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21 janvier 2015 3 21 /01 /janvier /2015 22:16

Nombre d’heures de jeu: 9H

 

Lundi matin, Maïa a déjà fait plusieurs crises avant d’arriver à l’école. Alors que Mathilde lui lit une histoire, elle s’endort une heure.

La séance de poney est perturbée par des myoclonies et une crise plus tonique. 

Peu d’enthousiasme, Maïa est rêveuse...

 

Mardi, atelier peinture à l’école Beaulieu avant de retrouver papi et mami pour le déjeuner. En début d’après-midi, Sophie et Maïa sont toujours ravies de se voir.  Elles s’installent sur la banquette avec la maison de poupée.

Alors qu’elles jouent tranquillement, une violente crise propulse Maïa sur le sol. Notre petite belette tombe sur le flanc toute crispée. La crise dure une quinzaine de secondes. Quand elle revient à elle, notre petit chaton n’est plus la même (regard vide, absence de sourire). Elles continuent de jouer avec la maison puis font de la pâte à modeler un long moment. Maïa triture, émiette, met dans le pot. Une nouvelle crise moins violente observée en fin de séance...

Fin de journée en compagnie de Catherine...

 

Mercredi, nous avons RDV au CHU d'Angers pour une visite avec l'anesthésiste en vue de l'IRM sous anesthésie générale du 27 janvier prochain à Paris 

 

Nous avons également RDV avec la neuropédiatre qui suit Maïa. Cette dernière nous confirme que la Fondation Rothschild recommande une callosotomie totale.

Cette dernière est rassurante et satisfaite de cette option qui semble la plus adaptée à l'état de Maïa (le stimulateur du nerf vague était la deuxième option envisagée).

 

L'opération nous effraie mais nous voulons plus que tout que notre petite MAïa soit soulagée pour ne pas dire "guérie" de cette épilepsie qui plombe son évolution et son quotidien. Selon la secrétaire de la Fondation Rothschild, Maïa pourrait être opérée rapidement (février/ mars).

 

Nous augmentons une dernière fois les doses d’antiépileptique.

 

Après une matinée encore bien chargée, petite pause déjeuner au Mac Donald d’Angers avec papi qui était de la partie!

L'Hebdo de Maïa du 12 au 18 janvier 2015

Jeudi matin, Maïa s’endort une nouvelle fois à l’école...

Elle rentre en salle avec Thérèse et son livre Nemo. Installée sur la banquette, petit chaton aime tourner les pages. Thérèse commente, chantonne « le petit poisson dans l’eau ». Quelques réactions (regard, sourires)... De temps en temps, Maïa s’allonge (une crise de quelques secondes).

Après ce bon moment de calme, Thérèse lui propose le jeu de formes en bois (triangle, rectangle…). Maïa se concentre un moment malgré sa fatigue pour encastrer les objets. Un peu de pâte à modeler et de legos pour terminer la séance. 

Thérèse: « Maïa a porté son casque par sécurité car son équilibre est précaire. Maïa m’a fait des bisous, a touché mes lunettes plusieurs fois (ce qu’elle ne faisait plus). Encore un peu de tricotage de temps en temps pendant la lecture».

Vendredi, atelier de musicothérapie à l’école Beaulieu.

Bon accueil de Gaëlle après la sieste. Maïa choisit ses activités, ponctuées de courts instants plus "animés" où elle semble en meilleure forme. 

-Ecoute de CD: Maïa tape un peu dans ses mains en souriant

- La Maison de poupées: elle ouvre les fenêtres, essaie de passer sa main, manipule les petits objets

Maïa déambule entre les activités, Gaëlle la suit de près car sa marche est incertaine. 

 

 

Gaëlle: «Elle attrape mes clefs avant de partir, j'entends avec Isabelle "arde" que l’on traduit par "je les garde".»

 

Samedi matin, petite escapade chez Ikéa! Maïa ne veut plus quitter l’espace jeux enfants...

Promenade ensoleillée sur les bords de Loire en fin de journée

 
L'Hebdo de Maïa du 12 au 18 janvier 2015
L'Hebdo de Maïa du 12 au 18 janvier 2015

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18 janvier 2015 7 18 /01 /janvier /2015 22:18

Nombre d’heures de jeu: 10,5H

Depuis Noël, Maïa est fatiguée, parasitée par de nombreuses myoclonies. Après une grande frayeur le jour de Noël (crise de 2mns30 avec perte de tonus de tout le côté droit), Maïa est propulsée face contre terre (samedi matin 3 janvier). Elle s’en sort avec une vilaine bosse sur le front. Notre petite belette a eu très peur, difficile de la consoler.

La présence de son cousin Hugo est là pour «apaiser» sa douleur et sa peine. 

L'Hebdo de Maïa du 5 au 11 janvier 2015

J’appelle la maman de Candice. Cette dernière avait proposé de nous prêter un casque. Elle nous rend visite, accompagnée de Candice et sa soeur jumelle Victoire (6 ans). Maïa accepte le casque, elle a compris qu’il lui protégerait la tête en cas de chute.
Cela lui fait-il du bien de sentir quelque chose sur sa tête??

Nous passons un agréable moment avec nos petites invitées.
Les filles sont contentes de jouer ensemble dans le salon. Maïa est calme, observe Candice et Victoire qui lui «empruntent» Zinzin le robot.

Christelle la maman nous raconte le parcours de Candice jusqu’à l’opération. Opérée en février 2014, Candice ne fait plus une seule crise d’épilepsie. Son EEG est normal...chose inespérée selon les médecins.
Candice a réappris à marcher, sourire, manger toute seule. Elle répète des mots, n’attrape plus les objets qui l’entourent de manière compulsive. La callosotomie a changé sa vie et

celle de toute sa famille...Je suis très heureuse de les avoir rencontrées, de pouvoir échanger avec une maman dont la petite fille ressemble «beaucoup» à la mienne. 

Depuis la chute de Maïa, nous sommes très vigilants. La peur est bien présente...

Lundi matin, c’est une petite fille fatiguée mais contente de retourner à l’école. 4 crises observées...
La séance d’équitation se déroule dans le calme. Maïa ne manifeste pas son enthousiasme habituel...beaucoup de myoclonies.

Il est difficile pour mes parents et moi de la voir dans cet état, elle d’habitude si joyeuse et souriante. 

L'Hebdo de Maïa du 5 au 11 janvier 2015

Mardi matin, retrouvailles avec les copains de l’école Beaulieu pour un atelier peinture. L’après-midi, malgré une bonne sieste, impossible pour Maïa de suivre Martine en salle. Petit chaton reste allongée sur le canapé du salon.
Alors qu’elle prend son goûter, Maïa fait une grosse décharge...sa tête tombe violemment sur la table de la cuisine, elle saigne du nez...

Elle accueille Catherine avec le sourire et rentre en salle avec sa poupée qui marche et pleure. Elle aime toujours autant les histoires blottie dans les bras de Catherine.

 

Mercredi matin, Maïa a peu d’équilibre. Colette ne la quitte pas d’une semellle, craignant une chute lorsqu’elle se déplace. «Elle passe une grande partie de la séance assise près de moi ou sur mes genoux.» Un peu de lecture, de dessin...Maïa baille, tricote. Elle ‘’parle’’ un peu, fait beaucoup de bisous et sourit malgré tout.

Quand Nathalie arrive, Isabelle est en train de lui lire une histoire. Notre petite belette est contente de revoir tati qui rentre de vacances! Pourtant, elle fait une crise qui ne dure pas longtemps mais qui lui «pompe» toute son énergie. Est-ce l’émotion?

En salle, Maïa est chancelante, absente par moments, polluée par de micro-crises. Un peu de dessin..heureusement qu’elle porte son casque car sa tête tombe sur la table. Les crises sont imprévisibles...il faut redoubler de vigilance sans manifester de stress et «l’étouffer». Nathalie:«J’ai réussi à la faire danser en lui tenant les mains. Elle semble heureuse et me fait un beau sourire. Le CD rayé fait un drôle de bruit. Maïa dirige son regard vers le lecteur. Comme je l’ai déjà constaté, Maïa a une ouïe très fine et malgré l’impression qu’elle donne d’être absente, elle a, me semble-t-il, une perception des choses très affinée.»

 

Jeudi matin, c’est une petite fille très «château-branlant» que je dépose à l’école. En début d’après-midi, Julia note 4 crises durant la première demi-heure de séance. Notre petite belette apprécie les histoires du doudou "petilliou" inventée par Julia. Elle a le regard pétillant et sourit. Une nouvelle histoire l'interpelle; celle de princesse Lapine dans sa maison. Elle veut lui manger les oreilles mais quand Julia lui dit en rigolant que c'est «la seule jolie toute propre», Maïa ne recommence pas. Elle est attentive malgré des moments de "pause".

Avec Agnès, Maïa est plutôt souriante malgré 3 crises dont 2 d'une vingtaine de secondes avec chutes. «Nous avons joué avec les personnages et la maison (Maia m'a montré que l'on pouvait l'ouvrir!)». Bonne participation de Maïa durant l’activité de pâte à modeler: objectif, coller des petites boules sur le tableau...

 

Vendredi matin, musicothérapie à l’école Beaulieu...Au goûter, Maïa découvre le nutella! Marie-Justine me confirme qu’elle adore ça!

Avec Marie-Claire, séance avec une Maïa affectueuse, un peu touche à tout. «Je l'ai laissée choisir ses jeux, mais il n'y avait pas une grande motivation de sa part, malgré tout Maïa n'a pas cherché à sortir de la salle.»

Grand bonheur de voir papa vendredi soir!!!!!

Un bon dîner, de gros câlins et un petit dessin animé pour terminer cette semaine de grande fatigue.

Samedi midi, promenade dans le centre ville de Nantes et déjeuner à la crêperie! 

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18 janvier 2015 7 18 /01 /janvier /2015 21:59

Nombre d’heures de jeu : 9h

Baromètre de la semaine :

Beaucoup de babillage en début de semaine/ des mots entendus comme « Hugo », « mami », « pas encore », « veux pas »...

Une grosse crise le 25 décembre au matin avec perte totale de tonus musculaire du côté droit

Lundi matin, après Danielle, Sophie vient jouer avec Maïa. Tati a réservé une belle surprise : elle a emmené Alfred, petit chat de 4 mois.

Quand Maïa aperçoit ce nouveau copain, elle pousse des cris de joie ! Notre petite belette le caresse, le serre fort dans ses bras, lui fait des bisous...Dans la salle de jeu, impossible pour Maïa de se concentrer sur une autre activité. Alfred monopolise toute son attention...Elle comprend très bien quand Sophie lui dit qu’elle peut le caresser à travers la grille de la cage.

Un grand moment de bonheur... 

 

Mardi, dès que Maïa aperçoit Elodie, elle la prend par la main et l’entraîne en salle. Maïa a une démarche chancelante. Elle est absente, se disperse facilement malgré les nombreuses propositions de jeux d’Elodie (tri des deux couleurs, pâte à modeler, lecture, chant, repos dans le lit...). Parfois, elle s’installe de courts instants dans le hamac. En fin de séance, Maïa trébuche et se cogne la tête. Pour la consoler, Chantal suggère une promenade en poussette. L’air frais lui fait du bien. Lorsqu'elle aperçoit Marie-Claire, Maïa bondit de sa poussette et manifeste sa joie de la voir. Grande balade main dans la main, ramassage de feuilles et de cailloux.... Dès que Maïa se sent fatiguée, elle s’assied dans la poussette. Marie-Claire la sent en bien meilleure forme que la semaine dernière : Maïa jargonne et sourit beaucoup.

Lorsque je rentre, de jolis cadeaux de Noël MADE BY MAIA et CHANTAL nous attendent à la maison. Ma petite belette a encore bien « travaillé ». Toute la famille a le droit à de MAGNIFIQUES cartes de Noël ...Merci ma petite Chantal pour tes idées et le temps passé avec Maïa pour les réaliser... 

L'Hebdo de Maïa du 22 au 28 décembre 2014
L'Hebdo de Maïa du 22 au 28 décembre 2014

Mercredi matin, c’est mami et tati Audrey qui gardent Maïa pendant que maman est au travail. Courte escapade chez Auchan le temps de croiser le Père et la Mère- Noël.

Après-midi au calme à la maison avant de se préparer pour un Noël chez papi, mami.

En fin de journée, Maïa est très énervée. Impossible pour elle de se poser quelques minutes...Mon petit chat a pourtant enfilé sa jolie robe et mis du vernis sur ses ongles... 

L'Hebdo de Maïa du 22 au 28 décembre 2014

Après un bon dîner « express », Maïa s’endort dès 20h30.

25 décembre 2014, 9h, Maïa fait une GROSSE CRISE TONIQUE dès son réveil (2 minutes). Grosse frayeur car une fois la crise terminée, le bras et la jambe droite de Maïa sont mous (hypotonie musculaire). Elle retrouve ses capacités motrices au bout de 10 minutes...

Cette année, notre petit chat n’a pas la force d’ouvrir ses cadeaux...Le Père-Noël l’a pourtant bien gâtée.

Grande joie de voir arriver Papa en fin de matinée !!! 

L'Hebdo de Maïa du 22 au 28 décembre 2014
L'Hebdo de Maïa du 22 au 28 décembre 2014

4 jours de break en famille : « grasses matinées », promenade sur les bords de Loire, rencontre de Candice et sa famille (petite fille qui a subi une callosotomie)...

Notre petite belette est fatiguée. De nombreuses décharges et chutes observées... 

L'Hebdo de Maïa du 22 au 28 décembre 2014
L'Hebdo de Maïa du 22 au 28 décembre 2014
L'Hebdo de Maïa du 22 au 28 décembre 2014

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18 janvier 2015 7 18 /01 /janvier /2015 21:31

Nombre d’heures de jeu: 12H

Baromètre de la semaine:

2ème semaine très difficile: beaucoup de crises, de fatigue

Mardi, je fais le point avec la neuropédiatre du CHU d’Angers, elle doit relancer Rostchild...

Introduction de l’Inovelon vendredi matin, un des derniers antiépileptique à essayer...nous ferons le point dans 3 semaines. Si aucune amélioration n’est constatée, nous n’insisterons pas.

Je perçois quelques «mots» de temps en temps, Maïa semble même surprise de ce qu’il peut sortir de sa bouche...

Maïa se «bat», subit, sourit, avance comme elle peut tous les jours, SANS JAMAIS SE PLAINDRE

Tu es MON AMOUR....

L'Hebdo de Maïa du 8 au 14 décembre 2014

Lundi matin, Maïa fait de la peinture à l’école: un joli sapin de Noël!

L’après-midi ne débute pas dans de bonnes conditions puisque quand Sophie arrive Maïa vient de faire une crise. Elle ne sera pas en forme tout le temps qu’elles passeront ensemble. Maïa rentre en salle le livre de Raiponce à la main. Après un peu de lecture, elle se lève et initie elle-même le dessin. Il faut alors trouver la bonne position pour qu'elle soit à l'aise : un coup assise par terre, puis sur la table et finalement debout face au tableau. Sophie : « Maïa est instable, un peu « zombie », quelques sourires malgré la fatigue ».

Après le goûter, petite récréation avec Danielle. Maïa rencontre beaucoup de difficultés pour descendre les escaliers. L’air extérieur lui fait du bien, petit chaton retrouve le sourire et les feuilles qu’elle aime tout particulièrement introduire dans les bouches d’égout.

Dans la pente qui descend dans le parc, Maïa aperçoit deux petits chiens qui se précipitent vers elle. Peur ? Emotion ? Elle s'assoie par terre et fait une crise d’épilepsie (une bonne minute). Retour à la maison pour des activités au calme. Le ballon de mousse provoque quelques éclats de rire... mais c'est tout, peu de babillages. Une seconde crise de 15 secondes avec chute en fin de séance…

Mardi matin, Vanessa et Ada de l’école Beaulieu, trouvent Maïa en meilleure forme.

A peine réveillée de sa sieste, Maïa fait une crise d’épilepsie alors quand Martine arrive, notre petite belette est peu disposée à jouer. Elle accueille pourtant Martine avec le sourire après presque 6 mois sans séance...

Fin de séance à 4 (Catherine, Maïa, Mami et moi), nous admirons Maïa faire de la peinture. Elle apprécie nos compliments, nous testent parfois en peignant la table. On sent une vraie retenue de sa part pour ne pas porter le pinceau à la bouche. Presque 40 minutes de peinture, un vrai régal de la voir faire...

Mercredi matin, comme à son habitude, bon accueil de Maïa, toujours prête à partir en salle avec Marie-Claire!

Malheureusement, après 5 minutes de jeu une 1ère crise, une autre viendra plus tard.

Marie-Claire: «Je sens une Maïa très fatiguée. Nous restons près de la caisse de jouets. Je réussis tout de même à l'intéresser un peu avec l'avion qui décolle et atterrit, avec ou sans passager. Son regard suit bien, elle m'écoute, mais aucun sourire ni regard malicieux.»

Quelle peine de voir Maïa sans énergie, avec ses yeux si souvent dans le vague.

Et de se demander ce qui se passe pour que son état change et soit si différent d'une semaine sur l'autre.

Promenade en poussette avec Thérèse. Maïa aime tenir une feuille, un bâton de bois. Petit moment de plaisir : à la vue d’un gros de tas de feuilles, elle descend de la poussette pour les lancer, les piétiner et même s’asseoir. Les bottes, les mains, les collants sont crottés!!

En salle, manipulation de petits personnages à mettre dans la balançoire, le manège. Maïa demande la musique : CD (chansons « Meunier tu dors »…). Elle s’intéresse aussi à la boîte à formes dans laquelle elle arrive à introduire toutes les pièces dans le carré.

Malgré sa fatigue et son manque de stabilité, Maïa ne veut pas s’allonger ni même s’asseoir sur la banquette. Quelques myoclonies (3) de courtes durées.

Chantal et Maïa sont invitées à déjeuner chez Marie-France! Notre petit chat est ravie d’y retrouver Sacha en garde chez sa mami...Elle mange goulûment la délicieuse Poule au pot préparé par Marie-France!

Un chouette moment passé tous les 4...

L'Hebdo de Maïa du 8 au 14 décembre 2014

Jeudi matin, bonne matinée d’école malgré les crises...une petite belette courageuse, qui retrouve toujours avec plaisir les copains sans jamais broncher ni se «plaindre». Elle participe à l’atelier pâtisserie: réalisation de roses des sables...

 
L'Hebdo de Maïa du 8 au 14 décembre 2014

Avec Agnès, Maïa porte peu d’intérêt aux activités tels que les legos, la pâte à modeler ou encore les livres. Agnès lui déplie le tunnel dans lequel elle s’allonge avec son ours et son poney. Elle s’y repose une quinzaine de minutes sans bouger, fermant les yeux de temps en temps. 30 minutes de récréation en poussette avec Julia: Maïa apprécie, sourit à Julia qui lui raconte des histoires. Une crise d’épilepsie de 15/ 20 secondes avant de remonter...

En salle, Maïa a du mal à se poser. Elle ne réagit pas lorsque Julia s’amuse à éteindre la lumière. Dans le noir ou dans le jour, elle reste près de la caisse de jouets sans manifester de changement.

 

Vendredi matin, introduction d’un nouvel antiépileptique, le dernier qu’il nous reste à tester...

 

A l’école Beaulieu, les enfants décore le sapin de Noël... 

 

Nous passons l’après-midi toutes les 2, autour d’un atelier peinture. Concentration difficile, Maïa est rêveuse, absente.

Une promenade nous fait le plus grand bien en fin de journée...

 
L'Hebdo de Maïa du 8 au 14 décembre 2014

Grand moment de bonheur quand papa arrive pour le dîner! Elle ne le quitte plus de tout le week-end...

 

Samedi après-midi, découverte du marché de Noël...chorale des Pères-Noël de l’école de médecine de Nantes, Maïa est aux anges.

 
L'Hebdo de Maïa du 8 au 14 décembre 2014

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14 décembre 2014 7 14 /12 /décembre /2014 21:30

Nombre d’heures de jeu: 16,5H

Baromètre de la semaine:

Après 8 jours de rires, de joie, durant lesquels nous en oublions presque l’épilepsie, une première crise «foudroie» ma petite Maïa dès 6H30 lundi matin...Elle dort, lorsqu’elle est soudainement prise de secousses. Ses bras, sa joue, son oeil...deux longues minutes...elle se rendort.

Une deuxième crise à 7H30 puis à 9H à peine arrivée à l’école. Maïa est épuisée, chancelante. Dur retour à la réalité...

Comment expliquer l’absence de crise pendant une semaine?

Pas de modification du régime alimentaire, aucun médicament introduit ou arrêté. Une courte période de répit avant une importante rechute. Les crises s’intensifient, au moins 2 par jour. Des chutes, Maïa se cogne la tête lorsqu’elle tombe. 

Il faut être vigilant, l’accompagner, anticiper la crise qui pourrait la blesser. 

Quelques moments agréables avec une petite fille posée, qui joue tranquillement. Du babillage lorsque son état le lui permet.

Mardi matin, Maïa trop fatiguée, ne peut se rendre à l’école Beaulieu. Activités calmes avec mami, puis promenade qui semble lui faire le plus grand bien.

Avec Sophie, Maïa crayonne sur la feuille posée au sol mais semble «absente». Elle veut tout et rien, se sert sur les étagères car mademoiselle a bien grandi. Malgré la fatigue, un grand moment de communication durant la lecture du «Loup qui ne voulait plus marcher». «Je note que malgré sa fatigue, elle ne perd jamais son humour et aime rire de bon cœur. Ces moments sont pour elle des soupapes de décontraction». Quand Sophie lui demande: «Tu as vu mes nouvelles lunettes ?», regards immédiats de Maïa vers ses yeux -"Quoi tu trouves que je suis moche avec ? !" Rires instantanés……»

En récréation, elle tient la main de Sophie et Catherine, les regarde l’air de dire «Je suis très contente d’être dehors». Beaucoup de gestes et de bisous tendres mais en contexte.

Mercredi matin, Colette retrouve une petite fille bien calme. Maïa demande de la musique et s’installe avec le jeu d’encastrement en bois. La coquine a bien compris qu’elle peut mettre presque toutes les pièces dans le trou carré et réussit à tous les coups. Quelques pièces tombent, Maïa se baisse pour les récupérer. Colette est surprise car petit chaton n’essaie pas de se relever toute seule. Elle tend la main pour demander de l’aide.   Très fatiguée, elle baille, se frotte les yeux, joue calmement...Un peu de pâte à modeler et de dessin avant de sortir en récréation. Assise dans sa poussette, elle se laisse promener tranquillement. Colette: «J’ai de la peine de la voir comme ça, elle qui est si vive, si enjouée. Elle rit un peu quand je la chatouille, elle ‘‘parle’’ un peu mais rien à voir avec le bavardage de la semaine dernière.»

Malgré la sieste, Maïa n’est pas en forme pour jouer avec Nathalie. 5 micro crises observées depuis midi. Peu d'intérêt pour l'ensemble des jeux. De temps en temps, Nathalie arrive à la faire rire: «Cela me fait plaisir quand elle me regarde avec son beau sourire.» Toujours beaucoup de tendresse de sa part, des bisous mais aussi des tapes, c'est plus fort qu'elle.  

Jeudi matin, la matinée d’école se passe mieux. Plusieurs décharges observées mais Maïa réussit à «participer». Petite escapade à l’extérieur avec Joël, cela lui fait du bien...

Le directeur, la maîtresse, l’AVS, l’institutrice référente du département, Julia, Marie-Justine de l’hôpital de jour et moi -même nous réunissons pour faire le point sur ce premier trimestre.

L’institutrice référente rappele tous les progrès observés en fin d’année dernière. Je prends la parole et leur fait part de mon désarroi face à l’épilepsie, la maladie dont souffre Maïa, ce retard que nous n’expliquons pas ou mal. Que faire? Comment avancer? Aucun progrès n’est jamais acquis. Un pas en avant, 3 en arrière...L’attente d’un traitement plus efficace...Des RDV et des solutions qui tardent. L’attente, toujours plus longue, les crises qui disparaissent puis réapparaissent plus «violentes».
Nous évoquons la rentrée prochaine. Que va faire Maïa? 

Les inscriptions en IME ou autres structures ne peuvent se faire sans notification de la MDPH (Maison Départementale des personnes handicapées). J’ai envoyé mon dossier mi juin, aucune nouvelle début décembre. Je relance, une fois, deux fois, trois fois. J’attends...

Vendredi, école Beaulieu puis déjeuner avec Chantal à la maison.

Maïa accueille Gaëlle avec de beaux sourires qui font plaisir. A peine rentrée en salle, elle fait une décharge. La fatigue est évidente, son visage moins expressif. Malgré cela, elle passe un petit moment, assise sur la table, à manipuler les cubes, les frapper, les échanger quand elle est réceptive. Installée devant le tableau elle crayonne un peu, laisse guider sa main mais son regard est vide. 

Après presque une heure de récréation avec Marie-France, notre petite belette est requinquée. En salle, découverte du visage face au miroir: Marie-France remarque que Maïa accepte plus facilement qu’on lui touche le nez, les yeux. «J'ai l'impression qu'elle perçoit mieux notre gestuelle». Elle demande des objets sur l’étagère mais s’en lasse très vite. Marie-France en profite pour instaurer une sorte de dialogue afin d’obtenir un oui ou un non. Durant toute la séance, Maïa ne cesse de babiller. Cela fait du bien de l’entendre... 

Samedi matin, Dominique retrouve une petite Maïa souriante, qui semble motivée pour jouer. Elle regarde l'étagère, semble vouloir la boîte de cubes en bois. Dominique lui propose de prendre chacune une chaise, les voilà assises face à face. Maïa est posée, écoute. Les échanges sont agréables, elle fait des efforts pour s'exprimer . A un moment Dominique a l'impression qu'elle répète "dedans". Ce matin pas d'ambivalence dans son choix, elle semble avoir vraiment envie!
Lorsqu'un cube tombe, elle le ramasse, le jeu dure et Maïa va au bout. Elle met toutes les formes à l'intérieur. Dominique commente parfois le jeu. Quand elle lui parle de sa coiffure, Maïa touche sa barrette. Il ne faut pas la retirer!!! Maïa obéit.
Un peu de dessin puis fin de séance au calme sur le canapé à regarder des livres, Maïa commence à être fatiguée .

Dimanche après-midi, Elodie nous rejoint pour un atelier pâtisserie.
Maïa casse les barres de chocolat avec un peu d’aide mais n’a qu’une seule envie: le goûter! Une fois la bouche pleine, elle mélange la pâte: d’abord la farine, puis les œufs, les amandes et enfin, le chocolat. Dès le début de la recette, Maïa manifeste sa très grande envie de tourner la pâte à l’aide d’une cuillère. Elle se montre impatiente et ronchonne lorsqu’on saisit le saladier pour y ajouter des ingrédients ou bien alors pour l’aider à mélanger. Elodie: «Maïa reste concentrée sur sa petite chaise pendant un long moment.» Parfois, elle utilise ses deux mains simultanément : l’une pour tourner la cuillère et l’autre pour tenir l’anse du bol. Elodie remarque également que Maïa ne plonge pas les mains dans la pâte, bien qu’elle en ait l’occasion. Le seul moment où elle a l’index et le pouce pleins de chocolat, c’est lorsque que maman Mélissa lui propose de lécher le plat, à la fin de la recette.

Activité peinture pour clôturer la journée! 


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2 décembre 2014 2 02 /12 /décembre /2014 22:18

Nombre d’heures de jeu: 13,5H et 6H d’école

Baromètre de la semaine:

JOIE DE VIVRE, SOURIRES, BABILLAGE
Plusieurs décharges durant la semaine, quasiment aucune le week-end

Meilleur équilibre Maïa bave beaucoup

Mise en place d’ateliers à l’école Beaulieu: peinture le mardi, musicothérapie le vendredi 2 sorties au restaurant, cirque...
Une petite belette malicieuse, coquine et un peu touche à tout

Lundi matin, week-end prolongé avec mami...Maïa ne peut pas aller à l’école Sainte- Thérèse car son AVS est malade. Nous devons nous organiser différemment et Maïa s’adapter.
Chantal prend la relève pour une bonne pause déjeuner avant la séance d’équitation. Maïa est tellement heureuse de se rendre au poney qu’elle fait une crise d’épilepsie d’une minute. La joie, l’émotion sont telles que Maïa fait souvent une crise pendant son cours.

Mardi matin, atelier peinture à l’école Beaulieu! Une petite fille ravie de pouvoir «s’exprimer» à travers les couleurs. Un grand moment de plaisir malgré la fatigue...

En début d’après-midi, Marie-France est en présence d’une petite fille un peu endormie mais qui retrouve de sa vivacité au cours de la séance.

Pour attirer son attention, Marie-France colle des gommettes sur une feuille blanche. Un peu hésitante, mais suffisamment intéressée par le jeu, Maïa s’installe face à elle. Elle décolle les images pour les coller sur une page. Malgré sa maladresse son intérêt est visible. ..Marie-F s’adapte à la fatigue de Maïa en parlant peu et en essayant de susciter son intérêt dans les moments où elle est «présente».

Notre petite belette fait une crise avant de sortir en récréation avec Catherine. Malgré la fatigue, elle est heureuse de prendre l’air. Elle babille, marche correctement et RIT. En salle, elle fait un peu de dessin puis demande la boîte à formes. Pause lecture, Maïa est très à l’écoute, plus présente que lors des dernières séances.

Le soir, sortie à la pizzéria! MEDAILLE D’OR pour notre petite Maïouchka qui ne manifeste aucun signe d’impatience durant tout le repas! Nous n’avons même pas besoin de lui mettre un dessin animé sur l’IPhone!

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Les frites de la pizzéria, un délice!!!!

Mercredi matin, Maïa demande le jeu d’encastrement à Christine mais notre petite belette a du mal à se concentrer. Alors qu’elles jouent au ballon, Maïa fait une grosse décharge qui la fait tomber sur les genoux. Fin de séance dans le calme: dessins et lecture.... Accueil de Colette avec un grand sourire!

Depuis quelques jours, qu’il est bon de retrouver notre petite Maiouchka avec sa JOIE DE VIVRE, de l’entendre rire à nouveau!

En récréation, elle donne bien la main à Colette, se baisse de temps en temps pour ramasser un caillou ou un bout de bois avec lequel elle «écrit» par terre.
Elle a toujours tendance à porter les objets à la bouche : cailloux, fleurs.... Il faut être très vigilant.

En salle, partie de foot puis Maïa se faufile sous la banquette pour attraper la balle. Ne la voyant pas se relever, Colette se baisse pour voir ce qu’elle fait. Notre coquine a trouvé un feutre et crayonne tranquillement sur le lino!!! Quelle bourrique!!!

Colette la conduit vers la table ou elle restera un bon moment à ‘’dessiner’’ sur une feuille. Avec la boîte à formes, Maïa persévère, jusqu’à ce qu’elle réussisse.
Colette observe plusieurs décharges. Maïa bave beaucoup, jette les objets par terre.

En début d’après-midi, petit sourire quand Maïa voit arriver Nathalie qu’elle n’a pas vue depuis 3 semaines. Elle baille beaucoup alors qu’elle a fait une bonne sieste. Séance assez difficile, Maïa déambule dans la pièce. Nathalie la laisse faire, attendant de voir si quelque chose l’intéresse. Petit chaton la rejoint pour jouer avec les legos DUPLO. Un peu de lecture, confortablement installées sur le canapé. Maïa pose par moment sa tête contre Nathalie, comme si elle allait s’endormir. Beaucoup de tricotages et de bavouseries. Nathalie: «Aujourd’hui Maïa n’obéit pas beaucoup. Elle crayonne sur la table, la chaise et ses mains. Maïa regarde ses mains, voit qu’elles sont sales, se les frotte pour les nettoyer. Elle rit de mes pitreries...».

Maïa est très heureuse de retrouver Joël, son GRAND COPAIN de promenade. Comme à son habitude, elle ramasse les glands, les feuilles, les cailloux et a tendance à les porter à la bouche.
En salle, Maïa se repose, très attentive à la lecture de Juliette. Aussitôt l'histoire terminée, il faut recommencer.

Jeudi, matinée à l’école Beaulieu...l’équipe est adorable d’accueillir Maïa une matinée de plus durant l’absence de son AVS.

L’après-midi, Marie-Claire constate du mieux dans l’attitude de Maïa: «Je n'ai pas vu Maïa depuis 15 jours. Je la trouve changée, très petite fille. Même si elle veut beaucoup de choses, elle est plus adroite dans ses gestes et plus patiente avec les legos.»
Elle jargonne beaucoup, fait la coquine avec son regard malicieux. Une décharge perturbe la fin de séance...

Depuis le début de la semaine, des ateliers adaptés ont été mis en place pour chaque enfant de l’école Beaulieu.
Maïa fera de la peinture le mardi et participera à un atelier de musicothérapie tous les vendredi matin.

Sa première séance s’est bien passée!

En début d’après-midi, activités à trois avec Gaëlle. Quand Maïa peut et veut se concentrer de courts moments, elle réussit à mettre les pions jaunes et rouges dans les bonnes boîtes, sinon elle s'en détourne vite et s'impatiente.

Autant sur les feuilles que sur le tableau, elle fait des tas de petits points en dehors du rond mais aussi dedans comme demandé. Elle se laisse guider la main pour faire des traits, des ronds, fait elle-même un demi-cercle.
Pour essuyer le tableau, Maïa pose sa main à plat sur le chiffon sans vraiment le 
saisir. Difficile de contracter la main, les doigts, lever le bras. Nous l'aidons, lui montrons où effacer, en tout cas elle essaie!

On évite qu'elle porte les feutres à sa bouche mais elle est rapide et coquine...

Un week-end bien rempli:

Samedi midi, déjeuner à la crêperie avec mami! Maïa est relativement calme malgré le brouhaha...

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Courte promenade dans le centre ville! Nous rentrons vite avant la manifestation!

Après-midi calme à la maison avant de sortir dîner chez mon amie Anne-Lise.
Maïa est très heureuse de se préparer pour sortir entre filles!
Dans la voiture, je lui explique qu’elle va voir Gabrielle (5 ans), Sacha et bébé Côme 6 mois.
Les prénoms lui sont familiers. Quand je lui demande si elle va faire un bisou à Côme, elle acquiesce d’un «HUM». Je suis contente car ma petite belette n’a pas été autant dans l’interaction depuis un moment.
Cela va faire 1 mois que nous avons arrêté l’Epitomax, Maïa «revit». Elle retrouve sa joie de vivre, son SOURIRE que nous aimons tant.

La soirée est plus compliquée. Maïa est tellement contente de voir des copains qu’elle a du mal à maîtriser ses émotions. Très touche à tout, il nous est impossible de rester assis ne serait-ce que 5 minutes...

Nous profitons malgré cela d’un bon moment tous ensemble.

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Avec Gabrielle...

Deux sorties dans la même journée sont peut-être un peu trop pour ma Maiouchka! Dimanche après-midi, Cirque!

Maïa reste assise presque 2 heures avec un courte entracte. Musique, applaudissements, ambiance festive pour une petite belette ENJOUEE!
Ses moments préférés: les animaux, l’équilibriste, l’acrobate, le jongleur et le feu...
Les passages du clown sont plus compliqués, difficile à comprendre pour Maïa...

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Avant d’aller au cirque..... Bouille d’amour...

Une grosse décharge samedi et dimanche matin pendant le petit déjeuner, quasiment aucune décharge observée durant le week-end.

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Atelier pâtisserie en fin d’après-midi, Maïa adore tourner et surtout GOUTER la pâte! 

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2 décembre 2014 2 02 /12 /décembre /2014 22:08

Nombre d’heures de jeu: 9H + école

Baromètre de la semaine:

Encore de nombreuses crises
Des journées, des matinées, des après-midi qui ne se ressemblent pas Une petite Maïa plus joyeuse, qui babille même parfois
Deuxième voyage en train
Un beau week-end parisien...

C’est en arrivant à l’école lundi matin que nous apprenons l’absence de Mathilde. Maïa ne

peut pas rester à l’école sans la présence de son AVS. A peine installée avec les copains sur le tapis de jeu, elle doit repartir.

Je suis consciente de la surveillance permanente que nécessite Maïa, mais je trouve la situation très dure. Une nouvelle fois, le handicap, la maladie, exclut ma petite fille d’un milieu ordinaire.

Je suis triste, en colère pour mon enfant.

Des parents se sont certainement permis de faire le pont du 11 novembre. Ma fille se lève, se prépare pour aller à l’école, et faute de solutions, ne peut rester en classe comme les autres enfants ?

Heureusement que papi et mami sont disponibles pour garder ma petite belette...Maïa me suit, sans rien dire. Je lui explique comme je peux entre deux sanglots...

En fin de matinée, Chantal prend la relève ! Pas trop de difficulté pour quitter Hugo, le petit cousin, car Chantal propose à Maïa d’aller faire quelques courses... Petit chaton tire le panier d’une main et donne l’autre à Chantal. Maïa aime qu’on la responsabilise. Elle babille, éclate de rire devant le vivier des crabes.

Quelques absences observées, 3 pipis dans la culotte, ce qui n’est plus dans les habitudes de Maïa...souvent annonciateurs d’une crise d’épilepsie plus sévère.

Maïa en fait une de presque 1 minute durant son cours d’équitation.

Mardi 11 novembre, Elodie retrouve Maïa pour une belle heure d’échange et de rires! Lancer de balle, pâte à modeler...avant que je vienne les rejoindre pour un peu de jeu éducatif: Les animaux, qui mange quoi?

Elle est terrible cette maman Mélissa!

Installées à la table, nous demandons à Maïa de choisir entre deux cartes: la vache, la poule, le cheval ou encore le singe...Notre petite belette se trompe rarement. Il faut ruser, faire preuve de patience pour qu’elle finisse par saisir la bonne carte! Maïa doit ensuite choisir entre la banane, la carotte, l’os....

Nous jouons ainsi un bon quart d’heure. Maman Mélissa est HEUREUSE car sa petite Maïa est capable de beaucoup de choses.

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Mercredi matin, Thérèse retrouve une petite Maïa câline, plus stable et joyeuse même si la fatigue se fait vite sentir. En rentrant en salle, Thérèse lui demande de fermer la porte. Maïa s’exécute, enlève la clé. Activité pâte à modeler: difficile pour Maïa de rester tranquille, ayant plutôt envie de déambuler dans la pièce la pâte à la main. Maïa aperçoit le ballon en mousse sous la banquette. A plat ventre, elles rampent pour l’attraper. Maïa se faufile sous la banquette en suivant les recommandations pour ne pas se cogner la tête. Temps de pause avec les lego qu’elle aime taper pour les emboîter. Activité avec les nouvelles boîtes de couleur rouge et bleue. Maïa met les bouchons au hasard dans l’une ou l’autre. page2image1544

Belle récréation sous le soleil avec Colette. Maïa tient la main, sagement, se fait un plaisir de donner des coups de pied dans les feuilles. Elle s’arrête de temps en temps sur les plaques d’égout pour y mettre un ou deux bouts de bois mais lorsque Colette lui demande d’arrêter, Maïa la suit sans problème. En revanche, elle a toujours tendance à porter à la bouche et à fouiller dans les poubelles!!! Comme on le sait, c’est cyclique...

En salle, une séance calme et très agréable. Activité avec les Méga Blocks, que Maïa empile sans difficulté. Colette est heureuse de l’entendre ‘‘bavarder’’, chose plus rare ces derniers temps.

Quand Sophie arrive, Maïa sort d’une bonne sieste, toute souriante. A peine rentrée en salle, elle s’installe par terre et fait une crise d’épilepsie. Sophie tente de redresser Maïa crispée et gémissante, mais petit chaton tombe la tête en arrière...Une fois la crise passée, Maïa est épuisée, pensive. Après un temps calme, elle retrouve son énergie, court, rit, shoote dans les balles. Sophie lui propose de lancer la balle dans le cerceau: un coup elle y arrive «Gagné!» , un coup elle ne réussit pas "Perdu ! A ces mots, elle rit de bon cœur.

Un peu de craie sur le tableau puis construction d’une «cabane» sous la table rose. Maïa apprécie ce moment de tranquillité et de massages dans cette petite cachette. Sophie: «Nous finirons par une partie de rigolade car je ferai le loup qui veut la manger, elle se cachera dans sa cabane et attendra que j'arrive pour rire aux éclats.

Plusieurs micro-crises observées durant l’heure et moins de stabilité dans la démarche.

Jeudi matin, l’école Beaulieu accepte de recevoir Maïa car son AVS est toujours malade...

En début d’après-midi, Agnès retrouve une petite fille absente et tristounette...Maïa a encore fait une crise à peine sortie de sieste. Malgré son peu d'équilibre, elle bouge beaucoup, demande la pâte à modeler, mais ne s'y intéresse pas. Agnès lui propose les boites et les bouchons de couleurs. Maïa explore, met parfois le jeton dans la boîte « couleur » correspondante. Activité danse perturbée par une nouvelle crise...

Avec Julia, Maïa tourne beaucoup sur elle-même. Elle demande la musique qu’elle écoute en se tenant à la poignée de la salle (pour maintenir son équilibre). Un peu de hamac avant de continuer le dessin avec Chantal pour l’anniversaire de papa. Les ateliers dirigés lui demandent encore beaucoup de ressources attentionnelles. page3image1544

Vendredi, après une bonne matinée à l’école Beaulieu, direction la gare pour un week-end parisien !

Je sens ma petite belette très contente de prendre la poudre d’escampette !
C’est la deuxième fois que Maïa prend le train en moins d’un mois (RDV Rostchild) !

Elle ne se lèvera pas une seule fois pendant les 2h20 de trajet ! Merci l’IPAD, elle s’endorme même 45 minutes... 

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Je crois que c’est la première fois que je peux lire une revue dans un train ! Qui l’eut cru ? Bonheur de retrouver papa à Paris !
Très belle journée samedi avec très grande balade dans Paris (12 kms à pied...).

Même si ma petite Maïa est encore remuante, elle a quand même bien grandi...un peu plus posée, elle apprécie comme TOUS LES ENFANTS de partir en vadrouille ! 

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12 novembre 2014 3 12 /11 /novembre /2014 22:15

Nombre d’heures de jeu: 16,5H

Après un week-end parisien, un rendez-vous à la fondation Rothschild lundi matin, nous sommes de retour à Nantes.

Mardi matin, Maïa s’installe d’emblée près de la caisse de jeux. Elle pioche différents objets dont les lego qu’elle manipule un bon moment. Elle démolit les cheminées construites par Thérèse, essaie de les emboîter, tape les «lego» entre eux. Parfois, elle paraît absente, sans expression. Elle réagit aux chansons mais ne demande pas de CD en particulier. Après plusieurs propositions de livres, Maïa accepte l’album photos qu’elle feuillette, allongée sur le lit. Peu de manifestation de plaisir, sauf quand elle voit la photo du chien noir Dito.

Avec Gaëlle, sortie dans le jardin en poussette pour limiter la fatigue. Maïa s'exclame
beaucoup pour manifester son plaisir. Elle pousse sa poussette contente de participer et cela lui permet de mieux marcher. En salle, Gaëlle propose le hamac. Maïa la regarde et  lance un "Non" franc. Exploration du coffre à jouets, elle baragouine, tente d'asseoir une petite poupée sur la balançoire. Gaëlle observe une brève décharge. Malgré la fatigue, Maïa est plus gaie, expressive avec sourires et babillage.

Maxence, le fils de Chantal, est venu déjeuner! Maïa est ravie de revoir ce grand copain! Notre petite belette est extrêmement fatiguée en début de repas. Elle retrouve «la pêche»  quand Maxence lui met ses baskets pour une petite balade digestive avant la sieste. Vers 13H, elle fait une crise tonique de 30 secondes... 

Quand Julia arrive, Maïa trébuche et se fait mal à la joue. Point positif, elle se touche là où elle s’est «blessée». Très instable, elle refuse de s’asseoir pour faire de la pâte à modeler qu’elle a demandée. Anecdote: Julia lui explique qu’elle rangera la pâte si elle en met dans sa bouche...Maïa attend que Julia ait le dos tourné pour le faire!
Récréation en poussette avec Catherine... En sortant de l'immeuble, Maïa «roule» sur le pied de Catherine qui dit "Aïe"! Petit chaton éclate de rire...Après 30 minutes de jeu à l’extérieur, Maïa est fatiguée, tourne en rond. Elle termine la séance en crayonnant sur le tableau.

Mercredi matin, Maïa est déjà installée avec les lego quand Marie-Claire arrive. La caisse de jouets capte son attention un long moment, puis c’est le tour des crayons (45 minutes de gribouillages).
Malgré la fatigue et plusieurs absences, de beaux échanges et éclats de rire...
Longue récréation avec Colette...Equipée d’un seau, d’une pelle, Maïa s’arrête pour ramasser quelques feuilles. Elle s’assied dans les escaliers, joue avec les cailloux. Colette est vigilante car notre petite puce les porte à la bouche. Une décharge et une absence observée durant la promenade. En fin de matinée, Maïa va dans sa chambre, prend son doudou et s’allonge sur son lit...

Nathalie retrouve une petite fille plus en forme que la semaine dernière. Titubante, l’air absent, Maïa marche beaucoup à reculons. Elle ne babille pas...n’acquiesce plus quand on lui demande quelque chose.  

Quelques rires et cris avec la balle en mousse. Nathalie: «Quel bonheur de la retrouver comme avant même si ce sont de courts instants.» La balle roule sous la banquette. Maïa se met à quatre pattes pour essayer de l’attraper. Elle n’y arrive pas du premier coup, s’énerve un peu. Nathalie lui dit qu'elle peut le faire, l’aide en appuyant sur ses fesses. Maïa rampe et parvient à attraper le ballon. Elle sourit, heureuse d'avoir réussi. «Voyant que ce jeu lui plaît, je fais semblant de mettre la balle sous le lit, ce qui l'amuse beaucoup. C'est pendant ces moments joyeux que j'ai retrouvé ma petite Maïa. Malheureusement, ils sont de courtes durées, Maïa peut très vite repartir dans ses rêveries...» 

Fin de journée au parc avec Chantal...petit chaton adore...

Jeudi matin, un peu d’encastrement avant que Claudine arrive! Maïa est pleine d’énergie, plus stable et bave moins. Un peu de dessin sur le tableau, les feuilles, ses mains puis partie de foot. En fin de séance, Maïa s’installe dans le hamac et s’endort profondément.

A son réveil, grand bonheur, Marie-France est accompagnée de Sacha, son petit-fils de 8 ans. Rencontre chaleureuse...Récréation entrecoupée de rires, cache-cache, course poursuite...Sacha répète les mots de Maïa, cela l’amuse. Notre petit doudou dit des «toutou» pour coucou et aurait prononcé «maiou» en courant après un chat.

Jeudi après-midi, direction le centre équestre! Grand bonheur de monter Harmony!

Vendredi matin, Maïa est absente, rêveuse durant toute la première moitié de séance avec Elodie.    

Sans le savoir, Elodie fait la même expérience que Nathalie: «Lorsque je la sens de nouveau avec moi, j'en profite pour jouer avec le ballon. Je remarque qu'elle le suit des yeux lorsqu'il roule au sol. Je le fais donc rouler sous le lit. Je remarque qu'elle se met à 

quatre pattes pour aller le chercher. Bien évidemment elle reste coincée, je lui demande de plier les jambes et remarque qu'elle réussit à ramper (elle pousse sur ses bras s'aidant un peu de ses genoux). Elle rit lorsqu'elle se retrouve coincée, sur les genoux sous le lit et qu'elle se cogne la tête.»

Maïa demande le jeu d’encastrement puis les abaques qu’elle maîtrise bien. Difficile encore de la faire trier par couleur.

Fin de matinée avec mami, au CRAPA. Bien que Maïa soit encore fatiguée et quelque peu absente, elle observe un garçon qui fait de la gymnastique sur un portique. Elle reproduit du mieux qu’elle peut! (vidéo). Une journée plutôt agréable: Maïa tourne enfin le nez du robot afin que le jeton tombe; elle réussit malgré quelques hésitations à introduire les bonnes formes dans le panier Fisher Price.

Le soir, nous fêtons Halloween avec une petite sorcière à croquer. Nous dînons à la pizzéria avec une petite fille bien calme, très contente de sortir avec papi, mami et maman...

C’est chouette de pouvoir remanger de tout! Bien sûr que nous aurions préféré que le régime cétogène fonctionne...

 

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12 novembre 2014 3 12 /11 /novembre /2014 22:15

 

Nombre d’heures de jeu: 16,5H

 

Baromètre de la semaine:


Deuxième semaine difficile : nuits très agitées, nombreuses crises et myoclonies Une petite fille rêveuse, absente, peu expressive
Maïa bave, sa démarche est chancelante
RDV à la Fondation Rotschild

 

Lundi, Danielle est accompagnée de son petit-fils Lucas, bientôt 8 ans. Ils retrouvent une petite Maïa fatiguée, allongée sur son lit. Depuis 8 jours, les nuits sont mauvaises. Maïa bouge beaucoup et se réveille presque toutes les 30 minutes.

Quand elle aperçoit Lucas, petit chaton se lève d’un bond et se précipite à sa rencontre. Au début, Lucas, intimidé, joue seul dans son coin. Maïa l’observe, le touche, l’embrasse. Il lui propose de jouer avec les couleurs. Maïa, dans le tactile, a du mal à se concentrer. Elle ne quitte pas Lucas des yeux mais ne partage pas les activités : pâte à modeler, legos... elle jette tout.

Seuls les ballons leur permettent de jouer ensemble et d'échanger en riant. Le grand plaisir de Maïa : vider le sac de balles que Lucas range plusieurs fois.

Quand il lui dit : « Maïa j'en ai marre de ranger les balles dans le sac ! Maintenant c'est à ton tour ! » Elle le regarde, en prend quelques-unes qu’elle met dans le sac. Danielle est la première surprise...

Après la sieste, Maïa fait une crise d’épilepsie de presque 2 minutes. EPUISEE, elle s’endort 1 heure. Sophie retrouve une petite fille chancelante mais ravie de sortir s’aérer malgré un temps maussade. Sophie constate une fois encore que Maïa comprend bien ce qu’elle lui dit car quand les premières gouttes de pluie tombent et qu’elle dit : "il commence à pleuvoir", petit chaton lève immédiatement la tête vers le ciel. Elles restent dans le petit chemin, Maïa apprécie ces moments où elle est dans la nature. Elle touche les feuilles, la terre, le mur de pierre, tire sur le lierre. Elle essaie de mettre à la bouche, mais elle sait qu'elle n'a pas le droit et finit souvent par y renoncer. En salle, Sophie la laisse évoluer tranquillement, Maïa en a besoin. Elle tripote, fouine dans la caisse de jeux...met des personnages dans le car. Une fois vidée, Sophie lance un objet dans la caisse restée à distance (ce qui fait du bruit). Amusée, Maïa prend un jeu qu’elle réussit à jeter dans la caisse. Maïa est contente d’elle! Bravo petit chaton !" Le jeu lui plaît, elle réussit plusieurs fois à bien viser la caisse.

« Une séance où Maïa a été très songeuse...beaucoup de bavouseries, elle porte les jeux à sa bouche, quelques micro-crises... »

Mardi matin, Maïa va à l’école Beaulieu. Marie-Justine observe de nombreuses décharges dont une plus longue.

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Chantal récupère une petite fille bien fatiguée...

Avec Julia, elle papillonne beaucoup, passant d’une demande à une autre, allant même jusque dans sa chambre pour prendre ce qui lui passe sous la main. Elle tourne sur elle- même faisant des cercles, sûrement dû à son déséquilibre.

« Maïa a besoin d'être rassurée et d'être au calme en séance. Il faut limiter les activités d'ordre cognitif/apprentissage... Elle a déjà l'école et le cmp. Il est important de l'amener à de la détente, apprendre à patienter, à se poser seule ou avec nous... »

En récréation, Catherine remarque que notre petite belette est plus attentive aux bruits. Bien que sa démarche soit peu assurée, elle monte seule les escaliers en alternance. En salle, jeu de balle ! Maïa adore jouer au foot, cela lui permet de se défouler. Malgré de nombreuses décharges et absences, Maïa ne perd pas son sens de l’humour.

Mercredi réveil bien difficile...nous enchaînons de mauvaises nuits depuis presque 7 jours....

Jolie surprise dans la salle, Chantal et moi avons installé un lit banquette plus adapté au temps de repos et lecture. Séance très douce avec Christine. Epuisée, Maïa tient à peine sur ses jambes

Balles, livres, Maïa a parfois l’air « absent » mais prend sur elle pour participer.
Quand Colette arrive accompagnée d’Oriane, Maïa est aux anges ! En promenade, elle tient

bien la main ...oubliées les plaques d’égout, seule Oriane compte.
En salle : « Je lui propose le boulier sur lequel elle n’a pas de difficulté à enfiler les boules.

En revanche, elle n’est pas réceptive lorsqu’il s’agit de les trier par couleur sur les tiges. »

Activité pâte à modeler : assises autour de la table, Oriane et Colette font des boules, des bonhommes. Maïa triture, range les morceaux de pâte dans la boîte, les ressort. Elle joue ainsi un long moment. Au cours de cette séance, Maïa fait de nombreuses et courtes absences. Elle tricote, bave un peu, fait beaucoup de bisous...Elle saigne même un peu du nez.

Comme la semaine dernière, Maïa est chancelante, « éteinte », ne manifeste aucune joie quand tati Nat arrive. Séance difficile car petit chaton ne s'intéresse à rien. Elle s'assied près de la caisse de jeux, manipule les pièces, les jette, les reprend. Elle semble « rêver »...

Nathalie a beau lui parler, rien. Pas de baragouinage. Maïa a du mal à se déplacer dans l'espace. Elle fait deux micro-crises : la première assise, les bras en avant, les yeux révulsés puis une deuxième avec chute en arrière.

Avec Joël, petite balade, lecture et hamac...il réussit tout de même à la faire rire en imitant le chat de Juliette.

Jeudi, matinée à l’école Beaulieu...A peine réveillée de la sieste, elle fait une décharge qui l’épuise. Confortablement assises sur le lit, Agnès et Maïa regardent le livre de Raiponce qu'elle ne veut pas lâcher.

Une petite fille tristounette, très instable sur ses jambes... Quelques beaux traits sur le tableau puis nouvelle décharge d'une dizaine de secondes entraînant une chute et suivie d'un rire.

Maïa est heureuse de revoir Claudine après plusieurs semaines sans séance. Petit chaton ne la quitte pas d’une semelle. Après une petite promenade à trois, goûter puis partie de foot en salle. Temps calme sur le lit jusqu’à mon retour...

Vendredi matin, petit moment de panique au réveil...Maïa a beaucoup saigné du nez durant la nuit. Effet secondaire de l’épitomax, antiépileptique en cours d’arrêt... ?

12ème nuit difficile (presque blanche), nous partons à Paris les yeux plein de sommeil.

Maïa prend le train pour la première fois depuis plus d’un an. Papa nous a gentiment prêté l’Ipad...ma petite belette ne se lève pas une seule fois pendant les 2h30 de voyage. Incroyable...

Un week-end parisien avant un rendez-vous à la Fondation Rotschild....

Malgré une petite fille très fatiguée, le week-end à Paris se passe sans gros souci alors que des crises et des absences persistent.

Maïa est heureuse de revoir son cousin Hugo, pas de geste brusque juste une folle envie de le toucher, elle lui prendra la main doucement...Maman s’occupe d’Hugo et Tati de Maïa (à son grand bonheur).

De bons moments avec papa et maman, quelques escapades au parc, chez les cousins.... Lundi, RDV avec un neurochirurgien à la Fondation Rothschild...

Ce premier entretien a surtout pour objectif de relater l'histoire de Maïa, de faire le point sur tout ce qui a été fait jusque-là.

Le dossier de Maïa va être étudié par l’équipe. Ils doivent revenir vers nous d’ici 1 mois. Maïa devra certainement repasser un IRM et un EEG d'une durée de 48h.
Ces examens n'auront pas lieu avant début 2015. 

 

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20 octobre 2014 1 20 /10 /octobre /2014 22:09

Nombre d’heures de jeu: 13,5H

 

Baromètre de la semaine:

 

Nombreuses crises, myoclonies

Grande fatigue

Des gestes parasites (menton tremblotant, commissures des lèvres qui se pincent, la tête "qui fait non") et fait de courtes mais nombreuses absences

 

Lundi, bonne matinée d’école. Alors que papi et mami viennent la chercher, Maïa joue au ballon sous le préau avec des copains. Ils l’observent courir, shooter. Maïa est pleinement dans l’action, participe aux échanges de ballon (non pas comme si elle était seule).

Malgré une fatigue qui persiste, Nicole et Mathilde la trouvent en meilleure forme. Quel plaisir de la voir ainsi...

Dixit Nicole, la maîtresse: «Maïa ayant tendance à l’accaparer, Nicole lui fait comprendre d’un ton ferme qu’elle n’est pas toute seule. Notre petite chipie n’insiste pas.». 

Après un bon déjeuner, Maïa joue seule dans sa chambre avec ZINZIN le Robot.

Elle s’énerve lorsqu’elle n’arrive pas à introduire le pion dans la fente. 

Quand papi arrive pour l’aider, elle a réussi à tourner le bouton (nez du robot) qui permet de faire descendre la pièce.

Maïa a besoin de faire les choses seule, même si cela génère de la frustration. Elle a peut-être trop l’habitude d’être «assistée».

Le soleil brille, temps idéal pour le cours de poney...

 

Mardi matin, Maïa retrouve ses copains de l’école Beaulieu. Marie-Justine note une grande fatigue ponctuée de nombreuses décharges.

Maïa est blanche, a moins d’appétit. Isabelle vérifie sa température.

 

Avec Julia, Maïa a l'air dans le vague et paraît faire des absences... Elle «s'éveille» de temps à autres prononçant des "veu" voulant garder le livre en main. Séance à trois avec Isabelle: jeu de reconnaissance des pions de couleurs. Maïa choisit bien le rouge, le bleu mais l'on sent que cela lui demande beaucoup d'énergie. Elle commence même à pleurer de fatigue/tristesse quand on essaie de la pousser un peu plus.

 

Il est important de lui laisser des temps de repos quand elle est comme ça. 

 

La récréation est annulée, l’équilibre de Maïa est trop mauvais. Notre petite belette tient à peine sur ses jambes. En salle, elle ferme les yeux, a l’air absent, fait de nombreuses décharges.

Elle joue avec les playmobils, la maison et fait un peu de pâte à modeler. 

 

De retour d’un déplacement professionnel, je suis peinée de voir mon petit chat si épuisé. 

Peu de communication durant le dîner, endormissement rapide mais Maïa se réveille plusieurs fois...sommeil agité et 2/3 crises toniques durant la nuit (se raidit quelques secondes).

 

Mercredi matin, Maïa n’est pas en meilleure forme. Marie-Claire retrouve une petite fille très «château branlant»...Fond musical, lecture, balles, instruments de musique, Marie-Claire reste près de Maïa de peur qu’elle ne chute.  

Il est évident qu’elle cherche parfois à «parler» en articulant des sons. En fin de séance, elle n’a pas la force de se lever pour aider Marie-C à ranger...

 

Comme la veille, la récréation est annulée, démarche trop peu assurée. 

 

Colette note qu’elle a du mal à se relever. Les activités sont de très courtes durées. Parfois, Maïa se «tapote» la tête contre le mur regardant Colette droit dans les yeux. 

 

Elle passe un certain temps à jouer avec la maison de poupée: elle y met tout ce que Colette lui donne lit, table, armoire. C’est une façon de travailler le vocabulaire...

Maïa prononce plusieurs fois «tata», répète «toutou» après Colette qui dit «coucou».

Deux courtes absences observées et des bisous en veux-tu en voilà....

 

Peu d’appétit, comme l’écrit Chantal: «Etonnant de la voir pousser sa chaise et quitter la table alors que son assiette est à peine vide. Maïa est moins expansive que la semaine dernière.

 

Malgré une sieste d‘1H30, Maïa est chancelante, elle traîne des pieds pour marcher. Nathalie a l’impression qu’elle peut tomber...Son regard est morne, Maïa ne sourit pas. Elle ne réagit pas aux questions, l’air rêveur. C’est la première fois que Nathalie la voit si fatiguée. Petite crise tonique alors qu’elle est assise sur le sofa (2 secondes). Maïa s’endort, Nathalie à ses côtés. La sonnerie de la porte la réveille. Elle accueille Elodie en baragouinant...Ce temps de repos lui a fait du bien.

 

Activité dessin avec Elodie: «Maïa me rejoint autour d'une feuille de papier (A4), posée au sol. Je suis allongée sur le ventre, en appui sur mes coudes et donne des coups de crayon sur la feuille. J'invite Maïa à faire de même mais elle tombe la tête la première lorsqu'elle se penche vers l'avant. Elle s'assied ensuite à côté de moi. Je remarque qu'elle laisse des traces sur la feuille mais qu'il lui arrive de dépasser, prise dans son élan et fascinée par la trace que laissent certaines mines de crayons.»

S’en suit un temps de lecture, Elodie lui lit une première fois l’histoire et tourne les pages. Une fois le livre terminé, Elodie lui explique que c’est dorénavant à elle de faire de même. Maïa tourne les pages en silence et s'exprime sur certaines d'entre elles.

Rappel: Très bonne approche d’Elodie...il est effectivement TRES IMPORTANT de laisser des temps «sans parole» afin de laisser Maïa baragouiner...ne pas trop anticiper pour la laisser «prononcer» l’objet convoité.

Jeudi matin, Maïa fait une crise de 20 secondes à peine arrivée à l’école. Lorsque je la quitte, petit chaton est assis sur sa chaise l’air hagard...Quand Chantal vient la récupérer, Maïa est bien fatiguée mais a passé une meilleure matinée que la semaine dernière selon Mathilde. 

 

En arrivant à la maison, le temps que Chantal range le cartable, le blouson... Maïa  s’est installée toute seule avec des livres sur le canapé!!! Petit chaton se repose au moins 20 bonnes minutes avec livres et doudou !!!!   

 

Après 15 minutes de jeu avec la maison playmobils, Maïa demande de la musique à Julie avant de s’installer sur son fauteuil. Elle tombe de fatigue mais ne s’endort pas. Maïa apprécie la présence et les massages de Julie qu’elle gratifie de quelques caresses. Un peu de musique avec les instruments mais très vite Maïa retourne s’allonger. 3 décharges observées dont une qui fait chuter Maïa en arrière... 

 

Tati Sophie arrive pour le goûter. Maïa mange tranquillement feuilletant un des deux livres qu'elle a voulu garder avec elle. Alors que Sophie ferme la porte de la salle, Maïa est déjà installée, assise sur la table avec la maison de poupée. Elles jouent un long moment  avec 

les personnages. Sophie invente des histoires, Maïa est totalement en relation avec elle, rigole quand la situation s'y prête

 

Maïa la chipie «aime bien» se cogner la tête contre le mur mais plus pour s'amuser qu'autre chose.

 

Rappel: En ce moment, Maïa a TROP SOUVENT tendance à se cogner la tête contre le mur, pour rire, ou bien pour manifester son refus. Elle ne le fait pas brusquement sachant très bien qu’elle peut se faire mal. SURTOUT ne PAS REAGIR car cela entretient «ce jeu». C’est une forme de provocation....NE PAS RELEVER cela va l’encourager à recommencer (un peu comme le lino...)

 

Maïa apprécie de fouiller, vider, chercher dans la caisse de jouets. Elle ne perd jamais sa bonne humeur malgré sa fatigue. Le jeu dure jusqu'à la fin de la séance. Elle finit par s'installer dans la caisse vidée de ses jeux comme aiment souvent faire les enfants. 

 

Sophie: «Une séance sans rien à voir avec celle de mercredi dernier où il avait été difficile de faire quoi que se soit avec Maïa. Cette séance a été très agréable avec beaucoup de communication, d'interactions, de connivence et de rires. Maïa a été particulièrement sage et calme contrairement à la semaine dernière où elle était plutôt "agitée".  J’ai passé un moment plus qu'agréable, j'espère que pour elle ce fut la même chose. Tu me le diras plus tard "Hein Maïa ?!"

 

Vendredi, bonne matinée à l’école Beaulieu malgré une fatigue persistante…Découverte de la terrasse extérieure avec les vélos, trottinettes, poussettes. Maïa s’installe à l’arrière des vélos biplace car mademoiselle est une « princesse » qui se fait conduire par les copains !

Allez mon dadou ! Il est grand temps d’apprendre à pédaler !

 

Séance à trois avec Gaëlle…Dur dur d’obtenir de la concentration en début d’heure. Maïa est peu réceptive aux couleurs, elle se lève, débranche le poste de musique.

La fin de séance est plus « agréable » autour d’une activité dessin et gommettes. Maïa participe même si toujours trop impatiente pour changer de couleur, se jette trop rapidement sur le feutre proposé. 

 

Après une semaine difficile avec de nombreuses crises, Maïa retrouve la pêche samedi. 

Elle fait une grasse matinée jusqu’à 10h15 ! Cela lui fait le plus grand bien…

 

Nous profitons d’une journée « estivale » pour aller nous promener à Noirmoutier !

Pique-nique, balade en Rosalie (je vous laisse imaginer la joie de Maïa ), les pieds dans l’eau, notre petite belette est HEUREUSE et RADIEUSE !

 

Dimanche, malgré une deuxième grasse matinée (10h), Maïa fait une crise tonique (1 minute) vers 11h. Elle sera fatiguée, « château branlant », énervée pour le reste de la journée… 

 

 

 

 

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  • : Je m'appelle Maïa. Je suis née le 4 avril 2009. Je présente un retard de développement avec troubles du spectre autistique. J'ai commencé la méthode des 3I au mois d'octobre 2011. Ce blog permet à mes bénévoles, ma famille et mes amis de suivre mes progrès au quotidien. Ce blog permet également à ma maman de partager notre expérience...
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