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14 décembre 2014 7 14 /12 /décembre /2014 21:30

Nombre d’heures de jeu: 16,5H

Baromètre de la semaine:

Après 8 jours de rires, de joie, durant lesquels nous en oublions presque l’épilepsie, une première crise «foudroie» ma petite Maïa dès 6H30 lundi matin...Elle dort, lorsqu’elle est soudainement prise de secousses. Ses bras, sa joue, son oeil...deux longues minutes...elle se rendort.

Une deuxième crise à 7H30 puis à 9H à peine arrivée à l’école. Maïa est épuisée, chancelante. Dur retour à la réalité...

Comment expliquer l’absence de crise pendant une semaine?

Pas de modification du régime alimentaire, aucun médicament introduit ou arrêté. Une courte période de répit avant une importante rechute. Les crises s’intensifient, au moins 2 par jour. Des chutes, Maïa se cogne la tête lorsqu’elle tombe. 

Il faut être vigilant, l’accompagner, anticiper la crise qui pourrait la blesser. 

Quelques moments agréables avec une petite fille posée, qui joue tranquillement. Du babillage lorsque son état le lui permet.

Mardi matin, Maïa trop fatiguée, ne peut se rendre à l’école Beaulieu. Activités calmes avec mami, puis promenade qui semble lui faire le plus grand bien.

Avec Sophie, Maïa crayonne sur la feuille posée au sol mais semble «absente». Elle veut tout et rien, se sert sur les étagères car mademoiselle a bien grandi. Malgré la fatigue, un grand moment de communication durant la lecture du «Loup qui ne voulait plus marcher». «Je note que malgré sa fatigue, elle ne perd jamais son humour et aime rire de bon cœur. Ces moments sont pour elle des soupapes de décontraction». Quand Sophie lui demande: «Tu as vu mes nouvelles lunettes ?», regards immédiats de Maïa vers ses yeux -"Quoi tu trouves que je suis moche avec ? !" Rires instantanés……»

En récréation, elle tient la main de Sophie et Catherine, les regarde l’air de dire «Je suis très contente d’être dehors». Beaucoup de gestes et de bisous tendres mais en contexte.

Mercredi matin, Colette retrouve une petite fille bien calme. Maïa demande de la musique et s’installe avec le jeu d’encastrement en bois. La coquine a bien compris qu’elle peut mettre presque toutes les pièces dans le trou carré et réussit à tous les coups. Quelques pièces tombent, Maïa se baisse pour les récupérer. Colette est surprise car petit chaton n’essaie pas de se relever toute seule. Elle tend la main pour demander de l’aide.   Très fatiguée, elle baille, se frotte les yeux, joue calmement...Un peu de pâte à modeler et de dessin avant de sortir en récréation. Assise dans sa poussette, elle se laisse promener tranquillement. Colette: «J’ai de la peine de la voir comme ça, elle qui est si vive, si enjouée. Elle rit un peu quand je la chatouille, elle ‘‘parle’’ un peu mais rien à voir avec le bavardage de la semaine dernière.»

Malgré la sieste, Maïa n’est pas en forme pour jouer avec Nathalie. 5 micro crises observées depuis midi. Peu d'intérêt pour l'ensemble des jeux. De temps en temps, Nathalie arrive à la faire rire: «Cela me fait plaisir quand elle me regarde avec son beau sourire.» Toujours beaucoup de tendresse de sa part, des bisous mais aussi des tapes, c'est plus fort qu'elle.  

Jeudi matin, la matinée d’école se passe mieux. Plusieurs décharges observées mais Maïa réussit à «participer». Petite escapade à l’extérieur avec Joël, cela lui fait du bien...

Le directeur, la maîtresse, l’AVS, l’institutrice référente du département, Julia, Marie-Justine de l’hôpital de jour et moi -même nous réunissons pour faire le point sur ce premier trimestre.

L’institutrice référente rappele tous les progrès observés en fin d’année dernière. Je prends la parole et leur fait part de mon désarroi face à l’épilepsie, la maladie dont souffre Maïa, ce retard que nous n’expliquons pas ou mal. Que faire? Comment avancer? Aucun progrès n’est jamais acquis. Un pas en avant, 3 en arrière...L’attente d’un traitement plus efficace...Des RDV et des solutions qui tardent. L’attente, toujours plus longue, les crises qui disparaissent puis réapparaissent plus «violentes».
Nous évoquons la rentrée prochaine. Que va faire Maïa? 

Les inscriptions en IME ou autres structures ne peuvent se faire sans notification de la MDPH (Maison Départementale des personnes handicapées). J’ai envoyé mon dossier mi juin, aucune nouvelle début décembre. Je relance, une fois, deux fois, trois fois. J’attends...

Vendredi, école Beaulieu puis déjeuner avec Chantal à la maison.

Maïa accueille Gaëlle avec de beaux sourires qui font plaisir. A peine rentrée en salle, elle fait une décharge. La fatigue est évidente, son visage moins expressif. Malgré cela, elle passe un petit moment, assise sur la table, à manipuler les cubes, les frapper, les échanger quand elle est réceptive. Installée devant le tableau elle crayonne un peu, laisse guider sa main mais son regard est vide. 

Après presque une heure de récréation avec Marie-France, notre petite belette est requinquée. En salle, découverte du visage face au miroir: Marie-France remarque que Maïa accepte plus facilement qu’on lui touche le nez, les yeux. «J'ai l'impression qu'elle perçoit mieux notre gestuelle». Elle demande des objets sur l’étagère mais s’en lasse très vite. Marie-France en profite pour instaurer une sorte de dialogue afin d’obtenir un oui ou un non. Durant toute la séance, Maïa ne cesse de babiller. Cela fait du bien de l’entendre... 

Samedi matin, Dominique retrouve une petite Maïa souriante, qui semble motivée pour jouer. Elle regarde l'étagère, semble vouloir la boîte de cubes en bois. Dominique lui propose de prendre chacune une chaise, les voilà assises face à face. Maïa est posée, écoute. Les échanges sont agréables, elle fait des efforts pour s'exprimer . A un moment Dominique a l'impression qu'elle répète "dedans". Ce matin pas d'ambivalence dans son choix, elle semble avoir vraiment envie!
Lorsqu'un cube tombe, elle le ramasse, le jeu dure et Maïa va au bout. Elle met toutes les formes à l'intérieur. Dominique commente parfois le jeu. Quand elle lui parle de sa coiffure, Maïa touche sa barrette. Il ne faut pas la retirer!!! Maïa obéit.
Un peu de dessin puis fin de séance au calme sur le canapé à regarder des livres, Maïa commence à être fatiguée .

Dimanche après-midi, Elodie nous rejoint pour un atelier pâtisserie.
Maïa casse les barres de chocolat avec un peu d’aide mais n’a qu’une seule envie: le goûter! Une fois la bouche pleine, elle mélange la pâte: d’abord la farine, puis les œufs, les amandes et enfin, le chocolat. Dès le début de la recette, Maïa manifeste sa très grande envie de tourner la pâte à l’aide d’une cuillère. Elle se montre impatiente et ronchonne lorsqu’on saisit le saladier pour y ajouter des ingrédients ou bien alors pour l’aider à mélanger. Elodie: «Maïa reste concentrée sur sa petite chaise pendant un long moment.» Parfois, elle utilise ses deux mains simultanément : l’une pour tourner la cuillère et l’autre pour tenir l’anse du bol. Elodie remarque également que Maïa ne plonge pas les mains dans la pâte, bien qu’elle en ait l’occasion. Le seul moment où elle a l’index et le pouce pleins de chocolat, c’est lorsque que maman Mélissa lui propose de lécher le plat, à la fin de la recette.

Activité peinture pour clôturer la journée! 


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commentaires

Nours 18/01/2015 09:38

Ca finit par être inquiétant ce silence :-/

Nours 25/01/2015 10:59

:-)
Je vais pouvoir lire la suite des aventures ce soir en revenant chez moi...
Bonne continuation !

Mélissa 18/01/2015 22:36

Bonsoir

Je viens enfin de mettre le blog à jour...je n'arrivais plus à publier d'articles suite à une mise à jour...
Merci pour vos messages...

Nours 10/01/2015 10:11

Ben alors, elle va comment la petite Maïa ?

Nours 03/01/2015 12:52

Aucun commentaire intelligent à faire, à part vous dire tout mon respect pour l'énergie et l'amour que vous déployez pour votre petite Maia...

Présentation

  • : Le blog de maia-methode3i
  • : Je m'appelle Maïa. Je suis née le 4 avril 2009. Je présente un retard de développement avec troubles du spectre autistique. J'ai commencé la méthode des 3I au mois d'octobre 2011. Ce blog permet à mes bénévoles, ma famille et mes amis de suivre mes progrès au quotidien. Ce blog permet également à ma maman de partager notre expérience...
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