l’hôpital (passage aux Urgences). Après quelques jours d’accalmie en début de traitement, à présent les crises ne cessent de se multiplier: crises toniques plus fortes, durée moyenne de 2 minutes. L’EEG confirme que les résultats du traitement ne sont pas suffisamment satisfaisants vu les doses administrées depuis un mois. La neuropédiatre nous suggère d’hospitaliser Maïa afin de mettre en place un régime alimentaire cétogène.

Paul et moi lui demandons quelques jours de réflexion. Nous souhaitons en discuter avec la neuropédiatre de Necker le vendredi suivant (RDV que nous attendons depuis 11 mois...). Augmentation de la dose du soir de micropakine/ baisse de l’hydrocortisone

Jeudi matin, comme à chaque fois elle demande à Thérèse, la musique en début de séance. Maïa joue avec les différents ballons qui sont à sa portée. Elle passe de l’un à l’autre, prêtant guère attention à Thérèse. Elle rit cependant quand Thérèse prend un ballon de baudruche sur la tête. Pas de succès pour lancer la balle dans la toupie, à travers le cerceau. Elle joue beaucoup au pied de façon «solitaire». En revanche, Maïa, installée dans la toupie, apprécie quand Thérèse la fait tourner la toupie. Coloriage assise à la table, Maïa ne met pas les feutres dans sa bouche. Elle colorie encore un peu en dehors de la feuille, change fréquemment de crayon (jeu d’échange «A toi» «A moi»). Durant la séance, Maïa dit 2 ou 3 fois « papa » en regardant vers la porte.

Agnès arrive, Maïa est sur le point de s’endormir et fait une belle colère quand la porte s’ouvre. Le calme revenu, jeu de balle en face à face sur la table; elles essaient de s’envoyer le ballon en le faisant rouler. Long moment de détente dans le hamac en fin de séance.

A midi, papi et mami arrivent! Il est l’heure de manger avant de partir à Paris!

Vendredi matin, après 11 mois d’attente, nous avons enfin RDV avec une spécialiste de l’épilepsie rare à Necker. Nous lui racontons notre parcours, elle est catastrophée par les échos qu’elle a chaque semaine des prises en charge en neurologie à Nantes. Elle nous confirme que Maïa bénéficie d’un très bon suivi à Angers. 

Difficile pour elle de se prononcer sans avoir vu d’EEG. 

Elle nous confirme que la corticothérapie peut avoir comme effets secondaires de majorer les crises d’épilepsie. Nous espérons qu’en diminuant le traitement progressivement chaque mois, Maïa conservera tous les effets bénéfiques au niveau comportemental et qu’au contraire les crises diminueront.

Nous réfléchissons à présent à la mise en place du régime cétogène.

Ce week-end parisien est très agréable...une petite Maïa plus posée

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Maïa la parisienne....c'est top le bus!!!!

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Avec papa...

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Un nouveau casque, des lunettes de star! c'est chouette les week-end à Paris!

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18 mars 2014 2 18 /03 /mars /2014 22:20

Alors que Maïa affine son jeu de ballon et qu'elle apprivoise mieux son corps, notons les effets bénéfiques de ce jeu sur l'enfant.

En jouant au ballon, un enfant améliore sa coordination et son adresse. Il développe son équilibre et sa force musculaire.

Il prend connaissance de son corps comme un outil : il utilise ses bras et ses mains pour l'attraper, il shoote avec le pied. Il apprend à évaluer les distances, à affiner son suivi visuel, à doser sa force, à se déplacer en fonction de plusieurs paramètres...

Proposer des balles et ballons qui différent par leur matière, leur taille, leur forme, leur poids ou même leur couleur permet à l'enfant de développer sa motricité en apportant un stimulus sensoriel supplémentaire.

Alors n'hésitez pas, jouer au ballon avec Maïa, elle le lance et le rattrape des deux mains très adroitement.

Vous pouvez :

  • -  lui demander de se placer plus loin, elle sait répondre à cette consigne.

  • -  faire rouler le ballon entre vous et Maïa en position assise

  • -  faites-lui ensuite des passes en faisant rebondir le ballon au sol. Ce rebond lui donnera plus de temps pour se préparer à le réceptionner et planifier ses mouvements etc....

  • -  Attacher le ballon à une corde et taper dedans avec une raquette ou un baton (apprendre à viser)

  • -  Viser un contenant (comme le basket !)


2) La Comptine (à chanter sur l’air que vous voulez)

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Rond tout rond

J’ai un visage tout rond, rond, rond, rond comme un ballon Mais il ne peut pas rouler
Car il est bien accroche (bis)

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J’ai un petit nez tout rond, rond, rond, rond comme un ballon Mais il ne peut pas rouler
Car il est bien accroche (bis)

J’ai un petit menton rond, rond, rond, rond comme un ballon Mais il ne peut pas rouler
Car il est bien accroche (bis)

J’ai un petit ventre rond, rond, rond, rond comme un ballon Mais il ne peut pas rouler
Car il est bien accroche (bis)

J’ai un derrière tout rond, rond, rond, rond comme un ballon Mais il ne peut pas rouler

Car il est bien accroche (bis)

JOUER AVEC LES GOMMETTES, PHOTOS ET SON CORPS !!!

3) Activités « Les Cerceaux »

Coopérer avec des partenaires dans un jeu collectif Transporter, lancer...

Matériel : Un cerceau 

1 - Les enfants explorent seuls les cerceaux.
2 - Marcher avec le cerceau autour du cou.
3 - Marcher avec le bras gauche tendu vers l'avant avec le cerceau au coude. 4 - Avec le bras droit.
5 - Cerceau au milieu du bras gauche tendu.
6 - Bras droit.
7 - Cerceau au coude des deux bras tendus vers l'avant.
8 - Se déplacer à quatre pattes avec le cerceau autour de la taille.
9 - Debout, prendre le cerceau avec la cheville du pied gauche.
10 - Avancer le cerceau avec le pied gauche.

11 - Cerceau musical : un cerceau par enfant. A l'arrêt de la musique, les enfants sautent dans un cerceau. L'enfant qui ne se trouve pas dans un cerceau est éliminé. On enlève à nouveau un cerceau. (jouer avec les nounours)

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4) Lancer

Objectif spécifique : Utiliser un répertoire d'actions aussi large que possible pour lancer.

Des points de repères :

1) Lancer vers le haut.
2) Lancer vers le bas.
3) Lancer avec précision.
4) Lancer loin.
Echauffement : Courir, s'échauffer les bras, les poignets, le cou.

1) Lancer vers le haut

Matériel : Un panier de basket/ Un ballon mou par élève/ Des objets accrochés à une ficelle en hauteur : un cerceau, une cloche, un foulard.

Déroulement : Les élèves doivent lancer leur ballon pour toucher le foulard, passer dans le cerceau, et sonner la cloche.

Variante : avec élan ou sans élan

 

2) Lancer vers le bas
Matériel : Trois supports de hauteur différentes (chaise/ table/ madrier...)

Je grimpe et je lance mon objet vers le bas.
Je recommence la même chose aux ateliers de hauteur différente.

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Variante : varier la hauteur, la distance de la cible à viser et l'objet à lancer. page4image9960 page4image9688 page4image9416

3) Lancer avec précision

Matériel : Plusieurs cerceaux/ Des caisses/ Un jeu de quilles/ Le filet avec plusieurs trous.

Être capable de lancer dans une cible ou vers une cible.

Variante : avec ou sans élan, varier la distance et les objets.


4) Lancer loin
Matériel : Des plots de couleurs différentes/ Des cerceaux.
Je prends de l'élan et je lance mon objet pour dépasser le plus d'obstacle. Variante : avec élan ou sans élan, des objets à distance différente

Et si on ressortait la toupie, inviter Maïa à s'en servir et observons ce qu'elle en fait, elle peut la toucher, la basculer, avant de grimper à l'intérieur. On peut l'accompagner verbalement, en face à face ou non ou face au miroir. On y aborde les réactions d'équilibre, la contenance, les appuis.... 

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Présentation

  • : Le blog de maia-methode3i
  • : Je m'appelle Maïa. Je suis née le 4 avril 2009. Je présente un retard de développement avec troubles du spectre autistique. J'ai commencé la méthode des 3I au mois d'octobre 2011. Ce blog permet à mes bénévoles, ma famille et mes amis de suivre mes progrès au quotidien. Ce blog permet également à ma maman de partager notre expérience...
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