Overblog Suivre ce blog
Editer l'article Administration Créer mon blog
12 novembre 2014 3 12 /11 /novembre /2014 22:15

 

Nombre d’heures de jeu: 16,5H

 

Baromètre de la semaine:


Deuxième semaine difficile : nuits très agitées, nombreuses crises et myoclonies Une petite fille rêveuse, absente, peu expressive
Maïa bave, sa démarche est chancelante
RDV à la Fondation Rotschild

 

Lundi, Danielle est accompagnée de son petit-fils Lucas, bientôt 8 ans. Ils retrouvent une petite Maïa fatiguée, allongée sur son lit. Depuis 8 jours, les nuits sont mauvaises. Maïa bouge beaucoup et se réveille presque toutes les 30 minutes.

Quand elle aperçoit Lucas, petit chaton se lève d’un bond et se précipite à sa rencontre. Au début, Lucas, intimidé, joue seul dans son coin. Maïa l’observe, le touche, l’embrasse. Il lui propose de jouer avec les couleurs. Maïa, dans le tactile, a du mal à se concentrer. Elle ne quitte pas Lucas des yeux mais ne partage pas les activités : pâte à modeler, legos... elle jette tout.

Seuls les ballons leur permettent de jouer ensemble et d'échanger en riant. Le grand plaisir de Maïa : vider le sac de balles que Lucas range plusieurs fois.

Quand il lui dit : « Maïa j'en ai marre de ranger les balles dans le sac ! Maintenant c'est à ton tour ! » Elle le regarde, en prend quelques-unes qu’elle met dans le sac. Danielle est la première surprise...

Après la sieste, Maïa fait une crise d’épilepsie de presque 2 minutes. EPUISEE, elle s’endort 1 heure. Sophie retrouve une petite fille chancelante mais ravie de sortir s’aérer malgré un temps maussade. Sophie constate une fois encore que Maïa comprend bien ce qu’elle lui dit car quand les premières gouttes de pluie tombent et qu’elle dit : "il commence à pleuvoir", petit chaton lève immédiatement la tête vers le ciel. Elles restent dans le petit chemin, Maïa apprécie ces moments où elle est dans la nature. Elle touche les feuilles, la terre, le mur de pierre, tire sur le lierre. Elle essaie de mettre à la bouche, mais elle sait qu'elle n'a pas le droit et finit souvent par y renoncer. En salle, Sophie la laisse évoluer tranquillement, Maïa en a besoin. Elle tripote, fouine dans la caisse de jeux...met des personnages dans le car. Une fois vidée, Sophie lance un objet dans la caisse restée à distance (ce qui fait du bruit). Amusée, Maïa prend un jeu qu’elle réussit à jeter dans la caisse. Maïa est contente d’elle! Bravo petit chaton !" Le jeu lui plaît, elle réussit plusieurs fois à bien viser la caisse.

« Une séance où Maïa a été très songeuse...beaucoup de bavouseries, elle porte les jeux à sa bouche, quelques micro-crises... »

Mardi matin, Maïa va à l’école Beaulieu. Marie-Justine observe de nombreuses décharges dont une plus longue.

page1image23920
page1image24192
page1image24464

Chantal récupère une petite fille bien fatiguée...

Avec Julia, elle papillonne beaucoup, passant d’une demande à une autre, allant même jusque dans sa chambre pour prendre ce qui lui passe sous la main. Elle tourne sur elle- même faisant des cercles, sûrement dû à son déséquilibre.

« Maïa a besoin d'être rassurée et d'être au calme en séance. Il faut limiter les activités d'ordre cognitif/apprentissage... Elle a déjà l'école et le cmp. Il est important de l'amener à de la détente, apprendre à patienter, à se poser seule ou avec nous... »

En récréation, Catherine remarque que notre petite belette est plus attentive aux bruits. Bien que sa démarche soit peu assurée, elle monte seule les escaliers en alternance. En salle, jeu de balle ! Maïa adore jouer au foot, cela lui permet de se défouler. Malgré de nombreuses décharges et absences, Maïa ne perd pas son sens de l’humour.

Mercredi réveil bien difficile...nous enchaînons de mauvaises nuits depuis presque 7 jours....

Jolie surprise dans la salle, Chantal et moi avons installé un lit banquette plus adapté au temps de repos et lecture. Séance très douce avec Christine. Epuisée, Maïa tient à peine sur ses jambes

Balles, livres, Maïa a parfois l’air « absent » mais prend sur elle pour participer.
Quand Colette arrive accompagnée d’Oriane, Maïa est aux anges ! En promenade, elle tient

bien la main ...oubliées les plaques d’égout, seule Oriane compte.
En salle : « Je lui propose le boulier sur lequel elle n’a pas de difficulté à enfiler les boules.

En revanche, elle n’est pas réceptive lorsqu’il s’agit de les trier par couleur sur les tiges. »

Activité pâte à modeler : assises autour de la table, Oriane et Colette font des boules, des bonhommes. Maïa triture, range les morceaux de pâte dans la boîte, les ressort. Elle joue ainsi un long moment. Au cours de cette séance, Maïa fait de nombreuses et courtes absences. Elle tricote, bave un peu, fait beaucoup de bisous...Elle saigne même un peu du nez.

Comme la semaine dernière, Maïa est chancelante, « éteinte », ne manifeste aucune joie quand tati Nat arrive. Séance difficile car petit chaton ne s'intéresse à rien. Elle s'assied près de la caisse de jeux, manipule les pièces, les jette, les reprend. Elle semble « rêver »...

Nathalie a beau lui parler, rien. Pas de baragouinage. Maïa a du mal à se déplacer dans l'espace. Elle fait deux micro-crises : la première assise, les bras en avant, les yeux révulsés puis une deuxième avec chute en arrière.

Avec Joël, petite balade, lecture et hamac...il réussit tout de même à la faire rire en imitant le chat de Juliette.

Jeudi, matinée à l’école Beaulieu...A peine réveillée de la sieste, elle fait une décharge qui l’épuise. Confortablement assises sur le lit, Agnès et Maïa regardent le livre de Raiponce qu'elle ne veut pas lâcher.

Une petite fille tristounette, très instable sur ses jambes... Quelques beaux traits sur le tableau puis nouvelle décharge d'une dizaine de secondes entraînant une chute et suivie d'un rire.

Maïa est heureuse de revoir Claudine après plusieurs semaines sans séance. Petit chaton ne la quitte pas d’une semelle. Après une petite promenade à trois, goûter puis partie de foot en salle. Temps calme sur le lit jusqu’à mon retour...

Vendredi matin, petit moment de panique au réveil...Maïa a beaucoup saigné du nez durant la nuit. Effet secondaire de l’épitomax, antiépileptique en cours d’arrêt... ?

12ème nuit difficile (presque blanche), nous partons à Paris les yeux plein de sommeil.

Maïa prend le train pour la première fois depuis plus d’un an. Papa nous a gentiment prêté l’Ipad...ma petite belette ne se lève pas une seule fois pendant les 2h30 de voyage. Incroyable...

Un week-end parisien avant un rendez-vous à la Fondation Rotschild....

Malgré une petite fille très fatiguée, le week-end à Paris se passe sans gros souci alors que des crises et des absences persistent.

Maïa est heureuse de revoir son cousin Hugo, pas de geste brusque juste une folle envie de le toucher, elle lui prendra la main doucement...Maman s’occupe d’Hugo et Tati de Maïa (à son grand bonheur).

De bons moments avec papa et maman, quelques escapades au parc, chez les cousins.... Lundi, RDV avec un neurochirurgien à la Fondation Rothschild...

Ce premier entretien a surtout pour objectif de relater l'histoire de Maïa, de faire le point sur tout ce qui a été fait jusque-là.

Le dossier de Maïa va être étudié par l’équipe. Ils doivent revenir vers nous d’ici 1 mois. Maïa devra certainement repasser un IRM et un EEG d'une durée de 48h.
Ces examens n'auront pas lieu avant début 2015. 

 

Partager cet article

Repost 0
Published by maia-methode3i
commenter cet article

commentaires

Présentation

  • : Le blog de maia-methode3i
  • Le blog de maia-methode3i
  • : Je m'appelle Maïa. Je suis née le 4 avril 2009. Je présente un retard de développement avec troubles du spectre autistique. J'ai commencé la méthode des 3I au mois d'octobre 2011. Ce blog permet à mes bénévoles, ma famille et mes amis de suivre mes progrès au quotidien. Ce blog permet également à ma maman de partager notre expérience...
  • Contact

Recherche