Lundi 20 octobre 2014 1 20 /10 /Oct /2014 22:09

Nombre d’heures de jeu: 13,5H

 

Baromètre de la semaine:

 

Nombreuses crises, myoclonies

Grande fatigue

Des gestes parasites (menton tremblotant, commissures des lèvres qui se pincent, la tête "qui fait non") et fait de courtes mais nombreuses absences

 

Lundi, bonne matinée d’école. Alors que papi et mami viennent la chercher, Maïa joue au ballon sous le préau avec des copains. Ils l’observent courir, shooter. Maïa est pleinement dans l’action, participe aux échanges de ballon (non pas comme si elle était seule).

Malgré une fatigue qui persiste, Nicole et Mathilde la trouvent en meilleure forme. Quel plaisir de la voir ainsi...

Dixit Nicole, la maîtresse: «Maïa ayant tendance à l’accaparer, Nicole lui fait comprendre d’un ton ferme qu’elle n’est pas toute seule. Notre petite chipie n’insiste pas.». 

Après un bon déjeuner, Maïa joue seule dans sa chambre avec ZINZIN le Robot.

Elle s’énerve lorsqu’elle n’arrive pas à introduire le pion dans la fente. 

Quand papi arrive pour l’aider, elle a réussi à tourner le bouton (nez du robot) qui permet de faire descendre la pièce.

Maïa a besoin de faire les choses seule, même si cela génère de la frustration. Elle a peut-être trop l’habitude d’être «assistée».

Le soleil brille, temps idéal pour le cours de poney...

 

Mardi matin, Maïa retrouve ses copains de l’école Beaulieu. Marie-Justine note une grande fatigue ponctuée de nombreuses décharges.

Maïa est blanche, a moins d’appétit. Isabelle vérifie sa température.

 

Avec Julia, Maïa a l'air dans le vague et paraît faire des absences... Elle «s'éveille» de temps à autres prononçant des "veu" voulant garder le livre en main. Séance à trois avec Isabelle: jeu de reconnaissance des pions de couleurs. Maïa choisit bien le rouge, le bleu mais l'on sent que cela lui demande beaucoup d'énergie. Elle commence même à pleurer de fatigue/tristesse quand on essaie de la pousser un peu plus.

 

Il est important de lui laisser des temps de repos quand elle est comme ça. 

 

La récréation est annulée, l’équilibre de Maïa est trop mauvais. Notre petite belette tient à peine sur ses jambes. En salle, elle ferme les yeux, a l’air absent, fait de nombreuses décharges.

Elle joue avec les playmobils, la maison et fait un peu de pâte à modeler. 

 

De retour d’un déplacement professionnel, je suis peinée de voir mon petit chat si épuisé. 

Peu de communication durant le dîner, endormissement rapide mais Maïa se réveille plusieurs fois...sommeil agité et 2/3 crises toniques durant la nuit (se raidit quelques secondes).

 

Mercredi matin, Maïa n’est pas en meilleure forme. Marie-Claire retrouve une petite fille très «château branlant»...Fond musical, lecture, balles, instruments de musique, Marie-Claire reste près de Maïa de peur qu’elle ne chute.  

Il est évident qu’elle cherche parfois à «parler» en articulant des sons. En fin de séance, elle n’a pas la force de se lever pour aider Marie-C à ranger...

 

Comme la veille, la récréation est annulée, démarche trop peu assurée. 

 

Colette note qu’elle a du mal à se relever. Les activités sont de très courtes durées. Parfois, Maïa se «tapote» la tête contre le mur regardant Colette droit dans les yeux. 

 

Elle passe un certain temps à jouer avec la maison de poupée: elle y met tout ce que Colette lui donne lit, table, armoire. C’est une façon de travailler le vocabulaire...

Maïa prononce plusieurs fois «tata», répète «toutou» après Colette qui dit «coucou».

Deux courtes absences observées et des bisous en veux-tu en voilà....

 

Peu d’appétit, comme l’écrit Chantal: «Etonnant de la voir pousser sa chaise et quitter la table alors que son assiette est à peine vide. Maïa est moins expansive que la semaine dernière.

 

Malgré une sieste d‘1H30, Maïa est chancelante, elle traîne des pieds pour marcher. Nathalie a l’impression qu’elle peut tomber...Son regard est morne, Maïa ne sourit pas. Elle ne réagit pas aux questions, l’air rêveur. C’est la première fois que Nathalie la voit si fatiguée. Petite crise tonique alors qu’elle est assise sur le sofa (2 secondes). Maïa s’endort, Nathalie à ses côtés. La sonnerie de la porte la réveille. Elle accueille Elodie en baragouinant...Ce temps de repos lui a fait du bien.

 

Activité dessin avec Elodie: «Maïa me rejoint autour d'une feuille de papier (A4), posée au sol. Je suis allongée sur le ventre, en appui sur mes coudes et donne des coups de crayon sur la feuille. J'invite Maïa à faire de même mais elle tombe la tête la première lorsqu'elle se penche vers l'avant. Elle s'assied ensuite à côté de moi. Je remarque qu'elle laisse des traces sur la feuille mais qu'il lui arrive de dépasser, prise dans son élan et fascinée par la trace que laissent certaines mines de crayons.»

S’en suit un temps de lecture, Elodie lui lit une première fois l’histoire et tourne les pages. Une fois le livre terminé, Elodie lui explique que c’est dorénavant à elle de faire de même. Maïa tourne les pages en silence et s'exprime sur certaines d'entre elles.

Rappel: Très bonne approche d’Elodie...il est effectivement TRES IMPORTANT de laisser des temps «sans parole» afin de laisser Maïa baragouiner...ne pas trop anticiper pour la laisser «prononcer» l’objet convoité.

Jeudi matin, Maïa fait une crise de 20 secondes à peine arrivée à l’école. Lorsque je la quitte, petit chaton est assis sur sa chaise l’air hagard...Quand Chantal vient la récupérer, Maïa est bien fatiguée mais a passé une meilleure matinée que la semaine dernière selon Mathilde. 

 

En arrivant à la maison, le temps que Chantal range le cartable, le blouson... Maïa  s’est installée toute seule avec des livres sur le canapé!!! Petit chaton se repose au moins 20 bonnes minutes avec livres et doudou !!!!   

 

Après 15 minutes de jeu avec la maison playmobils, Maïa demande de la musique à Julie avant de s’installer sur son fauteuil. Elle tombe de fatigue mais ne s’endort pas. Maïa apprécie la présence et les massages de Julie qu’elle gratifie de quelques caresses. Un peu de musique avec les instruments mais très vite Maïa retourne s’allonger. 3 décharges observées dont une qui fait chuter Maïa en arrière... 

 

Tati Sophie arrive pour le goûter. Maïa mange tranquillement feuilletant un des deux livres qu'elle a voulu garder avec elle. Alors que Sophie ferme la porte de la salle, Maïa est déjà installée, assise sur la table avec la maison de poupée. Elles jouent un long moment  avec 

les personnages. Sophie invente des histoires, Maïa est totalement en relation avec elle, rigole quand la situation s'y prête

 

Maïa la chipie «aime bien» se cogner la tête contre le mur mais plus pour s'amuser qu'autre chose.

 

Rappel: En ce moment, Maïa a TROP SOUVENT tendance à se cogner la tête contre le mur, pour rire, ou bien pour manifester son refus. Elle ne le fait pas brusquement sachant très bien qu’elle peut se faire mal. SURTOUT ne PAS REAGIR car cela entretient «ce jeu». C’est une forme de provocation....NE PAS RELEVER cela va l’encourager à recommencer (un peu comme le lino...)

 

Maïa apprécie de fouiller, vider, chercher dans la caisse de jouets. Elle ne perd jamais sa bonne humeur malgré sa fatigue. Le jeu dure jusqu'à la fin de la séance. Elle finit par s'installer dans la caisse vidée de ses jeux comme aiment souvent faire les enfants. 

 

Sophie: «Une séance sans rien à voir avec celle de mercredi dernier où il avait été difficile de faire quoi que se soit avec Maïa. Cette séance a été très agréable avec beaucoup de communication, d'interactions, de connivence et de rires. Maïa a été particulièrement sage et calme contrairement à la semaine dernière où elle était plutôt "agitée".  J’ai passé un moment plus qu'agréable, j'espère que pour elle ce fut la même chose. Tu me le diras plus tard "Hein Maïa ?!"

 

Vendredi, bonne matinée à l’école Beaulieu malgré une fatigue persistante…Découverte de la terrasse extérieure avec les vélos, trottinettes, poussettes. Maïa s’installe à l’arrière des vélos biplace car mademoiselle est une « princesse » qui se fait conduire par les copains !

Allez mon dadou ! Il est grand temps d’apprendre à pédaler !

 

Séance à trois avec Gaëlle…Dur dur d’obtenir de la concentration en début d’heure. Maïa est peu réceptive aux couleurs, elle se lève, débranche le poste de musique.

La fin de séance est plus « agréable » autour d’une activité dessin et gommettes. Maïa participe même si toujours trop impatiente pour changer de couleur, se jette trop rapidement sur le feutre proposé. 

 

Après une semaine difficile avec de nombreuses crises, Maïa retrouve la pêche samedi. 

Elle fait une grasse matinée jusqu’à 10h15 ! Cela lui fait le plus grand bien…

 

Nous profitons d’une journée « estivale » pour aller nous promener à Noirmoutier !

Pique-nique, balade en Rosalie (je vous laisse imaginer la joie de Maïa ), les pieds dans l’eau, notre petite belette est HEUREUSE et RADIEUSE !

 

Dimanche, malgré une deuxième grasse matinée (10h), Maïa fait une crise tonique (1 minute) vers 11h. Elle sera fatiguée, « château branlant », énervée pour le reste de la journée… 

 

 

 

 

Par maia-methode3i
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Mardi 14 octobre 2014 2 14 /10 /Oct /2014 21:58

Nombre d’heures de jeu: 12H

 

Baromètre de la semaine:

 

Les nuits sont agitées, Maïa bouge énormément. Elle ne dort pas d’un sommeil profond, difficile pour elle de récupérer...

 

A tendance à baver: fatiguée, elle décompense?

 

Dimanche: Nouvelle augmentation de la dose du soir d’Epitomax (anti épileptique)...

 

Moins d’appétit depuis quelques jours sauf pour le fromage qu’elle mangerait au petit déjeuner/ déjeuner/ goûter et diner: lassitude du régime sans sel?

 

Les journées se suivent mais ne se ressemblent pas: parfois il est impossible de canaliser Maïa sur une activité alors que le lendemain, elle est plus calme et «disposée» à échanger...

 

Elle prononce beaucoup «Mamain» et «Mamain-papa»

 

Jeudi, 2 crises toniques, dimanche, chute et de très nombreuses myoclonies observées

 

Lundi matin, 8H, Maïa fait une crise tonique de 30 secondes...C’est une petite fille chancelante et déjà fatiguée que je dépose à l’école.

En classe, Maïa semble de temps à autre absente selon Mathilde. De retour à la maison, temps calme avec un fond musical sur le canapé; Maïa apprécie les massages de Chantal. Après 20 minutes de détente, les batteries sont rechargées...Maïa danse sur Daft Punk! Le CD a un tel succès que notre belette s’installe difficilement à table! 

Maïa déjeune dans le calme, elle a un appétit d’ogre!

 

Après la sieste, c’est avec beaucoup de plaisir que Maïa se rend à son cours d’équitation! 

 

Mardi, bonne matinée à l’école Beaulieu...En début d’après-midi, aucune difficulté pour suivre Julia malgré la présence de mami. Maïa paraît fatiguée. La sieste n’a pas été très longue...Elle déambule, a du mal à se poser. Maïa teste son équilibre sur le matelas ce qui l’amuse. Elle bâille...

En récréation, Catherine remarque que Maïa est toujours attirée par les bouches d’égouts pour y mettre des cailloux. En salle, elle crayonne un long moment sur le tableau...

 

Mercredi, Christine ne constate aucune décharge. Maïa est plus stable, en meilleure forme. Après une petite partie de foot, Maïa donne l’impression de vouloir jouer calmement: mémo des animaux, livres et un peu de musique avec les instruments.

Notre petit chaton ne cesse d’embrasser la photo d’elle et son papa sur un manège. 

Maïa bave (fatigue, elle décompense?). Elle babille mais cela tourne parfois aux cris, la coquine!!!!

 

Mercredi après-midi, difficile de se concentrer...

 

En début d’après-midi, Nathalie retrouve une petite fille pleine de sommeil puisque Chantal a dû la réveiller pour la séance. Elle ne la brusque pas, l’emmène aux toilettes et hop direction la salle de jeu! 

 

Pas de décharge, beaucoup de bavardage, Maïa VEUT PARLER...En revanche, difficile de se poser sur une activité. Petit chaton embrasse tout ce qui lui passe sous la main. 

 

«J’ai compris qu’elle m’invitait à m’asseoir à coté d’elle. Maïa est assise avec un livre dans les mains. Elle se tourne vers moi, me regarde et tape sur la chaise plusieurs fois. Je lui demande: Tu veux que Nathalie vienne s’asseoir à coté de toi? Maïa me sourit et acquiesce»

 

Quand Nathalie part, Sophie propose à Maïa d’aller lui faire coucou par la fenêtre. Maïa reconnaît bien sa tante à travers la vitre, tape sur le carreau, crie comme pour l’appeler.

Comme Nathalie, Sophie a beaucoup de mal à intéresser Maïa, plus remuante que les autres fois. La pluie ne permet pas de sortir...Maïa tourne en rond, plus «hyperactive», criant davantage. Elle prononce «Mamain» tout au long de l’heure. Est-ce de moi dont elle parle? Sophie en a bien l’impression...

Sophie est obligée d’élever le ton quand Maïa mord les feutres; notre petite belette est toute penaude...Elle manifeste plusieurs gestes d’impatience comme se jeter la tête en arrière, se lever, papillonner...Même les marionnettes qui l’avaient tant fait rire la semaine dernière ne l’intéressent pas...

A noter :

- des bisous intempestifs sur tout et n'importe quoi (chaise, objets et Sophie bien entendu)

- a cherché à plusieurs occasions de se cogner la tête contre le mur (elle nous provoque)

- a bavé un peu

 - 1 micro crise

Jeudi, 2 crises, 4h de sieste...

 

Jeudi matin, à l’école, Maïa fait une crise tonique de 30 secondes qui l’épuise puisqu’elle dort une heure. Quand Chantal vient la chercher, elle est en pleine forme...De retour à la maison, jeux et lecture les occupent jusqu’à l’heure du déjeuner.

Durant le repas, nouvelle décharge de 2 secondes, Maïa en perd sa cuillère. 

Au moment de la sieste, petit chaton acquiesce d’un «Hum» lorsque Chantal lui propose de retirer ses chaussettes pour un massage plus sensoriel (pas bête la guêpe, c’est trop bien les massages de pied!)

Avec Marie-Claire, lecture du livre «Bonne nuit» pendant 30 minutes: très sage, Maïa tourne les pages, intéressée par tous les personnages qui se lavent, dorment... Marie-C introduit la notion des couleurs, Maïa écoute....Elle se dirige vers la caisse de jouets; Maïa n’en jette aucun, prenant plaisir à chercher les bonhommes, les manipuler pour les installer dans les manèges. 

«Maïa est plus précise dans ses gestes: elle me regarde et je vois sa petite main s'approcher doucement pour me faire une vraie caresse. Bonheur bonheur....

Maïa jargonne moins, en revanche il y a eu beaucoup de maman et maman-papa.»

 

Fin de journée en compagnie d’Agnès...Après une belle promenade dans le parc (bataille de feuilles, cailloux dans les grilles), Maïa tend les bras à Agnès quelques mètres avant la porte de l'immeuble. Ressent-elle quelque chose? car arrivée devant la porte, elle fait une crise de 15/20 secondes. Épuisée, elle s'endort 1heure.

 

Vendredi matin, Maïa retrouve ses copains de l’école Beaulieu.

Lors du goûter, elle semble apprécier la compote pourtant difficile à avaler à la maison.

La compote de Beaulieu est-elle meilleure? ou bien est-ce de voir les autres enfants en manger?

Je miserais plus sur le mimétisme même si je ne doute pas que la compote soit délicieuse :)))

 

 

Un peu d’éducatif le vendredi après-midi:

 

Avec Thérèse, nous introduisons le jeu des couleurs avec Tchoupi. Dur dur pour Maïa de se concentrer!

Il faut ruser, être patient, la canaliser dans un coin de la pièce! Après plusieurs efforts, elle nous tend les bonnes cartes! Lors de la lecture du livre «Nina veut un animal», nous introduisons le MEMO des animaux. 

Là encore, Maïa doit nous donner la bonne carte...elle y arrive la plupart du temps!

Samedi, acquisition d’un nouveau jeu chez Eveil et Jeux: le loto mémo des formes et couleurs.

Une heure de concentration avec mami dimanche après-midi: Maïa pose les bonnes cartes de couleur sur la coccinelle ROUGE/ la grenouille VERTE/ le soleil JAUNE...

Elle doit ensuite associer les images identiques...

Grand intérêt pour le robot interactif «ZINZIN»: joue seule plusieurs fois 10/15 minutes

Dimanche, nous observons de très nombreuses décharges toute la journée. Maïa est rêveuse, parasitée. Nous augmentons la dose du soir du 3ème anti épileptique.


Par maia-methode3i
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Dimanche 12 octobre 2014 7 12 /10 /Oct /2014 13:48

Nombre d’heures de jeu: 13,5H

 

Baromètre de la semaine:

 

Beaucoup de micro-décharges

Une démarche encore instable, Maïa donne la main, consciente qu’elle peut chuter. Elle n’est pas à l'aise pour descendre les escaliers (a même un peu peur). Elle a des difficultés pour se relever.

Beaucoup de marques d'affection/ de bisous

Porte peu les objets à la bouche (quelques tentatives mais sans plus)

Quand Maïa est reposée, bonne interaction: JOIE/ BABILLAGES/ RIRES....plus à l’écoute

 

Premier déjeuner au restaurant (toujours sans sel)

 

Lundi matin, j’accompagne Maïa à l’école. A peine rentrée dans la classe, une petite fille court vers nous «Bonjour Maïa!» dit-elle en la serrant dans ses bras et lui faisant un gros bisou.

La petite file me regarde et me demande: «Est-ce qu’elle fait la sieste ici Maïa?».

Je lui réponds: «Non pas aujourd’hui mais peut-être un jour...».

Mathilde m’explique que Gabrielle, cette petite fille, est très maternelle avec Maïa. 

Je demande à Gabrielle: «Tu veux bien aller ranger le doudou dans le panier avec Maïa?».

Les deux copines partent main dans la main, je les regarde avec «un soleil dans le coeur»...

 

Merci Gabrielle d’être si gentille avec Maïa...

 

A 11h, Chantal retrouve une petite fille très gaie, babillante. Maïa est fatiguée mais rien à voir avec l’extrême fatigue de la semaine dernière. Nicole et Mathilde l’ont aussi trouvée en meilleure forme.

 

Eric....

 

Mardi, bonne matinée à l’école Beaulieu.

 

Maïa se réveille de sa sieste 20 minutes avant l’arrivée de Julia. Est-ce la raison pour laquelle elle est bien disposée à la suivre en salle? Elle quitte Chantal sans difficulté. Maïa papillonne moins que les séances précédentes. Julia laisse la musique en fond...Certains enfants en ont besoin pour se concentrer ce qui semble être le cas pour Maïa...

Quand Julia part, petit chaton allie geste de la main et intonation du "au revoir" en même temps!

 

Sophie retrouve une petite fille en meilleure forme même si elle est un peu vacillante sur ses jambes (surtout quand elle se relève). Maïa est moins fatiguée et surtout pleine de malice. 

Activité dessin: Sophie prend 3 feutres rose, vert et bleu. Elle montre à notre petite belette qu’elle peut faire des points, des traits...Maïa tape sur la feuille avec la pointe du feutre certainement pour faire des points. Elle fait aussi de grands traits (un peu sur le mur au passage :))). Elle joue un long moment avec les instruments: tape sur le tambour, farfouille dans la boîte...A 17H30, elles sortent pour une petite balade sous le soleil. Maïa tient bien la main.

Elles retrouvent leur petit trésor, resté en l'état, depuis la semaine dernière: bouts de bois, pommes de pin...Maïa s’installe, les manipule calmement...Quand petit chaton aperçoit une grille d’évacuation, elle court y mettre des petits cailloux. Sophie: "Non, on va faire autre chose !!!!". Maïa obéit quand elle lui demande de l’attendre tandis qu’elle cherche des cailloux et des bâtons pour «crayonner» sur le sol. 

Sophie dessine un cercle dans lequel elle lance un caillou. Elle demande à Maïa d’essayer. Petit chaton s’applique pour bien viser. Elle réussit! BRAVO MAIA!  «Je constate qu'il est plus facile de "gérer" Maïa en promenade. Elle ne part plus dans tous les sens comme elle pouvait le faire avant. Une séance où j'étais vraiment contente de retrouver une petite file en bien meilleure forme, toujours prête à rigoler!» 

Mercredi matin, Christine est très heureuse du moment passé avec une petite Maïa gaie, pleine de rires et de JOIE. Son équilibre est encore incertain mais meilleur que la semaine dernière. «Nous avons un peu joué au foot. Elle lance et rattrape bien le ballon avec les mains.»

Maïa babille, chantonne, est bien présente malgré une fatigue persistante. Puis, elle manifeste son envie de faire pipi et retourne jouer sans souci.

En récréation, Maïa ne lâche pas la main de Colette, consciente de son manque d’équilibre. Elles jouent au foot, petit chaton court après le ballon, s’arrête de temps en temps pour reprendre la main de Colette. Elles se dépensent toutes les 2, dans la bonne humeur, les rires...Maïa jargonne...
En salle, alors qu’elles regardent un album photos, Maïa se lève, déplie le fauteuil, s’allonge et finit par s’endormir après une bonne matinée de jeu. 

Avec Thérèse, petit chaton est fatigué malgré une bonne sieste après le déjeuner. Elle s’allonge 30 minutes sur son matelas tandis que Thérèse lui raconte des histoires. Tout le reste de la séance se passe à jouer avec les playmobils, à insérer dans la balançoire, le manège, le camion… Bonne participation de Maïa qui raconte (tata, papa...) Thérèse pense l’entendre répéter « dedans ». 

Thérèse: «Je l’ai trouvée très enjouée, souriante, avec envie de parler. Ses gestes sont certes encore imprécis mais elle ne joue pas seule, regarde, écoute, participe...

Elodie est accueillie par une petite Maïa enjouée qui sourit, rit et pousse des cris. Elle semble toutefois instable sur ses jambes. La récréation est écourtée car Elodie constate que notre petite belette éprouve des difficultés à marcher... En salle, elle vocalise beaucoup, pousse à de nombreuses reprises «des cris de joie». 

Maïa est assez réceptive à tout ce qu’Elodie lui propose: bonne manipulation de la pâte à modeler, musique, lecture. Durant cette séance, Maïa est «absente de manière très furtive» plusieurs fois. Malgré un regard plus fuyant, Elodie trouve que petit chaton est plus réceptive à tout ce qu’elle lui dit.

Jeudi matin, Maïa va à l’école Sainte-Thérèse. Mathilde la trouve mieux que lundi. Elle participe à quelques activités même si son temps de concentration reste limité.

Avec Agnès, Maïa ne tient pas en place. Très énervée, elle prend les jeux, les jette, ne participe pas, impossible de faire un temps calme! 

Notre coquine nous provoque en se tapant la tête contre le mur...

 

Vendredi, école Beaulieu puis séance de jeu avec Gaëlle et maman!

50 minutes d’activité autour des couleurs: Maïa participe mais il faut ruser pour la motiver!

 Elle connaît le bleu, le vert, le jaune et le rouge...

 

Ma petite Maïa, je sais que tu es parasitée par l’épilepsie, symptôme d’une maladie que nous ne connaissons pas.

Une chose est sûre, nous sommes fiers de toi, car malgré la fatigue, les crises, les décharges qui plombent ton quotidien, tu gardes ton magnifique sourire, ta bonne humeur, cette joie de vivre que nous aimons tant.

 

Tu es bien entourée, nous continuerons à t’aider pour que tu puisses évoluer, avancer un peu plus chaque jour....

 

Ce week-end, tu étais rayonnante, entourée de papa et maman.

 

Nous avons profité d’un dernier dimanche «estival» à Clisson.

Nous avons déjeuné au restaurant car les personnes qui nous ont chaleureusement acceuillis t’ont cuisiné un délicieux steack haché frites maison sans sel...

 

Tu l’as dévoré en regardant un petit dessin animé...

 

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DEJEUNER AVEC CHANTAL EN RENTRANT DE l'ECOLE...

 

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ACTIVITE COLORIAGE AVEC CHANTAL

 

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UN DIMANCHE A CLISSON

 

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MON AMOUR...

Par maia-methode3i
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Mercredi 1 octobre 2014 3 01 /10 /Oct /2014 22:13

Nombre d’heures de jeu en salle: 13,5H

 

Baromètre de la semaine :

 

Retour en force de l’épilepsie : myoclonies/ chutes/ absences…

 

Perte très importante d’équilibre

 

Maïa peine à monter et descendre un escalier

 

Elle nous donne la main, consciente de sa fatigue et de son corps « château branlant »

 

Elle n’en perd pas son sourire, sa bonne humeur…

 

Retour du babillage en fin de semaine

 

Lundi matin, 7h, le réveil sonne... Maïa dort encore lorsqu’elle fait une crise convulsive de 40 secondes (mouvements saccadés du visage). Elle se lève, épuisée, chancelante...

Elle répond «Hum» quand je lui demande si elle veut aller à l’école. Je l’y emmène, peu rassurée.

Mathilde, son AVS, retrouve une petite fille fatiguée, rêveuse. Elle a peu d’équilibre, est incapable de monter ou descendre l’escalier sans notre aide. 

Elle fait de très nombreuses myoclonies, et une crise tonique (50s) après la sieste.

La séance de poney est écourtée car Maïa fait plusieurs décharges.

En fin de journée, ma petite belette est absente, parasitée par une épilepsie «revenue en force».

 

Mardi matin, 8h, Maïa fait une crise qui la fait chuter en arrière. Comme la veille, elle est fatiguée, chancelante. Elle pose mal son pied droit.

A l’école Beaulieu, Marie-Justine et Vanessa découvre une petite fille tristoune, l’air absent. Maïa n’a même pas la force de tenir assise sur les toilettes...

 

Dur dur de rester avec Julia, Maïa a pris l’habitude de faire des allers retours entre le salon où se trouve Chantal et la salle. Elle «chouine» dès que Julia lui barre l’accès en lui expliquant que ce n’est pas l’heure. Globalement, Maïa se pose sur les livres mais plusieurs myoclonies perturbent son attention. 

A la deuxième sortie «câlin Chantal», Julia doit user de chantage. Si Maïa la suit, elle pourra regarder quelques vidéos d’animaux sur son téléphone...et cela fonctionne...

 

Avec Sophie, la séance se passe dans la chambre de Maïa qui ne perd pas son humour malgré la fatigue. Sophie lui propose de s’installer sur le lit pour un spectacle de marionnettes. Maïa rit de bon coeur surtout quand le loup veut lui manger les pieds. Elle se lève, se dirige vers les grands sacs fourre-tout qu'elle aime vider de leur contenu. Sophie nomme une à une les peluches ou poupées, invente des histoires. Maïa écoute posément... Sophie essaie de lui faire enfiler les pièces de bois sur le gros lacet mais Maïa n’est pas intéressée. Elle préfère la lecture du livre «Juliette fait du poney...».  Sophie note de nombreuses décharges...

 

Mercredi, Maïa tient à peine sur ses jambes. Elle accueille Christine avec le sourire et se love dans ses bras. La séance se déroule dans le calme. Petit chaton fait une grosse décharge et de multiples petites. Christine favorise les jeux au sol car Maïa peine à garder son équilibre. Jeux de cubes, playmobils...échange de balle qu’elle lance et attrape plutôt bien...

La récréation est annulée, Maïa n’est pas en forme pour sortir gambader. 

Colette: « Maïa est épuisée, a peu d’équilibre. Je pense qu’elle s’en rend compte car elle ne quitte pas ma main. Quand elle s’assied par terre, il faut l’aider à se relever. Lorsqu’elle a voulu danser devant le miroir, elle l’a fait en me tenant.»

Maïa reste la majeure partie du temps sur les genoux de Colette qui lui raconte des histoires. Elle demande le MEMO des animaux, regarde les cartes, écoute les imitations de Colette. 

Maïa essaie de répéter certains mots, comme «tape» (elle fait un son très ressemblant) . Elle ‘’tape’’ du pied en entendant la chanson de ‘’apin’’. Malgré ses difficultés Maïa reste souriante et regarde bien dans les yeux. 

 

En début d’après-midi, Maïa commence tout juste à sortir les instruments de musique lorsqu’elle fait une décharge. Marie-Claire l’aide à se lever pour l’installer sur le matelas. Malgré une deuxième décharge, elle joue tranquillement sans chercher à quitter le matelas. 

Fin de journée en compagnie de Joël...Pas de sortie à l’extérieur mais rire en salle...Malgré la fatigue, petite Maiouchka trouve toujours le moyen de faire quelques bêtises comme tirer sur la prise et faire tomber les livres de l’étagère!

 

Jeudi matin, elle retrouve ses copains de l’école Sainte-Thérèse le genoux abîmé car à peine a t-elle passé le portail que Maïa fait une décharge qui la fait chuter...

Après la sieste, elle a RDV chez le médecin. Nous souhaitons faire un bilan (sanguin et tension) avant la prise d’un troisième anti épileptique prescrit le matin-même par le CHU d’Angers. De retour à la maison, retrouvailles avec Marie-France. «Maïa est un peu énervée mais très bavarde!»

Un peu de musique, de danse (elle imite Marie-France en balançant sa tête d’un côté et de l’autre), de découverte de sons (taper différentes boîtes les unes contre les autres/ variation des sons)...

 

La journée se termine dans le hamac où Maïa rit, pleure, gronde, cligne des yeux selon la demande.

 

Vendredi matin, bonne matinée à l’école Beaulieu malgré un équilibre encore perturbé et de nombreuses décharges. 

Quel plaisir de pouvoir y accompagner ma petite belette! Ces moments sont précieux et me permettent d’échanger avec l’équipe.

Maïa semble bien intégrée dans son « groupe de garçons »...leurs difficultés sont toutes différentes mais les copains sont solidaires!

Après la sieste, nous passons un agréable moment avec Danielle.

La séance se déroule à trois dans le salon. Nous en profitons pour instaurer des jeux plus éducatifs et réitérer l’expérience des couleurs.

Nous nous focalisons sur le jeu «Apprendre les formes et les couleurs avec Tchoupi». Maïa est installée sur mes genoux, ce qui la canalise. Danielle lui présente deux formes de couleurs différentes que Maïa doit choisir sur demande.

La plupart du temps, elle réussit. Lorsqu’elle se trompe, Danielle et moi avons le sentiment qu’elle le fait exprès, comme pour nous montrer qu’elle en a assez. 

Nous jouons ainsi presque une heure!

 

Un beau moment d’échange...Nous jouons de la même façon avec Dominique le samedi matin. Nous apprécions toutes ces moments à trois.  

 

 

Week-end :

 

Deux chutes sont à noter samedi et dimanche matin.

 

Maïa fait toujours de nombreuses myoclonies. Je privilégie les activités calmes.

 

Dimanche matin, introduction d’un troisième antiépileptique…

 

 

 

 

 

 

 

 

Par maia-methode3i
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Mercredi 24 septembre 2014 3 24 /09 /Sep /2014 22:26

Nombre d’heures de jeux en salle: 10H

Baromètre de la semaine:

Un début de semaine difficile : Maïa est d’excellente humeur, mais très hyperactive. Elle attrape et jette.

Du mieux en milieu de semaine mais vite perturbée par le retour de l’épilepsie (crise avec chute/ nombreuses myoclonies...)

Maïa et les couleurs : parfaite association des couleurs primaires bleu/ jaune/ vert/ rouge...BRAVO MON CŒUR !

Après un week-end agité (très touche à tout), Maïa retrouve ses copains d’école lundi matin. Mathilde, son AVS, apprend à la connaître...Maïa est rapide! Il faut anticiper !

En début d’après-midi, Maïa va faire du poney pour la deuxième fois. La séance est plus compliquée car notre petite belette est très énervée. Heureuse de retrouver « Nescafé », elle a beaucoup de mal à gérer ses émotions.

Chantal ne l’avait pas vue aussi énervée depuis un moment. L’activité peinture prévue tombe à l’eau, impossible d’obtenir un moment de concentration.

Petit chaton ou plutôt petit lion attrape et jette tout ce qui lui passe sous la main.
Même si elle est turbulente, tout se passe dans la joie et les rires. Maïa est d’excellente humeur...peut-être un peu trop...

Mardi matin, Maïa fait de la peinture à l’école Beaulieu ! Elle y prend beaucoup de plaisir. L’album photos tenu par Marie-Justine et Vanessa nous permet de suivre les activités de Maïa au centre. L’après-midi, petit chaton a RDV au centre dentaire du CHU pour une visite de contrôle. Les bras m’en tombent, j’apprends qu’elle ouvre la bouche sans difficulté alors que le dentiste lui demande. A la maison, le brossage des dents est une vraie bataille ! Je dois ruser pour lui frotter !

En revanche, elle est plus dissipée que les fois précédentes dans la salle d’attente.
De retour à la maison, un peu de trottinette avec Catherine. « On ne peut pas lui refuser, elle se débrouille tellement bien qu’il serait dommage de la priver de ce plaisir ».
En salle, Maïa se disperse, change souvent d’activité.

Mercredi matin, Marie-Claire est très contente du moment passé avec Maïa. Après 4/5 jours de « turbulence », petit chaton se pose enfin pour jouer face à face avec la boîte de playmobils (1h). Marie-Claire la trouve très enjouée, intéressée et bavarde.
Avec la boîte de legos à encastrer : Maïa sait bien choisir ceux qui rentrent dans le carré, et ne veut pas que Marie-Claire la guide.

Elle embrasse beaucoup les objets mais ne tricote pas avec ses doigts...
Colette retrouve une petite Maïa très gaie, de bonne humeur mais encore très ‘’speed’’.
En récréation : jeux avec les cailloux dans les trous, elle les aligne aussi sur le muret. Il faut être vigilant car elle les porte à la bouche. Difficile de la faire rentrer, Colette ruse en proposant d’aller voir si il y a un chien « Là-bas ». Maïa se lève d’un bond répétant « abas ». En salle, elle se dirige vers le bac contenant un tas de jouets et passe une partie de la 
séance à jouer avec les manèges, les camions, train ... dans lesquels elle met des personnages avec plus ou moins de succès. page1image27328 page1image27056 page1image26784

Début de séance calme avec Elodie. Maïa se dirige vers la caisse d’instruments de musique. Elle aime fouiller, attraper ceux qui sont au fond. Elodie change d’activité mais Maïa ne semble pas intéressée. Petit chaton s’allonge, Elodie la rejoint avec le jeu d’encastrement. Alors qu’elles s’amusent avec les cubes, Maïa se raidit. Elle fait une crise d’épilepsie d’une minute 30. Elle s’endort 20 minutes.

Il fait très beau, Sophie propose de jouer à l’extérieur. A l'ombre sous les arbres, le goûter sur la couverture se passe bien. Elles papotent... Maïa mange de bon appétit, en prenant son temps. Sophie sort du sac quelques jeux. Maïa joue un peu mais sans motivation. Elle finit par taper dedans, comme un ballon. Elle se promène, Sophie la surveille et observe ce qu'elle fait. Durant cette promenade, elle va de temps en temps vers la poubelle, s'arrête net, guettant la réaction de Sophie qui l’a réprimandée la première fois. Même chose pour la grille où elle aime tant mettre les petits cailloux. "NON Maïa tu peux quand même jouer à autre chose", je la prends par la main, elle n'insiste pas. »

Maïa s'installe par terre, Sophie lui donne des petits trésors qui ne sont que des morceaux de bois, des glands et des pommes de pin. « Je la sens très bien et en totale communication avec moi avec beaucoup de signes d'affection et de connivence. Je l'ai trouvée beaucoup moins dispersée que d'habitude même si je devais toujours l'avoir à l'œil... »

A noter :
* aucune décharge
* pas de tricotage
* a tendance à baver un peu
Jeudi, bonne matinée d’école à Sainte Thérèse...Maïa rentre fatiguée.

Après la sieste, Julia remarque que l’équilibre de Maïa n’est pas bon. Petit chaton pose mal son pied droit. 5 décharges observées durant l’heure. Elle est peu disposée à rester concentrée, trop perturbée par une « activité épileptique importante ».

Elle retrouve le sourire et son énergie en récréation avec Agnès. Maïa court vite...Malgré une bonne promenade de 30 minutes, elle bouge beaucoup en salle. Seul moment plus calme lorsqu’elle s’assied près de la boîte de jeux. Agnès l’observe mettre les bonhommes dans les manèges...

Vendredi matin, Maïa retrouve ses copains de l’école Beaulieu pour une séance musique et gymnastique. Pour la première fois, elle geint à plusieurs reprises durant la matinée.

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Marie-Justine craint qu’elle ait mal quelque part...Que nenni, une fois maman là, Maïa retrouve le sourire pour le début d’un chouette week-end !

Petit passage chez le coiffeur avant de partir au bord de la mer...

Avec son carré tout frisé, notre petite belette a encore plus une tête de coquine...

Week-end en couleur :

Installées sur le canapé du salon, j'essaie de canaliser ma Maïa.

J'ai pris le livre des couleurs, 4 boîtes de couleur rouge/ jaune/ verte et bleu, quelques pions de ces 4 couleurs...

Règle du jeu: que Maïa associe les pions aux boîtes de couleur correspondantes...

Objectif: REUSSI!!!!

Maïa ne se trompe pas une seule fois!!!

Les moins: elle bouge; se tortille, se lève...il faut être patient, ruser....partir de ce qu'elle aime! LES GUILIS!!

Quand elle réussit, je la félicite, lui fais plein de gratouilles...elle adore ça!!!! "AVEU AVEU" "OK Maïa, je recommence mais avant tu mets le jeton bleu dans quelle boite?" BRAVOOOOOOO!!!! GUILIGUILIGUILI
Ce jeu dure 45 minutes....

Un grand moment de bonheur car ma petite Maïa me prouve qu'elle en connaît des choses.... 

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ACTIVITE COLLAGE POUR MON COUSIN HUGO...

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Jeudi 18 septembre 2014 4 18 /09 /Sep /2014 23:07

Nombre d’heures de jeu: 15H

 

Baromètre de la semaine:

 

Première semaine complète avec école les lundi/ mardi/ jeudi et vendredi matin

 

Reprise des cours d’équitation

 

Une petite fille très touche à tout, qui jette mais avec le sourire, de façon compulsive

 

Très provocatrice: se tape doucement la tête contre un mur (exemple) dès qu’on lui dit non. Je l’imite, elle en rit!

 

Plusieurs décharges observées dont deux grosses crises avec chute le mercredi (2 mins 30) et le dimanche matin

(1 min 30) mais moins de myoclonies au quotidien

 

Malgré la fatigue, une petite fille très bavarde et surtout très heureuse. Beaucoup d’entre vous ne l’avait pas entendue jargonner autant (aurait dit «aveu papa et maman» avec Catherine)

 

Maïa donne vraiment l’impression d’être plus présente, plus réceptive quand on lui parle

 

Exigeante avec sa maman

 

Nouvelle baisse des corticoïdes: dernière ligne droite avant l’arrêt total

 

Lundi matin, direction l’école Sainte-Thérèse ! Maïa retrouve ses copains et Mathilde son AVS.

Notre petite belette est en mode exploratrice…il est encore difficile de capter son attention.

Mathilde n’a pas trop de doute sur les capacités de Maïa à comprendre les  consignes. En revanche, il lui est difficile « d’obéir »…

En début d’après-midi, reprise des cours d’équitation. Je lui parle de « Nescafé » depuis quelques jours. Maïa ne l’a pas oublié et acquiesce d’un « hum » dès que je lui demande « Tu veux aller faire du poney ? ».

Lundi est une grosse journée, le soir je retrouve une petite fille fatiguée mais contente…

Mardi matin, Maïa se rend à l’école Beaulieu. Marie-Justine et Vanessa la trouve fatiguée. Quand elle arrive, notre petit chat s’installe dans un coin de la pièce. Elle regarde, dans un premier temps, les autres enfants jouer. Activité de motricité : 4 pattes/ cache-cache dans les tunnels !

Quand Julia arrive, Maïa ne veut pas quitter mami !

Julia : «Quand je suis venue vendredi, Chantal était là et Maïa n’a pas eu de mal à me suivre ce qui prouve une excellente différenciation du point de vue affectif entre sa famille et le reste de l’entourage ! ». 

Maïa demande de la musique mais ne l’écoute que de loin. Elle reprend à toucher à tout, de manière compulsive. Toutefois, elle est à l’écoute des consignes éducatives quand Isabelle lui demande de ramasser et de donner. On voit qu’elle s’efforce de se concentrer et qu’appliquer la consigne lui demande beaucoup d’énergie…Deux crises sont à noter durant ce moment passé ensemble. Au moment de quitter Julia, Maïa dit « Au revoir » avec une meilleure intonation et prononciation.

En fin de journée, Catherine remarque aussi que Maïa est plus bavarde. Elle aurait dit très distinctement « Aveu papa et maman ». Elle prononce « maman » à plusieurs reprises, Catherine lui explique que je travaille, que je vais rentrer plus tard…

Catherine : « Cela fait longtemps que je ne l’avais pas entendue parler comme cela ».

Mercredi matin, la séance avec Christine se passe bien (sans décharge). Maïa est fatiguée mais cela ne l’empêche pas de jouer tranquillement. Alors qu’elles lisent Papoum, Maïa repère Jules un petit bonhomme qui balaye. Regard pétillant, Maïa se met elle-aussi à nettoyer !

Christine : « Quand j’appelle Maïa qui est à l’autre bout de la pièce, elle se retourne aussitôt ! Je crois que c’est la première fois que c’est aussi flagrant ! ».

Colette retrouve une petite fille très vive et bavarde mais peu obéissante…Longue promenade, ramassage de feuilles et cailloux qu’elle met dans les trous de bouches d’égout. Colette note quelque chose d’intéressant : Maïa essaie de faire rentrer des feuilles dans les trous mais ces dernières ne passent pas car trop grosses. Petit chaton les coupe alors en petits bouts pour les faire rentrer !!!

A plusieurs reprises, aussi bien dehors qu’à l’extérieur, Maïa demande à être portée. Elle se plante devant Colette et lève les bras. A chaque fois, Colette la prend, lui fait un bisou avant de la reposer lui expliquant qu’elle ne peut plus la porter…Petit chaton redescend sans rien dire…

En salle, long moment de lecture. Maïa parle dans son jargon quand Colette lui nomme les objets, comme si elle voulait répéter…

En début d'après-midi, elle accueille Nathalie avec le sourire. La séance s'annonce bonne...Après 30 minutes de jeu, quelques échanges de balles, Maïa tombe à la renverse sur la tête. Elle fait une crise d'épilepsie tonique d'une durée de 2minutes 30.

Une fois la crise terminée, elle gémit et s'endort jusqu'à ce que Danielle arrive.

Quand Chantal lui parle du goûter, Maïa se lève d'un bond, direction la cuisine...En salle, elle demande le livre de Pip et Prune. Elle suit très bien le doigt de Danielle qui lui commente les images, rigole quand Prune tombe.

Vers 17h00, Maïa fait une nouvelle décharge. Elle se dirige vers son matelas sur lequel elle reste allongée toute la fin de l’heure. 

Jeudi, après une bonne matinée d’école, Maïa retrouve Gaëlle. Début de séance avec 2 décharges plus marquées que d'habitude, petit chaton reste rêveuse un moment dans le fauteuil et tricote beaucoup.

Peu intéressée par les activités proposées par Gaëlle (encastrement, crayonnage), elle choisit le trampoline, sautille dessus. Gaëlle est vigilante, car Maïa n’est pas très stable.

Le trampoline est leur terrain de jeu pour de courts moments :

- les cubes en carton: Gaëlle empile, Maïa défait et les frappe l'un contre l'autre

 - elle s'allonge dessus; moment de détente et de massages

Maïa est un peu lointaine, sans doute lasse...

 

En récréation avec Agnès, Maïa a toujours le même attrait pour les cailloux et les trous...

 

En salle, lecture de Tchoupi fait de la balançoire, elles reviennent en boucle sur la page de la chute! Maïa imite l'enfant qui pleure. Long moment à jouer avec les instruments de musique. Plusieurs fois, Maïa entoure Agnès de ses petits bras pour lui faire de gros câlins la tête blottie dans son cou.

 

Vendredi matin, dernière matinée d’école Beaulieu avant le week-end. Maïa apprécie l’activité proposée: argile!

 

Avec Thérèse, direction la caisse d’instruments de musique...Elle frappe avec une baguette sur le tambour. Maïa ne semble pas avoir beaucoup d’intérêt pour les jeux sur les étagères, hormis la musique, qu’elle réclame. Visiblement assez fatiguée, elle s’allonge sur le matelas, fait quelques acrobaties qui la font glisser…Rires. Moment d’échanges par le regard, de relaxation avec massages. Maïa chantonne un peu, frappe dans ses mains, est attentive aux changements de chansons.

Durant la séance, elle cherche régulièrement à démonter les interrupteurs, se tape un peu la tête contre le mur mais Thérèse a l’impression que c’est un peu de la provocation. Maïa est toujours très tentée de tout mettre à la bouche : crayon, scotch.

Week-end agitée:

Samedi et dimanche, Maïa est une vraie tornade. Touche à tout, elle ne peut s’empêcher d’attraper les objets autour d’elle. Elle les prend, les jette.

Très heureuse de voir son cousin Hugo, elle ne comprend pas qu’elle ne peut pas le toucher comme elle le souhaiterait. Cela l’agace...

Cette état d’énervement s’accompagne de rires car Maïa est plutôt de bonne humeur. 

Exigeante avec moi, elle s’énerve dès que je lui refuse quelque chose.

Je suis rassurée d’entendre qu’elle ne crie pas au CMP lorsqu’on la freine. Elle «comprend» les limites.

Elle est finalement comme beaucoup d’enfants, plus exigeante avec ses parents.

Nouvelle baisse des corticoïdes dimanche.

Petit chaton semble aussi se lasser de son alimentation sans sel, elle jette encore plus son dévolu sur le seul fromage qu’elle peut manger depuis 8 mois...

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EXPEDITION EN BUSWAY AVEC CHANTAL AU JARDIN DES PLANTES!!!! SAC SUR LE DOS, MAIA ADORE!!!!!!
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Samedi 13 septembre 2014 6 13 /09 /Sep /2014 22:25

Nombre d’heures de jeu: 15H

 

Baromètre de la semaine:

 

Rentrée à l’école Beaulieu et à l’école Sainte Thérèse

 

De nombreuses myoclonies dont une crise plus longue avec chute

 

Une petite fille très touche à tout, qui crie dès que maman interdit...

 

Bilan avec l’équipe médicale d’Angers, de nouveaux traitements envisagés...

 

 

Lundi matin, Maïa entraîne Marie-Claire en salle avec grand plaisir. Difficile de se concentrer...Un peu de lecture, de dessin mais Maïa provoque en crayonnant sur la table, le miroir ou ses mains. Très chipie, elle retire plusieurs fois l’interrupteur...

Mademoiselle veut sortir de la salle, elle fait une grosse colère...et ça marche...

Elles sortent donc se promener! Maïa a «gagné», le sourire jusqu’aux oreilles...

 

Marie-Claire: «Je remarque que Maïa obéit très bien à Chantal.»

Notre belette sait à qui elle s’adresse....quelle bourrique!!!

 

En début d’après-midi, belles retrouvailles avec Danielle après 2 mois sans séance. Malgré une bonne sieste, Maïa est encore fatiguée. Calme, elle baille beaucoup...La première demi-heure est consacrée à la lecture. Plus attentive, Maïa attend que la page soit terminée et la tourne. Un peu de pâte à modeler, puis le ballon et elle s’installe dans  le hamac. 

Fin de journée en compagnie de tati Sophie...comme souvent, il est difficile de trouver une activité qui plaise à Maïa. Cependant, elles réussissent toutes les 2 à passer de bons moments.

Activité dessin: installées en face à face, Maïa est toujours tentée de prendre le crayon, la feuille de Sophie. Elle provoque en croquant le feutre. 

Petit chaton se dirige vers la boîte d’instruments. Elle tape avec la mailloche sur le xylophone. Plutôt droitière, Maïa a du mal à taper avec sa main gauche. Sophie lui donne une mailloche dans chaque main, mais notre petite belette ne parvient pas à coordonner ses deux mains. Elle finit par en lâcher une. 

Sophie: «Une séance agréable avec une petite fille qui donne toujours quelques tapes mais qui est capable de grands moments de tendresse. Elle est pleine d’humour et toujours en contexte. Quelques décharges observées durant la séance (3/4...).

 

Mardi matin, Maïa fait sa rentrée à l’école Beaulieu (hôpital de jour). Elle s’y rendra chaque mardi et vendredi matin. Elle y retrouvera 4 autres enfants: Bastien, Zachariah, Evan et Maxime. Il y a Vanessa, infirmière et Marie-Justine, puéricultrice, référentes du groupe. Parfois, il y aura Hadda, éducatrice de jeunes enfants qui viendra aider les enfants.

 

Pour cette première matinée, Maïa ne pleure pas en me voyant partir, trop occupée à découvrir ce nouvel espace de jeux.


 

En fin de journée, Catherine trouve que Maïa est un peu énervée. Notre petit chaton a eu une journée bien remplie. Un peu de pâte à modeler, de lecture, et Maïa ouvre la porte plusieurs fois décidée à rejoindre mami dans le salon. Elle se cogne de temps en temps la tête contre le mur pour manifester son mécontentement. 

 

Mercredi matin, Christine et Maïa jouent avec la caisse d'instruments de musique pendant un long moment. Tambour, xylophone, elles tapent en rythme. Maïa est très gaie, souriante et...coquine. Pour se relever, Christine est obligée de l’aider car Maïa a peu d’équilibre. A peine debout, elle fait une crise d’épilepsie de 10 secondes. Maïa est épuisée...elle refait une autre décharge...La fin de séance se passe dans le calme, petit chaton allongée sur son matelas.

 

Elle retrouve un peu d’énergie pour sortir en récréation avec Eric. Assise sur une bouche d’égout, il lui donne des cailloux qu'elle s'empresse de mettre dans les petits trous. Jeux de ballon, son équilibre et sa marche sont parfois chaotiques, mais Maïa est opiniâtre, elle se dépense sans compter. 

Après la sieste, elle ne réserve pas un accueil très chaleureux à Nathalie. Maïa n’est pas  en forme, sourit peu. Chantal confirme qu’elle a eu plusieurs «décharges électriques».  Maïa déambule dans la salle, s’arrête, joue un peu, essaie de décoller le lino. Deux autres myoclonies (décharges) constatées pendant cette séance.

Comme il fait chaud, Nathalie lui propose d’aller patauger dans la baignoire. Mais cela ne se passe comme la dernière fois, où elle était heureuse et essayait de parler. Elle donne de grands coups de pieds dans l’eau, ne joue pas avec ses jouets. Elle sort rapidement de la baignoire. Nathalie a juste le temps de prendre le peignoir et Maïa fait une crise d’épilepsie (environ une minute). Maïa semble avoir peur, elle dit des choses à sa façon. 

Les nombreuses décharges de la journée affectent beaucoup notre petite Maïa alors peu réceptive aux activités...

Jeudi matin, c’est la rentrée à l’école Sainte-Thérèse. Maïa est en classe de petite/ moyenne section. Elle rencontre Nicole, sa nouvelle maîtresse et Mathilde son AVS. 

Maïa s’y rendra chaque lundi et jeudi matin. Cette première matinée se passe relativement bien. Elle retrouve certains camarades de l’année dernière.

Lorsque je viens la chercher à 11h, elle peine à laisser le vélo bi place sur lequel elle se trouve avec Marceau...

Après sa séance d’orthophonie, elle retrouve Agnès. 15 minutes de lecture, confortablement assises sur le lit d'appoint. Alors qu’elle est debout, Maïa a une décharge qui la fait chuter. Cela ne l’empêche pas de conserver sa bonne humeur, de babiller. Plusieurs échanges de balle, Maia assise sur une chaise, lançant bien la balle avec les 2 mains. 

Vendredi, nous avons RDV au CHU d’Angers pour faire le point avec le généticien et la neuropédiatre. Après l’échec du régime cétogène et de la corticothérapie, de nouveaux traitements sont envisagés (cf mail semaine dernière).

Un week-end sous le soleil: 

Après une journée éprouvante, nous profitons du magnifique soleil pour nous promener autour du lac de Grand Lieu.

Dimanche matin, nous retrouvons nos habitudes à la piscine de Rezé. Notre petite belette est un petit poisson qui n’a vraiment pas peur de mettre la tête sous l’eau.

Ces derniers jours, Maïa fait de nombreuses décharges électriques. Elle est plus facilement dissipée. 

L’épilepsie et le nouveau planning en sont certainement pour beaucoup...


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Lundi 8 septembre 2014 1 08 /09 /Sep /2014 22:39

 

Nombre d’heures de jeu: 15H

 

Baromètre de la semaine: 

 

Arrêt complet du régime cétogène au début des vacances

 

Une dizaine de jours sans myoclonie (décharge électrique): une petite fille radieuse, en pleine forme qui BABILLE énormément. Nous ressentons une REELLE ENVIE de PARLER.

 

Mange parfaitement seule: une cuillère dans chaque main pour éviter qu’elle ne mette sa main dans l’assiette

 

Week-end du 15 août: retour en force de l’épilepsie (plus de 20 décharges par jour/ 3 chutes en arrière dont une sur le carrelage, tête contre carrelage.)

Maïa redevient songeuse, parfois absente. Arrêt du babillage, certainement trop parasitée par l’épilepsie.

 

Touche à tout

 

Porte beaucoup les objets à la bouche

 

Beaucoup de bisous: objets, livres, pierres...

 

Recommence à se «taper» la tête contre les murs, la porte, un meuble pour nous tester...rien à voir avec avant, elle «sait» qu’elle ne doit pas faire ça et le fait presque le sourire aux lèvres. Elle a vite compris que cela nous faisait systématiquement réagir...

 

Stéréotypies: mettre des cailloux dans les trous de bouche d'égout, plaque métal...

 

Après un  mois de vacances, Maïa est heureuse de TOUS VOUS RETROUVER...

 

C’est la rentrée....

 

Mardi, belles retrouvailles avec Marie-Claire. Les activités se succèdent, Maïa étant très touche à tout.

Elle teste Marie-C en portant les feutres et la pâte à modeler à la bouche! 

Malgré quelques difficultés à se concentrer, petit chaton jargonne, danse et chante.

Les vacances semblent lui avoir fait du bien. 

 

En récréation avec Elodie, elle est attirée par tous les trous qu’elle trouve: bouche d'égout, plaque métal... Elle passe la majeure partie du temps à y mettre des petits cailloux. Quand Elodie lui demande de rentrer, Maïa dit "non" en souriant et en la regardant dans les yeux mais finit par la suivre sans trop rechigner. De retour en salle,  Elodie remarque que Maïa éprouve du plaisir à lancer les objets. 

Elle reste un moment à jouer avec le bac d’encastrement. Quand elle rencontre des difficultés, Maïa part faire autre chose puis revient essayer. Elodie: «Je remarque durant cette séance que Maïa teste les règles avec un regard malicieux et le sourire aux lèvres!»

En début d’après-midi, impossible de retrouver la clef pour fermer la porte de la salle de jeu! Notre petite Maïa essaie d'ouvrir la porte pour s'échapper! Avec Julie, elles parviennent tout de même à jouer avec les balles (lancer, shooter dedans), à la pâte à modeler. Petit chaton observe Julie, essaie de reproduire...Maïa est très attentive quand Julie lui commente les images du jeu «Les contraires». Julie: «Dans l'ensemble une séance un peu agitée avec une petite Maïa qui veut sortir et qui parfois se tape la tête contre les murs (je l'ignore et elle arrête assez vite), mais qui parvient à se poser un peu quand même!" 

Petite récréation avec Catherine avant de regagner la salle pour un atelier lecture. Comme souvent, Maïa se focalise sur les mêmes pages comme celle où Tchoupi se blesse. Catherine change de livre, ce qui ne plaît pas toujours à notre petite belette qui râle sans que cela dure. Catherine observe que Maïa est plus posée, attentive à ce qu’elle fait.

 

Mercredi matin, visite de l’hôpital de jour, que nous appellerons «Ecole Beaulieu». Maïa le fréquentera les mardi et vendredi matin. 9 enfants sont accueillis sur ces demi-journées. Maïa est la seule petite fille. Les enfants sont divisés en deux groupes. Maïa fait partie du groupe de 5. Notre petite belette «sympathise» aussitôt avec les personnes qui l’encadreront. Nous visitons les locaux: salle de jeux, de psychomotricité, salle avec bac à sable et eau pour les activités de manipulation...

La rentrée est prévue le mardi 2 septembre...

 

Après la sieste, Maïa fait une décharge qui la fatigue. Elle retrouve le sourire avec Gaëlle  et la musique de «Pierre Lapin»: comptines, jeux de doigts vont rythmer toute la séance.

Sourires, petits cris de satisfaction, Maïa se dandine devant le miroir. 

Petit moment avec les gommettes, Maïa essaie de décoller celles qui sont posées sur le papier, gratte avec ses doigts, tire dessus au mieux, chiffonne.

Elle se déconcentre, déambule un moment dans la salle, Gaëlle remarque une autre petite

décharge. Maïa claque beaucoup sa langue et racle sa gorge.

 

Fin de journée avec Sophie, un fond de musique douce pour les accompagner...Installée dans son hamac, Maïa regarde Sophie crayonner sur la table. Elle ne tarde pas à la rejoindre pour dessiner mais sans grande motivation (reste malgré tout concentrée sur l’activité une dizaine de minutes). Un peu de lecture: Maïa regarde attentivement les  images commentées par Sophie qui l’incite à tourner les pages. Fin de séance dans la chambre de Maïa qui papillonne beaucoup...Elle se lève, prend un jeu, le jette...

Petit chaton s’intéresse finalement aux gros cubes qu’elle manipule posément... 

Sophie: «Cette séance a été axée surtout sur la tranquillité car je constate que Maïa est fatiguée de sa journée. Même si elle rechigne parfois à faire telle ou telle chose, avec un peu de fermeté elle finit par écouter... 

A noter :

*Deux crises une + longue (5 secondes)

*Maïa crache toujours un peu 

*Elle claque sa langue 

Jeudi matin, retrouvailles avec Thérèse! Maïa s’intéresse aux instruments de musique, aux livres. Demande de balle, un peu de tirelire, d’emboîtement avec les bonhommes en bois, de coloriage sur le papier mais aussi à côté (bouche, bras…), un peu de hamac.

Maïa passe vite d’une activité à l’autre 

Thérèse manifeste son mécontentement et l’interdiction de toucher aux interrupteurs qu’elle essaie de démonter. Maïa est instable, enrhumée...

Colette retrouve une petite fille bavarde mais fatiguée. En récréation, petit chaton joue avec les cailloux/ bouts de bois qu’elle met dans les trous de plaque d’égout.

Attention, comme nous l’avons évoqué lors de la dernière réunion, ceci est devenu un vrai stéréotype.

 

Maïa s’enferme dans ce jeu. C’est pourquoi, il faut limiter les activités comme insérer les pièces et les petits objets (hormis les boîtes à formes).

De retour en salle, Maïa s’allonge sur son matelas, trop fatiguée pour  se concentrer sur une activité. Colette remarque malgré cela que Maïa «parle» beaucoup plus qu’avant les vacances. 

 

Après une semaine de rentrée bien rythmée, Maïa est ravie de passer la journée de vendredi à la campagne!

 

Déjeuner chez la maman de Chantal puis visite de la «mini ferme» familiale pour le plus grand bonheur de Maïa! 

 

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Lundi 8 septembre 2014 1 08 /09 /Sep /2014 22:11

Après une année bien chargée, je suis partie me reposer 3 semaines au bord de la mer.

Le soleil n’était pas toujours au rendez-vous mais cela ne m’a pas empêchée d’en profiter!

 

Suite à notre dernier entretien avec le CHU d’Angers, j’ai arrêté le régime cétogène. J’ai repris progressivement une alimentation normale mais toujours sans sel!!! 

La vie est plus facile, les repas un peu plus diversifiés. Plus besoin de tout peser!

 

Un des gros progrès des vacances: JE MANGE PROPREMENT TOUTE SEULE!!!

 

Une cuillère dans chaque main, j’apprécie de me débrouiller comme une grande! (vidéo en PJ).

 

Quel bonheur de manger à nouveau, du pain, des petites pommes de terre sautées et ma mousse au chocolat! 

 

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Les premiers jours de mes vacances, je n’ai pas cessé de babiller!!!! Toute la famille était très heureuse de me voir ainsi! Je voulais VRAIMENT PARLER! 

 

Après plus de 12 jours magiques sans une seule crise, l’épilepsie est «revenue» perturber mon quotidien (décharges/ chutes/ crise tonique...)....

 

Et là....j’ai beaucoup moins babillé...

 

MES ACTIVITES 

 

Quand le temps le permettait, j’allais à la plage! 

J’aidais maman à chercher des coques dans le sable quand la marée était basse. 

J’aimais beaucoup lancer des cailloux et du sable dans la mer.

 

Comme beaucoup de petits, je ne trouve pas l’eau froide alors je me baignais gaiement!

 

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MA PREMIERE PLANCHE...

 

Acquisition de ma première «planche de surf»...

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VELO ROAD TRIP....POULIGUEN - LE CROISIC (22KMS)

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Jeudi 31 juillet 2014 4 31 /07 /Juil /2014 22:37

Nombre d’heures de jeu : 18H

Baromètre de la semaine:


Arrêt progressif du régime cétogène : étape 1 débuté mardi 22 juillet
Maïa se disperse plus facilement,
fatigue liée à la fin d’année ?
Beaucoup de décharges observées dont une crise de 4m30 dimanche après-midi
Dernier jour au multiaccueil...
Jette et crache beaucoup (c’est cyclique)
Maïa chantonne / baragouine plus/ HEUREUSE DE VIVRE !!!
Une petite fille
plus désobéissante ces derniers jours...

Conseil de Julia : « Maïa ramasse des petits bouts de tout pour passer dans les rainures des évacuations d'eau. Je pense qu'il faut limiter les activités de motricité fine qui consistent à insérer des objets. Cela peut devenir un stéréotype... »

Lundi, un gros bisou pour accueillir Thérèse puis direction la salle pour faire de la pâte à modeler. Elles s’installent à la table pour une courte durée car Maïa est fatiguée (enrhumée), avec peu d’intérêt pour l’activité.

Petit chaton choisit un livre (celui des bobos). Long moment de lecture, presque allongée sur le fauteuil, Maïa tourne les pages, réagit quand Thérèse lui parle du chat, des jeux du bain.

Activité musicale à la demande de Maïa : taper sur le xylophone, tout en chantonnant et jetant un œil dans le miroir, sur un fond musical. Elle cherche souvent à prendre la baguette de Thérèse qu’elle imite en faisant glisser la baguette sur le xylo, ou en tapant sur le tambourin.

Pendant cette séance, un peu de tricotage et quelques décharges observées...

Thérèse : « A 11h45, fin de séance. Dans la cuisine, Maïa me voyant partir (pour mettre mes chaussures) sans lui avoir dit au revoir répète plusieurs fois « au revoir ». Je reviens alors l’embrasser et lui dire au revoir. »

En début d’après-midi, Maïa se frotte les yeux malgré 2 heures de sieste. Contrairement à ses dernières habitudes, Marie-Claire remarque que notre petit chaton ne se pose pas plus de 5 minutes sur un jeu. Très coquine, elle jette les objets, shoote dedans avec son pied. Si nous essayons de lui reprendre, elle le lance systématiquement...2 décharges observées durant l’heure.

Marie-Claire : « Point positif de la séance : Maïa a répété après moi « là-bas » en parlant de son biberon jeté à l'autre bout de la pièce. Malgré ses crises, elle reste une petite fille enjouée et pleine de malice. »

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Avec Sophie, Maïa participe à chaque atelier même si cela ne dure pas longtemps. Il est toujours difficile de comprendre ce qu’elle souhaite car petit chaton montre quelque chose sur l’étagère, s’éloigne puis revient. Sophie doit lui demander à chaque fois si c’est bien ce qu’elle veut.

Lecture du livre de Pip et Prune : toujours très posée lors de moment de lecture, Maïa regarde les images, revient moins souvent sur les pages « favorites », tricote un peu... S'ensuivent du dessin, manipulation d'autocollants. Quand Sophie lui demande : "Colle le sur ta jambe", "Colle le sur ton pied", Maïa le fait. Maladroitement certes, mais elle le pose au bon endroit...

Mardi matin, Maïa se rend pour la dernière fois à la halte-garderie...notre petite belette a bien grandi, l’emploi du temps va évoluer l’année prochaine...Au revoir les copains !!!

Après la sieste, séance d’équithérapie ! Maïa est heureuse de retrouver Nescafé, « son » poney. Toujours aussi à l’aise sur ce nouvel ami, Maïa apprécie pleinement cette heure au grand air ! Plus patiente, elle maîtrise mieux sa frustration...

De retour à la maison, quelle joie de retrouver Catherine après un mois sans séance ! Dans la salle, Maïa grimpe sur une chaise pour désigner les livres. Catherine les lui présente un par un afin qu’elle en choisisse un. Maïa les repousse de la main ou dit non jusqu’à ce qu’elle aperçoive « T'choupi a un bobo ». Maïa change souvent d'activité. Plus autonome, elle peut jouer seule en choisissant elle- même un objet (exemple : boîte avec instruments).

Mercredi matin, c’est une petite Maïa en grande forme qui accueille Christine!
« Nous avons fait de la pâte à modeler et en ouvrant une boîte j'ai trouvé une pâte abîmée. Je l'ai fait voir à Maïa en lui disant " oh elle n'est pas belle, beurk ". J'ai eu droit à un éclat de rire. Quand j’ai recommencé, Maïa a été prise d'un fou rire. C'était très drôle, le mot beurk n'est pas très chouette mais ça l'a fait tellement rire que ce n'était que du plaisir. »
Ce matin, Maïa se disperse facilement. Elle provoque en tirant sur l’interrupteur ou en essayant de décoller le lino. Elle rit et recommence malgré les réprimandes de Christine...une vraie bourrique !
RAPPEL : Ne pas théâtraliser quand on la gronde.
Beaucoup de vocalises...

En récréation avec Colette, Maïa s’arrête sur la première plaque d’égout. Elle aime mettre des cailloux dans les petits trous. Cela la captive tellement qu’elle s’asseoit pour continuer son jeu. Elle essaie avec les cailloux, de la lavande, des fleurs (plus difficile). Elle reste calme, insiste jusqu’à ce qu’elle y arrive. Avec un bout de bois, elle imite Colette en crayonnant sur le sol. Maïa est contente, elle chante, parle, joue. Tout va bien jusqu’à ce qu’elle aperçoive Isabelle sur le balcon. Elle se met à pleurer, pressée de retrouver mami...

Après la sieste, Maïa a la chance de retrouver Nescafé, pour une nouvelle heure de poney...

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Jeudi matin, au cours de leur récréation, Agnès et Maïa croisent Mathieu, petit copain de classe. Petit chaton le reconnait, court vers lui pour lui faire bisous et caresses. En salle, fous rires quand Maïa voit Agnès faire des grimaces ! « Quel plaisir de la voir rire aux éclats... ».

Ces derniers jours Maïa jette beaucoup les objets et crache par terre (elle regarde la salive tomber).

En séance Marie-France note que Maïa comprend très bien les consignes et/observations faites telles que :

- « Maïa ton cheval est fatigué, il dort », son regard se tourne vers la peluche

- « Maïa tu fermes la fenêtre, il fait chaud ». Aussitôt dit aussitôt fait ! La fenêtre est fermée avec fracas.

Au jeu des « questions/réponses », Marie–France entend un "UI" bien formulé, des « mmmmm ». Maïa penche également la tête en arrière pour manifester son accord.

Vendredi matin, les activités proposées en salle ne motivent pas Maïa. Un peu de dessin (5 minutes), échange autour d’une maison et quelques bonhommes en plastique, des jetons qu’elle met parfaitement dans la tirelire. Avec Sophie, elles passent finalement la dernière demie heure dehors. Courir, ramasser des cailloux, mettre des fleurs dans les trous, Maïa est à son aise...Elles font la course : 1 2 3 Partez !!!! Petit chaton gagne !!! Bravo Maïa, trop heureuse de courir ainsi. Maïa "parle", chantonne! Une petite fille heureuse qui aime toujours autant rire de ses bêtises mais aussi de celles des autres.

Avec Julia : « Maïa ramasse des petits bouts de tout pour passer dans les rainures des évacuations d'eau. Je pense qu'il faut limiter les activités de motricité fine qui consiste à insérer des objets. Cela peut devenir un stéréotype... »
Maïa a plus de mal à gérer la frustration: plus de pleurs et de cris dans les contrats temps...

Déjeuner et après-midi à Geneston !!! (photos...)

Nous partons vendredi soir pour un week-end au bord de la mer. Chouette, il fait beau ! Nous en profitons pour aller sur la plage. Maïa gratouille le sable, jette les galets dans l’eau.

Dimanche, deux vilaines crises d’épilepsie, viennent perturber la journée dont une de 4 minutes 30 après un tour de manège...

Anecdote : « Dimanche matin, Maïa a le droit à 10gr de pain pour le petit déjeuner. Je vous rappelle que cela lui était interdit depuis 4 mois. Nous réintroduisons progressivement des glucides chaque semaine.

Alors que je lui tends une assiette avec sa toute petite tartine beurrée, elle me regarde l’air très surprise ! « Oui mon petit chat, tu peux manger ton pain...le régime c’est fini enfin...pas tout à fait car il reste celui sans sel ... ». 

Par maia-methode3i
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  • : sante psychologie autisme bénévoles ted Santé
  • : Je m'appelle Maïa. Je suis née le 4 avril 2009. Je présente un retard de développement avec troubles du spectre autistique. J'ai commencé la méthode des 3I au mois d'octobre 2011. Ce blog permet à mes bénévoles, ma famille et mes amis de suivre mes progrès au quotidien. Ce blog permet également à ma maman de partager notre expérience...
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