15 février 2014
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22:30
Tous d'abord un grand merci à vous tous pour vos adorables messages...
Nous sommes finalement rentrées à la maison hier soir, bien tard....une nouvelle crise ce matin avec vomissement
Nous devions rester une nuit de plus à l'hôpital mais la neurologue en charge de MAïa nous a reçus à 19H.
Les enregistrements obtenus ont montré une activité cérébrale très perturbée. Ma petite Maïa ne peut pas évoluer sereinement avec tout cela. Les crises sont nombreuses et Maïa est pharmacorésistante au traitement actuellement mis en place.
Son épilepsie est sévère.
Nous allons mettre en place une corticothérapie (corticoïdes). Cela va être lourd avec effets secondaires...
Maïa va être hospitalisée 3/4 jours la semaine prochaine pour démarrer le traitement. Nous retournons au CHU mercredi matin à 10H.
Comme nous l'a expliqué la neurologue, il est IMPERATIF de réguler l'activité cérébrale de MAïa, afin de lui permettre d'évoluer plus sereinement.
Je suis confiante car la personne que nous avons rencontré était à l'écoute.
Je suis très fière de ma petite MAïa qui a été très mignonne (toujours la bougeotte mais bon...)
Elle est restée branchée sur EEG plus de 24H00 avec de longs moments sur son lit pour enregistrement vidéo. (une vraie petite Dora l'exploratrice version scientifique car 20 électrodes sur la tête avec boîtier dans un mini sac à dos)
J'espère de tout mon coeur que la thérapie que nous allons mettre en place fonctionne.
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