Overblog
Editer l'article Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
16 octobre 2015 5 16 /10 /octobre /2015 14:34

 

Une semaine chaotique, des crises à répétition...

Nous n’avions pas eu de journées si difficiles depuis un moment.

Jeudi 8 octobre: demi-journée d’observation à l’IME du CENRO

Vendredi 9 octobre: rencontre avec la psychologue du SESSAD et de l’IME de Saint-Jean de Boiseau

 

Lundi 5 octobre, Maïa fait 11 crises d’épilepsie dans la journée.

Elle tient à peine sur ses jambes. Elle a le regard vague, ne babille pas. Le week-end s’est pourtant bien passé. Rien ne peut expliquer ces violentes crises qui reviennent en force.

Le soir, Maïa s’endort rapidement, assommée par ces violents orages dans la tête.

 

Mardi, moins de crises observées durant la matinée. Chantal note quelques décharges durant le déjeuner. Maïa est très fatiguée et titubante.

Avec Sophie, une séance tout en douceur avant de se rendre au poney club. 

Marie, la monitrice, ne l’a jamais vue dans un tel état même avant l’opération. Maïa peine à tenir assise sur Nescafé. Elle babille un peu...

Difficile de voir ma fille dans cet état...le soir, elle prend son bain, j’essaie de la faire rire mais rien n’y fait.

 

Mercredi matin, Chantal et Maïa font une promenade avant l’arrivée de Christine. Malheureusement, elle fait une crise d’une minute dans l'ascenseur. Malgré cela, la séance ne se déroule pas trop mal. Danse sur la musique de Rio, Maïa se dandine, les bocaux de graines servent de maracas. Elle rie, semble aller mieux...qu’il est bon de la voir ainsi. Exercice de motricité fine avec les graines dans les récipients puis coloriage...Maïa est joyeuse, dans l’échange. Son équilibre n’est pas bon et elle bave beaucoup.

 

En récréation, Maïa ne cherche pas à descendre de la poussette. Très calme, elle se retourne pour regarder Colette qui lui parle. 

Colette craint que la séance soit un peu difficile. 

Mais il n’en est rien...une fois dans la salle, Maïa a un regain d’énergie. Sur la musique de Rio, elle frappe dans ses mains, se dandine. 

Elle demande l’abaque avec les perles de couleur qu’elle enfile plutôt bien.

Très belle et longue partie de foot. Colette: «Il y avait très longtemps que cela n’était pas arrivé. Je suis vigilante car Maïa n’est pas très stable sur ses jambes mais elle donne l’impression de beaucoup s’amuser». 

Quand Colette lui demande «donne», Maïa aurait répété «donne».

Chantal et Maïa sont invitées à déjeuner chez Marie-France!

 

Avec Elodie, début de séance par une récréation. Installée dans sa poussette, Maïa observe ce qui l'entoure. Manipulation de bogues de marrons, Maïa en porte une à la bouche puis regrette immédiatement son geste.

En salle, elle est plutôt calme. Quelques échanges avec la balle mais vite Maïa fait sa coquine en tirant sur le lino. Elodie la punit à deux reprises (assise sur une chaise, dos à Elodie qui joue près d’elle). Elle ignore Maïa qui se lève à plusieurs reprises et la fait se  rasseoir sur la chaise en lui expliquant qu'elle est punie. Maïa y reste finalement et babille en la regardant.

Elodie: «Nous terminons la séance en jouant au loto sur les héros de dessins animés. Maïa semble associer les images identiques entre elles (du moins pour celles de Némo) mais est perturbée par le fait qu'elles ne restent pas collées, qu'elles bougent.»

Jeudi, Maïa est la moitié de la journée à l’IME du CENRO à Vertou. 

Quand je la récupère à 13H30, elle est épuisée mais semble s’être bien amusée!

Le déjeuner avec les autres enfants s’est bien déroulé, Maïa a même mangé un yaourt à la vanille...(alors qu’elle refuse à la maison).

J’attends un retour de l'équipe pour savoir si Maïa est admissible sur liste d’attente.

 

Avant de retrouver Julia, Maïa a rendez-vous chez le coiffeur!

Bonjour Boucle d’Or!!!!

 

Un peu de pECS pour le goûter; toujours plus facile de le faire à table avec le chocolat comme renforçateur.

En salle, Maïa  papillonne autour des étagères mais s'arrête dans un premier temps sur le pot de pâte à modeler. Elle cherche surtout à faire du bruit avec le couvercle ou teste Julia en approchant la pâte de sa bouche. Elle guette notre réaction...donc RESTEZ NEUTRE!

 

Vendredi, joli moment avec Danielle! Maïa est rieuse, souriante et babille beaucoup.

Elle demande aussitôt la musique, danse et tape dans les mains. Son temps de concentration est limité...5 minutes sur une activité. Ce qui l'intéresse le plus est de visser / dévisser les couvercles des boîtes...elle est attentive et appliquée.

Sur le trampoline, elle saute de bon coeur et ne veut surtout pas que Danielle la tienne!

Très belle récréation ensoleillée avec Marie-Claire, Maïa et maman...En bas de l’immeuble, rencontre de Baronne, lévrier que Maïa connait bien!

Elle a la chance de le tenir pendant une grande promenade.

De retour en salle, Maïa, fatiguée, «oublie» d’en demander la musique.

Assises sur la chauffeuse, elles partagent un moment calme avec légos et livres.

 

Samedi matin, Maïa est heureuse de retrouver papa pour le week-end!

 

L'Hebdo de Maïa du 5 au 11 octobre 2015
L'Hebdo de Maïa du 5 au 11 octobre 2015

Partager cet article

Repost0

commentaires

Bea 31/10/2015 21:57

Je suis la maman de Maia.
13 ans et demi.
Diagnostiquée autiste atypique à 8 ans et demi.
Et epileptique severe, tres severe, pharmaco résistante depuis ses 10 ans et demi.
Nous avons consulté à Rennes, à Paris et à Marseille.
À Marseille ( seul hôpital français spécialisé dans l'épilepsie), la neuro pense que Maia n'est pas autiste, même atypique mais qu'elle est epileptique depuis sa naissance.
Que son lobe frontal s'est mal développé ( c'est là que sont ses foyers épileptiques, enfin pas seulement...) et que du coup ça a entraîné des pbs d'apprentissage et de communication.

maia-methode3i 03/11/2015 11:54

Bonjour Béatrice,

Auriez-vous un contact à me donner à Marseille?
pourrions-nous nous recontacter ar téléphone?
Si OK vous pouvez me l'envoyer en M p à melissacassard@hotmail.com
A bientôt
Mélissa

Nours 19/10/2015 20:55

Bonjour
J'imagine que vous avez dû déjà chercher, et je pose la question très naïvement... existe-il d'autres témoignages ou cas référencés d'enfants ayant les mêmes symptômes que Maïa, en France ou ailleurs, à savoir troubles autistiques et crises d'épilepsie telles que celles qu'a Maïa ? Il existe bon nombre de pays où l'autisme, sous toutes ses formes, est mieux reconnu, je ne vous apprends certainement rien du tout, avec peut être des forums scandinaves, des Pays-Bas, canadiens en langue anglaise que vous pourriez comprendre ?
Probable que vous avez déjà creusé la question et abordé cela dans des précédents messages...
Bon courage pour ces périodes de crises.
Nours

maia-methode3i 03/11/2015 11:56

Bonjour Nours

Comme Béatrice je n'ai pas de diagnostic d'autisme pour Maïa
Elle souffre d'une épilepsie très sévère du type Syndrôme de Lennox Gastaut...
Bonne journée
Mélissa

Présentation

  • : Le blog de maia-methode3i
  • : Je m'appelle Maïa. Je suis née le 4 avril 2009. Je présente un retard de développement avec troubles du spectre autistique. J'ai commencé la méthode des 3I au mois d'octobre 2011. Ce blog permet à mes bénévoles, ma famille et mes amis de suivre mes progrès au quotidien. Ce blog permet également à ma maman de partager notre expérience...
  • Contact

Recherche