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11 mars 2015 3 11 /03 /mars /2015 22:32

Après tant de mois difficiles, plusieurs échecs de traitements (antiépileptiques/ corticothérapie/ régime cétogène), la chirurgie est devenue inévitable pour soulager Maïa de ces crises d’épilepsie pluriquotidienne.

 

Les équipes du CHU d’Angers et de la Fondation Rothschild ont convenu que la callosotomie était l’option thérapeutique «la plus adaptée»

 

Comme on le lit souvent, la chirurgie est l’ultime recours face à une épilepsie pharmaco-résistante. L’épilepsie de Maïa est «généralisée», multifocale...elle s’apparente au syndrome de Lennox Gastaut.

 

La callosotomie est une opération neurochirurgicale qui consiste à retirer partiellement ou totalement le corps calleux reliant les deux hémisphères cérébraux. Cette intervention a pour objectif d’éviter que les crises ne se généralisent  et donc de supprimer les chutes. 

 

On dit que la callosotomie n’est pas un soin curatif mais un soin palliatif de l’épilepsie. 

On note dans 1/3 des cas une amélioration très significative, 1/3 une amélioration significative et 1/3 sans effet bénéfique.

 

Croisons très fort les doigts pour que Maïa fasse partie du premier tiers comme la petite Candice que nous avons eu la chance de rencontrer et dont la vie a été TRANSFORMEE par la callosotomie.

 

Maïa aura une callosotomie totale.

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Lundi 16 février 2015

 

Maïa est hospitalisée depuis 14H. Après un petit week-end parisien, nous sommes «prêts» pour l’opération QUI DOIT aider Maïa à aller mieux.

 

Notre petite belette n’est pas effrayée par l’hôpital qu’elle ne connaît que trop bien. L’endroit est différent d’Angers mais cela ne la perturbe pas. Les équipes sont très accueillantes.

 

L’opération est prévue pour le lendemain matin 8H.

 

Nous avons la chance de bénéficier d’une chambre individuelle pour la première nuit.

 

Un dîner goulûment apprécié par Maïa, une douche à la bétadine pour se désinfecter avant l’opération, je me prépare à la plus «longue» nuit de toute ma vie...

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Même doudou a le droit à son badge d’entrée...Peut-être que le chirurgien pourra lui faire quelques sutures...il en a bien besoin ce petit doudou!

 

 

Mardi 17 février 2015

 

6H30 le réveil sonne, maman Méli n’a pas dormi de la nuit...

 

La nuit, le noir, l’angoisse, le bruit des chariots dans le couloir, les hurlements d’un enfant dans sa chambre. On réfléchit, on ressasse les dernières semaines. On repense au xdernières paroles du neurochirurgien lors du rendez-vous, au mot «IRREVERSIBLE». On se demande encore si on fait le bon choix. L’opération est lourde et ne garantit pas de faire cesser les crises. Ces chutes, myoclonies, crises généralisées, absences qui plombent le quotidien de Maïa depuis 3 ans. Celles qui font que notre petite fille ne progresse plus, ne vit plus normalement par crainte d’une chute qui pourrait la blesser.

 

A 7h, je réveille Maïa pour une nouvelle douche à la bétadine. Je crains les pleurs car le biberon du matin est sacré et aujourd’hui, elle doit rester à jeun avant l’opération.

Maïa gratifie les 3 infirmières d’un large sourire et se laisse faire.

 

2 chutes dont une en prenant sa douche et 4 myoclonies effacent mes «doutes» de la veille. La callosotomie est LA MEILLEURE solution pour aider Maïa à aller mieux.

 

A 7H30, le brancardier vient la chercher, direction le bloc opératoire.

 

Nous patientons un bon moment en salle de réveil. Il est à peine 8H, les infirmières s’activent, les machines sont allumées les unes après les autres. 

Je regarde mon petit chat tout sourire sur le brancard. Le produit injecté quelques minutes avant pour la calmer la rend plutôt joyeuse. Elle babille, rit.

L’anesthésiste, une jolie jeune femme, me rassure et m’explique que l’intervention devrait prendre la demi-journée.

 

A 8H30, l’équipe prend en charge Maïa. Je lui fais un dernier bisou, lui répète à plusieurs reprises que je l’aime. Le chariot s’éloigne et je remonte en pleurs à la cafétéria pour  la matinée la plus longue de ces 33 dernières années.

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Départ pour le bloc...toujours avec le sourire

 

13H40, le téléphone sonne

 

Comme prévu, l’opération dure un peu plus de 4H. 

Maïa est en salle de réveil, la tête bandée, avec une sonde naso-gastrique et des perfusions sur chaque main. Même si nous sommes «préparés», cela reste un choc de voir son enfant dans cet état.

Le réveil est un peu difficile mais les infirmières font le nécessaire pour calmer la douleur.

Nous ne savons pas vraiment si Maïa fait une crise à ce moment-là: ses dents sont serrées...ou est-ce un effet secondaire de la morphine?

Les premiers tests sont bons: Maïa bouge bien ses jambes et ses bras.

 

A 15H, Maïa est hospitalisée en soins intensifs. 

 

La neurochirurgien qui l’a opérée nous explique que l’opération s’est bien passée. Pas de mauvaise surprise en ouvrant, c’était même «plutôt joli à voir» selon elle. 

 

La première nuit est très difficile. Maïa se réveille plusieurs fois et touche sa tête (côté droit) avec sa petite main en geignant.

 

Quand ce n’est pas la douleur qui la réveille, c’est le bruit des machines...

La sonde naso-gastrique censée être utilisée pour injecter les médicaments la gêne. A 2h du matin, on lui retire car elle ne «fonctionne» pas...

Dans la nuit, Maïa accepte de boire un biberon de chocolat. Je ne sais pas encore que ce sera le dernier car depuis Maïa n’en a jamais voulu!

Pas de crise notée durant cette première nuit sans corps caleux...

Ces 3 dernières semaines, Maïa se raidissait 2/3 fois en deuxième partie de nuit.

Mercredi 18 Février 2015        J+1

 

Maïa est très fatiguée et dort une partie de la matinée. Elle récupère de sa nuit très difficile.

Lorsqu’elle se réveille, elle jette un oeil à papa et maman. J’ai même le droit à un petit sourire. Elle ne quitte pas ses doudous qu’elle serre fort contre elle. 

Difficile de lui faire avaler quelque chose, biberon au chocolat, beurre, purée...Elle refuse même de prendre ses antiépileptiques.

 

A 14H, le bandage et toutes les sondes sont retirées. Maïa est HYPER COURAGEUSE car retirer le drain qu’elle a sur la tête est douloureux.

 

Pour l’aider, je lui «raconte» l’histoire de Nemo. Maïa regarde, réceptive aux images du livre qu’elle aime tant. Elle cesse de pleurer pendant les soins des infirmières.

 

Je suis rassurée car la cicatrice que je craignais tant se voit à peine. 

 

Maïa dort la majorité de l’après-midi. Durant ces phases de réveil, elle nous regarde mais n’a pas encore la force de sourire.

 

Cette nuit, c’est papa qui dort avec petit chaton.

 

 

L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Les infirmières ont retiré le drain et le bandage...

 

 

Jeudi 19 février 2015          J+2

 

La nuit dernière a été meilleure. Maïa ne boit et ne mange toujours pas. Elle refuse de prendre ses médicaments.

 

La micropakine est administrée par voir sanguine. 

Il faut absolument que Maïa prenne le lamictal et l’inovélon sinon elle devra de nouveau avoir une sonde naso-gastrique

Depuis 9h ce matin, 3 décharges observées (2 avec le bras gauche qui se lève).

 

A 11H10, elle dort quand soudain une crise tonique de 10 secondes avec les 2 bras qui se lèvent sur le côté. 

Je suis démoralisée...

 

Dans la journée, plusieurs secousses observées (10 environ) avec un bras qui se lève plutôt plié sur le côté.

 

La médecins me rassurent en m’expliquant qu’il est impossible d’en tirer une conclusion. Il faut attendre 3 semaines à 1 mois avant de se prononcer...

 

En milieu d’après-midi, Maïa sort des soins intensifs.

 

 

Vendredi 20 février 2015   J+3

 

Après une nuit un peu courte (endormie tard et réveillée par une petite voisine un peu bavarde), impossible pour Maïa de grignoter quelque chose (ni biberon/ ni beurre).

 

Après un peu de forcing, elle accepte de prendre les comprimés de lamictal et d’inovélon. 

La micropakine es toujours administrée par voie intraveineuse.

 

Plusieurs crises observées durant la journée:

 

9H30: 2/3 bras levés 

 

9H48: une crise de 7/8 secondes, allongée sur le dos, Maïa pivote sur la gauche et attrape  les barreaux du lit

Son oeil droit clignote rapidement, elle ne semble pas «complètement» absente et donne même l’impression de vouloir se retenir aux barreaux du lit

 

10H05: une décharge, les bras repliés de chaque côté de la tête

 

10H15: une décharge

 

11H50: bras droit plié sous l’oreille et le gauche tendu vers la barrière avec sourire. Cette décharge intervient après l’avoir redressée sur le lit = sans doute due à l’émotion, la peur d’être manipulée. Maïa souffre encore, elle a certainement un torticolis. 

 

Maïa prend sa première douche depuis l’intervention avec shampoing à la bétadine. Beaucoup de pleurs avant et après mais dans la douche elle trouve la force d’attraper la pomme de douche...

Une petite fille encore bien courageuse...

Elle fait quelques pas jusqu’à la salle de bain soutenue par Laura l’infirmière.

 

12H30: elle accepte de manger une mousse au chocolat

 

21H: une crise avec bras qui se soulèvent

 

Ce soir c’est papa qui reste dormir...

 

Durant la nuit, la dernière perfusion est retirée. Maïa n’est plus du tout «branchée». Elle doit à présent retrouver l’appétit, s’hydrater et prendre tous ses médicaments.

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Epuisée après ma première douche et mon premier shampoing...

 

Samedi 21 Février 2015     J+5

 

Maïa se réveille vers 8H. Une première décharge observée à 9h avec rire et deux bras qui se soulèvent.

 

Pour le petit déjeuner, elle accepte de manger une mousse au chocolat avec ses médicaments.

 

Grand bonheur de voir papi et mami! Maïa a besoin de se faire dorloter.

Notre petite belette a l’air tristoune. Qu’il est dur de la voir ainsi...

Elle fait ses premiers pas dans le couloir mais il faut la soutenir car elle ne peut marcher toute seule.

Grande tristesse quand papi et mami partent...l’émotion est telle que Maïa fait une décharge. 

 

Plusieurs décharges observées dans la journée dont une plus importante 10 secondes toujours avec le bras gauche tendu sur le côté.

 

L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Je ne veux pas manger alors maman fait le pitre en jetant Rainponce dans l’assiette...

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Découverte du puissance 4 avec ma voisine de chambre. Je ne suis pas très à l’aise car j’ai un torticolis...

 

Dimanche 22 février 2015   J+6

 

Maïa reprend du poil de la bête et je l’habille à nouveau...

 

En début d’après-midi, une agréable surprise l’attend! Marie-Edith et son mari sont venus nous rendre une petite visite!

Marie-Edith était l’auxiliaire puéricultrice de Maïa à Paris. Des liens très forts se sont créés durant ces 2 ans et demi passés à la crèche.

J’aide Maïa à faire quelques pas dans le couloir quand Marie-Edith arrive.

Maïa donne l’impression de la reconnaître aussitôt! Elle lui fait un grand sourire et se blottit dans ses bras (elles ne se sont pas vues depuis 1an 1/2)...

Nous sommes tous très émus...

 

Maïa a été très gâtée et prend beaucoup de plaisir à ouvrir ses cadeaux! Je ne l’avais pas vue comme cela même à Noël!!!

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

En fin de journée, Maïa a la permission de sortir s’aérer au parc des Buttes Chaumont situé en face de l’hôpital.

Surprise! Tati audrey, tonton Franck et Hugo nous attendent!

Quand Maïa aperçoit le landau, elle quitte vite la poussette pour voir son cousin!

 

Quel plaisir d’être tous ensemble!

Maïa fait encore quelques pas trop contente de promener son cousin...

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Du lundi 23 février au vendredi 27 février 2015...

 

Cela fait une semaine que Maïa est hospitalisée, 6 jours qu’elle a été opérée.

Malgré quelques crises persistantes, nous notons déjà plusieurs changements dans son comportement. Nous pouvons même parler de progrès.

La neuropédiatre trouve que son contact est TRES BON et que l’oeil est VIF.

 

Maïa n’est plus fatiguée après une crise. 

 

Ma petite belette a une volonté de fer.

 

Nous quittons l’hôpital le vendredi 27 février après un dernier scanner de contrôle. Maïa a un petit épanchement sur le côté droit de la tête.

3 jours après sa sortie, il s’est résorbé.

 

Un EEG de contrôle est prévu à Angers au mois de mai. Le prochain RDV à la Fondation Rothschild est prévu début juin. 

 

Maintenant, Maïa va se reposer à la maison. Elle aura deux séances de kiné par semaine et pourra retourner à l’école début avril...

 

Elle doit encore porter son casque pour protéger sa tête...

 

L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Une petite prière à l’église Sainte-Antoine avant de rentrer :)

 

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Published by maia-methode3i
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commentaires

Nours 12/03/2015 19:49

Très content de savoir que l'opération s'est faite, qu'elle s'est bien passée et que les effets positifs sont déjà visibles......

Suspicion d'appendicite pour ma plus petite fille depuis quelques jours et je déteste... quel courage vous avez...

Un gros bisou à votre petite fille.

Nours 14/03/2015 13:21

Bonjour
Je me dis que votre message ne doit probablement pas s'adresser à moi... j'habite dans une ville connue pour sa couleur, avec 2 trolls féminin et excepté une crainte d'appendicite pour la plus petite, elles se portent comme des charmes.
Par contre, je suis effectivement les aventures de Maïa et j'attends avec impatience des nouvelles de son rétablissement après l'opération.
Ivan

Mélissa 12/03/2015 22:17

Bonjour
Je tenais tout d'abord à vous remercier pour vos petits messages. J'ai essayé à plusieurs reprises de vous écrire lorsque nous étions à Paris mais cela ne passait pas!
Je suis très touchée de lire que vous suivez l'histoire de MAïa jusqu'en Algérie!
Quel âge à votre petit garçon? Surtout ne baisser pas les bras face à ce que les médecins peuvent vous dire.
J'espère que votre petite fille va aller mieux...
A bientôt
Mélissa

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  • : Je m'appelle Maïa. Je suis née le 4 avril 2009. Je présente un retard de développement avec troubles du spectre autistique. J'ai commencé la méthode des 3I au mois d'octobre 2011. Ce blog permet à mes bénévoles, ma famille et mes amis de suivre mes progrès au quotidien. Ce blog permet également à ma maman de partager notre expérience...
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