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15 décembre 2013 7 15 /12 /décembre /2013 21:55

Baromètre de la semaine:

Apprécie les moments calmes: elle se regarde dans le miroir, assise sur les genoux du bénévole/ Dit « NON » pour aller sur le pot et/ou toilette mais fait quand même pipi quand on l’y installe/ augmentation du traitement antiépileptique/ fatigue/ de nombreuses crises myocloniques (comme si elle avait une décharge électrique)/ beaucoup de tapes sur le visage mais aussi des bisous (attention au stéréotype je tape puis je fais un bisou)

Beaucoup de mal à gérer ses émotions quand on l’habille ou déshabille

 

 

Lundi matin, Chantal accompagne Maïa au CMP. Le médecin que nous avons déjà rencontré doit observer 2/3 fois Maïa seule avant de nous proposer une prise en charge adaptée.

Fin de matinée à la halte garderie...

Avec Eric, séance «musique et danse»! Maïa monte sur la chaise, frappe des mains, son équilibre est parfait. Quand elle le perd, elle se rattrape très facilement, sans jamais tomber. Elle lance mieux la balle avec la main. Elle crache beaucoup...

En fin de journée, Maïa est peu réceptive aux activités. Elle porte la pâte à modeler, les crayons à la bouche. Sophie la trouve plus «indisciplinée» que d’habitude. Comme la semaine dernière, Maïa remarque le nouveau collier de sa tante. Sophie lui prête et lui demande de se regarder dans la glace, ce qu’elle fait. A 18H, elles sortent marcher mais cette fois-ci Maïa refuse de donner la main, jette son bonnet par terre, tape dans les poubelles, court dans les jardins...Cette promenade n’a rien à voir avec celle de la dernière fois, durant laquelle Maïa s’était conduite comme «une grande».

 

Mardi matin, séance à 3, Maïa ne veut pas quitter mami pour suivre Marie-Claire. Elle a un gros chagrin…Marie-C est touchée par la vraie complicité entre Maïa et Isabelle  (écoute et gros câlinous). Activité pâte à modeler tout en écoutant des chants de Noël ; Maïa essaie sans plus de couper la pâte avec son couteau, trop concentrée sur la musique. Marie-C entend Maïa répondre  « Ouai » à Isabelle. Comme elle l’écrit : « J’aime beaucoup être surprise par un nouveau mot ; c’est à chaque fois un cadeau !!! ».

Séance de psychomotricité puis déjeuner chez papi mami.

L’après-midi, nous avons RDV au CHU avec un nouveau neuropédiatre (3ème que nous rencontrons depuis juillet). J’ai le sentiment que nous repartons à chaque fois de 0. L’épilepsie de Maïa perdure et s’intensifie malgré le traitement. Conclusion de ce 3ème RDV : augmenter encore le traitement, noter les crises sur un calendrier, se revoir au mois de mars pour un EEG et faire le point

Merci, Au revoir…

Je suis fatiguée car il ne ressort rien de ces RDV ; j’ai l’impression que les médecins que nous rencontrons traitent l’épilepsie de Maïa comme ils soigneraient une gastro ou un rhume. Il devient URGENT d’avoir un nouvel avis avec une étude plus approfondie de l’épilepsie de Maïa.

Mercredi matin, pas de pleurs après mon départ ; Chantal et Maïa ont leurs petits rituels du matin (crème/ thé/ lecture dans la cuisine et chocolat du calendrier de l’Avent). Après un accueil frileux, Christine et Maïa rejoignent la salle dans la joie. Malgré la fatigue, l’heure se passe en douceur. Jeu avec la dinette, Christine propose à Maïa du café, notre petite belette fait semblant de boire. Elle se frotte les yeux mais ne trouve pas le sommeil malgré les massages de Christine. Quand Colette arrive, elle frappe à la porte de la salle. Christine lui répond en tapant à son tour sur la porte fermée. Elles « toc » plusieurs fois ce qui amuse Maïa et permet de commencer la deuxième séance dans la bonne humeur. Fin de matinée très calme car Maïa est fatiguée. Assise sur les genoux de Colette, elle regarde les livres de Noël mais tricote beaucoup avec ses doigts. Vers 11h15, elle s’endort dans le hamac. 20 minutes de sieste puis un réveil tout en douceur. Maïa est plus impatiente que d’habitude quand Chantal prépare le repas. Ces gestes sont brusques, elle papillonne, attrape des jeux qu’elle délaisse aussitôt. 

Lorsque Chantal lui dit « C’est l’heure de la sieste, on s’installe sur le canapé !!!» , Maïa court illico dans le salon et s’assoit sur le canapé. Elle feuillette un catalogue de jouets, bien au chaud sous la couverture. Au début, difficile de trouver le sommeil car Maïa a déjà dormi en séance. Après une heure de sieste, elle reste encore une vingtaine de minutes, calme sur le canapé.

Malgré un bon dodo, Nathalie trouve Maïa fatiguée. La veille, nous avons augmenté le traitement antiépileptique. Petite chaton ne s’intéresse pas à grand chose dans la salle. Elle arrache la prise de l’appareil CD, tricote beaucoup avec ses doigts. Dès qu’elle rencontre une difficulté dans un jeu (ex: ouvrir une boîte), elle cesse aussitôt et «tricote». Maïa est brusque, elle tape beaucoup (sur le visage). Elle babille peu, semble rêveuse. Seul le ballon l’intéresse.

Rappel: si Maïa est fatiguée, papillonne, évitez à tout prix les activités. Il faut qu’elle se détende.

La récréation avec Elodie ne dure que quelques minutes car Maïa est prise d’un chagrin. De retour à l’appartement, elles restent dans le salon. Epuisée, Maïa souhaite seulement rester assise sur les genoux de Chantal. Au bout d’un certain temps, petit chaton accepte de s’installer sur le canapé pour regarder un livre dont elle tourne machinalement les pages sans s’arrêter sur aucune d’entre elles.

Comme chaque jeudi matin, Maïa va à l’école. Elle est heureuse de retrouver Maryline, Guillaume et les autres enfants. Cette matinée se déroule relativement bien même si Maïa manifeste des signes de fatigue et d’hyperactivité vers 11H.

Après une bonne séance d’orthophonie, Maïa retrouve Sophie. Quand cette dernière lui propose d’acheter des bonbons avant d’aller se promener au parc de La Morinière, un sourire illumine le visage de Maïa! A peine arrivées au parc, après un passage à la boulangerie, Sophie remarque que Maïa a fait pipi. Petit chaton chouine en touchant son collant (signe qu’elle n’est pas à son aise). Alors qu’elles retournent vers la voiture, elles font une petite pause. Assises sur un muret. Maïa est calme, écoute Sophie qui lui parle des oiseaux, elle tourne la tête plusieurs fois pour les regarder voler au-dessus de l’eau. Elle ramasse des feuilles qu’elle met dans la main de Sophie qui lui demande. Maïa aperçoit une jeune femme poussant un landau, elle prononce clairement «maman». De retour à la maison, Maïa est difficilement canalisable: ouvre sans cesse la porte du réfrigérateur, pleure et crie si on lui interdit. Comme souvent, Sophie fait diversion en feignant de tomber! Eclats de rire assurés!!!! Maïa se calme et guide Sophie dans sa chambre!

Vendredi matin, Maïa est fatiguée, et ce malgré une bonne nuit. Avec Thérèse, elle sort plusieurs fois de la salle pour faire un bisou à Chantal. Elle s’installe très peu de temps dans le hamac, baîlle et a encore la main leste. Thérèse lui propose de s’allonger sur laematelas gris. Maïa s’endort 45 minutes. A son réveil, Julia est arrivée. Tandis que Chantal lui prépare un goûter, Maïa s’impatiente et a tendance à tout mettre dans la bouche. Après 20 minutes de papillonnage dans le salon, Maïa se pose sur le canapé avec un livre musical. Elle accepte de s’asseoir sur les genoux de Julia mais retourne régulièrement sur ceux de Chantal comme pour lui dire: «je suis là, tu ne m’oublies pas avec ton livre?». 

Déjeuner à Geneston (chez Chantal), où Maïa retrouve son ami Maxence! Chantal n’existe plus!!!! Après un bon repas, repos d’une heure 20 sur le canapé dans les mêmes conditions qu’à la maison. De retour à la maison, Maïa refuse de jouer avec Catherine  D dans la salle. La présence de Chantal n’y fait rien...Maïa tricote beaucoup et ne semble intéressée par rien. Danielle arrive avec une surprise! Petit chaton retrouve sa pêche habituelle; ce sera la meilleure séance de la journée...Danielle a apporté 2 sucettes et montre à Maïa comment retirer le papier. Petit chaton n’y arrive pas, elle tend la sucette  l’air de dire "enlève le papier". Jeu et exercices de la langue avec la sucette, quand Danielle lui demande: «tu me fais goûter ta sucette», Maïa lui tend. Après un moment de détente (et de rires) dans le hamac, Maïa prend la valise rose (dinette) qu’elle donne à Danielle afin que cette dernière l’ouvre. Quand Danielle demande "tu donnes à manger au bébé", Maïa approche la cuillère vers la bouche du bébé. Lorsque Maïa s’allonge sur son matelas, Danielle lui dit "tu vas avoir froid Maïa". Notre petite coquine se relève et tend la main vers la couverture. Fin de séance avec le livre des animaux; Maïa en pointe certains du doigt, accepte que Danielle lui délie l’index. 

Mot de Danielle (cela fait du bien de lire ça...::))): «Depuis plusieurs séances, je suis accueillie par une petite Maïa qui manifeste vraiment sa joie de me voir et qui ne fait aucune difficulté pour entrer en salle. Les séances se passent super bien, dans la détente et dans la bonne humeur. Je constate que, de ce fait, je ne vois pas le temps passé et que la séance d'1h30 me semble bien courte. J'ai l'impression que Maïa est dans la communication, c'est-à-dire que, même si elle ne parle pas, nous sommes vraiment ensemble. Elle sait très bien se faire comprendre, ses regards sont bien là et j'ai vraiment du plaisir à jouer avec elle.»

Samedi matin, Maïa est contente de voir Dominique mais elle refuse de rester en salle sans ma présence. Nous passons un agréable moment toutes les 3. Malgré la fatigue, Maïa est réceptive aux jeux que nous lui proposons. Dominique lui a apporté plusieurs boîtes dans lesquelles elle a caché un père-noël, un faon, des morceaux de scoubidou...

Maïa manipule, essaie d’introduire les fils de scoubidou dans les fentes mais cela n’est pas évident! 

 

 

Toutes ces boîtes sont intéressantes car elles sont de tailles, de formes, avec des ouvertures différentes.

Parfait pour découvrir, manipuler, tester....

 

Dimanche matin, nous allons à la piscine!!!! Je suis heureuse de partager ce beau moment avec ma petite Maïouchka. Nous n’y étions pas allées depuis un certain temps!

Maïa est toujours aussi à l’aise dans l’eau! Elle «nage» avec ses brassards, détendue, ne crie plus comme avant pour manifester son excitation.

Grand moment de rigolade sur le toboggan aquatique (5 fois).

Baignade de 45 minutes!

L’après-midi, promenade en forêt! Maïa ne veut pas lâcher ma main, trop contente d’être avec sa maman...comme si elle avait peur que je la laisse!

 

 

 

 

 

 

 

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  • : Le blog de maia-methode3i
  • : Je m'appelle Maïa. Je suis née le 4 avril 2009. Je présente un retard de développement avec troubles du spectre autistique. J'ai commencé la méthode des 3I au mois d'octobre 2011. Ce blog permet à mes bénévoles, ma famille et mes amis de suivre mes progrès au quotidien. Ce blog permet également à ma maman de partager notre expérience...
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