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7 décembre 2013 6 07 /12 /décembre /2013 21:56

Nombre d’heures de jeu: 16H

Baromètre de la semaine:

Une semaine difficile avec de nombreuses crises d’épilepsie (9 le jeudi)/ RDV prévu au CHU semaine prochaine/ ces absences fatiguent Maïa moins disposée à jouer/ maître-mot des séances le calme et la détente/ RDV au CMP/ Maïa comprend de mieux en mieux les consignes simples en contexte/ redit beaucoup «NON» (lire article de Julia pour attitude à adopter) et de nombreux «AVEU AVEU»/ attention à trop de bisous= stéréotypie

Une sortie réussie au théâtre; Maïa est attentive durant les 30 minutes de représentation (musique/ chant/ bébé/ ours et jeux de lumière=tout pour lui plaire

RAPPEL D’UN POINT TRES POSITIF

Je remercie Catherine M pour sa remarque lors de la dernière réunion bénévole

«Rappelez-vous il y a encore quelques semaines, on nous demandait si quand Maïa jouait elle nous regardait dans les yeux? si elle donnait l’impression de s’enfermer avec l’objet? Combien de temps elle soutenait notre regard....
Vous posez-vous la question aujourd’hui? NON!!!! Car Maïa est constamment dans l’interaction!»

Quel joie d’entendre et de se rappeler tout ça!!!

Et oui Catherine! Nous ne posons plus la question parce que cela est acquis!!!! Mais il est tellement important de se le rappeler!!! de ne pas oublier tous les progrès de notre petite Maïouchka!!!!!

MERCI MAIA pour tous les sourires, les bisous et les petites tapes que tu nous donnes!

MERCI A VOUS TOUS!

Lundi matin, c’est une adorable petite Maïa qui accueille Chantal, pressée d’aller jouer en salle. Comme la semaine passée, Christiane remarque que Maïa cherche à parler...Après quelques chants en frappant dans les mains, temps calme dans le hamac...Chantal toque à la porte, il est l’heure d’aller à la halte garderie !

Maïa est toujours très contente d’y retrouver ses copains. Lorsque Sophie arrive, Maïa est dehors avec Chantal. Dès qu’elle l’aperçoit, petit chaton court vers elle, lui fait de gros bisous! Après un bon goûter, Sophie feint de ne pas vouloir rentrer en salle: «Non Maïa, je ne veux pas aller dans la salle!». Notre petite coquine rit et tire Sophie par la main pour qu’elle y rentre...Une belle heure de rires et de blagues! Elles jouent aux légos, toutes les 2 assises sur le tapis gris; Maïa les emboite, les jette puis les range dans la boîte. Elle fait des bisous aux personnages sur demande.

Maïa remarque le collier de Sophie qui lui prête tout en lui expliquant: «Je te le prête mais tu ne tires pas dessus car j’y tiens». Maïa se laisse enfiler le collier et ne tire jamais dessus. Quand Sophie lui dit:

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- «Regarde le collier que tu as autour du cou», Maïa baisse la tête.

- «Va te voir dans le miroir», elle y va contente de voir le collier à son cou

- «Ne me tire pas les cheveux Maïa», elle se retourne, regarde Sophie et les lâche immédiatement.

Comme l’écrit Sophie «Maïa donne l’impression de bien comprendre en contexte ce qu’on lui dit».

Mardi matin, Marie-Claire n’est pas accueillie avec le sourire, Maïa préférant écouter de la musique classique sur le portable de mami...La bonne humeur revient très vite surtout lorsque Maïa s’amuse à cacher l’abeille vibrante sous le chemisier de Marie! Exercice d’équilibre sur les chaises puis Maïa réclame le tunnel. Marie-C l’entend à plusieurs reprises dire «alut» lorsque petit chaton sort sa tête du tunnel....Durant cette séance, Marie-C constate que Maïa est plus posée, demandant toujours beaucoup d’objets mais sans s’énerver. Séance chez le psychomotricien puis déjeuner chez papi mami...

En début d’après-midi, Maïa a RDV chez le dentiste (super centre dentaire du CHU). Maïa se comporte très bien, ne court pas dans tous les sens. Assise sur une petite chaise, elle attend patiemment son tour, observant un bébé dans les bras de sa maman et sans jamais toucher le biberon posé près d’elle. Comme le souligne l’équipe médicale, Maïa a été remarquable pendant les soins. Après 2 mois écoulés, d’après eux elle a beaucoup changée.

De retour à la maison, retrouvailles avec Thérèse qui a bien de mal à retirer ses chaussures et son manteau! Maïa ne veut plus lui lâcher la main! «Un adorable petit pot de colle»...Activité pâte à modeler, mais notre chipie a tendance à la mettre à la bouche malgré les interdictions répétées de Thérèse...provocation? ou envie irrésistible d’y goûter?

De beaux échanges de regards nez contre nez. Maïa demande l’abeille sur l’étagère; quelques massages mais petit chaton a surtout envie de jouer avec les piles qu’elle retire et essaie de remettre. Un peu de gymnastique avec équilibre sur les chaises, 4 pattes sous la table, quelques lancers de balle à la main (première fois qu’elle le fait autant devant Thérèse plus habituée aux échanges aux pieds). Fin de séance, goûter, pipi sur les toilettes et deux gros bisous sur les joues de Thérèse!

Impossible de lâcher Isabelle pour terminer la journée avec Catherine!!! C’est la première fois que notre petite coquine refuse de la suivre en salle! Quand Maïa se rend compte qu’Isabelle s’est éclipsée de la salle, elle court la chercher dans le salon. Maïa n’a d’yeux que pour sa mami, se penche pour capter son regard. Elle fait exprès (sourire aux lèvres) de repousser la main de Catherine!

Mercredi matin, Maïa accueille Christine avec un grand sourire avant d’avoir un gros chagrin « comédie » ! Difficile de quitter nounou Chantal...En salle, Christine lui propose les légos mais Maïa n’est pas intéressée. Dans le livre qu’elles feuillettent, il y a un bébé dans les bras de sa maman. Au mot « maman », Maïa a de nouveau du chagrin. Elles terminent la séance dans le salon où Maïa fait deux absences : une très courte puis une deuxième d’environ 1min30 qui la fatigue énormément.page2image25040

Avec Colette, Maïa a peu d’envie, certainement épuisée par les deux crises. Plusieurs activités initiées, mais Maïa recherche principalement le repos, le calme allongée sous la tente ou dans le hamac. Une séance agréable malgré la fatigue, avec regards et sourires. Avant de partir, Colette a le droit à un bisou sur la joue puis à un deuxième volant : « Maïa embrasse sa main ».

Elle est heureuse de voir Nathalie en début d’après-midi. Maïa ne cesse de dire « a veu, a veu, aveu... ». Elle demande l’abeille jaune dont elle retire les piles en montrant l’effort que cela demande (bruit d’effort, regardant droit dans les yeux). Difficile de faire de la pâte à modeler car Maïa la porte à la bouche. Elle ne l’avale pas et recrache aussitôt les morceaux, sachant très bien que cela ne se mange pas ! A l’inter séance, Maïa fait une nouvelle absence de 2 minutes devant Nathalie et Isabelle.

Mami accompagne Elodie et Maïa en salle. Comme avec Nathalie, elle dit beaucoup « A veu », Elodie a du mal à comprendre ce que Maïa souhaite vraiment. Durant l’heure, Maïa est peu réceptive aux activités proposées (conséquence des crises d’épilepsie...).

Jeudi est une journée difficile, Maïa fait plus de 9 absences: une au réveil à 7h30 (3 minutes)/ 2 chez papi mami durant la matinée suivies de vomissements/ 3 aux Urgences CHU/ 2 au réveil après une sieste de 14h à 17H.Toutes les absences se passent à peu près de la même façon : tête tournée vers la gauche et/ou droite, yeux coin supérieur gauche/ Maïa est crispée. Lorsqu’elles sont très courtes, lèvre qui se relève (rictus).

Nous avons RDV avec une neuropédiatre du CHU mardi 3 décembre.

Vendredi matin, Maïa suit tranquillement Gaëlle en salle de jeux. Attirée par les onomatopées affichées au mur, elle grimpe sur la table, pose sa main sur les feuilles sans les décoller et réagit en souriant à «Boum», «Miaou» et «Glouglou». Maïa teste le pédalier, mais c’est encore difficile...Pause goûter avec Julia dans la cuisine; Maïa lui tend le kinder afin qu’elle l’aide à l’ouvrir. Elle ne ronchonne pas quand Julia lui dit qu’elle doit le manger morceau par morceau. Quand elle aime quelque chose, Maïa a fortement tendance à engloutir la portion d’un seul coup...Elle rit lorsque mami la gronde pour éviter qu’elle fasse voler les livres. Chose importante: le rire n’est pas nécessairement de la coquinerie mais peut être un moyen d’apaiser l’autre lorsqu’elle entend hausser le ton.

Observation de Julia: «Maïa s’est arrêtée net, l’air interrogateur avant de rire; ayant toujours ses difficultés d’inhibition. Mais on perçoit qu’elle arrive de mieux en mieux à se stopper à distance juste par le regard de l’adulte et un petit son de désapprobation: chose que j’ai testée lorsqu’elle a essayé de renverser mon sac à distance! Elle ne l’a pas fait!».

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L’après-midi nous avons RDV (centre médico psychologique). Comme je vous l’ai expliqué lors de la dernière réunion, nous souhaitons faire le point sur une prise en charge en orthophonie et en psychomotricité. Nous aimerions avoir un vrai travail d’équipe autour de Maïa. Le RDV s’est bien passé mais nous comprenons vite qu’ils ne disposent pas de moyens humains suffisants pour prendre en charge les enfants. L’orthophoniste n’aurait plus de créneaux disponibles...Le docteur rencontré recevra Maïa 2 fois seule au mois de décembre. Début janvier, nous aurons RDV afin de faire le point sur une prise en charge éventuelle.

Après une fin de semaine éprouvante, nous passons un agréable week-end en famille. (tati Audrey est là!)

Samedi matin, nous assistons à une petite pièce de théâtre pour enfant «Le Rêve de Lili». Maïa apprécie le spectacle et reste concentrée durant les 30 minutes de représentation.

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  • : Le blog de maia-methode3i
  • : Je m'appelle Maïa. Je suis née le 4 avril 2009. Je présente un retard de développement avec troubles du spectre autistique. J'ai commencé la méthode des 3I au mois d'octobre 2011. Ce blog permet à mes bénévoles, ma famille et mes amis de suivre mes progrès au quotidien. Ce blog permet également à ma maman de partager notre expérience...
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