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13 décembre 2017 3 13 /12 /décembre /2017 22:31

Maïa est née au mois d’avril 2009 à Paris. Très tôt, notre magnifique petite fille a manifesté des signes évidents de retard de développement. D’un point de vue génétique, les premiers examens effectués ne révèlent pas d’anomalie particulière. Dès ses 1 an, Maïa suit des séances de kinésithérapie, de psychomotricité, d’orthophonie. A 2 ans, elle ne pointe pas du doigt, ne manifeste aucun intérêt particulier pour un jeu, papillonne beaucoup. Son attention est brève, les progrès sont moindres. Tout nous laisse penser que Maïa souffre d’un trouble autistique.

En 2012, Maïa a 2 ans 1/2, lorsque nous quittons Paris pour mettre en place une méthode de stimulation par le jeu venant des Etats-Unis. Pendant 3 ans, 30 bénévoles vont se relayer 7 jours sur 7 pour venir jouer avec Maïa dans une salle d’éveil mise en place à la maison. Cet espace permet à Maïa de ne pas perdre ses repères et de mieux se concentrer en éliminant les sources de distractions. Durant les premiers mois, nous sommes tellement heureux de voir que notre petite Maïa progresse beaucoup (compréhension du langage, vocalises, babillages, parole, motricité...).

En septembre 2012, Maïa a 3 ans 1/2 lorsqu’elle fait ses deux premières crises d’épilepsie.

Maïa a aujourd’hui 8 ans. Elle n’est pas autiste mais souffre d’une encéphalopathie épileptique très sévère.
Elle fait des crises d’épilepsie (crises toniques/ absences/ myoclonies) plusieurs fois par jour qui se manifestent le jour comme la nuit.


Maïa est une petite fille qui nécessite une surveillance permanente de par son absence totale d’autonomie et ses crises d’épilepsie pluri-quotidiennes entrainant un risque de chute très élevé. Maïa marche mais avec la présence systématique d’une tierce personne pour lui donner la main. Son instabilité est de plus en plus importante en grandissant. Le seul endroit sur terre où Maïa est libre de pouvoir faire les choses seule est dans son trampoline où le risque de se blesser est réduit.
Maïa ne parle pas. Elle rencontre de très grosses difficultés en motricité fine et nous l’accompagnons dans tous les gestes du quotidien.
Tous les traitements testés jusqu’à aujourd’hui s’avèrent être un échec (antiépileptiques/ corticothérapie, régime cétogène, opération).

Au mois de juillet 2016, après plusieurs années de recherche, Maïa est diagnostiquée avec une mutation du gène KCNB1. La mutation du gène KCNB1 n’a été découverte que très récemment aux Etats-Unis (fin 2014). La mutation du gène perturbe la circulation du potassium entre les cellules du cerveau.

C’est une maladie rare entrainant des encéphalopathies épileptiques graves le plus souvent pharmaco résistantes, des convulsions, des retards de développement importants, des polyhandicaps.

Lorsque Maïa a été diagnostiquée il y a 1 an, nous pensions que notre petite fille était la seule patiente française. Nous avons fait des recherches sur internet et avons constaté qu’il y avait très peu d’informations sur cette «maladie». Nous avons échangé avec un groupe de parents aux Etats-Unis.Nous étions alors 11 familles dans le monde.

Après plusieurs mois de recherches et de démarches auprès d’hôpitaux et de médecins, nous avons recensé 8 patients français âgés de 4 à 28 ans. Durant l’été 2017, nous avons créé avec d’autres parents l’Association KCNB1 FRANCE dont je suis la présidente. Nous comptons 43 familles KCNB1 dans le monde.

Ce samedi 9 décembre 2017 a eu lieu la première journée de rencontre «KCNB1 France» à l’hôpital Necker enfants malades à Paris. Pour la première fois en France, une équipe de médecins, de chercheurs et de patients se sont réunis pour échanger et mettre en place un protocole de recherches sur cette mutation extrêmement rare.

L’organisation de cette journée résulte d’un long travail de recherches et d’échanges avec les médecins. 

La mutation KCNB1 ne concerne que 8 familles en France mais nous sommes convaincus qu’il y en a d’autres. La mutation de ce gène produit des symptômes différents selon les enfants. Elle n’est pas évidente à identifier et beaucoup de médecins n’en ont pas encore entendu parler. D’autres enfants souffrants d’épilepsie ont peut-être aussi cette mutation.

Pour nos enfants, l'Institut Imagine de l'hôpital Necker a décidé de se mobiliser en ouvrant un programme de recherche sur la mutation du gène KCNB1. Les équipes de Necker ont retenu notre motivation!
Nous sommes conscients que le travail est énorme, qu'il faudra du temps, beaucoup de patience.
Le chemin est encore long, mais en attendant nous avons fait un pas de GEANT et nous sommes fous de JOIE!

Nous avons créé une cagnotte afin de récolter des fonds pour soutenir la recherche sur le KCNB1.

Nous parents de Maïa, Juliette, Soline, Léonard, Mathéo, Sarah et Vincent sommes déterminés à aider les médecins et chercheurs à trouver des traitements plus efficaces afin de soulager les souffrances de nos enfants et de les aider à «grandir» le mieux possible.

Avec Maïa, nous avons appris à vivre au jour le jour.
Nous profitons de chaque instant et savourons chaque petit progrès...
Nous l’aimons plus que tout et ne baisserons jamais les bras.

Nous vous remercions par avance pour l’aide et le soutien que vous apporterez à notre Maïa et ses copains.

www.kcnb1-france.org

 

 

 

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21 février 2016 7 21 /02 /février /2016 22:29

Voici quelques nouvelles de ma petite Maïa. Depuis le mois de janvier, nos journées sont bien chargées à toutes les deux...

Maïa semble s’habituer à sa nouvelle école. Chaque matin, Bernard chauffeur de l’IME, passe la chercher avec avec son petit bus bleu. Maïa retrouve quelques copains qui viennent de Basse-Goulaine, Vertou, Beautour ou encore Rezé.

Malheureusement, l’épilepsie encore très présente dans le quotidien de Maïa ne lui permet pas toujours d’aller à l’école.

Nous pourrions imaginer que les IME sont habitués et en capacité de s’adapter aux enfants comme Maïa.

Il n’en est rien...

Il arrive que la directrice m’appelle pour nous demander de venir chercher Maïa car trop fatiguée et instable. Ils ne sont pas en mesure d’assurer sa sécurité ces jours-là.

Demain, Maïa n’ira pas à l’école car depuis mercredi elle est plombée par de violentes crises qui ne lui permettent même pas de rester debout.

Nous préférons qu’elle se repose pour éviter toutes chutes qui pourraient la blesser.

Depuis début décembre, Maïa a un planning provisoire. L’équipe voulait se laisser le temps de l’observer et d’adapter les activités qu’ils pourraient lui proposer.

Pour le moment, elle participe aux activités contes, encastrement, bassins, temps calmes, «gymnastique»...

Quand Maïa est suffisamment en forme, elle peut faire des journées complètes à l’IME. Les déjeuners semblent bien se passer, elle apprend aussi à faire la sieste avec d’autres enfants.

Demain soir, j’ai mon premier RDV avec la directrice de l’établissement pour faire le point sur ces deux premiers mois. Lors de notre dernière conversation téléphonique, elle commençait à évoquer une présence à temps partiel, le matin, compte tenu de la fatigabilité de Maïa...

Heureusement que Chantal et mes parents sont là au quotidien pour prendre le relais.

Maïa apprécie aussi beaucoup de revoir ses copains les bénévoles le mercredi! Comme dit Chantal: "Elle est radieuse!"

Au niveau médical, de nouvelles recherches génétiques sont en cours mais il faudra encore un long moment (1 an/ 1an1/2) avant d’avoir des résultats...

Au mois de mars, Maïa a RDV à la Fondation Rotschild pour faire le point 1 an après l’opération.

De mon côté, mon nouveau job me plaît beaucoup. C’est un peu la course, mais on s’habitue à tout!

 
Je n'ai besoin de personne en...

Je n'ai besoin de personne en...

Quelques nouvelles de Maïa...
Au cirque...

Au cirque...

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30 décembre 2015 3 30 /12 /décembre /2015 14:06
Joyeux Noël et Bonne Année 2016!!!
Joyeux Noël et Bonne Année 2016!!!

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30 décembre 2015 3 30 /12 /décembre /2015 13:33

Voici quelques photos de notre Noël le jeudi 17 décembre 2015...

Maïa était HEUREUSE de retrouver tous ses copains!

Maman Mélissa était émue de se dire que nous nous réunissions dans cette petite salle pour la dernière fois. Pour rappel, nous organisions une réunion mensuelle depuis presque 5 ans!

Même si Maïa est prise en charge en IME, elle aura encore quelques séances avec les bénévoles qui le souhaitent le mercredi et/ ou pendant les vacances scolaires!

Noël entre nous... le 17 décembre 2015
Noël entre nous... le 17 décembre 2015
Noël entre nous... le 17 décembre 2015
Noël entre nous... le 17 décembre 2015
Noël entre nous... le 17 décembre 2015
Noël entre nous... le 17 décembre 2015
Noël entre nous... le 17 décembre 2015
Noël entre nous... le 17 décembre 2015
Noël entre nous... le 17 décembre 2015
Noël entre nous... le 17 décembre 2015
Noël entre nous... le 17 décembre 2015

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3 décembre 2015 4 03 /12 /décembre /2015 22:13

Dimanche 29 novembre, petite promenade entre amis au marché de Noël de Saint-Sébastien.
Après 2 journées ponctuées de très grosses crises d’épilepsie (6 entre 6H et 9H du matin dans la nuit de vendredi/ samedi), Maïa a quand même bien profité des activités proposées pour les enfants et surtout rencontrer le Père-Noël!

Une journée remplie de joie et de sourires...

Dans le château gonflable...

Dans le château gonflable...

Avec Maxence, son copain d'école...

Avec Maxence, son copain d'école...

Avec le Père-Noël!

Avec le Père-Noël!

Maïa au Marché de Noël de Saint-Sébastien (28-29 novembre 2015)

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24 novembre 2015 2 24 /11 /novembre /2015 17:41
Après plusieurs mois d'attente, de nombreux RDV (MDH, Député...), des journées d'observation dans 3 établissements, nous avons eu 2 réponses positives d'IME en moins de 24H.
 
Après une semaine de réflexion, nous avons fait notre choix l'essentiel étant une prise en charge qui permettra  à Maïa d'acquérir un maximum d'autonomie.
 
Elle fera sa rentrée le lundi 7 décembre.
 
Même si cela peut paraître comme étant une bonne nouvelle, le choix de cette orientation reste très pénible pour nous.
 
Cette rentrée à l'IME est un grand changement pour nous tous...4 années passées avec une équipe de bénévoles formidables...
Nous sommes une grande famille qui entoure et accompagne Maïa au quotidien.
 
J'espère de tout mon coeur que ma petite fille trouvera sa place dans cette nouvelle "école", qu'elle s'y fera des copains et qu'elle bénéficiera surtout d'une bonne prise en charge.
 
A très bientôt pour des nouvelles...
 
Mélissa

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24 novembre 2015 2 24 /11 /novembre /2015 17:33

Cette semaine Maïa a été parasitée par de nombreuses crises d’épilepsie. Fatiguée, absente, chancelante, très dur de la voir dans cet état...

 

Jeudi soir, alors que Danielle s’apprête à partir, Maïa trébuche et tombe face contre terre sur le parquet.

Grosse frayeur!!!

Vendredi matin, direction les Urgences dentaires du CHU. La dentiste qui la suit me confirme que nous avons bien fait de venir. Maïa a subi un traumatisme...

Les dents ne semblent pas bouger mais nous devons les contrôler très régulièrement pendant 1 an afin d’éviter toutes complications.

 

En attendant, Maïa ne doit pas solliciter ses deux incisives supérieures qui sont définitives. Une alimentation molle est recommandée pendant 3 semaines...

Elle ne doit ni croquer ni mettre un objet à la bouche...

 

Nous redoublons de vigilance afin d’éviter une autre chute. 

 

Vendredi soir, nous recevons pour le week-end, notre amie Marie-Edith, puéricultrice de Maïa en crèche à paris.

 

Nos retrouvailles sont riches en émotions...des liens très forts unissent Marie-Edith et Maïa. 

Marie-E s’est occupée de Maïa de ses 4 mois à ses 2 ans 1/2. Elle fait partie des premières personnes ayant remarqué les différences de notre petite fille. Marie-E l’a couverte d’attention et ...d’amour...

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 22 novembre 2015
L'Hebdo de Maïa du 16 au 22 novembre 2015
L'Hebdo de Maïa du 16 au 22 novembre 2015
Mélissa, Maïa, Marie-Edith :)))))

Mélissa, Maïa, Marie-Edith :)))))

Séance d'équitation Mardi 17 Novembre 2015

Séance d'équitation Mardi 17 Novembre 2015

Trotro, Cité des Congrès le Dimanche 15 Novembre 2015       Gabrielle et Maïa

Trotro, Cité des Congrès le Dimanche 15 Novembre 2015 Gabrielle et Maïa

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2 novembre 2015 1 02 /11 /novembre /2015 12:04

Baromètre de la semaine:

2 journées d’observation à l’IME des Sorinières Démarrage du pecs chez l’orthophoniste
Après-midi au zoo avec Gabrielle et Maïa
Des vacances à paris avec spectacle de Chantal Goya!

Lundi matin, jolie surprise!!! Marie-France est accompagnée de Sacha qui est en vacances! Début de séance à l’extérieur, refus de Maïa de s’asseoir dans la poussette, elle préfère tenir la main de son copain et marcher tranquillement à ses côtés!
Après une partie de cache-cache dans le parc, ils remontent jouer en salle...

Maïa fait une petite crise. Après un peu de repos, activité collage de fleurs et feuilles ramassées lors de la récréation.
L’un tient la feuille, l’autre tend le morceau de scotch pour coller, pas facile mais le résultat est chouette!

Le reste de la séance se passe assis en rond à se passer le ballon. Maïa prend beaucoup de plaisir et prononce même «Sassa».

Très bonne fin de matinée et déjeuner avec Chantal!
Belle séance avec Sophie au regard des dernières durant lesquelles Maïa faisait de nombreuses crises et absences...
Son temps d’attention est toujours limité à l’exception des activités de vissage/ dévissage qu’il convient parfois de stopper car elle a tendance à «s’enfermer» dans ce jeu.
Une petite coquine en pleine forme mais qu’il faut parfois gronder quand elle vous crache dessus!

En fin de journée, Maïa retrouve Elodie, orthophoniste, pour une séance pecs...

Mardi, Maïa est en journée d’observation à l’IME des Sorinières.
L’établissement accueille 68 enfants de 6 à 20 ans.
Maïa retrouve Candice dans le groupe des petits (6 enfants).
La journée se déroule bien. De mon côté, je rencontre la psychologue, visite les locaux. L’établissement est agréable...grande salle de sensorimotricité, balnéo, espaces verts...Rencontre de Séquoia le chien qui accompagne les enfants au quotidien...

Le soir, je récupère une petite fille fatiguée mais TRES HEUREUSE de me voir!
Quand Maïa m’aperçoit, elle court et se jette dans mes bras! J’ai le droit à un très très GROS BISOUS!

Mercredi, séance pecs avec Elodie l’orthophoniste et Chantal avant de retrouver Christine pour une agréable séance!
L’après-midi, excursion au Zoo de la Boissière du Doré entre filles: Maïa, son amie Gabrielle de l’école Sainte-Thérèse, Chantal et moi!!!

Maïa est TRES HEUREUSE de voir sa copine! Assises à l’arrière, Chantal et moi sommes attendries de les voir se tenir les mains.
Quand Gabrielle apprend que Maïa a essayé une nouvelle école la veille, elle nous demande l’air inquiet: «Elle va changer d’école? Elle va partir? Mais je ne vais plus la voir!!!!»

Je lui explique que Maïa ne pourra pas rester à Sainte-Thérèse l’année prochaine, qu’elle ira dans une école spécialisée avec des enfants qui ont des difficultés, comme elle...

Cela ne les empêchera pas de se voir à l’extérieur...Lorsque je dis à Gabrielle qu’elle doit avoir d’autres copines à l’école, elle me répond: «Non!! Ma copine c’est Maïa!!!».
Mon coeur de maman fond...

Nous passons un agréable moment au zoo. Les filles apprécient d’être ensemble, de manger du pop-corn!!!

Gabrielle est tellement extraordinaire avec notre Maïa!
Jamais une parole blessante, beaucoup d’attention....Très prévenante, elle anticipe les besoins de son amie.
Gabrielle ne demande pas pourquoi Maïa ne parle pas, bave ou a une poussette!
Tout est tellement naturel avec Gabrielle!
Je ne connais pas beaucoup d’enfant de 5 ans qui demanderait à s’assoir dans la grande poussette et de se faire rouler par une amie extra-ordinaire...
Quel bonheur de voir les filles rire, courir...Je les bombarde de photos!
Ces moments sont MAGIQUES, nous en oublions la différence, la maladie!

Sur le chemin du retour, Maïa râle un peu...
Gabrielle: «Je crois qu’elle veut nous demander quelque chose...» 

Jeudi, deuxième journée à l’IME des Sorinières...Activité pâte à modeler, histoires, chants...Maïa est plus fatiguée que mardi et se dirige à plusieurs reprises vers la porte avec un son plaintif.
Au déjeuner, elle mange de bon appétit.

Elle fait de nombreux bisous aux autres enfants. 

Reportage photos de la journée de jeudi à l’IME

Reportage photos de la journée de jeudi à l’IME

Vendredi matin, nous prenons le train en direction de paris.
Une jolie surprise attend Maïa après la sieste! Nous assistons au spectacle de Chantal Goya!!!!
Maïa est attentive, participe, se dandine sur les tubes de sa chanteuse adorée!!!

Un très beau moment partagé tous les 3! 

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16 octobre 2015 5 16 /10 /octobre /2015 14:34

 

Une semaine chaotique, des crises à répétition...

Nous n’avions pas eu de journées si difficiles depuis un moment.

Jeudi 8 octobre: demi-journée d’observation à l’IME du CENRO

Vendredi 9 octobre: rencontre avec la psychologue du SESSAD et de l’IME de Saint-Jean de Boiseau

 

Lundi 5 octobre, Maïa fait 11 crises d’épilepsie dans la journée.

Elle tient à peine sur ses jambes. Elle a le regard vague, ne babille pas. Le week-end s’est pourtant bien passé. Rien ne peut expliquer ces violentes crises qui reviennent en force.

Le soir, Maïa s’endort rapidement, assommée par ces violents orages dans la tête.

 

Mardi, moins de crises observées durant la matinée. Chantal note quelques décharges durant le déjeuner. Maïa est très fatiguée et titubante.

Avec Sophie, une séance tout en douceur avant de se rendre au poney club. 

Marie, la monitrice, ne l’a jamais vue dans un tel état même avant l’opération. Maïa peine à tenir assise sur Nescafé. Elle babille un peu...

Difficile de voir ma fille dans cet état...le soir, elle prend son bain, j’essaie de la faire rire mais rien n’y fait.

 

Mercredi matin, Chantal et Maïa font une promenade avant l’arrivée de Christine. Malheureusement, elle fait une crise d’une minute dans l'ascenseur. Malgré cela, la séance ne se déroule pas trop mal. Danse sur la musique de Rio, Maïa se dandine, les bocaux de graines servent de maracas. Elle rie, semble aller mieux...qu’il est bon de la voir ainsi. Exercice de motricité fine avec les graines dans les récipients puis coloriage...Maïa est joyeuse, dans l’échange. Son équilibre n’est pas bon et elle bave beaucoup.

 

En récréation, Maïa ne cherche pas à descendre de la poussette. Très calme, elle se retourne pour regarder Colette qui lui parle. 

Colette craint que la séance soit un peu difficile. 

Mais il n’en est rien...une fois dans la salle, Maïa a un regain d’énergie. Sur la musique de Rio, elle frappe dans ses mains, se dandine. 

Elle demande l’abaque avec les perles de couleur qu’elle enfile plutôt bien.

Très belle et longue partie de foot. Colette: «Il y avait très longtemps que cela n’était pas arrivé. Je suis vigilante car Maïa n’est pas très stable sur ses jambes mais elle donne l’impression de beaucoup s’amuser». 

Quand Colette lui demande «donne», Maïa aurait répété «donne».

Chantal et Maïa sont invitées à déjeuner chez Marie-France!

 

Avec Elodie, début de séance par une récréation. Installée dans sa poussette, Maïa observe ce qui l'entoure. Manipulation de bogues de marrons, Maïa en porte une à la bouche puis regrette immédiatement son geste.

En salle, elle est plutôt calme. Quelques échanges avec la balle mais vite Maïa fait sa coquine en tirant sur le lino. Elodie la punit à deux reprises (assise sur une chaise, dos à Elodie qui joue près d’elle). Elle ignore Maïa qui se lève à plusieurs reprises et la fait se  rasseoir sur la chaise en lui expliquant qu'elle est punie. Maïa y reste finalement et babille en la regardant.

Elodie: «Nous terminons la séance en jouant au loto sur les héros de dessins animés. Maïa semble associer les images identiques entre elles (du moins pour celles de Némo) mais est perturbée par le fait qu'elles ne restent pas collées, qu'elles bougent.»

Jeudi, Maïa est la moitié de la journée à l’IME du CENRO à Vertou. 

Quand je la récupère à 13H30, elle est épuisée mais semble s’être bien amusée!

Le déjeuner avec les autres enfants s’est bien déroulé, Maïa a même mangé un yaourt à la vanille...(alors qu’elle refuse à la maison).

J’attends un retour de l'équipe pour savoir si Maïa est admissible sur liste d’attente.

 

Avant de retrouver Julia, Maïa a rendez-vous chez le coiffeur!

Bonjour Boucle d’Or!!!!

 

Un peu de pECS pour le goûter; toujours plus facile de le faire à table avec le chocolat comme renforçateur.

En salle, Maïa  papillonne autour des étagères mais s'arrête dans un premier temps sur le pot de pâte à modeler. Elle cherche surtout à faire du bruit avec le couvercle ou teste Julia en approchant la pâte de sa bouche. Elle guette notre réaction...donc RESTEZ NEUTRE!

 

Vendredi, joli moment avec Danielle! Maïa est rieuse, souriante et babille beaucoup.

Elle demande aussitôt la musique, danse et tape dans les mains. Son temps de concentration est limité...5 minutes sur une activité. Ce qui l'intéresse le plus est de visser / dévisser les couvercles des boîtes...elle est attentive et appliquée.

Sur le trampoline, elle saute de bon coeur et ne veut surtout pas que Danielle la tienne!

Très belle récréation ensoleillée avec Marie-Claire, Maïa et maman...En bas de l’immeuble, rencontre de Baronne, lévrier que Maïa connait bien!

Elle a la chance de le tenir pendant une grande promenade.

De retour en salle, Maïa, fatiguée, «oublie» d’en demander la musique.

Assises sur la chauffeuse, elles partagent un moment calme avec légos et livres.

 

Samedi matin, Maïa est heureuse de retrouver papa pour le week-end!

 

L'Hebdo de Maïa du 5 au 11 octobre 2015
L'Hebdo de Maïa du 5 au 11 octobre 2015

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13 octobre 2015 2 13 /10 /octobre /2015 21:59

Ces deux dernières semaines ont été ponctuées de nombreuses crises d’épilepsie. Maïa reste une petite fille souriante et combattante malgré la grande fatigue, engendrée par les crises...

- Une matinée magique au cirque avec l’école!
- Un RDV avec la directrice de l’IME des Sorinières, 2 journées d’observation prévues 3ème semaine d’octobre
- Maïa est invitée à son premier anniversaire chez Candice et Victoire!

 

Lundi 28 septembre, bonne matinée d’école.
Malgré une vilaine crise avant d’entrer en salle, Maïa est très joyeuse de revoir Marie- Claire.
Musique et danse avec la poupée!
Elle manipule (ouvrir/ fermer) les boîtes de legos. Quelques moments «d’absence» en jouant sous la tente. Elle retrouve toute son énergie pour sauter sur le trampoline. Marie-Claire craint la chute mais notre petite coquine ne veut pas qu’on la tienne.
Elle sautille et s'en donne à cœur joie!
Agréable promenade avec Gaëlle...Ravie d’être dehors, Maïa est plus stable sur ses jambes mais il faut rester vigilant car une crise est vite arrivée. Toujours aussi fan des cailloux, bâtons, elle se concentre sur une plaque d'égoût... difficile de s'en éloigner.
En remontant vers l’appartement, elle fait 2 crises de 25 secondes environ suivies de 2 décharges. Après un peu de repos, elle choisit les legos, essaie de les emboîter. Elle rejoint Gaëlle à la table pour un jeu d’encastrement.

Le mardi, bonne matinée à l’école Beaulieu avant une séance de kiné plus mitigée... Toujours un grand bonheur de retrouver Catherine en fin de journée!

Mercredi matin, nous avons rendez-vous avec la directrice de l’IME des Sorinières. Comme à chaque fois, nous devons ré-expliquer le parcours de Maïa.
A ce jour, l’IME accueille 65 enfants de 6 à 20 ans.
Il y a un seul groupe de «petits» qui prend en charge 6 enfants entre 6 et 8 ans.
Maïa sera accueillie 2 journées en observation les 20 et 22 octobre. Elle y retrouvera son amie Candice.

Après un mois d’absence, Elodie retrouve une petite fille accueillante. En salle, Elodie ne parvient pas à trouver d'activités qui intéressent Maïa (lecture d'une histoire, jeu de construction). Elle est calme mais sans cesse en mouvement, tape et attrape tout ce qu'elle peut. Quelques échanges de balle avant qu’ Elodie lui propose de s'asseoir pour dessiner. Maïa s'exécute.

En fin de séance, nous essayons l'exercice de la phase 1 du PECS avec pour renforçateur la musique. Lorsque le CD s'arrête, Maïa semble perturbée. Quand Elodie lui tend la main pour qu'elle lui donne le pictogramme, elle ne semble pas le voir, son regard captivé par le poste de musique. Nous réitérons l'exercice au goûter avec le chocolat...

Sortie au cirque avec l’école Sainte-Thérèse:

Le jeudi 1er octobre une belle surprise attend les élèves de l’école Sainte-Thérèse!

Ils assistent au spectacle du cirque pinder à la Beaujoire. Environ 500 enfants sont présents... 

Maïa est ravie de cette sortie avec les copains et reste très sage durant les 2 heures de représentation.

Elle se lève de temps en temps pour danser, frapper dans les mains.
Tigres, éléphants, lamas, chevaux, chameaux, moutons, zèbres, danseurs, jongleurs, trapézistes...tous les numéros ravissent Maïa. Même les clowns ont du succès avec leurs trompettes et tambourins... Leur numéro est encore difficile à comprendre pour Maïa.

Nicole, la maîtresse, est bluffée par la concentration de Maïa.
Nicole «Je vais demander au directeur de l’école d’installer un chapiteau dans la cour dès lundi. Nous pourrons faire l’école du cirque!» 

L'Hebdo de Maïa du 28 septembre au 4 octobre 2015
L'Hebdo de Maïa du 28 septembre au 4 octobre 2015

Vendredi, très bonne matinée à l’école Beaulieu avant de jouer avec Thérèse! Malgré des difficultés importantes de concentration, de bons moments d’échanges (babillages, regards). Des comptines, des activités de motricité fine, avant que ne survienne une crise de 15 secondes...Cachées dans la «tente », Thérèse demande à Maïa de prendre le bébé posé sur la table; elle s’exécute. Un peu de PECS au goûter: Maïa donne une fois le pictogramme «chocolat» sans aide.

Quelle joie quand Joël arrive pour une grande récré...

 

Samedi et dimanche, week-end chez papi mami!!!

Samedi après-midi, Maïa est invitée à son premier anniversaire chez Candice et Victoire qui fêtent leur 7 ans!
Très bon après-midi avec les copines!
Mesure de précaution, Christelle préfère lui mettre son casque. Maïa sautille plus d’une heure sur le trampoline! 

L'Hebdo de Maïa du 28 septembre au 4 octobre 2015

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Présentation

  • : Le blog de maia-methode3i
  • : Je m'appelle Maïa. Je suis née le 4 avril 2009. Je présente un retard de développement avec troubles du spectre autistique. J'ai commencé la méthode des 3I au mois d'octobre 2011. Ce blog permet à mes bénévoles, ma famille et mes amis de suivre mes progrès au quotidien. Ce blog permet également à ma maman de partager notre expérience...
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