Nombre d’heures de jeu: 9H

Lundi matin, Maïa a déjà fait plusieurs crises avant d’arriver à l’école. Alors que Mathilde lui lit une histoire, elle s’endort une heure.

La séance de poney est perturbée par des myoclonies et une crise plus tonique. 

Peu d’enthousiasme, Maïa est rêveuse...

Mardi, atelier peinture à l’école Beaulieu avant de retrouver papi et mami pour le déjeuner. En début d’après-midi, Sophie et Maïa sont toujours ravies de se voir.  Elles s’installent sur la banquette avec la maison de poupée.

Alors qu’elles jouent tranquillement, une violente crise propulse Maïa sur le sol. Notre petite belette tombe sur le flanc toute crispée. La crise dure une quinzaine de secondes. Quand elle revient à elle, notre petit chaton n’est plus la même (regard vide, absence de sourire). Elles continuent de jouer avec la maison puis font de la pâte à modeler un long moment. Maïa triture, émiette, met dans le pot. Une nouvelle crise moins violente observée en fin de séance...

Fin de journée en compagnie de Catherine...

Mercredi, nous avons RDV au CHU d'Angers pour une visite avec l'anesthésiste en vue de l'IRM sous anesthésie générale du 27 janvier prochain à Paris 

Nous avons également RDV avec la neuropédiatre qui suit Maïa. Cette dernière nous confirme que la Fondation Rothschild recommande une callosotomie totale.

Cette dernière est rassurante et satisfaite de cette option qui semble la plus adaptée à l'état de Maïa (le stimulateur du nerf vague était la deuxième option envisagée).

L'opération nous effraie mais nous voulons plus que tout que notre petite MAïa soit soulagée pour ne pas dire "guérie" de cette épilepsie qui plombe son évolution et son quotidien. Selon la secrétaire de la Fondation Rothschild, Maïa pourrait être opérée rapidement (février/ mars).

Nous augmentons une dernière fois les doses d’antiépileptique.

Après une matinée encore bien chargée, petite pause déjeuner au Mac Donald d’Angers avec papi qui était de la partie!

Jeudi matin, Maïa s’endort une nouvelle fois à l’école...

Elle rentre en salle avec Thérèse et son livre Nemo. Installée sur la banquette, petit chaton aime tourner les pages. Thérèse commente, chantonne « le petit poisson dans l’eau ». Quelques réactions (regard, sourires)... De temps en temps, Maïa s’allonge (une crise de quelques secondes).

Après ce bon moment de calme, Thérèse lui propose le jeu de formes en bois (triangle, rectangle…). Maïa se concentre un moment malgré sa fatigue pour encastrer les objets. Un peu de pâte à modeler et de legos pour terminer la séance. 

Thérèse: « Maïa a porté son casque par sécurité car son équilibre est précaire. Maïa m’a fait des bisous, a touché mes lunettes plusieurs fois (ce qu’elle ne faisait plus). Encore un peu de tricotage de temps en temps pendant la lecture».

Vendredi, atelier de musicothérapie à l’école Beaulieu.

Bon accueil de Gaëlle après la sieste. Maïa choisit ses activités, ponctuées de courts instants plus "animés" où elle semble en meilleure forme. 

-Ecoute de CD: Maïa tape un peu dans ses mains en souriant

- La Maison de poupées: elle ouvre les fenêtres, essaie de passer sa main, manipule les petits objets

Maïa déambule entre les activités, Gaëlle la suit de près car sa marche est incertaine. 

Gaëlle: «Elle attrape mes clefs avant de partir, j'entends avec Isabelle "arde" que l’on traduit par "je les garde".»

Samedi matin, petite escapade chez Ikéa! Maïa ne veut plus quitter l’espace jeux enfants...

Promenade ensoleillée sur les bords de Loire en fin de journée