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1 octobre 2014 3 01 /10 /octobre /2014 22:13

Nombre d’heures de jeu en salle: 13,5H

 

Baromètre de la semaine :

 

Retour en force de l’épilepsie : myoclonies/ chutes/ absences…

 

Perte très importante d’équilibre

 

Maïa peine à monter et descendre un escalier

 

Elle nous donne la main, consciente de sa fatigue et de son corps « château branlant »

 

Elle n’en perd pas son sourire, sa bonne humeur…

 

Retour du babillage en fin de semaine

 

Lundi matin, 7h, le réveil sonne... Maïa dort encore lorsqu’elle fait une crise convulsive de 40 secondes (mouvements saccadés du visage). Elle se lève, épuisée, chancelante...

Elle répond «Hum» quand je lui demande si elle veut aller à l’école. Je l’y emmène, peu rassurée.

Mathilde, son AVS, retrouve une petite fille fatiguée, rêveuse. Elle a peu d’équilibre, est incapable de monter ou descendre l’escalier sans notre aide. 

Elle fait de très nombreuses myoclonies, et une crise tonique (50s) après la sieste.

La séance de poney est écourtée car Maïa fait plusieurs décharges.

En fin de journée, ma petite belette est absente, parasitée par une épilepsie «revenue en force».

 

Mardi matin, 8h, Maïa fait une crise qui la fait chuter en arrière. Comme la veille, elle est fatiguée, chancelante. Elle pose mal son pied droit.

A l’école Beaulieu, Marie-Justine et Vanessa découvre une petite fille tristoune, l’air absent. Maïa n’a même pas la force de tenir assise sur les toilettes...

 

Dur dur de rester avec Julia, Maïa a pris l’habitude de faire des allers retours entre le salon où se trouve Chantal et la salle. Elle «chouine» dès que Julia lui barre l’accès en lui expliquant que ce n’est pas l’heure. Globalement, Maïa se pose sur les livres mais plusieurs myoclonies perturbent son attention. 

A la deuxième sortie «câlin Chantal», Julia doit user de chantage. Si Maïa la suit, elle pourra regarder quelques vidéos d’animaux sur son téléphone...et cela fonctionne...

 

Avec Sophie, la séance se passe dans la chambre de Maïa qui ne perd pas son humour malgré la fatigue. Sophie lui propose de s’installer sur le lit pour un spectacle de marionnettes. Maïa rit de bon coeur surtout quand le loup veut lui manger les pieds. Elle se lève, se dirige vers les grands sacs fourre-tout qu'elle aime vider de leur contenu. Sophie nomme une à une les peluches ou poupées, invente des histoires. Maïa écoute posément... Sophie essaie de lui faire enfiler les pièces de bois sur le gros lacet mais Maïa n’est pas intéressée. Elle préfère la lecture du livre «Juliette fait du poney...».  Sophie note de nombreuses décharges...

 

Mercredi, Maïa tient à peine sur ses jambes. Elle accueille Christine avec le sourire et se love dans ses bras. La séance se déroule dans le calme. Petit chaton fait une grosse décharge et de multiples petites. Christine favorise les jeux au sol car Maïa peine à garder son équilibre. Jeux de cubes, playmobils...échange de balle qu’elle lance et attrape plutôt bien...

La récréation est annulée, Maïa n’est pas en forme pour sortir gambader. 

Colette: « Maïa est épuisée, a peu d’équilibre. Je pense qu’elle s’en rend compte car elle ne quitte pas ma main. Quand elle s’assied par terre, il faut l’aider à se relever. Lorsqu’elle a voulu danser devant le miroir, elle l’a fait en me tenant.»

Maïa reste la majeure partie du temps sur les genoux de Colette qui lui raconte des histoires. Elle demande le MEMO des animaux, regarde les cartes, écoute les imitations de Colette. 

Maïa essaie de répéter certains mots, comme «tape» (elle fait un son très ressemblant) . Elle ‘’tape’’ du pied en entendant la chanson de ‘’apin’’. Malgré ses difficultés Maïa reste souriante et regarde bien dans les yeux. 

 

En début d’après-midi, Maïa commence tout juste à sortir les instruments de musique lorsqu’elle fait une décharge. Marie-Claire l’aide à se lever pour l’installer sur le matelas. Malgré une deuxième décharge, elle joue tranquillement sans chercher à quitter le matelas. 

Fin de journée en compagnie de Joël...Pas de sortie à l’extérieur mais rire en salle...Malgré la fatigue, petite Maiouchka trouve toujours le moyen de faire quelques bêtises comme tirer sur la prise et faire tomber les livres de l’étagère!

 

Jeudi matin, elle retrouve ses copains de l’école Sainte-Thérèse le genoux abîmé car à peine a t-elle passé le portail que Maïa fait une décharge qui la fait chuter...

Après la sieste, elle a RDV chez le médecin. Nous souhaitons faire un bilan (sanguin et tension) avant la prise d’un troisième anti épileptique prescrit le matin-même par le CHU d’Angers. De retour à la maison, retrouvailles avec Marie-France. «Maïa est un peu énervée mais très bavarde!»

Un peu de musique, de danse (elle imite Marie-France en balançant sa tête d’un côté et de l’autre), de découverte de sons (taper différentes boîtes les unes contre les autres/ variation des sons)...

 

La journée se termine dans le hamac où Maïa rit, pleure, gronde, cligne des yeux selon la demande.

 

Vendredi matin, bonne matinée à l’école Beaulieu malgré un équilibre encore perturbé et de nombreuses décharges. 

Quel plaisir de pouvoir y accompagner ma petite belette! Ces moments sont précieux et me permettent d’échanger avec l’équipe.

Maïa semble bien intégrée dans son « groupe de garçons »...leurs difficultés sont toutes différentes mais les copains sont solidaires!

Après la sieste, nous passons un agréable moment avec Danielle.

La séance se déroule à trois dans le salon. Nous en profitons pour instaurer des jeux plus éducatifs et réitérer l’expérience des couleurs.

Nous nous focalisons sur le jeu «Apprendre les formes et les couleurs avec Tchoupi». Maïa est installée sur mes genoux, ce qui la canalise. Danielle lui présente deux formes de couleurs différentes que Maïa doit choisir sur demande.

La plupart du temps, elle réussit. Lorsqu’elle se trompe, Danielle et moi avons le sentiment qu’elle le fait exprès, comme pour nous montrer qu’elle en a assez. 

Nous jouons ainsi presque une heure!

 

Un beau moment d’échange...Nous jouons de la même façon avec Dominique le samedi matin. Nous apprécions toutes ces moments à trois.  

 

 

Week-end :

 

Deux chutes sont à noter samedi et dimanche matin.

 

Maïa fait toujours de nombreuses myoclonies. Je privilégie les activités calmes.

 

Dimanche matin, introduction d’un troisième antiépileptique…

 

 

 

 

 

 

 

 

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  • : Le blog de maia-methode3i
  • : Je m'appelle Maïa. Je suis née le 4 avril 2009. Je présente un retard de développement avec troubles du spectre autistique. J'ai commencé la méthode des 3I au mois d'octobre 2011. Ce blog permet à mes bénévoles, ma famille et mes amis de suivre mes progrès au quotidien. Ce blog permet également à ma maman de partager notre expérience...
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