EEG du mercredi 13 mai à Angers...

Maïa a fait son premier EEG depuis son opération il y a 3 mois. Notre grande fille s'est laissée faire sans problème et est restée tranquille durant les 20 minutes d'enregistrement.

Nous devions dans la foulée revoir le professeur chargé du suivi de Maïa.

Nous apprenons qu'elle ne pourra pas nous recevoir, que ses RDV de la journée sont annulés.

Nous sommes également informés de son départ pour le CHU de Lille au mois de juillet.

Heureusement, les manipulateurs (qui sont à chaque fois les mêmes) sont là pour m'écouter et échanger. Nous repartons avec le CD d'enregistrement que nous devons remettre à la Fondation Rothschild le 2 juin (IRM).

La neurologue me joint par téléphone 2 jours plus tard.

Malheureusement, je suis à Paris, dans la rue avec Maïa qui me tient la main. "Idéal" pour échanger...

La neurologue avec toute sa délicatesse habituelle me dit "c'est vraiment pas terrible". 

Compte tenu des crises persistantes, je me doutais que l'EEG ne serait pas parfait mais je m'attendais à quelques améliorations.

Elle me demande quand même si les crises sont moins fortes (ce qui est vrai, plus de vilaines myoclonies responsable de chutes brutales de la tête sur la table).

Je lui exprime un peu ma tristesse, ma déception.

Et là elle me répond: "Le problème Madame, c'est que vous vous êtes mis en tête que cela serait comme Candice!". 

Nous avions évoqué la callosotomie+ le stimulateur nerf vague pour Maïa.

Je ne sais quoi lui répondre...si, que nous attendrons à présent le RDV avec Rothschild. 

Compte tenu de son départ, j'espère qu'ils accepteront de suivre "complètement" Maïa. 

Les déplacements ne me font pas peur, comme vous le savez j'irai au bout du monde s'il le faut.

RENTREE 2015/2016

Aujourd'hui, dans la boîte aux lettres, un courrier de la MDPH (Maison Départementale des personnes handicapées)...

J'attends depuis plus de 2 mois une réponse suite à ma demande de "redoublement" et de prise en charge par une AVS pour le mois de septembre.

La MDPH est informée depuis des mois de mes difficultés pour inscrire Maïa dans un IME. Tous les établissements contactés hormis celui de l'Ile de Nantes refusent le dossier de Maïa ( la cause, son épilepsie).

L'école n'est évidemment pas une prise en charge adaptée sur du long terme; mais il est IMPENSABLE QUE MAIA N'AIT AUCUN TEMPS PARTAGE AVEC DES ENFANTS à la rentrée!!!

La réponse reçue est négative:

-refus d'orientation à l'école

- refus de CLIS

-refus d'AVS

J'ai 15 jours pour leur répondre et passer en commission...

JE SUIS INDIGNEE, EN COLERE...comment peut-on laisser des enfants (ou adultes d'ailleurs) sans prise en charge adpatée!

Nous sommes des familles démunies face à des organismes ne répondant pas aux besoins de nos enfants extra-ordinaires.

J'ai une réunion pédagogique à l'école le 12 juin mais à quoi bon sans notification favorable.

2 journées d'observations en IME la semaine prochaine:

Jeudi et vendredi prochain, Maïa va 2 journées en observation dans un IME, le seul établissement ayant accepté d'étudier son dossier.

Pour la première fois, ma petite belette va passer une journée complète hors de la maison encadrée par des personnes autres que Chantal, Mami, Maman, les copains les bénévoles.

Elle va manger à la cantine avec des copains...

J'espère que cela va bien se passer et qu'elle sera bien entourée.