Overblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
29 septembre 2015 2 29 /09 /septembre /2015 10:55

Baromètre de la semaine:

Lundi 21 septembre, 2ème semaine d’école, l’AVS de Maïa est absente.
Arriver à l’école, s’installer dans la classe et repartir, voici le quotidien d’un enfant avec handicap quand l’AVS est absente.
Je suis tellement en colère que je n’insiste pas pour rester avec Maïa et exercer le rôle d’AVS.
Après une semaine d’hospitalisation à Angers, 2 jours de formation à la méthode PECS, je me retrouve plongée à temps plein dans ce lourd combat qu’est le handicap.
Nous quittons la classe, le coeur si lourd d’une telle INJUSTICE.
Ces moments sont d’une grande «violence morale».
Comme je le dis souvent, ce n’est pas le handicap de ma petite fille qui me rend le plus triste, mais bien l’absence d’une prise en charge adaptée...
Heureusement que mami, Chantal, papi et l’ensemble de nos amis «les bénévoles» sont présents au quotidien.
L’amour, le temps et la patience qu’ils apportent à Maïa est inestimable.
Même si les progrès sont minimes, Maïa est HEUREUSE entourée de personnes formidables.

Après les larmes, je retrouve le sourire et la force de me battre pour mon plus grand amour, ma fille...

Je décroche mon téléphone et relance tous les Instituts Médicaux Educatifs du département.
Nous faisons le point avec l’assistante sociale de la MDPH.
J’envoie des dossiers dans deux nouveaux établissements.

Nous sommes reçues par la direction et le médecin d’un IME à Vertou. Nous les avions déjà rencontrés au mois de mars mais ils avaient refusé le dossier de Maïa, par peur de l’épilepsie.
Après de nombreuses relances, ils acceptent d’accueillir Maïa début octobre pour une 1/2 journée d’observation.

Nous avons rendez-vous avec l’assistante sociale et la psychologue d’un nouvel établissement situé à 40 kilomètres de Nantes. Les effectifs sont complets, 11 enfants sur liste d’attente mais la direction accepte malgré tout d’étudier notre demande.

 

Lundi matin, l’absence d’AVS bouscule le planning de la journée. Heureusement que mami et Chantal sont là.
Après une heure d’activité avec Isabelle, Maïa rejoint Chantal pour une belle matinée d’«école à la maison»:

- 1er atelier dirigé: collage de flocons de maïs
- motricité et danse sur le CD de Bébé Lily (beaucoup de progrès pour taper 1 pied)
- 2ème atelier dirigé: peinture avec des consignes à respecter (une page à l’aquarelle sur son cahier de coloriage)

En début d’après-midi, Maïa retrouve Sophie pour une séance basée sur le plaisir d’être ensemble. Plusieurs absences constatées...
Cela ne les empêche pas de passer un moment agréable ponctué de rires et de bisous. 

Activité avec les cubes que Maïa essaie d’empiler. Elle ne s’agace pas quand elle échoue. En fin de journée, Maïa se rend à sa séance de kiné. Très «château-branlant», elle discerne difficilement les obstacles.

 

Mardi matin, agréable matinée à l’école Beaulieu.

Après le déjeuner, nous avons rendez-vous avec le médecin rééducateur de l’ESEAN.
Le casque réalisé sur mesure mi-juillet est tout simplement trop lourd et trop grand pour Maïa. Chantal et moi sommes (une fois de plus) abasourdies par les remarques du médecin rééducateur. Cela en est risible...
Comme il dit: «Nous faisons un geste commercial en refaisant le casque. Il fallait que votre demande soit plus explicite...Nous pensions que c’était principalement pour faire du vélo ou des activités à l’extérieur».
Si tel avait été le cas, je serais allée chez Décathlon!!!
En deux mots, le grand médecin spécialiste de la rééducation dont le rôle est de proposer du matériel et/ou équipement adaptés au handicap me fait un geste commercial comme si nous achetions un pack de jus d’orange/ le deuxième gratuit.
C’est donc à moi, maman, de savoir quel type de casque est le plus adapté pour ma fille en cas de chute.
Je quitte l’ESEAN consternée...

Un peu de PECS pendant le goûter avant de partir au poney club!!!
Quel plaisir d’accompagner Maïa à l’équitation. Elle ne cesse de babiller en voyant Nescafé, son poney adoré... 

Nescafé, Marie la monitrice, Maïa et Lucile bénévole

Nescafé, Marie la monitrice, Maïa et Lucile bénévole

Mercredi matin, Maïa retrouve Christine avec plaisir pour un doux moment.
En récréation avec Thérèse, elle babille, sourit. Promenade avec la poussette, elle s’y repose pour ensuite la pousser. En salle, fond musical. Maïa prend le ballon de baudruche gonflé. Quelques lancers sur la tête la font rire. Thérèse prend le bébé pour jouer, c’est lui qui tient le ballon et le lance. Cela plaît beaucoup à Maïa qui lui fait des bisous puis le ballon éclate (inévitable!). Elle prend des gros légos qu’elle tape pour les emboîter. Thérèse l’aide en lui tenant les mains avec douceur. Maïa se laisse guider, les mains souples. Un peu de lecture puis fin de séance assise à la table avec la boîte de grosses 
vis (elle dévisse et revisse le couvercle).

Malgré la fatigue, quelques moments d’interaction, les jeux étant souvent initiés par Thérèse pour varier un peu.
Après la sieste, séance avec tati Nathalie avant l’arrivée de Gabrielle, l’amie d’école de Maïa!
Quelle belle surprise!!! Gabrielle est accompagnée de ses frères, Maïa ne sait où donner de la tête!

Après un bon goûter, les filles s’amusent en salle, dans la chambre! Dessin, trampoline, lecture! Gabrielle et Maïa ne sont plus dans la même classe mais elles sont heureuses de se retrouver!
Comme dit notre MAGNIFIQUE Gabrielle: «Pas besoin de parler pour jouer ensemble!». Chantal immortalise ce bel après-midi entre copines! 

L'Hebdo de Maïa du 21 au 27 septembre 2015
L'Hebdo de Maïa du 21 au 27 septembre 2015
L'Hebdo de Maïa du 21 au 27 septembre 2015
Petit trampoline dans la salle puis fin d’après-midi sur le grand trampoline dans le jardin de Gabrielle...

Petit trampoline dans la salle puis fin d’après-midi sur le grand trampoline dans le jardin de Gabrielle...

Jeudi matin, l’AVS de Maïa est toujours absente...Heureusement que l’équipe de l’école Beaulieu est là pour l’accueillir.
L’après-midi, nous avons rendez-vous avec la direction de l’IME du Cenro. Après de nombreuses relances, ils acceptent de nous revoir et conviennent d’une matinée d’observation début octobre.

Fin de journée en compagnie de Julia pour quelques échanges PECS...nous travaillons autour de renforçateurs comme la musique ou le chocolat.

Vendredi matin, très belle matinée à l’école Beaulieu malgré une courte crise d’épilepsie. L’après-midi, récréation puis jeux en salle avec Agnès.
Nous profitons du goûter pour une séance PECS.
Le chocolat sera notre renforçateur. Dans un premier temps, il est plus facile d’échanger assises à la table de la cuisine. Maïa se concentre sur un seul renforçateur à la fois. Elle prend le pictogramme du chocolat, le regarde. Elle réussit 3 fois à le tendre seule à Agnès...

Samedi, Maïa est parasythée par de nombreuses décharges. Même une promenade en trottinette à Trentemoult ne parvient pas à la sortir de ses absences, ses «rêveries»...

La journée de dimanche est meilleure. Peu de décharges, pas de bavage (ce qui n’était pas arrivé depuis plus de 2 mois) et surtout un très bon déjeuner chez mon amie Béryl à Pornic...
Rencontre de Ploum pour le plus GRAND BONHEUR de Maïa!!!

Maïa délaisse complètement ma proposition de manège au profit d’une promenade à pied avec Ploum sur les sentiers longeant la mer... 

L'Hebdo de Maïa du 21 au 27 septembre 2015
L'Hebdo de Maïa du 21 au 27 septembre 2015

Partager cet article

Repost0
14 septembre 2015 1 14 /09 /septembre /2015 22:15

Baromètre de la semaine:

 

Rentrée des classes de Maïa

Formation à la méthode PECS 

Après 1 mois de vacances au bord de la mer, une semaine d’hospitalisation à Angers pour des examens complémentaires (EEG), Maïa a fait sa rentrée scolaire. 

L'Hebdo de Maïa du 5 au 12 septembre 2015

Mi-juillet, la MDPH a validé un maintien en maternelle avec 6H d’AVS faute d’accueil et de place en IME (Institut Médico Educatif).

L’organisation sera la même que l’année dernière à savoir 2 matinées à l’école Sainte- Thérèse et 2 matinées à l’école Beaulieu.

 

Lundi matin, petit chaton est heureux de partir à l’école son nouveau sac sur le dos. Elle reconnaît aussitôt la cours de récréation, sa classe.

Nous sommes ravis qu’elle puisse poursuivre «sa scolarisation» avec Nicole, son enseignante de l’année dernière.
Christine, son AVS connaît bien Maïa, elle travaille dans l’école depuis plusieurs années. Elle s’est occupée de Candice dont le handicap est proche de celui de Maïa. L’épilepsie ne l’effraie pas... je trouve une personne très professionnelle qui je pense apportera beaucoup à Maïa dans ses activités au sein du groupe.

Aucun pleur quand je la laisse, notre petite belette est trop occupée à «redécouvrir» la classe...

De mon côté, je pars heureuse et soulagée de laisser ma petite fille dans cet environnement familier.

A 11H45, j’attends comme les autres mamans devant le portail de l’école. Pour la première fois, j’ai l’impression d’un peu de normalité dans notre vie si atypique!

Très bonne première matinée pour un petit chaton affamé et bien fatigué!

Une belle surprise attend Maïa dans l’appartement, sa nouvelle trottinette vient d’être livrée...
Rose, système 3 roues encore nécessaires pour l’équilibre de Maïa, guidon réglable...parfaite pour la suite des aventures!

En début d’après-midi, reprise des séances de kiné...dur dur pour Maïa de se concentrer... Une vilaine crise d’épilepsie dans la voiture ne facilite pas les choses.

En fin de journée, nous jouons à trois en salle avec Julia. Maïa se concentre un court moment sur le jeu des courses...

Mardi matin, Chantal accompagne Maïa pour sa rentrée à l’école Beaulieu. Grand bonheur de retrouver l’équipe et particulièrement Vanessa (éducatrice). Maïa se jette dans ses bras.

Découverte de sa nouvelle salle de classe, rencontre avec deux nouveaux copains. Cette année encore, Maïa sera la seule petite fille du groupe.

L’après-midi, retrouvailles avec tati Sophie avant de se rendre au poney club!!!

Grand bonheur de revoir Nescafé, le poney. Chantal et Jacky (le moniteur) sont épatés, Maïa ne cesse de babiller!!!
Le soir quand je lui pose les questions:
« Tu as fait du poney?», «Tu étais contente de revoir Nescafé?», «Tu veux y retourner?», Maïa acquiesce à chaque fois d’un «HUM»!!!

Bonheur...

En ce qui me concerne, j’ai passé la matinée à la MDPH, rendez-vous avec l’assistante sociale. Nous relançons par téléphone l’ensemble des IME de la région. Difficile à chaque fois de joindre la Direction de ces établissements...

Mercredi matin, Maïa est peu réceptive aux activités proposées par Christine et Colette. Une crise plus importante l’a secouée et épuisée pour la matinée.
Après la sieste, notre petite belette est ravie de revoir Thérèse. En salle, l’intégralité de la séance se fera en musique. Maïa est toujours à l’écoute de la fin des morceaux dans l’attente du suivant.

Difficile de capter son attention sauf lorsqu’il s’agit de manipuler les couvercles (visser/ dévisser), durant les activités de transvasement.
Alors que Thérèse fait des bulles de savon, Maïa fait une crise de quelques secondes.
Un peu de babillages, quelques sourires, au bout d’une heure, elle manifeste son envie de sortir.

Jeudi et vendredi, bonnes matinées à l’école Beaulieu...
Avec Agnès, Maïa demande la musique. Chant, danse, taper dans les mains, beaucoup de rigolade!!
Une petite fille en pleine forme qui s’intéresse à visser, dévisser et emboîter les boîtes de couleur.

Vendredi midi, Chantal, persévérante sur le «piqué» de fourchette est ravie. Maïa réussit 4 «piqués» toute seule...

Pendant ce temps, Paul et moi nous formons à la méthode PECS, système de communication par l’image... 

L'Hebdo de Maïa du 5 au 12 septembre 2015
L'Hebdo de Maïa du 5 au 12 septembre 2015
L'Hebdo de Maïa du 5 au 12 septembre 2015

Partager cet article

Repost0
24 août 2015 1 24 /08 /août /2015 22:44

Après une année éprouvante pour toute la famille, nous avons bien profité de nos 3 semaines de vacances entre le Pouliguen et les Sables d’Olonne...

 

Maïa a profité de la plage, de son cousin Hugo...Elle a beaucoup apprécié les cours de poney des lundi et jeudi matins! 

 

Voici un petit reportage photos de ces belles journées ensoleillées...

 

Activité favorite sur la plage: construction de bateaux, on se fait des copains

Je participe et ne cours plus dans tous les sens...

 
Eté 2015, Les vacances de Maïa...
Eté 2015, Les vacances de Maïa...
Eté 2015, Les vacances de Maïa...
Eté 2015, Les vacances de Maïa...
Bye bye les kilos superflus du régime cétogène et des corticoïdes... J’ai retrouvé ma ligne! ::)))))

Bye bye les kilos superflus du régime cétogène et des corticoïdes... J’ai retrouvé ma ligne! ::)))))

Tous les lundi et jeudi matins, je fais une heure d’équitation avec Rose mon poney et Laëticia, mon adorable monitrice...

Tous les lundi et jeudi matins, je fais une heure d’équitation avec Rose mon poney et Laëticia, mon adorable monitrice...

Eté 2015, Les vacances de Maïa...
J’ai bien profité des manèges du Pouliguen..

J’ai bien profité des manèges du Pouliguen..

Les vacances, c’était TOP, nous sommes prêtes pour la rentrée!

Les vacances, c’était TOP, nous sommes prêtes pour la rentrée!

Partager cet article

Repost0
21 juillet 2015 2 21 /07 /juillet /2015 22:36

Notre passage en commission à la MDPH  a fini par porter ses fruits.
La MDPH a accordé à Maïa un maintien en maternelle avec 6H d'AVS.
Je vous laisse imaginer mon soulagement quand j'ai ouvert le courrier.

Cela signifie qu'elle continuera d'aller à l'école 2 matinées par semaine et à l'hôpital de jour les mardi et vendredi matin.
Il nous reste plus qu'à croiser les doigts pour que l'AVS soit disponible les lundi et jeudi matin.

Maïä pourra continuer de jouer avec ses "petits camarades" une année supplémentaire...

Il ne nous reste plus qu'à lui acheter un nouveau cartable! :)))) et partir en vacances le coeur un peu plus léger...

Partager cet article

Repost0
21 juillet 2015 2 21 /07 /juillet /2015 22:11

Un air de vacances…

Vendredi après-midi, direction les Sables d’Olonne ! 

Bonheur de retrouver grand-mami Suzanne ainsi que mon oncle et ma tante.

 
L'Hebdo de Maïa du 10 au 19 juillet 2015

Le soleil est au rendez-vous ; Maïa profite pleinement de ces 2 journées sur la côte vendéenne. Plaisir de jouer dans l’eau, Maïa conserve bien son équilibre malgré de grosses vagues !

Quelques crises observées surtout le matin au réveil et après la sieste.

Dimanche matin, nous quittons les Sables pour la Baule !

Road trip entre filles, Maïa est agréable pendant tout le trajet (2h30)…

 
L'Hebdo de Maïa du 10 au 19 juillet 2015

Beau comité d’accueil à notre arrivée au Pouliguen…Hugo, tati et tonton viennent passer quelques jours avec nous.

Maïa est heureuse de retrouver son cousin et « sa maison » de vacances !

Elle reconnaît bien l’endroit quand nous arrivons en voiture.

De samedi à mardi, le séjour se passe plutôt bien. Nous alternons sorties à la plage, promenades en trottinette dans les ruelles et sur le remblai, quelques tours de manège…entre deux « moments plaisirs », quelques jeux plus éducatifs, histoire de ne pas perdre le rythme.

 
L'Hebdo de Maïa du 10 au 19 juillet 2015

Comme observé depuis plusieurs semaines, difficile de capter l’attention de Maïa, parasitée par des myoclonies, un air rêveur, souvent absent.

Notre petite belette bave excessivement. 

Mardi soir, je rentre à Nantes et laisse Maïa en compagnie de mami, tati et Hugo.

Mercredi et jeudi, journées agréables pour tous les 4. Hugo se remet de son angine, Maïa profite d’Audrey et de mamisa.

Jeudi soir, Maïa semble contente de me retrouver.

Vendredi midi, deux amies et leurs enfants viennent déjeuner. Impossible pour Maïa de rester à table. Elle crie beaucoup, difficile de se faire écouter, Maïa redouble de colère.

Après la sieste, elle apprécie un moment à deux sur la plage. Nous faisons la rencontre d’un groupe de garçons qui construisent « un fort » comme ils disent.

Maïa s’approche, souhaite participer. Quand l’un d’eux regarde et parle à Maïa, je lui explique qu’elle ne pourra pas lui répondre.

Il me demande : « Elle est autiste ? Parce que mon frère aussi est autiste ! »

Nous faisons la rencontre d’Augustin, 11 ans et sa maman. Lui aussi est entouré d’une équipe de bénévoles 3I depuis 4 ans.

Quel bonheur de pouvoir échanger avec sa maman…pendant ce temps, Maïa vaque à ses occupations. 

 
L'Hebdo de Maïa du 10 au 19 juillet 2015
L'Hebdo de Maïa du 10 au 19 juillet 2015

Le soir, Maïa est fatiguée, grelottante…elle a de la température, plus de 39°C…

Samedi matin, le médecin nous confirme qu’elle a une grosse angine virale…Merci les petits microbes d’Hugo…

 

Week-end difficile…

Angine ? Caprice ? Jalousie ? Maux de tête ? Mauvais caractère ? Epilepsie ? « Mal Etre » ? Angoisse ? 

Samedi et dimanche, sont deux journées TRES DIFFICILES !!! Maïa hurle pour un oui ou pour un non. Elle se tapote volontairement la tête contre les murs en nous regardant dans les yeux.

 

Contente de retrouver « sa maison »

Retour à la maison plus calme, Maïa apprécie de retrouver sa chambre, ses livres et photos. 

Les cris sont derrière nous…elle tente encore de se tapoter la tête contre le mur pour se faire remarquer.

 

Lundi matin, Chantal prend la relève. Marie-Claire, Elodie et Colette sont accueillies par de beaux sourires. Notre petite coquine retrouve ses copains, son « STAFF ». Elle redevient le centre de toutes nos attentions.

Ses cris étaient certainement un peu liés à l’angine, mais je m’autorise à penser que notre petite Maïa est un brin coquine et capricieuse…

 

 

 

Partager cet article

Repost0
21 juillet 2015 2 21 /07 /juillet /2015 22:09

En cette fin d'année, petit "mot de Maïa"...

« Depuis 2 ans, je suis scolarisée 2 matinées par semaine à l’école avec une AVS (Auxiliaire de vie scolaire). Je vais également 2 matinées par semaine à l’Hôpital de jour. Je suis « Non verbal », mais cela ne m’empêche pas d’avoir des copains. Comme dit mon amie Gabrielle : « On a pas besoin de parler pour pouvoir jouer

ensemble » !

Le reste du temps, tous « Mes copains » les bénévoles viennent jouer avec moi à la maison...

Par la force des choses, ma maman est devenue un peu psychomotricienne, orthophoniste, psychologue, maîtresse d’école, chef d’une « mini-entreprise » familiale... en parallèle de son activité professionnelle.

Au mois d’avril, j’ai eu 6 ans...l’école devient obligatoire pour tous les enfants mais PLUS POUR MOI

Depuis 5 ans, nous nous battons contre la maladie, nous essayons de trouver des solutions pour que j’évolue et gagne en autonomie.

Depuis 5 ans, ma maman remplie des dossiers MPDH, rédige ce qu’ils appellent des « PROJETS DE VIE ». Elle explique, justifie sans cesse mon quotidien afin d’obtenir les aides nécessaires à ma prise en charge...

Depuis 5 ans, je jongle entre mes courtes matinées dans mes 2 « écoles », ma nounou, mes copains à la maison, ma famille...parce que si mes parents ne s’étaient pas battus pour tout cela, je n’aurais pas de prise en charge.

Sans école au mois de septembre....

Mon handicap nécessiterait une prise en charge dans un IME (Institut médico éducatif). Depuis plus d’un an, ma maman a fait TOUTES LES DEMARCHES nécessaires à mon inscription dans un établissement de ce type.

Malgré ma notification MDPH, tous les IME de la région nantaise contactés ont refusé mon dossier car pour certains pas « de trouble envahissant du développement », pour d’autres « pas de trouble du comportement », ou encore « pas autiste », « trop épileptique », « pas de place »...

Tant que je ne suis pas déclarée « Admissible », je ne peux pas figurer sur la liste d’attente qui peut atteindre 2 ans pour beaucoup d’établissements...

Face à cette situation inextricable, ma maman a contacté et rencontré le député Monsieur Dominique Raimbourg.

En parallèle, nous avions demandé mon maintien en maternelle 2 matinées (2 x 2 heures) l’année prochaine encadrée par une AVS, indispensable à ma présence en classe, pour que je continue à évoluer un peu avec des enfants de mon âge mais même cela m’a été refusé par la MDPH.

Toutes les administrations se renvoient la balle. Les portes se ferment les unes après les autres. Ma maman est démunie, et surtout très en colère...mais jamais elle ne baisse les bras.

Si vous pouviez imaginer à quel point elle m’aime ma maman... Mes sourires, mes bisous, et ma frimousse de « Doudou » comme elle dit, lui donne la force de se battre...

Parce que si elle ne le fait pas pour moi, personne ne le fera...

Parce que moi aussi j’ai le droit, comme tous les autres enfants, d’évoluer au sein d’une ECOLE ADAPTEE entourée de professionnels qui m’aideront au mieux à acquérir un maximum d’autonomie.

Et pour cela il faudrait que les élus accordent une vraie place à la question de prise en charge du handicap... »

Lundi, Maïa profite de son avant dernière matinée à l’école Sainte Thérèse. Ma petite belette ne sait toujours pas si elle aura la chance de retrouver ses copains au mois de Septembre.

La MDPH lui a refusé un maintien en maternelle et une AVS pour l’année prochaine.

Au mois d’avril, Maïa a eu 6 ans...l’école devient obligatoire pour tous les enfants mais PLUS POUR ELLE

Au mois de septembre, elle est pour le moment, SANS SOLUTION D’ACCUEIL...

Depuis 2 semaines, elle est de nouveau parasitée par de nombreuses crises et absences qui perturbent son quotidien.

Après sa séance de kiné, elle retrouve Agnès pour une longue promenade sous le soleil. Maïa est rêveuse, l’air complètement absent.

Mardi, bonne matinée à l’école Beaulieu avant de déjeuner et passer un agréable après-midi chez Chantal, à Geneston. Partie de cache-cache, barbotage dans une bassine, Maïa est heureuse d’être de sortie !

Fin de journée chez papi mami...qu’il est agréable de profiter de la piscine sous cette canicule !

Mercredi, Maïa n’est pas très en forme. Avec la canicule, les nuits sont courtes. Beaucoup de myoclonies observées (en lien avec les fortes chaleurs ?).

Avec mami, préparation de deux jolis tableaux pour Nicole la maîtresse et Mathilde l’AVS. Bonne interaction avec le jeu Puissance 4, chacun sa couleur, chacun son tour, durée 15 minutes...

Pour le jeu du loto, Isabelle use de drôlerie. Elle gratte la carte sur la cuisse de Maïa, la pose sur son genou. Petit chaton saisit la carte qu’elle pose sur la planche, pas toujours à la bonne place...

En usant de blagues et en faisant le pitre, Maïa semble moins absente. Impossible pour mami de s’éclipser, Maïa ne la quitte pas d’une semelle.

Jeudi, dernière matinée d’école...je verse une petite larme en déposant Maïa et en remerciant la maîtresse et Mathilde l’AVS. L’absence de visibilité concernant la rentrée de septembre rend la situation plus difficile à supporter.

Nicole me réconforte en me confirmant que l’école est prête à accueillir Maïa l’année prochaine sous réserve d’une notification d’un A VS.

Un gros orage vient perturber le pique-nique initialement prévu sur les bords de Loire. Les enfants déjeunent dans la cour. Malgré l’effervescence sous le préau, petit chaton reste concentré sur son pique-nique et ne cherche pas à se relever.

Après le kiné, Maïa accueille Julia avec le sourire. Durant la récréation, elles ont la chance de croiser les lévriers. Maïa s'éveille, babille même si elle a parfois un peu peur. Elle leur fait des bisous tout en étant prudente dans ses gestes.

Julia : « Pour rentrer, je note qu’elle a du mal à obtenir ce qu'elle veut de son corps mais je ne vois pas d'intention de partir réellement. Je la guide donc... »

En salle, Julia note 3/4 secousses (geste brusque entrainant la perte de l’objet en main).
Maïa a du mal à s’exprimer que ce soit par le geste ou le babillage. Elle n'arrive pas à se poser et tourne beaucoup... (Activité épileptique?)

Vendredi matin, alors que Maïa est à l’école Beaulieu, nous passons en commission à la MDPH afin de contester le refus de maintien en maternelle et d’AVS pour la rentrée prochaine. Nous avons défendu au mieux le dossier de notre petite fille, les difficultés rencontrées et aberrations entendues ces 12 derniers mois...Le « Grand Jury » doit nous envoyer son verdict d’ici une quinzaine de jours...

Partager cet article

Repost0
23 juin 2015 2 23 /06 /juin /2015 21:17

Nombre d’heures de jeu: 9H 

 

Baromètre de la semaine:

 

Depuis le jeudi 4 juin, 7 crises observées dont 3 le jeudi 11, 2 le samedi 20 et 2 le dimanche 21.

 

Pour rappel, Maïa avait plutôt tendance à faire 7/8 crises par jour depuis l’opération.

 

A Rothschild, j’expliquais en début de mois à la neuropédiatre que les crises se manifestaient principalement avec le bras droit qui se tend devant, la tête qui part sur la gauche avec rires…

 

Depuis 3 semaines, nous n’en observons aucune dans la journée. Les crises ont lieu pendant son sommeil, au petit matin.

 

Maïa a retrouvé une forme olympique ! Beaucoup de babillages, de trottinette… Une petite fille coquine et exigeante avec sa maman. Maïa a de nouveau tendance à se tapoter la tête contre le mur quand je lui dis non ou qu’elle n’est pas d’accord ou tout simplement pour montrer qu’elle est là !

J’essaie de ne pas y prêter attention, espérant qu’elle cesse ne voyant pas de réaction de ma part…

 

La semaine prochaine, RDV prévu avec une neurologue au CHU d’Angers en vue d’un éventuel EEG longue durée.

 

Lundi, la fièvre est tombée. Maïa est en meilleure forme mais encore trop fatiguée pour se rendre à l’école. 

Elle a une vilaine toux et peu d’appétit.

Heureusement, nounou Chantal est là pour veiller sur elle bien au chaud à la maison. 

Pas de crises observées depuis le jeudi 11 juin et ce malgré la fièvre (une toute petite raideur alors que Maïa a 39,5C le dimanche après-midi.)

Notre petit chat retrouve Thérèse avec beaucoup de plaisir. Malgré une bonne sieste, Maïa est fatiguée. Début de séance calme, avec un livre et malgré tout un peu de babillage. Ecoute du CD le Carnaval des animaux, quand la musique cesse, Maïa en redemande…Manipulation des cubes que petit chaton cherche plus à imbriquer qu’à superposer et un bon moment d’écriture sur l’ardoise blanche.

Avec Danielle, la séance débute avec le Memory des animaux. Difficile de retrouver deux animaux semblables, de jeter les cartes l’amuse plus ! 

Fatiguée par sa toux et la fièvre du week-end, Maïa se lasse vite d’une activité. Elle retrouve de l’énergie en écoutant le CD de Bébé Lily, elle danse, frappe dans ses mains, rit…elle est heureuse!

 

Mardi matin, Maïa est d’attaque pour rejoindre ses copains de l’école Beaulieu, direction le poney club !

Les séances d’équithérapie se terminent la semaine prochaine. Maïa devra attendre le mois de septembre pour retrouver Peluche, Dakar …

L’après-midi, notre petite belette a rendez-vous chez le dentiste…Ouf, pas de carie, mais suspicion d’otite qui nécessite une visite chez le médecin dans la foulée…

Maïa est grognon, penche sa tête sur le côté…début d’otite séreuse.

 

 

Le médecin lui prescrit des antibiotiques.

 

Mercredi matin, Marie-Claire est ravie du moment passé avec une petite fille en forme et très enjouée. Elle ne jette pas les objets, contrairement aux dernières fois. Elle manipule un long moment les boîtes à encastrer. Son équilibre est parfait !

Bon moment avec Colette…

Après la sieste, Maïa se rend à l’ESEAN  pour une séance de kiné.

 

Elodie ?

 

Jeudi, bonne matinée d’école avant de retrouver Chantal pour le déjeuner. Beaucoup de babillages…

Bonne séance de kiné avec Fabien l’après-midi…

 

Vendredi, notre petite belette est heureuse que je l’accompagne à l’école Beaulieu. L’équipe observe des progrès dans l’attention et le comportement moins dispersé de Maïa.

L’après-midi, nous profitons du soleil pour nous promener à Nantes.

Dur dur de faire du shopping, Maïa râle sauf quand elle est sur le manège !

Une petite fille très COQUINE et EXIGEANTE avec sa maman!

 

 

Le week-end :

 

Samedi matin, 5h, Maïa fait une crise tonique alors qu’elle dort encore. 

Deuxième crise à 8h45…ces dernières durent moins d’une minute 30 secondes.

 

Ces deux crises interviennent 8 jours après les 2 dernières.

 

Samedi, une très belle journée avec mami :

 

Samedi, journée off pour maman ! Mamisa prend la relève !

Malgré les deux crises du matin, Maïa passe une très bonne journée sans perte d'équilibre ni moment d'absence constaté.
Le matin balade en trottinette de chez maman au Crapa sans impression de fatigue. Petit chaton s'y donne avec plaisir.

Même attitude à la tyrolienne avec juste un moment de colère pour laisser sa place, vite calmée après explication du « chacun son tour ».

Bon déjeuner pratiquement seule (vidéo) puis sieste (à noter une petite crise de quelques secondes).


Après un bon repos, Maïa est fin prête pour une escapade à l'Ile de Nantes: sac à dos rempli du goûter, lunettes de soleil sur le nez, chapeau de paille sur la tête…

Elle fait de la trottinette de l'école d'architecture à l'Eléphant. Les trottoirs s'y prêtent et voilà notre Maïa pleine d'énergie sachant très bien où elle se rend.

Manège juste un tour (pas de colère malgré du babillage qui fait comprendre qu'elle en ferait bien un autre), balançoire, de la trottinette partout sur l'île, goûter…

 

L'Hebdo de Maïa du 15 au 21 juin 2015
L'Hebdo de Maïa du 15 au 21 juin 2015

De retour chez papi mami, temps calme puis un peu de jardin, ballon, arrosage des fleurs
Au dîner, Maïa est affamée, elle s’est bien dépensée !


Dimanche 21 juin, c’est l’été !

 

Comme la veille, Maïa fait deux crises dans son sommeil au petit matin (6h15 = 3 secousses puis 7h20 = crise tonique d'une bonne minute).

 

Pas de décharge observée dans la journée hormis pendant la sieste.

 

Maïa a une pêche d’enfer. Nouvelle promenade sur les bords de Loire et au Crapa avec notre petite voisine, Sarah !

Nous partons de l’appartement, longeons les bords de Loire jusqu’aux jeux du Crapa, nous roulons jusqu’au Golf puis retour à la maison !

 

Quelle joie de voir ma petite fille ainsi ! Quel bonheur de la voir faire refaire  aussi bien de la trottinette !

 
L'Hebdo de Maïa du 15 au 21 juin 2015

Partager cet article

Repost0
23 juin 2015 2 23 /06 /juin /2015 21:17

Nombre d’heures de jeu: 9H 

 

Baromètre de la semaine:

 

Depuis le jeudi 4 juin, 7 crises observées dont 3 le jeudi 11, 2 le samedi 20 et 2 le dimanche 21.

 

Pour rappel, Maïa avait plutôt tendance à faire 7/8 crises par jour depuis l’opération.

 

A Rothschild, j’expliquais en début de mois à la neuropédiatre que les crises se manifestaient principalement avec le bras droit qui se tend devant, la tête qui part sur la gauche avec rires…

 

Depuis 3 semaines, nous n’en observons aucune dans la journée. Les crises ont lieu pendant son sommeil, au petit matin.

 

Maïa a retrouvé une forme olympique ! Beaucoup de babillages, de trottinette… Une petite fille coquine et exigeante avec sa maman. Maïa a de nouveau tendance à se tapoter la tête contre le mur quand je lui dis non ou qu’elle n’est pas d’accord ou tout simplement pour montrer qu’elle est là !

J’essaie de ne pas y prêter attention, espérant qu’elle cesse ne voyant pas de réaction de ma part…

 

La semaine prochaine, RDV prévu avec une neurologue au CHU d’Angers en vue d’un éventuel EEG longue durée.

 

Lundi, la fièvre est tombée. Maïa est en meilleure forme mais encore trop fatiguée pour se rendre à l’école. 

Elle a une vilaine toux et peu d’appétit.

Heureusement, nounou Chantal est là pour veiller sur elle bien au chaud à la maison. 

Pas de crises observées depuis le jeudi 11 juin et ce malgré la fièvre (une toute petite raideur alors que Maïa a 39,5C le dimanche après-midi.)

Notre petit chat retrouve Thérèse avec beaucoup de plaisir. Malgré une bonne sieste, Maïa est fatiguée. Début de séance calme, avec un livre et malgré tout un peu de babillage. Ecoute du CD le Carnaval des animaux, quand la musique cesse, Maïa en redemande…Manipulation des cubes que petit chaton cherche plus à imbriquer qu’à superposer et un bon moment d’écriture sur l’ardoise blanche.

Avec Danielle, la séance débute avec le Memory des animaux. Difficile de retrouver deux animaux semblables, de jeter les cartes l’amuse plus ! 

Fatiguée par sa toux et la fièvre du week-end, Maïa se lasse vite d’une activité. Elle retrouve de l’énergie en écoutant le CD de Bébé Lily, elle danse, frappe dans ses mains, rit…elle est heureuse!

 

Mardi matin, Maïa est d’attaque pour rejoindre ses copains de l’école Beaulieu, direction le poney club !

Les séances d’équithérapie se terminent la semaine prochaine. Maïa devra attendre le mois de septembre pour retrouver Peluche, Dakar …

L’après-midi, notre petite belette a rendez-vous chez le dentiste…Ouf, pas de carie, mais suspicion d’otite qui nécessite une visite chez le médecin dans la foulée…

Maïa est grognon, penche sa tête sur le côté…début d’otite séreuse.

 

 

Le médecin lui prescrit des antibiotiques.

 

Mercredi matin, Marie-Claire est ravie du moment passé avec une petite fille en forme et très enjouée. Elle ne jette pas les objets, contrairement aux dernières fois. Elle manipule un long moment les boîtes à encastrer. Son équilibre est parfait !

Bon moment avec Colette…

Après la sieste, Maïa se rend à l’ESEAN  pour une séance de kiné.

 

Elodie ?

 

Jeudi, bonne matinée d’école avant de retrouver Chantal pour le déjeuner. Beaucoup de babillages…

Bonne séance de kiné avec Fabien l’après-midi…

 

Vendredi, notre petite belette est heureuse que je l’accompagne à l’école Beaulieu. L’équipe observe des progrès dans l’attention et le comportement moins dispersé de Maïa.

L’après-midi, nous profitons du soleil pour nous promener à Nantes.

Dur dur de faire du shopping, Maïa râle sauf quand elle est sur le manège !

Une petite fille très COQUINE et EXIGEANTE avec sa maman!

 

 

Le week-end :

 

Samedi matin, 5h, Maïa fait une crise tonique alors qu’elle dort encore. 

Deuxième crise à 8h45…ces dernières durent moins d’une minute 30 secondes.

 

Ces deux crises interviennent 8 jours après les 2 dernières.

 

Samedi, une très belle journée avec mami :

 

Samedi, journée off pour maman ! Mamisa prend la relève !

Malgré les deux crises du matin, Maïa passe une très bonne journée sans perte d'équilibre ni moment d'absence constaté.
Le matin balade en trottinette de chez maman au Crapa sans impression de fatigue. Petit chaton s'y donne avec plaisir.

Même attitude à la tyrolienne avec juste un moment de colère pour laisser sa place, vite calmée après explication du « chacun son tour ».

Bon déjeuner pratiquement seule (vidéo) puis sieste (à noter une petite crise de quelques secondes).


Après un bon repos, Maïa est fin prête pour une escapade à l'Ile de Nantes: sac à dos rempli du goûter, lunettes de soleil sur le nez, chapeau de paille sur la tête…

Elle fait de la trottinette de l'école d'architecture à l'Eléphant. Les trottoirs s'y prêtent et voilà notre Maïa pleine d'énergie sachant très bien où elle se rend.

Manège juste un tour (pas de colère malgré du babillage qui fait comprendre qu'elle en ferait bien un autre), balançoire, de la trottinette partout sur l'île, goûter…

 

L'Hebdo de Maïa du 15 au 21 juin 2015
L'Hebdo de Maïa du 15 au 21 juin 2015

De retour chez papi mami, temps calme puis un peu de jardin, ballon, arrosage des fleurs
Au dîner, Maïa est affamée, elle s’est bien dépensée !


Dimanche 21 juin, c’est l’été !

 

Comme la veille, Maïa fait deux crises dans son sommeil au petit matin (6h15 = 3 secousses puis 7h20 = crise tonique d'une bonne minute).

 

Pas de décharge observée dans la journée hormis pendant la sieste.

 

Maïa a une pêche d’enfer. Nouvelle promenade sur les bords de Loire et au Crapa avec notre petite voisine, Sarah !

Nous partons de l’appartement, longeons les bords de Loire jusqu’aux jeux du Crapa, nous roulons jusqu’au Golf puis retour à la maison !

 

Quelle joie de voir ma petite fille ainsi ! Quel bonheur de la voir faire refaire  aussi bien de la trottinette !

 
L'Hebdo de Maïa du 15 au 21 juin 2015

Partager cet article

Repost0
21 juin 2015 7 21 /06 /juin /2015 21:22

Nombre d’heures de jeu: 10,5H + 1H de Kiné+ Ecole Sainte Thérèse et Beaulieu

 

Baromètre de la semaine:

 

Après de nombreuses crises durant notre séjour à Paris dont 8 le jour de l’IRM, AUCUNE CRISE OBSERVEE DU JEUDI 4 AU JEUDI 10 JUIN!

 

Chaque jour qui passe est une victoire. Nous avons déjà connu des périodes sans crise (notamment quelques jours avant la callosotomie).

 

Cette semaine est MAGIQUE. Maïa est pleine de vie. Nous savourons ces journées SANS chute tout en restant extrêmement vigilant. 

 

Malheureusement, à 5H du matin jeudi, Maïa fait une crise tonico-clonique de presque 2 minutes. 

 

3 crises majeures à noter depuis le 3 juin...c’est mieux...

 

Un super mercredi après-midi avec la visite de Gabrielle!

 

Une grosse laryngite avec fièvre perturbe cette fin de semaine.

 

 

Après un beau week-end ensoleillé, Maïa retourne à l’école lundi matin.

Nous n’observons aucune crise depuis jeudi. Notre petite belette est au top.

Durant la matinée, réalisation d’un très joli papillon. Mathilde et Maïa se sont isolées dans une salle de classe libre. 

Plus facile pour notre petite belette de rester concentrée sans être tentée par les activités des copains.

 

Après la sieste, c’est Sophie qui vient jouer avec Maïa. La séance n’est pas polluée par les nombreuses absences de ces dernières semaines.

Pourtant, il est toujours difficile d'intéresser Maïa aux activités proposées. Ses difficultés en motricité fine la bloquent. Quand Sophie prend le temps de lui expliquer, notre petite belette «décroche» et tricote avec ses doigts.

Il faut toujours être ferme afin qu'elle ne quitte pas la table, toujours tentée par ce qu’il y a autour d’elle (sa façon de prendre la fuite?). 

Sophie: « Le ton ferme que j'emploie ne lui laisse pas le choix, c'est moi Sophie qui décide et après si tu veux on fait autre chose». 

Belles retrouvailles avec Marie-Claire après 3 semaines sans séance...En récréation, Maïa ne lâche pas la main et bavarde tout au long du chemin. Marie-Claire: «Ce moment a été très agréable car Maïa était très présente et à l'écoute.»

De retour sur l'herbe, Marie-C n'a de cesse de lui courir après. Maïa la provoque en «croquant» des bouts de bois. Quelle chipie!

Dernière demi heure en salle plus difficile, petit chaton veut tout et rien...

 

Mardi matin, très belle sortie au poney club avec les copains de l’école Beaulieu.

 

Voici quelques photos illustrant ces matinées:

L'Hebdo du 8 au 14 juin 2015
L'Hebdo du 8 au 14 juin 2015

Bonne séance de kiné avant de retrouver Catherine!

 

Mercredi, Maïa accueille Christine par de grands «bonjour» à la fenêtre. 

Malgré une fatigue évidente, elle insère posément tous les cubes dans la boîte à forme. Elle papillonne un peu mais obéit bien. Beaucoup de babillages, de la joie, tellement agréable à voir et à entendre!

 

Après une petite récréation, Maïa remonte en salle. Quand Colette lui demande ce qu’elle veut, petit chaton se lève et demande le jeu HABA (bâtons et anneaux de couleur). 

Elle retourne s’asseoir sur la chauffeuse pour jouer un bon quart d’heure. Elle commence par enfiler les anneaux sur le lacet, puis met les bâtons dans les anneaux.

 

Colette: «Cette activité se passe très bien: rien n’est jeté au sol.

Lorsque je lui parle Maïa me regarde très attentivement en me fixant bien dans les yeux.»

Quelques minutes de dessin, échanges de balle en mousse, la séance se termine par la lecture de l’imagier de Juliette. Maïa jargonne beaucoup en tournant les pages, certaines scènes la font rire. Colette: «Lorsque nous arrivons à la page de Juliette chez le docteur Maïa prononce distinctement ‘’docteur’’.»

L’après-midi, Chantal a réservé une surprise à Maïa!!!

Nous avons invité sa copine d’école Gabrielle à prendre le goûter et à venir jouer!!!

Quand la porte s’ouvre, Maïa semble très surprise de voir arriver Gabrielle!

Voici un petit reportage photos de ce super après-midi entre copines!

 
L'Hebdo du 8 au 14 juin 2015
La pâte à sel  a eu du succès : triturer, malaxer, couper, piquer, aplatir en la tapant fort !!!!

La pâte à sel  a eu du succès : triturer, malaxer, couper, piquer, aplatir en la tapant fort !!!!

L'Hebdo du 8 au 14 juin 2015

Jeudi, après 7 JOURS MAGIQUES SANS CRISE, Maïa fait une crise tonico-clonique de presque 2 minutes à 5 heures du matin. (petites secousses/ paupières qui clignotent très vite) Elle en fait une deuxième plus courte au réveil (7H).

Quand je la dépose à l’école, elle est déjà fatiguée, grognon. A mon départ, quelques pleurs qui ne durent pas.

Quand Chantal la récupère, Maïa n’est pas très en forme. Elle tousse, a la voix enrouée... Bonne séance avec le kiné et Julia malgré tout.

Jeudi, en fin de journée, nouvelle crise tonique d’une minute 30...

Vendredi matin, Maïa est fébrile après une très mauvaise nuit (toux). 

En fin de matinée, elle a plus de 39°C de fièvre. Le médecin diagnostique une laryngite.

Mon pauvre petit chat est KO...Le week-end commence mal. Nous qui avions prévu d’aller à la kermesse de l’école samedi...c’est râpé...

 

Partager cet article

Repost0
13 juin 2015 6 13 /06 /juin /2015 13:27

Après un dimanche mouvementé (chute/ Urgences Necker), nous profitons d’une belle journée sous le soleil. 

Visite de la Galerie de paléontologie et de l’évolution au Jardin des plantes, très appréciée par Maïa. 

 
L'Hebdo de Maïa du 1er au 7 juin 2015
L'Hebdo de Maïa du 1er au 7 juin 2015
L'Hebdo de Maïa du 1er au 7 juin 2015
L'Hebdo de Maïa du 1er au 7 juin 2015
L'Hebdo de Maïa du 1er au 7 juin 2015

Mardi matin, Maïa a rendez-vous à la Fondation Rothschild pour son IRM de contrôle, 3 mois après l’opération.

Comme à chaque fois, ma petite belette est très courageuse. 

L’IRM a lieu sous anesthésie générale.

 

En fin d’après-midi, nous faisons le point avec la neuropédiatre et la neurochirurgien qui l’a opérée.

L’IRM est parfait, la callosotomie réalisée est bien totale. Pas de «liaisons» qui n’auraient pas été «coupées» et qui pourraient expliquer les crises toniques persistantes...

L’IRM ne montre aussi aucune malformation.

 

Nous échangeons sur le quotidien de Maïa depuis l’opération.

 

Même si les crises d’épilepsie ont persisté, je note une amélioration de l’état de Maïa:

  • joie de vivre
  • moins de fatigue après une crise
  • babillage
  • crises moins violentes et différentes

 

Même si le quotidien de Maïa reste très lourd, même si nous sommes en permanence en alerte, je pense que l’opération aura apporté du bien-être à Maïa.

 

Au mois de janvier, notre petite belette était épuisée en permanence, peu réactive. Son jolie sourire avait presque disparu, nous n’entendions aucun babillage depuis plusieurs mois...

 

Maïa doit repasser un EEG sur 24h très prochainement à Angers. 

La neuropédiatre souhaiterait analyser de façon plus poussée le nouveau type de crises observées depuis.

 
Mardi, promenade dans le parc des Buttes-Chaumont entre deux visites à l’hôpital...

Mardi, promenade dans le parc des Buttes-Chaumont entre deux visites à l’hôpital...

Partager cet article

Repost0

Présentation

  • : Le blog de maia-methode3i
  • : Je m'appelle Maïa. Je suis née le 4 avril 2009. Je présente un retard de développement avec troubles du spectre autistique. J'ai commencé la méthode des 3I au mois d'octobre 2011. Ce blog permet à mes bénévoles, ma famille et mes amis de suivre mes progrès au quotidien. Ce blog permet également à ma maman de partager notre expérience...
  • Contact

Recherche