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25 mai 2015 1 25 /05 /mai /2015 22:06

EEG du mercredi 13 mai à Angers...

Maïa a fait son premier EEG depuis son opération il y a 3 mois. Notre grande fille s'est laissée faire sans problème et est restée tranquille durant les 20 minutes d'enregistrement.

Nous devions dans la foulée revoir le professeur chargé du suivi de Maïa.

Nous apprenons qu'elle ne pourra pas nous recevoir, que ses RDV de la journée sont annulés.

Nous sommes également informés de son départ pour le CHU de Lille au mois de juillet.

Heureusement, les manipulateurs (qui sont à chaque fois les mêmes) sont là pour m'écouter et échanger. Nous repartons avec le CD d'enregistrement que nous devons remettre à la Fondation Rothschild le 2 juin (IRM).

La neurologue me joint par téléphone 2 jours plus tard.

Malheureusement, je suis à Paris, dans la rue avec Maïa qui me tient la main. "Idéal" pour échanger...

La neurologue avec toute sa délicatesse habituelle me dit "c'est vraiment pas terrible". 

Compte tenu des crises persistantes, je me doutais que l'EEG ne serait pas parfait mais je m'attendais à quelques améliorations.

Elle me demande quand même si les crises sont moins fortes (ce qui est vrai, plus de vilaines myoclonies responsable de chutes brutales de la tête sur la table).

Je lui exprime un peu ma tristesse, ma déception.

Et là elle me répond: "Le problème Madame, c'est que vous vous êtes mis en tête que cela serait comme Candice!". 

Nous avions évoqué la callosotomie+ le stimulateur nerf vague pour Maïa.

Je ne sais quoi lui répondre...si, que nous attendrons à présent le RDV avec Rothschild. 

Compte tenu de son départ, j'espère qu'ils accepteront de suivre "complètement" Maïa. 

Les déplacements ne me font pas peur, comme vous le savez j'irai au bout du monde s'il le faut.

 

RENTREE 2015/2016

Aujourd'hui, dans la boîte aux lettres, un courrier de la MDPH (Maison Départementale des personnes handicapées)...

J'attends depuis plus de 2 mois une réponse suite à ma demande de "redoublement" et de prise en charge par une AVS pour le mois de septembre.

La MDPH est informée depuis des mois de mes difficultés pour inscrire Maïa dans un IME. Tous les établissements contactés hormis celui de l'Ile de Nantes refusent le dossier de Maïa ( la cause, son épilepsie).

L'école n'est évidemment pas une prise en charge adaptée sur du long terme; mais il est IMPENSABLE QUE MAIA N'AIT AUCUN TEMPS PARTAGE AVEC DES ENFANTS à la rentrée!!!

La réponse reçue est négative:

-refus d'orientation à l'école

- refus de CLIS

-refus d'AVS

J'ai 15 jours pour leur répondre et passer en commission...

JE SUIS INDIGNEE, EN COLERE...comment peut-on laisser des enfants (ou adultes d'ailleurs) sans prise en charge adpatée!

Nous sommes des familles démunies face à des organismes ne répondant pas aux besoins de nos enfants extra-ordinaires.

J'ai une réunion pédagogique à l'école le 12 juin mais à quoi bon sans notification favorable.

 

2 journées d'observations en IME la semaine prochaine:

Jeudi et vendredi prochain, Maïa va 2 journées en observation dans un IME, le seul établissement ayant accepté d'étudier son dossier.

Pour la première fois, ma petite belette va passer une journée complète hors de la maison encadrée par des personnes autres que Chantal, Mami, Maman, les copains les bénévoles.

Elle va manger à la cantine avec des copains...

J'espère que cela va bien se passer et qu'elle sera bien entourée.

 

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19 mai 2015 2 19 /05 /mai /2015 22:04

Nombre d’heures de jeu: 11H

Baromètre de la semaine:

Une semaine encore rythmée par de nombreuses crises et absences. Malgré cela Maïa garde toujours son ADORABLE SOURIRE...

Elle retrouve un attrait pour le dessin. Cette activité peut la canaliser presque 30 minutes. Elle est relativement concentrée sur ce qu’elle fait. Maïa essaie surtout de faire des petits points.

Un beau week-end au bord de la mer lui fait un bien fou!

Lundi matin, malgré le plaisir de retrouver ses copains, Maïa verse quelques larmes en me voyant sortir de la classe. Elle refuse de «dire bonjour» à Mathilde...
C’est la première fois que je vois mon petit chaton pleurer ainsi. Cela vient-il du fait que j’ai demandé à Mathilde de ne pas hésiter à «recadrer» Maïa quand elle «refuse» d’obéir?

Lorsque Thérèse arrive, Maïa est souriant malgré une crise juste après sa sieste. En salle, temps de lecture sur le matelas (Juliette, le livre à toucher (tissus), et surtout l’imagier), Maïa tourne les pages, fait quelques commentaires.
A la table, dessin au feutre: surtout des points, essai de rond, échange de crayons, on enlève le capuchon, on le remet. Puis l’envie de mettre les crayons à la bouche est plus forte.

Thérèse note plusieurs moments «d’absence» durant la séance.

Mardi matin, Maïa retrouve Marie-Claire. Notre petite belette est en meilleure forme même si son équilibre est instable. Beau moment d’échange avec les cartes MEMO de Tchoupi. Pour la première fois depuis longtemps, Maïa demande les crayons de couleurs et se tient à cette activité un bon 1/4 d’heure. Marie-Claire constate qu’elle ne cherche pas à s'asseoir à la table (peut-être préfèrerait-elle sa petite table rose), car elle s'installe systématiquement sur sa chauffeuse.

En récréation, quand Danielle demande «Donne-moi la main Maïa», notre petite belette la regarde droit dans les yeux et répète «Donne» mais... en riant et sans tendre la main... Coquine!!

En salle, difficile d’instaurer une activité en face à face, Maïa cherche à descendre de sa chaise, happée par les jeux qu’elle voit sur les étagères. Danielle: «Aussi, je mets les chaises côte à côte et là je capte son attention plus facilement. Très vite, Maïa abandonne et se précipite sur la chauffeuse».

Moment de lecture; Danielle remarque que Maïa suit très bien son doigt d’un objet à l’autre (même si les images sont éloignées).

Pour la première fois avec Danielle, Maïa attrape bien la balle de ses deux mains.

En début d’après-midi, Maïa participe bien lors de sa séance de kiné.

Petit chaton est ravie de retrouver Catherine pour une petite promenade. En salle, écoute du CD de Némo puis un peu de crayonnage sur le tableau.

Mercredi matin, Maïa demande de la musique puis la boîte de crayons en disant «Aveu». Colette lui en donne 3 ainsi qu’une grande feuille de papier. Notre petite belette dessine presque 1⁄2 heure. Elle enlève, remet les capuchons, insiste quand c’est difficile et finit toujours par y arriver.

Au cours de cette séance dessin, Colette pense l’entendre dire son prénom. Maïa ‘«parle» beaucoup. Il est frustrant de ne pas comprendre ce qu’elle raconte car elle le fait en fixant bien Colette dans les yeux.

Maïa s’installe sur sa chauffeuse et réclame à nouveau de la musique. Colette lui propose le CD de Justin le Lapin. Là encore, petit chaton répète, «Tintin a veu» et «awar apin».

Colette: « Aujourd’hui, Maïa est très gaie, rie et tape dans ses mains avec la musique. Une crise plus importante et 3 absences observées».

Chouette, pour le déjeuner, Chantal et Maïa sont invitées chez Marie-France!!! Grand bonheur de retrouver Sacha...Petite promenade sur les bords de Sèvre avant de passer à table! 

Avec Sacha, son grand copain...

Avec Sacha, son grand copain...

De retour à la maison, une petite sieste pour récupérer d’une matinée bien remplie!

Nathalie est à peine arrivée que Maïa fait une crise de 1 minute 30. Après cela, notre petite belette est fatiguée, instable sur ses jambes. Nathalie lui demande de s’asseoir mais elle ne tient pas en place. Pas de sourire, visage pâle, l’air absent...Maïa n’est réceptive à aucune activité ni lecture de livres. Maïa bave beaucoup et porte tout à la bouche.

En fin de séance, elle réussit quand même à rester 15 minutes à la table pour dessiner.

Nathalie: «J’essaie d’être ferme car Maïa est toujours prête à quitter la table avec ses crayons, à dessiner en dehors de la feuille, à prendre plusieurs crayons à la fois ou à les mettre dans sa bouche. Il faut donc sans arrêt gendarmer.»

Jeudi matin, encore quelques larmes lorsque je laisse Maïa à l’école.

Contrairement à la séance de mardi, Fabien (kiné) a beaucoup plus de mal à canaliser Maïa. Julia constate que notre petite belette a l’air plus absent. Pendant la récréation, elle suit bien les consignes et les contrats instaurés avec les jeux de pierre et de bout de bois mais il faut l'accompagner dans son mouvement pour partir. En salle, elle souhaite continuer ses dessins et s'apprête quelques fois à gribouiller à côté guettant la réaction de Julia.

Week-end du 8 mai au Pouliguen:

Un week-end passé surtout à l’extérieur grâce au soleil...Maïa est ravie de voir les cousins de maman. Déjeuner au restaurant avec tati Anne-Pascale et petite escapade dans le camion de Jean-Baptiste et Nada!
Chouette, Gabriel (19 mois) est là aussi! 

Maïa, Gabriel et maman...

Maïa, Gabriel et maman...

Malgré quelques crises, Maïa garde sa joie de vivre. Sur la plage, elle court, rit...Elle remplit son seau de sa petite main.
Agréable ballade toutes les 2 sur les coquillages qui chahutent les pieds. Maïa marche sans se plaindre, essayant de faire attention.

Dégustation de niniches, plaisir...

Trottinette le matin avec moins d’entrain mais après une sieste regain d’énergie et voilà notre petite belette récupérant presque la vitesse d’avant toutes ses crises. Dommage, nous la freinons n’oubliant jamais le risque d’une chute.

Etre dehors lui fait un bien fou... 

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5 mai 2015 2 05 /05 /mai /2015 21:53

Nombre d’heures de jeu: 13H

 

Baromètre de la semaine:

 

Depuis l’opération, Maïa a retrouvé le sourire. Elle babille beaucoup, sait se faire comprendre. Elle interagit, baragouine certains mots à la volée comme: «ai faim» (clairement prononcé en contexte), «antal» pour Chantal, «aveu» pour je veux, «anessa» pour Vanessa et même «ustine» pour Marie-Justine.

 

DE TROP NOMBREUSES CRISES ET DECHARGES parasitent encore son quotidien, ce qui entrave ses capacités de concentration et donc d’apprentissage.

 

Malgré cela, je ne baisse JAMAIS les bras même si parfois le moral est bas.

Je sais que Maïa EST CAPABLE DE FAIRE LES CHOSES. Il faut créer le contexte, souvent insister.

 

Je réfléchis à de nouvelles techniques d’apprentissages.

En salle, nous avons réinstallé un bureau et deux chaises afin de faciliter le FACE A FACE INDISPENSABLE pour créer la relation. 

 

Il faut s’armer d’une PATIENCE INFINIE, prendre en compte son souhait de communiquer en tenant compte de ses préférences. La motivation est essentielle pour que Maïa aime venir au bureau et s’y tienne...(de la fermeté!).

 

Je prévois de me former à la méthode PECS les 10 et 11 septembre. Le PECS (Système de Communication par Échange d’Images) est une méthode permettant de mettre en place une communication fonctionnelle auprès de personnes avec autisme ou ayant une incapacité de communication orale. http://www.pecs-france.fr

 

Je me renseigne sur d’autres formations que je souhaite partager avec vous.

 

Vous êtes une équipe formidable qui entoure Maïa avec beaucoup d’amour.

 

Maïa malgré son handicap important reste une petite fille comme les autres à savoir coquine et parfois un peu capricieuse.

 

N’hésitez pas à faire preuve de fermeté et à lui expliquer qu’elle ne peut pas décider de tout. Une activité commencée doit être terminée et le jeu rangé comme à l’école.

Même si le temps de concentration est court, il est important de revenir sur des «consignes simples» tout en conservant la «détente» pour l’aider à bien évoluer.

 

Merci encore pour le temps que vous accordez à Maïa depuis plus de 3 ans.

 

 

Lundi matin, c’est la rentrée!!! Maïa est ravie de retrouver ses copains d’école après 15 jours de vacances! Le cahier de correspondance est rempli de jolies photos de notre périple en famille.

Pour la première fois, Maïa reste jusqu’à 11H30 à l’école au lieu de 11H.

Elle assiste au temps de motricité.

Ce matin, elle fête aussi son anniversaire à l’école! Dégustation de brioches et kinder...

 

Chantal récupère un petit chaton souriant mais bien fatigué. Plusieurs décharges observées dont une avec chute en arrière (retenue par Mathilde).

Elle mange de bon appétit, babille, interagit dans les discussions.

 

Malgré une bonne sieste, Marie-Claire retrouve une petite fille fatiguée et un peu "château -branlant". Maïa a fait une crise tonique (15s) à son réveil. 

Elle s’installe sur la chauffeuse, joue un peu avec les boîtes bleue et rouge où elle insère sans grande conviction les bouchons de couleurs.

Alors qu’elles lisent un livre, petit chaton fait une petite crise puis une deuxième plus importante (1minute30).

Malgré cela, Marie-Claire note de beaux échanges: elle entend Maïa dire "liage" pour coloriage.

 

Avec Thérèse, petite récréation en poussette...Maïa se remet doucement des nombreuses crises depuis le matin. Elles ramassent des cailloux, du bois, des pissenlits mais Maïa a une tendance irrésistible de tout mettre à la bouche. 

En salle, jeu avec le ballon de baudruche puis temps de repos, assises sur le matelas à observer et commenter les cartes d’expressions de visages.

 

Mardi, troisième sortie au poney club! Notre petite belette est comme à chaque fois ravie de prendre le minibus avec ses copains de l’école Beaulieu.

Marie-Justine m’explique que Maïa reconnaît très bien l’endroit. Elle accepte plutôt bien de «partager» les poney avec les autres enfants.

L’équipe entend beaucoup de petits mots comme «anessa» pour Vanessa et «utine» pour Marie-Justine. 

 

En début d’après-midi, Maïa reprend ses séances de kiné. Aucune difficulté pour suivre Fabien, qu’elle n’a pas vu depuis presque 1 mois (il se faisait opérer). En revanche, plus difficile de la canaliser en salle...

Fin de journée en compagnie de Catherine...

 

Mercredi, Maïa est heureuse de retrouver Christine. Notre petite belette est encore bien fatiguée, manque d’équilibre. 

Une dizaine de décharges observées entravent son attention. Maïa babille beaucoup, sait se faire comprendre. 

 

En récréation, elle baragouine beaucoup, se retourne et fait de grands sourires à Colette qui lui parle. En salle, elle ouvre difficilement le cadeau que Colette lui a apporté. Difficile encore d’instaurer un jeu, Maïa cherche plutôt à se reposer. Un peu de lecture, encore plusieurs décharges observées...

 

Après la sieste, petit chaton a rendez-vous chez l’osthéopate. En espérant que ce moment puisse la détendre et lui apporter du confort dans son suivi post-op...

Super après-midi en compagnie de papi et mami...

 

Manège à l’Eléphant, trottinette, balançoire dans le jardin!

A l’extérieur, Maïa retrouve UNE PECHE INCROYABLE...

Mélissa: «Tu sais ma petite belette, je sais que tu adores sortir, jouer, te balader..mais la vie n’est pas faite que de promenades et de rigolade! Il faut aussi apprendre pour devenir autonome....».

 
L'Hebdo de Maïa du 27 avril au 3 mai 2015

Jeudi, dernière matinée d’école, une séance de kiné et un moment de jeu avec Agnès avant un long week-end...

Avec Agnès, beaucoup de vocalises et de rires lorsqu’elle fait le pitre! 

Malgré l'interdiction, Maïa attrape et fait tomber les jeux posés sur les étagères. Difficile de  la canaliser sur une activité, hormis les livres qu'elle peut regarder tranquillement et les CD sur lesquels elle danse, tape des mains et même du pied.

 

Durant le week-end:

Enfilage de grosses perles pendant 10 bonnes minutes (toujours exiger de Maïa qu’elle regarde ce qu’elle fait et ceci d’un ton ferme: ça marche!!!), réussite suivie de félicitations… 

- Dessin (pas toujours très concentrée vite perturbée même par un tout petit bruit), essaie à plusieurs reprises de remettre les capuchons et réussit 

Le robot zinzin : connaît très bien les 3 étapes nécessaires à la descente du jeton : on insère le jeton dans le bon sens (s’y reprend seule ), on tourne le nez fermement pour que le jeton tombe, on récupère le jeton en soulevant le couvercle au pied du robot… et je recommence, ces étapes sont parfois ponctuées d’un moment de rêverie (petit bruit ou autre…), on revient à la réalité en lui disant : « Tu rêves Maïa ? » 

A prendre en compte : en proposant qu’après l’activité il y aura une promenade, le jardin, la balançoire, la trottinette … c’est la récompense 

Des tentatives d’activité restent cependant plus difficiles, création de moments de détente : musique, danse…. 

Elle se remet à manger seule (aidée pour certains aliments) et ne plonge plus automatiquement sa main dans l’assiette (de la vigilance et de l’autorité) 

Pas de colère injustifiée 

L’extérieur la revigore, une autre petite fille !!!! 

Elle boit à nouveau à la paille!!

 
Avec Maxence, son copain de classe, au Jardin des Plantes!

Avec Maxence, son copain de classe, au Jardin des Plantes!

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27 avril 2015 1 27 /04 /avril /2015 21:52

Après un début d’année bien difficile, nous attendions avec impatience de partir en vacances.

Pendant que papa conduit, Maïa et maman rigolent à l’arrière!

Pendant que papa conduit, Maïa et maman rigolent à l’arrière!

Plage de la Rochelle

Plage de la Rochelle

Papa a la bonne idée de tester la grande roue, Maïa est RAVIE, maman est CRISPEE...

Papa a la bonne idée de tester la grande roue, Maïa est RAVIE, maman est CRISPEE...

Aquarium de La Rochelle

Aquarium de La Rochelle

Plage de Vaux sur mer ( près de Royan)

Plage de Vaux sur mer ( près de Royan)

On fait des châteaux, on construit des barrages...on s’amuse...

On fait des châteaux, on construit des barrages...on s’amuse...

Zoo de la Palmyre, Royan

Zoo de la Palmyre, Royan

Plage de Lacanau

Plage de Lacanau

Amour...

Amour...

Je t'aime...

Je t'aime...

Cap Ferret...

Cap Ferret...

Bonheur...

Bonheur...

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27 avril 2015 1 27 /04 /avril /2015 21:48

Nombre d’heures de jeu: 16H30

 

Baromètre de la semaine: 

 

Une semaine en deux temps : 4 jours sans crise apparente avant une plus violente le mercredi

 

Toujours beaucoup de babillage : « aveu », « ça va », « reste là », « da » (pour oui), « antal » pour chantal, «ai faim» pour j’ai faim

 

Plus de doubles articulations

 

Porte de nouveau les objets à la bouche

Reprise de son transit

Une petite Maïa qui a du mal à se poser sur une activité, mais qui obéit lorsque l’on fait preuve de fermeté

 

Du samedi 11 au mardi 14 avril...une seule petite décharge observée...

 

Beau début de semaine car depuis samedi matin (11 avril), une seule crise observée.

Nous avons passé un très beau week-end : un après-midi au Pouliguen et la découverte du Carnaval de Nantes. 

Maïa retrouve le sourire après 2 jours d’hospitalisation au CHU de Nantes.

 

Lundi matin, grand bonheur de voir Danielle accompagnée d’Annaëlle, sa petite fille de 6 ans. 

En salle, Maïa se précipite sur son livre « Raiponce », tourne les pages, regarde les images. Plongée dans cette histoire qu’elle ne connaît que trop bien, elle s’occupe peu de sa copine. Quand elle voit Annaëlle dessiner au tableau, Maïa prend un feutre et crayonne à son tour.

Danielle: «En salle, c'est le seul moment où elles jouent vraiment ensemble. Je constate que Maïa a pris de "l'indépendance" (au sens où elle sait mieux jouer toute seule).

Quand je lui dis «Maïa va jouer avec Annaëlle», elle me regarde droit dans les yeux, ne bouge pas et me dit quelque chose. Quelle stupéfaction de réaliser quelques secondes plus tard qu'elle m’a répondu "je rest'là". Je me serais pincée pour me demander si je ne rêvais pas. »

Fin de séance à l’extérieur, Maïa n’a d’yeux que pour Annaëlle. Pendant 1/2 heure, elles se tiennent la main, courent, gambadent...Maïa n'arrête pas de raconter des choses... Elle est très calme, posée, heureuse.

Avec Sophie, Maïa participe plus que la semaine dernière. Découverte du «sable magique», sorte de pâte à modeler. Maïa triture, donne des coups sur la pâte avec le rouleau. Sophie lui prend la main pour lui montrer qu'elle peut le faire rouler mais Maïa préfère taper. Notre petite belette a des difficultés de préhension. Malgré notre aide, Maïa lâche l’objet comme si elle n’avait pas de force dans le poignet. Elle n’est pas toujours concentrée sur l'activité. 

Sophie: «A plusieurs reprises, je dois la recadrer surtout quand elle quitte la table. Je lui explique fermement qu'elle doit se rasseoir et qu'elle ne peut se lever que si je lui autorise. Elle ne fera pas de résistance et se réinstallera.»

Maïa demande des livres, rechigne, en veut un puis un autre...Sophie élève une nouvelle fois le ton. Maïa obéit sans broncher...(ne pas rire et ne pas baisser la garde).

En début d’après-midi, Julie retrouve une petite fille souriante, pétillante, «plus vive» qu'avant l'opération. Maïa passe d’un jouet à l’autre, «aveu» tout ce qu’elle voit. Au final, ce sont les livres, les moments de «détente» et les massages qui plaisent à Maïa. De temps en temps, elle regarde Julie, lui fait un grand sourire, une petite tape ou un bisou l'air de dire «on est copines toi et moi!». 

 

Mardi matin, Maïa se rend pour la deuxième fois au poney club avec les copains de l’école Beaulieu. Cette escapade en minibus lui plaît énormément!!!

Les cours collectifs de poney commenceront début mai.

 

Avec Claudine, Maïa porte les objets à la bouche, «papillonne» en disant «aveu», cherche à faire tomber les objets des étagères....et semble ravie! (provocation? test?).

Maïa manque d’équilibre. De temps en temps, son regard s'évade...

 

Belle fin de journée en compagnie de Catherine! Jolie surprise quand Maïa lui dit clairement «ça va?». Récréation, partie de ballon, course main dans la main, Maïa est en forme. En salle, Catherine a plus de mal à capter son attention. 

 

Mercredi, toujours aucune décharge observée depuis samedi matin. Nous en arrivons presque à « oublier » l’épilepsie. Maïa est en pleine forme, son transit s’est « remis en route » la veille. 

 

Avec Christine, lecture de Rainponce puis Maïa fait sa coquine en lançant ce qui lui passe par la main. Elle prononce des petits mots comme « Aveu », «Dodo » et « Awouar ».

 

De retour de récréation, Mami qu’elle n’a pas vue depuis dimanche est accueillie avec un fort « ça va ? ». Notre petite belette s'exprime beaucoup aussi bien par le babillage que par les regards. En revanche, elle ne sait pas trop ce qu'elle veut et est très chipie.

 

Exemple : « Maïa choisit  les boîtes de couleur. Elle prend un pion rouge, me regarde souriante et l'introduit dans la boîte jaune, puis toujours souriante et me fixant, elle en introduit un rouge dans la boîte rouge, l'air de dire tu as vu, je sais faire, je la félicite… ». 

 

En début d’après-midi, Nathalie retrouve une petite fille très énervée devant un nouveau jeu « L’Elefun » qui lui plaît beaucoup (un éléphant qui lance des balles). Est-ce l’excitation excessive provoquée par ce nouveau jeu qui provoque une GROSSE CRISE DE 2 MINUTES ?

Maïa se relève fatiguée et très château-branlant…

Peu d’activité possible, petit châton veut tout et rien et porte beaucoup les objets à la bouche.

Une nouvelle crise observée en fin de journée…

Après 4 jours sans, l’épilepsie reprend progressivement du terrain…

Jeudi matin, quel plaisir de jouer avec Elodie ! Malgré l’enthousiasme qu’elle manifeste pour aller jouer en salle, difficile de la canaliser sur une activité. Elle regarde Elodie faire, s’approche, touche ce qu’elle manipule mais s'en va rapidement. 

A plusieurs reprises, elles s’installent dans le fauteuil pour la lecture d’histoires. Maïa est plus présente durant ces moments.

Vers la fin de la séance, Maïa fait une crise d'une vingtaine de secondes: ses bras sont projetés au-dessus de sa tête

Vendredi, Maïa est plus fatiguée à l’école Beaulieu. Elle assiste toujours à des séances de musicothérapie qui lui plaisent beaucoup.

En début d’après-midi, elle retrouve Gaëlle qui lui a réservé une jolie surprise, le CD de l’histoire de NEMO. Maïa l’écoute avec un visage expressif qui suit bien les intonations (fronce les sourcils, avance la tête). Elle regarde les images tout en écoutant l’histoire.

Elle babille, s’exprime à sa façon; le mot "veut" revient souvent et d'autres que Gaëlle ne décrypte pas très bien. Elle se disperse dans le choix des livres mais s'éclate avec « L'éléphant lanceur de balles ». Maïa est en interaction, saisit, dégage bien les balles coincées.

Gaëlle : « Pas de crises, je remarque juste qu'elle est parfois en suspens, un peu ailleurs. »

 

En fin de journée, il est temps de préparer les valises…Nous partons le lendemain pour un petit road trip en famille…

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12 avril 2015 7 12 /04 /avril /2015 22:11

Après un agréable lundi de Pâques, Maïa retrouve avec plaisir ses copains de l’école Beaulieu.

Mardi matin, les enfants prennent pour la première fois le minibus pour visiter le poney club des Ecuries du Clos!

Après les vacances de Pâques, Maïa et ses copains auront la chance de prendre 8 cours de poney...Notre petite belette est ravie d’autant plus qu’elle connait les lieux et Marie la monitrice!

Quand Chantal vient la chercher, elle retrouve une petite fille aux anges!

 

Je craignais que Maïa ne comprenne pas qu’il fallait «partager» le poney. Je pense que cela lui fera du bien, lui apprendra les sorties en groupe et surtout le «CHACUN SON TOUR».

 

Après le déjeuner et une bonne sieste, Maïa fait une crise qui la projette vers l’avant. Chantal la rattrape in extremis....

Nouvelle crise avec chute en salle...Heureusement, Maïa porte son casque...

 

Depuis l’opération, les crises persistent, plus ou moins nombreuses.

Maïa porte à nouveau les objets à la bouche. Elle babille, prononce «des petits mots» ce qui remonte notre moral...

 

En début de soirée, Maïa est prise de vomissements. Nous craignons une occlusion car notre petite belette n’a pas retrouvé son transit depuis l’opération.

 

A notre arrivée aux urgences, les médecins nous confirment une constipation +++. 

Après 2 jours d’hospitalisation, un lavement par sonde nasogastrique, Maïa rentre à la maison.

Ma petite fille a encore été très courageuse...

 
L'Hebdo de Maïa du 6 au 12 avril 2015

Un beau week-end SANS CRISE!

 

Samedi après-midi, direction le Pouliguen...

 
L'Hebdo de Maïa du 6 au 12 avril 2015

Grand bonheur de jouer sur la plage, Maïa m’aide à faire un château en mettant du sable avec sa main dans le seau.

 

L'Hebdo de Maïa du 6 au 12 avril 2015
L'Hebdo de Maïa du 6 au 12 avril 2015

Quelques tours de manège, une niniche pour le goûter, BONHEUR!

Chouette, mes cousins Gabriel et Kelyan sont là pour le week-end...

 
L'Hebdo de Maïa du 6 au 12 avril 2015

Dimanche, découverte du Carnaval!!!

Maïa est en PLEINE FORME, aucune crise observée depuis samedi matin...

Cela fait du bien...

 

L'Hebdo de Maïa du 6 au 12 avril 2015

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12 avril 2015 7 12 /04 /avril /2015 19:37

Samedi 4 avril, tu as eu 6 ans mon petit chat....

Nous avons passé un bel après-midi entourés de tes copains, Maxence, Gabrielle, Sarah et Candice.

Tu souriais, tu as essayé de souffler tes bougies, tu en as bien profité!

Décoration sur le thème de Pâques...

Décoration sur le thème de Pâques...

HAPPY BIRTHDAY, MAÏA 6 ANS....
Un cake aux pommes et le classique...fondant au chocolat pour les GOURMANDS!!!

Un cake aux pommes et le classique...fondant au chocolat pour les GOURMANDS!!!

Pour commencer, une pêche à la ligne...

Pour commencer, une pêche à la ligne...

Maïa essaie de souffler ses bougies!!!!

Maïa essaie de souffler ses bougies!!!!

HAPPY BIRTHDAY, MAÏA 6 ANS....

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30 mars 2015 1 30 /03 /mars /2015 21:40

Cela fait 5 semaines que ma petite Maïa a été opérée.

 

Malgré des crises persistantes, Maïa vit mieux au quotidien. 

Nous notons toujours en moyenne une crise tonique au réveil, une dans l’après midi et deux crises partielles dans la journée.

 

Depuis plus de 2 ans, nous vivons avec l’épilepsie. J’ai parfois l’impression que nous nous sommes trop habitués à ces «vilains orages» qui perturbent le quotidien de Maïa. 

 

Après une crise, Maïa est moins fatiguée et retrouve plus vite le sourire.

 

Certaines journées restent difficiles avec des crises plus nombreuses. 

 

Pour le moment, la callosotomie a apporté du bien-être à Maïa qui a largement retrouvé sa joie de vivre. 

 

Notre petite belette est une vraie «pipelette». Elle babille, veut parler.

Comme je l’écrivais il y a quelques jours, nous percevons des petits mots comme «ça va», «dedans»...Hier, nous l’avons même entendu dire «A veu»...mot qu’elle n’avait pas prononcé depuis plus d’un an.

 

Même si les apprentissages restent difficiles, nous notons une évolution de «son expression»...

 

Depuis notre retour à la maison, Maïa ne me quitte pas d’une semelle, elle est plus sensible et pleure en contexte. 

Les nuits sont difficiles car elle se réveille dès que je ne suis plus près d’elle. Elle peut se lever 3, 4 fois. Elle me fait marcher la bourrique.

 

Demain matin, Maïa retournera à l’école après presque 2 mois d’absence. La semaine dernière, nous sommes allées prendre le goûter avec sa classe. 

Elle a retrouvé avec grand plaisir Nicole sa maîtresse, les copains, la cour de récréation avec les vélos!

De belles retrouvailles avec Gabrielle, camarade toujours aussi gentille et prévenante avec Maïa.

 

Mardi matin, elle retrouvera ses copains de l’école Beaulieu...

 

J’espère que les prochains mois nous réserveront de jolies surprises. 

 

Et puis samedi 4 avril, Maïa fêtera ses 6 ans...

 

Quelques photos de ces dernières journées:

 

Un dimanche au zoo de la Boissière du Doré

 
L'Hebdo de Maïa du 18 au 29 mars 2015
L'Hebdo de Maïa du 18 au 29 mars 2015
L'Hebdo de Maïa du 18 au 29 mars 2015
MA BOUILLE D'AMOUR!!!!!!!!!!!!

MA BOUILLE D'AMOUR!!!!!!!!!!!!

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18 mars 2015 3 18 /03 /mars /2015 14:50

Maïa a été opérée le mardi 17 février d’une callosotomie totale. Après 15 jours d’hospitalisation, nous sommes rentrées à la maison le lundi 2 mars. 

Elle doit se reposer, retrouver l’appétit car elle a presque perdu 5 kilos à l’hôpital.

Après 3 jours de convalescence chez papi mami, nous regagnons notre maison.

Petit chaton retrouve ses petites habitudes, ses jouets, ses objets fétiches comme le Père Noël, le livre de Rainponce, les photos...

 

Les crises persistent. Les jours passent mais ne se ressemblent pas. 

Du 2 au 6 mars, nous notons en moyenne 3 crises «moyennes» le matin (tête le plus souvent vers la droite avec un bras sur le côté= crise partielle) et 2 «toniques» l’après-midi qui entraîneraient une chute. Nous ne la quittons pas d’une semelle.

Cette situation est difficile à vivre car notre petite puce ne peut pas évoluer à sa guise. Nous vivons avec le stress permanent d’une chute.

 

La cicatrisation est bonne, l’oedème s’est vite résorbé (4 jours). Maïa ne doit pas se cogner la tête durant au minimum 3 mois (afin que la «fracture» de l’os crânien se consolide complètement).

 

Depuis l’opération, nous notons beaucoup de changements (certains radicaux) dans l’attitude et les habitudes de Maïa:

 

  • Au niveau alimentaire: elle ne veut plus boire de biberon de chocolat. Ce dernier lui était TRES IMPORTANT depuis sa naissance et ceci dès son réveil...

  Elle semble moins apprécier le fromage, les champignons qu’elle adorait...elle rechigne même à manger de la mousse au chocolat.

En revanche, Maïa accepte volontiers de la brioche trempée dans du lait le matin.

 

J’ai l’impression qu’elle «découvre» le goût de certains aliments, elle ne mange «plus» de façon compulsive.

 

  • Elle ne PORTE PLUS LES OBJETS A LA BOUCHE: ce changement a été radical dès son réveil de l’opération. Hormis doudou, Maïa ne met plus tout et n’importe quoi à la bouche. Durant les 5/6 premiers jours, le réflexe était parfois là mais Maïa s’arrêtait une fois l’objet près de la bouche.

 

  • Elle ne bave plus

 

  • UN REGARD VIF et SURTOUT BEAUCOUP DE SOURIRES

 

  • Elle dissocie mieux sa main droite de sa main gauche: Maïa utilise «un peu plus» sa main gauche.

 

Lorsqu’elle n’est pas parasitée par une crise, sa motricité fine est meilleure.

 

Durant l’hospitalisation, Maïa a découvert le jeu PUISSANCE 4. Au début, elle essayait de mettre les pions dans les trous. Après lui avoir montré la fente, elle les insère plus facilement. Elle parvient même à pivoter son poignet...

 

  • Elle éprouve moins le besoin d’allonger ses jambes sur nous lorsqu’elle est assise à table

 

  • A table, Maïa boit mieux toute seule, repose bien son verre et ne le renverse plus comme elle le faisait systématiquement
  • MAÏA BABILLE ENORMEMENT, elle donne VRAIMENT L’IMPRESSION DE VOULOIR PARLER. 

Beaucoup de tatata, de tita pour les animaux....

Nous percevons certains mots comme: donne, canard, ascenseur, ordinateur, docteur...

Anecdote: en arrivant chez le médecin, je lui dis « c’est le docteur», Maïa répète Docteur. 

Le médecin me regarde et me dit: «J’ai bien entendu comme vous, c’est chouette, Maïa répète des mots!».

 

  • Elle ne déchire PLUS DU TOUT les livres. Maïa tourne mieux les pages et apprécie toujours autant de regarder les images. Elle n’a pas encore la notion d’endroit/ envers.

 

Samedi 8 mars, une journée difficile

 

Alors que nous sommes parties 2 jours au Pouliguen, Maïa fait 15 crises dans la journée de samedi. 

Nous notons des crises toniques, des absences, des crises partielles....Maïa récupère difficilement entre deux. Elle est épuisée.

Je suis DEMORALISEE...

 
L'Hebdo de Maïa du 2 au 15 mars 2015

Juste avant d’avoir une très grosse crises de presque 2 minutes...

 

Semaine du 9 au 15 mars

 

Dimanche, Maïa fait encore plusieurs crises. Les journées de lundi et mardi ne sont pas «terribles» non plus; Maïa a l’air absent. Je retrouve cette fatigue persistante d’avant l’opération. Elle babille moins...

 

Mercredi, tati Catherine est venue passer l’après-midi avec nous. Maïa est en meilleure forme. Pas de crise observée l’après-midi...

La fin de semaine est meilleure. Nous notons principalement des crises partielles (tête qui tourne côté arrière droit).

Notre petite puce baragouine à nouveau. 

 

Du 16 au 18 mars...

 

Très bon début de semaine, avec une moyenne de 4 crises partielles par jour.

Maïa est mieux mais le sentiment que nous marchons sur un fil ne me quitte pas.

Je ne quitte pas Maïa de la journée (elle non plus d’ailleurs).

Les nuits sont plus difficiles car elle se réveille 2/ 3 fois si je ne suis pas près d’elle.

 

Maïa perd ses premières dents...

 

Mardi 17 mars, cela fait un mois qu’elle a été opéré et Maïa perd ou plus exactement avale sa première dent...

Mercredi 18 mars, une deuxième dent tombe et part elle aussi dans le bidon!

 

Que va t’on dire à la petite souris?

 

Mon petit doudou a bien grandi et aura 6 ans dans 15 jours.

 

Malgré la diminution des crises, mon moral de maman n’est pas au top. 

Depuis une semaine, je ne cesse d’échanger avec la MDPH, les IME du Sud Loire. Aucun n’a à ce jour de place pour accueillir Maïa en septembre.

Son épilepsie est un GROS PROBLEME et ces établissements considèrent ne pas être en mesure de la prendre en charge.

Les médecins de ces établissements chargés d’étudier le dossier de Maïa évoque une prise en charge en IEM (établissement pour enfants avec handicap moteur).

Mais impossible selon la MDPH car Maïa marche, «elle n’est pas en fauteuil»...

Les institutions se renvoient la balle.

 

Une assistante sociale m’a conseillée d’écrire à l’ARS, de mettre en copie le Procureur de la République et de prendre RDV avec notre député...

 

Un autre COMBAT s’annonce...

 

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11 mars 2015 3 11 /03 /mars /2015 22:32

Après tant de mois difficiles, plusieurs échecs de traitements (antiépileptiques/ corticothérapie/ régime cétogène), la chirurgie est devenue inévitable pour soulager Maïa de ces crises d’épilepsie pluriquotidienne.

 

Les équipes du CHU d’Angers et de la Fondation Rothschild ont convenu que la callosotomie était l’option thérapeutique «la plus adaptée»

 

Comme on le lit souvent, la chirurgie est l’ultime recours face à une épilepsie pharmaco-résistante. L’épilepsie de Maïa est «généralisée», multifocale...elle s’apparente au syndrome de Lennox Gastaut.

 

La callosotomie est une opération neurochirurgicale qui consiste à retirer partiellement ou totalement le corps calleux reliant les deux hémisphères cérébraux. Cette intervention a pour objectif d’éviter que les crises ne se généralisent  et donc de supprimer les chutes. 

 

On dit que la callosotomie n’est pas un soin curatif mais un soin palliatif de l’épilepsie. 

On note dans 1/3 des cas une amélioration très significative, 1/3 une amélioration significative et 1/3 sans effet bénéfique.

 

Croisons très fort les doigts pour que Maïa fasse partie du premier tiers comme la petite Candice que nous avons eu la chance de rencontrer et dont la vie a été TRANSFORMEE par la callosotomie.

 

Maïa aura une callosotomie totale.

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Lundi 16 février 2015

 

Maïa est hospitalisée depuis 14H. Après un petit week-end parisien, nous sommes «prêts» pour l’opération QUI DOIT aider Maïa à aller mieux.

 

Notre petite belette n’est pas effrayée par l’hôpital qu’elle ne connaît que trop bien. L’endroit est différent d’Angers mais cela ne la perturbe pas. Les équipes sont très accueillantes.

 

L’opération est prévue pour le lendemain matin 8H.

 

Nous avons la chance de bénéficier d’une chambre individuelle pour la première nuit.

 

Un dîner goulûment apprécié par Maïa, une douche à la bétadine pour se désinfecter avant l’opération, je me prépare à la plus «longue» nuit de toute ma vie...

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Même doudou a le droit à son badge d’entrée...Peut-être que le chirurgien pourra lui faire quelques sutures...il en a bien besoin ce petit doudou!

 

 

Mardi 17 février 2015

 

6H30 le réveil sonne, maman Méli n’a pas dormi de la nuit...

 

La nuit, le noir, l’angoisse, le bruit des chariots dans le couloir, les hurlements d’un enfant dans sa chambre. On réfléchit, on ressasse les dernières semaines. On repense au xdernières paroles du neurochirurgien lors du rendez-vous, au mot «IRREVERSIBLE». On se demande encore si on fait le bon choix. L’opération est lourde et ne garantit pas de faire cesser les crises. Ces chutes, myoclonies, crises généralisées, absences qui plombent le quotidien de Maïa depuis 3 ans. Celles qui font que notre petite fille ne progresse plus, ne vit plus normalement par crainte d’une chute qui pourrait la blesser.

 

A 7h, je réveille Maïa pour une nouvelle douche à la bétadine. Je crains les pleurs car le biberon du matin est sacré et aujourd’hui, elle doit rester à jeun avant l’opération.

Maïa gratifie les 3 infirmières d’un large sourire et se laisse faire.

 

2 chutes dont une en prenant sa douche et 4 myoclonies effacent mes «doutes» de la veille. La callosotomie est LA MEILLEURE solution pour aider Maïa à aller mieux.

 

A 7H30, le brancardier vient la chercher, direction le bloc opératoire.

 

Nous patientons un bon moment en salle de réveil. Il est à peine 8H, les infirmières s’activent, les machines sont allumées les unes après les autres. 

Je regarde mon petit chat tout sourire sur le brancard. Le produit injecté quelques minutes avant pour la calmer la rend plutôt joyeuse. Elle babille, rit.

L’anesthésiste, une jolie jeune femme, me rassure et m’explique que l’intervention devrait prendre la demi-journée.

 

A 8H30, l’équipe prend en charge Maïa. Je lui fais un dernier bisou, lui répète à plusieurs reprises que je l’aime. Le chariot s’éloigne et je remonte en pleurs à la cafétéria pour  la matinée la plus longue de ces 33 dernières années.

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Départ pour le bloc...toujours avec le sourire

 

13H40, le téléphone sonne

 

Comme prévu, l’opération dure un peu plus de 4H. 

Maïa est en salle de réveil, la tête bandée, avec une sonde naso-gastrique et des perfusions sur chaque main. Même si nous sommes «préparés», cela reste un choc de voir son enfant dans cet état.

Le réveil est un peu difficile mais les infirmières font le nécessaire pour calmer la douleur.

Nous ne savons pas vraiment si Maïa fait une crise à ce moment-là: ses dents sont serrées...ou est-ce un effet secondaire de la morphine?

Les premiers tests sont bons: Maïa bouge bien ses jambes et ses bras.

 

A 15H, Maïa est hospitalisée en soins intensifs. 

 

La neurochirurgien qui l’a opérée nous explique que l’opération s’est bien passée. Pas de mauvaise surprise en ouvrant, c’était même «plutôt joli à voir» selon elle. 

 

La première nuit est très difficile. Maïa se réveille plusieurs fois et touche sa tête (côté droit) avec sa petite main en geignant.

 

Quand ce n’est pas la douleur qui la réveille, c’est le bruit des machines...

La sonde naso-gastrique censée être utilisée pour injecter les médicaments la gêne. A 2h du matin, on lui retire car elle ne «fonctionne» pas...

Dans la nuit, Maïa accepte de boire un biberon de chocolat. Je ne sais pas encore que ce sera le dernier car depuis Maïa n’en a jamais voulu!

Pas de crise notée durant cette première nuit sans corps caleux...

Ces 3 dernières semaines, Maïa se raidissait 2/3 fois en deuxième partie de nuit.

Mercredi 18 Février 2015        J+1

 

Maïa est très fatiguée et dort une partie de la matinée. Elle récupère de sa nuit très difficile.

Lorsqu’elle se réveille, elle jette un oeil à papa et maman. J’ai même le droit à un petit sourire. Elle ne quitte pas ses doudous qu’elle serre fort contre elle. 

Difficile de lui faire avaler quelque chose, biberon au chocolat, beurre, purée...Elle refuse même de prendre ses antiépileptiques.

 

A 14H, le bandage et toutes les sondes sont retirées. Maïa est HYPER COURAGEUSE car retirer le drain qu’elle a sur la tête est douloureux.

 

Pour l’aider, je lui «raconte» l’histoire de Nemo. Maïa regarde, réceptive aux images du livre qu’elle aime tant. Elle cesse de pleurer pendant les soins des infirmières.

 

Je suis rassurée car la cicatrice que je craignais tant se voit à peine. 

 

Maïa dort la majorité de l’après-midi. Durant ces phases de réveil, elle nous regarde mais n’a pas encore la force de sourire.

 

Cette nuit, c’est papa qui dort avec petit chaton.

 

 

L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Les infirmières ont retiré le drain et le bandage...

 

 

Jeudi 19 février 2015          J+2

 

La nuit dernière a été meilleure. Maïa ne boit et ne mange toujours pas. Elle refuse de prendre ses médicaments.

 

La micropakine est administrée par voir sanguine. 

Il faut absolument que Maïa prenne le lamictal et l’inovélon sinon elle devra de nouveau avoir une sonde naso-gastrique

Depuis 9h ce matin, 3 décharges observées (2 avec le bras gauche qui se lève).

 

A 11H10, elle dort quand soudain une crise tonique de 10 secondes avec les 2 bras qui se lèvent sur le côté. 

Je suis démoralisée...

 

Dans la journée, plusieurs secousses observées (10 environ) avec un bras qui se lève plutôt plié sur le côté.

 

La médecins me rassurent en m’expliquant qu’il est impossible d’en tirer une conclusion. Il faut attendre 3 semaines à 1 mois avant de se prononcer...

 

En milieu d’après-midi, Maïa sort des soins intensifs.

 

 

Vendredi 20 février 2015   J+3

 

Après une nuit un peu courte (endormie tard et réveillée par une petite voisine un peu bavarde), impossible pour Maïa de grignoter quelque chose (ni biberon/ ni beurre).

 

Après un peu de forcing, elle accepte de prendre les comprimés de lamictal et d’inovélon. 

La micropakine es toujours administrée par voie intraveineuse.

 

Plusieurs crises observées durant la journée:

 

9H30: 2/3 bras levés 

 

9H48: une crise de 7/8 secondes, allongée sur le dos, Maïa pivote sur la gauche et attrape  les barreaux du lit

Son oeil droit clignote rapidement, elle ne semble pas «complètement» absente et donne même l’impression de vouloir se retenir aux barreaux du lit

 

10H05: une décharge, les bras repliés de chaque côté de la tête

 

10H15: une décharge

 

11H50: bras droit plié sous l’oreille et le gauche tendu vers la barrière avec sourire. Cette décharge intervient après l’avoir redressée sur le lit = sans doute due à l’émotion, la peur d’être manipulée. Maïa souffre encore, elle a certainement un torticolis. 

 

Maïa prend sa première douche depuis l’intervention avec shampoing à la bétadine. Beaucoup de pleurs avant et après mais dans la douche elle trouve la force d’attraper la pomme de douche...

Une petite fille encore bien courageuse...

Elle fait quelques pas jusqu’à la salle de bain soutenue par Laura l’infirmière.

 

12H30: elle accepte de manger une mousse au chocolat

 

21H: une crise avec bras qui se soulèvent

 

Ce soir c’est papa qui reste dormir...

 

Durant la nuit, la dernière perfusion est retirée. Maïa n’est plus du tout «branchée». Elle doit à présent retrouver l’appétit, s’hydrater et prendre tous ses médicaments.

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Epuisée après ma première douche et mon premier shampoing...

 

Samedi 21 Février 2015     J+5

 

Maïa se réveille vers 8H. Une première décharge observée à 9h avec rire et deux bras qui se soulèvent.

 

Pour le petit déjeuner, elle accepte de manger une mousse au chocolat avec ses médicaments.

 

Grand bonheur de voir papi et mami! Maïa a besoin de se faire dorloter.

Notre petite belette a l’air tristoune. Qu’il est dur de la voir ainsi...

Elle fait ses premiers pas dans le couloir mais il faut la soutenir car elle ne peut marcher toute seule.

Grande tristesse quand papi et mami partent...l’émotion est telle que Maïa fait une décharge. 

 

Plusieurs décharges observées dans la journée dont une plus importante 10 secondes toujours avec le bras gauche tendu sur le côté.

 

L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Je ne veux pas manger alors maman fait le pitre en jetant Rainponce dans l’assiette...

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Découverte du puissance 4 avec ma voisine de chambre. Je ne suis pas très à l’aise car j’ai un torticolis...

 

Dimanche 22 février 2015   J+6

 

Maïa reprend du poil de la bête et je l’habille à nouveau...

 

En début d’après-midi, une agréable surprise l’attend! Marie-Edith et son mari sont venus nous rendre une petite visite!

Marie-Edith était l’auxiliaire puéricultrice de Maïa à Paris. Des liens très forts se sont créés durant ces 2 ans et demi passés à la crèche.

J’aide Maïa à faire quelques pas dans le couloir quand Marie-Edith arrive.

Maïa donne l’impression de la reconnaître aussitôt! Elle lui fait un grand sourire et se blottit dans ses bras (elles ne se sont pas vues depuis 1an 1/2)...

Nous sommes tous très émus...

 

Maïa a été très gâtée et prend beaucoup de plaisir à ouvrir ses cadeaux! Je ne l’avais pas vue comme cela même à Noël!!!

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

En fin de journée, Maïa a la permission de sortir s’aérer au parc des Buttes Chaumont situé en face de l’hôpital.

Surprise! Tati audrey, tonton Franck et Hugo nous attendent!

Quand Maïa aperçoit le landau, elle quitte vite la poussette pour voir son cousin!

 

Quel plaisir d’être tous ensemble!

Maïa fait encore quelques pas trop contente de promener son cousin...

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Du lundi 23 février au vendredi 27 février 2015...

 

Cela fait une semaine que Maïa est hospitalisée, 6 jours qu’elle a été opérée.

Malgré quelques crises persistantes, nous notons déjà plusieurs changements dans son comportement. Nous pouvons même parler de progrès.

La neuropédiatre trouve que son contact est TRES BON et que l’oeil est VIF.

 

Maïa n’est plus fatiguée après une crise. 

 

Ma petite belette a une volonté de fer.

 

Nous quittons l’hôpital le vendredi 27 février après un dernier scanner de contrôle. Maïa a un petit épanchement sur le côté droit de la tête.

3 jours après sa sortie, il s’est résorbé.

 

Un EEG de contrôle est prévu à Angers au mois de mai. Le prochain RDV à la Fondation Rothschild est prévu début juin. 

 

Maintenant, Maïa va se reposer à la maison. Elle aura deux séances de kiné par semaine et pourra retourner à l’école début avril...

 

Elle doit encore porter son casque pour protéger sa tête...

 

L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Une petite prière à l’église Sainte-Antoine avant de rentrer :)

 

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  • : Je m'appelle Maïa. Je suis née le 4 avril 2009. Je présente un retard de développement avec troubles du spectre autistique. J'ai commencé la méthode des 3I au mois d'octobre 2011. Ce blog permet à mes bénévoles, ma famille et mes amis de suivre mes progrès au quotidien. Ce blog permet également à ma maman de partager notre expérience...
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