Overblog
Editer l'article Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
24 mars 2014 1 24 /03 /mars /2014 21:58

Nombre d’heures de jeu: 13,5H

 

Baromètre de la semaine:

 

Crises d’épilepsie : 

1 crise tonique de 30 secondes lundi après-midi/ mardi 3 décharges au réveil , une décharge de 10 secondes à 9h30, une décharge en début d’après-midi puis une crise tonique de 1min30 à 15H45/  mercredi, crise tonique d‘1minute 30 à 9H15/ jeudi 3 décharges toniques de 5 secondes à 15h, 17h, et 18h30/ samedi, une crise tonique de 1 minute 30 à 10H30 puis une deuxième de deux minutes à 15H15/ dimanche, 2 minutes 30 s de crise tonique puis une autre de 1 minute 30 à 16H30

 

Bilan EEG à Angers, RDV à  l’hôpital Necker à Paris

 

Maïa est plus réceptive en dehors de la salle lorsqu’on lui donne des consignes

Elle est plus obéissante

Elle tricote beaucoup avec ses doigts après une crise mais aussi durant des moments de calme comme des instants de lecture

Début de semaine avec Christine...Belle promenade en trottinette sur les bords de Loire pour commencer la journée. De retour à l’appartement, partie de foot endiablée, un peu de dessin puis Maïa demande le hamac. Notre petite belette fait une micro absence (moins de 2 secondes). Bonne séance avec une petite fille calme et attentive.

Balade ensoleillée avec Gaëlle, Maïa donne la main, ne se disperse pas. Elles s’arrêtent pour regarder les cyclistes, les bâteaux. Elle est plus apte à intégrer l’environnement. La séance en salle est rythmée par le CD de bébé Lily. Moment de dessin, elles échangent les crayons. Maïa en porte quelques-uns à la bouche mais hésite face aux remarques de Gaëlle. Un peu de peinture, petit chaton ne se limite pas à peindre juste devant elle. Maïa a une bonne vue du support car elle se lève pour peindre à d'autres endroits de la feuille.

Après de longues semaines de pluie, quel bonheur de passer du temps dehors! 30 minutes de récréation avec Colette à 15H. Maïa a emporté son ballon rose et son sac rouge pour y mettre «des trésors». Partie de foot sur l’herbe, Maïa continue de taper dans le ballon tout en ramassant des petits cailloux, et des plus gros qui ne rentrent pas dans le sac. Quand Colette lui dit de les laisser, Maïa les jette pour en ramasser d’autres. Rencontre de deux petits chiens, qu’elle appelle ‘’toutou’’ ou ‘’dadou’’, mots qu’elle emploie également en regardant le livre de Nina. En salle, jeu avec les ballons de baudruche: elle se sert bien de ses deux mains pour les attraper ou encore les lancer. Elle n’hésite pas à lever les bras pour les attraper. Maïa joue tranquillement, sans s’énerver, ce qui est très agréable. Elle ne bave pas, mais tricote beaucoup avec ses doigts dès qu’elle arrête de jouer. Avec Sophie, elle ne s'intéresse pas plus que cela à la dinette. Petit chaton prend plus les objets par plaisir de les manipuler. A 16h45, elle fait une crise tonique de 30 secondes. Epuisée, elle se repose dans le hamac...Maïa ne veut pas que Sophie la   touche serrant fort son nounours dans ses bras comme pour se cacher. Après avoir récupéré, elle se lève d’un bond et se lance dans une partie de foot pleine d’énergie.  Sophie essaie d'introduire les cerceaux ou encore le balai afin qu'elle s'en serve pour  taper dedans (golf). Maïa n’est pas réceptive aux démonstrations de sa tante, ayant tendance à s’enfermer seule dans son jeu.  Petite promenade en trottinette pour finir la journée: «Je la sens bien, nous marchons un long moment et je remarque que Maïa anticipe les difficultés de parcours telles qu'une marche ou un trottoir, elle soulève la roue avant pour franchir l'obstacle. Elle sait aussi râler quand ça roule mal sur les gravillons et je l'aide puis elle me prend la main et la repousse du guidon. Je suis agréablement surprise de voir son comportement très calme où elle marche comme une grande, sans agacement et je teste sa compréhension à plusieurs reprises sans la regarder. "monte donc sur ta trottinette" "remonte encore" et ce à plusieurs reprises elle met le pied dessus. A ce moment, nous ne nous regardons absolument pas et pour d'autres conseils ce sera la même chose. "on va retrouver mami?"..... direction la porte de l'immeuble. "attention aux voitures sur la route"…. Maïa fait demi tour.» 

Mardi matin, Maïa enfile seule son sac en bandoulière avant de sortir se promener avec Marie-France. Elle s’installe par terre pour jouer avec des petits cailloux qu’elle ne porte pas une seule fois à la bouche. Elle fait une absence d’une dizaine de secondes. En salle, elle s’assied sur une chaise et tape sur l’autre l’air de dire «Viens t’asseoir à côté de moi!». Quand Marie-France met la toupie rouge dans un coin pour y lancer des ballons, Maïa lance quelques balles un peu n’importe où avant d’essayer de viser la toupie (imitation).  Marie-France constate que Maïa comprend de mieux en mieux les ordres simples, paraît plus coordonnée dans ses gestes et de plus en plus attentive. 

A peine arrivée à la Halte-garderie, Maïa demande le CD de Justin le Lapin. Est-ce un rituel ou un besoin? Chantal remarque que Maïa dit «lapin»! Après écoute puis danse au son de la musique, Dominique lui propose d’aller jouer autour du bac à sable. Maïa accepte la cuillère qu’on lui tend, ne la lâche plus. Dominique lui montre qu’elle peut aussi manipuler le sable avec ses mains, ce qu’elle fait un peu. Il y a des échanges avec Quentin qui joue à côté d’elle. «Une petite tapette», sans doute pour entrer en contact, c'est comme cela que Quentin semble le prendre. Il sourit à Maïa qui lui fait un bisou, il est tout content. Maïa est calme, Dominique la sent même fatiguée. Elle joue, parfois observe puis participe. Elle semble apprécier partager ce moment en petit groupe, ils sont 5 enfants autour du bac. L'activité dure 30 bonnes minutes!!!! Quel plaisir!!!

En début d’après-midi, Julia remarque aussi la fatigue de Maïa. Elles sortent malgré tout en récréation car Maïa l’emmène vers son manteau. Elle veut emmener son livre, son cabas...(besoin de tenir des objets lourds en main?). Elle ramasse des cailloux de plus en plus gros, surtout avec sa main gauche... Note de Julia: «Sensation de déséquilibre? De lévitation? (Les crises d'épilepsie peuvent amener à ce genre de sensation quand elles sont moins focalisées sur une région...)». Julia décide de remonter, Maïa est peu dans l’échange. En salle 5 minutes de musique puis Maïa fait une crise tonique... «Un coup les bras en l'air qui redescendent :  elle m'accroche au cou à cet instant (peur?) et ça repart pour plus d'une minute... Allongée ensuite elle se repose et me tend la main pour que je lui prenne...».

Mercredi matin, nous avons RDV au CHU d’Angers. Après un mois de corticothérapie, Maïa doit faire un EEG (électroencéphalogramme). A peine arrivée, elle fait une crise tonique de 2 minutes dans le hall de l’hôpital (passage aux Urgences). Après quelques jours d’accalmie en début de traitement, à présent les crises ne cessent de se multiplier: crises toniques plus fortes, durée moyenne de 2 minutes. L’EEG confirme que les résultats du traitement ne sont pas suffisamment satisfaisants vu les doses administrées depuis un mois. La neuropédiatre nous suggère d’hospitaliser Maïa afin de mettre en place un régime alimentaire cétogène.

Paul et moi lui demandons quelques jours de réflexion. Nous souhaitons en discuter avec la neuropédiatre de Necker le vendredi suivant (RDV que nous attendons depuis 11 mois...). Augmentation de la dose du soir de micropakine/ baisse de l’hydrocortisone

Jeudi matin, comme à chaque fois elle demande à Thérèse, la musique en début de séance. Maïa joue avec les différents ballons qui sont à sa portée. Elle passe de l’un à l’autre, prêtant guère attention à Thérèse. Elle rit cependant quand Thérèse prend un ballon de baudruche sur la tête. Pas de succès pour lancer la balle dans la toupie, à travers le cerceau. Elle joue beaucoup au pied de façon «solitaire». En revanche, Maïa, installée dans la toupie, apprécie quand Thérèse la fait tourner la toupie. Coloriage assise à la table, Maïa ne met pas les feutres dans sa bouche. Elle colorie encore un peu en dehors de la feuille, change fréquemment de crayon (jeu d’échange «A toi» «A moi»). Durant la séance, Maïa dit 2 ou 3 fois « papa » en regardant vers la porte.

Agnès arrive, Maïa est sur le point de s’endormir et fait une belle colère quand la porte s’ouvre. Le calme revenu, jeu de balle en face à face sur la table; elles essaient de s’envoyer le ballon en le faisant rouler. Long moment de détente dans le hamac en fin de séance.

A midi, papi et mami arrivent! Il est l’heure de manger avant de partir à Paris!

Vendredi matin, après 11 mois d’attente, nous avons enfin RDV avec une spécialiste de l’épilepsie rare à Necker. Nous lui racontons notre parcours, elle est catastrophée par les échos qu’elle a chaque semaine des prises en charge en neurologie à Nantes. Elle nous confirme que Maïa bénéficie d’un très bon suivi à Angers. 

Difficile pour elle de se prononcer sans avoir vu d’EEG. 

Elle nous confirme que la corticothérapie peut avoir comme effets secondaires de majorer les crises d’épilepsie. Nous espérons qu’en diminuant le traitement progressivement chaque mois, Maïa conservera tous les effets bénéfiques au niveau comportemental et qu’au contraire les crises diminueront.

Nous réfléchissons à présent à la mise en place du régime cétogène.

Ce week-end parisien est très agréable...une petite Maïa plus posée

maia-0020.jpg

Maïa la parisienne....c'est top le bus!!!!

maia-0033.jpg

Avec papa...

maia-0045.jpg

maia-0046.jpg

Un nouveau casque, des lunettes de star! c'est chouette les week-end à Paris!

maia-4576.jpg

maia-4579.jpg

maia-4633.jpg

maia-4556.jpg

Partager cet article

Repost0

commentaires

Présentation

  • : Le blog de maia-methode3i
  • : Je m'appelle Maïa. Je suis née le 4 avril 2009. Je présente un retard de développement avec troubles du spectre autistique. J'ai commencé la méthode des 3I au mois d'octobre 2011. Ce blog permet à mes bénévoles, ma famille et mes amis de suivre mes progrès au quotidien. Ce blog permet également à ma maman de partager notre expérience...
  • Contact

Recherche