Overblog
Editer l'article Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
25 mai 2015 1 25 /05 /mai /2015 22:06

EEG du mercredi 13 mai à Angers...

Maïa a fait son premier EEG depuis son opération il y a 3 mois. Notre grande fille s'est laissée faire sans problème et est restée tranquille durant les 20 minutes d'enregistrement.

Nous devions dans la foulée revoir le professeur chargé du suivi de Maïa.

Nous apprenons qu'elle ne pourra pas nous recevoir, que ses RDV de la journée sont annulés.

Nous sommes également informés de son départ pour le CHU de Lille au mois de juillet.

Heureusement, les manipulateurs (qui sont à chaque fois les mêmes) sont là pour m'écouter et échanger. Nous repartons avec le CD d'enregistrement que nous devons remettre à la Fondation Rothschild le 2 juin (IRM).

La neurologue me joint par téléphone 2 jours plus tard.

Malheureusement, je suis à Paris, dans la rue avec Maïa qui me tient la main. "Idéal" pour échanger...

La neurologue avec toute sa délicatesse habituelle me dit "c'est vraiment pas terrible". 

Compte tenu des crises persistantes, je me doutais que l'EEG ne serait pas parfait mais je m'attendais à quelques améliorations.

Elle me demande quand même si les crises sont moins fortes (ce qui est vrai, plus de vilaines myoclonies responsable de chutes brutales de la tête sur la table).

Je lui exprime un peu ma tristesse, ma déception.

Et là elle me répond: "Le problème Madame, c'est que vous vous êtes mis en tête que cela serait comme Candice!". 

Nous avions évoqué la callosotomie+ le stimulateur nerf vague pour Maïa.

Je ne sais quoi lui répondre...si, que nous attendrons à présent le RDV avec Rothschild. 

Compte tenu de son départ, j'espère qu'ils accepteront de suivre "complètement" Maïa. 

Les déplacements ne me font pas peur, comme vous le savez j'irai au bout du monde s'il le faut.

 

RENTREE 2015/2016

Aujourd'hui, dans la boîte aux lettres, un courrier de la MDPH (Maison Départementale des personnes handicapées)...

J'attends depuis plus de 2 mois une réponse suite à ma demande de "redoublement" et de prise en charge par une AVS pour le mois de septembre.

La MDPH est informée depuis des mois de mes difficultés pour inscrire Maïa dans un IME. Tous les établissements contactés hormis celui de l'Ile de Nantes refusent le dossier de Maïa ( la cause, son épilepsie).

L'école n'est évidemment pas une prise en charge adaptée sur du long terme; mais il est IMPENSABLE QUE MAIA N'AIT AUCUN TEMPS PARTAGE AVEC DES ENFANTS à la rentrée!!!

La réponse reçue est négative:

-refus d'orientation à l'école

- refus de CLIS

-refus d'AVS

J'ai 15 jours pour leur répondre et passer en commission...

JE SUIS INDIGNEE, EN COLERE...comment peut-on laisser des enfants (ou adultes d'ailleurs) sans prise en charge adpatée!

Nous sommes des familles démunies face à des organismes ne répondant pas aux besoins de nos enfants extra-ordinaires.

J'ai une réunion pédagogique à l'école le 12 juin mais à quoi bon sans notification favorable.

 

2 journées d'observations en IME la semaine prochaine:

Jeudi et vendredi prochain, Maïa va 2 journées en observation dans un IME, le seul établissement ayant accepté d'étudier son dossier.

Pour la première fois, ma petite belette va passer une journée complète hors de la maison encadrée par des personnes autres que Chantal, Mami, Maman, les copains les bénévoles.

Elle va manger à la cantine avec des copains...

J'espère que cela va bien se passer et qu'elle sera bien entourée.

 

Partager cet article

Repost0

commentaires

Beatrice 25/05/2015 22:44

Bonjour
N'hésitez pas à faire appel auprès de la mdph.
Je connais 2 personnes pour qui ça avait marché sans souci après ce recours !!!!
Pour ce qui est du médecin qui vous suivait, il sera sans doute remplacé par quelqu'un de plus humain.
Et à Nantes ?
Des fois je me dis qu'être confronté à un enfant malade et/ ou handicapé dans sa vie personnelle devrait faire partie de la vie personnelle des médecins !!!
Bon courage à Maia, à votre mari , à vous, aux grands parents, aux amis.
Heureusement vous me semblez bien entourés, cela ne doit pas vous faire oublier de prendre soin de vous.
Amicalement

Béatrice, la maman de la grande Maia de 13 ans, epileptique très severe, pharmaco resistante et non opérable.

mina 25/05/2015 22:44

Bsr.desolee pour toutes ces mauvaises nouvelles,c'est beaucoup de choses a encaisser a la fois.on prie pour vous,et on espere de tout coeur que ca ira mieux et que maia puisse faire sa rentree scolaire au milieu des enfants et ne jamais,jamais perdre la foie en dieu,qui sait de quoi sera fait demain?bon courage

Présentation

  • : Le blog de maia-methode3i
  • : Je m'appelle Maïa. Je suis née le 4 avril 2009. Je présente un retard de développement avec troubles du spectre autistique. J'ai commencé la méthode des 3I au mois d'octobre 2011. Ce blog permet à mes bénévoles, ma famille et mes amis de suivre mes progrès au quotidien. Ce blog permet également à ma maman de partager notre expérience...
  • Contact

Recherche