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21 juillet 2015 2 21 /07 /juillet /2015 22:36

Notre passage en commission à la MDPH  a fini par porter ses fruits.
La MDPH a accordé à Maïa un maintien en maternelle avec 6H d'AVS.
Je vous laisse imaginer mon soulagement quand j'ai ouvert le courrier.

Cela signifie qu'elle continuera d'aller à l'école 2 matinées par semaine et à l'hôpital de jour les mardi et vendredi matin.
Il nous reste plus qu'à croiser les doigts pour que l'AVS soit disponible les lundi et jeudi matin.

Maïä pourra continuer de jouer avec ses "petits camarades" une année supplémentaire...

Il ne nous reste plus qu'à lui acheter un nouveau cartable! :)))) et partir en vacances le coeur un peu plus léger...

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21 juillet 2015 2 21 /07 /juillet /2015 22:11

Un air de vacances…

Vendredi après-midi, direction les Sables d’Olonne ! 

Bonheur de retrouver grand-mami Suzanne ainsi que mon oncle et ma tante.

 
L'Hebdo de Maïa du 10 au 19 juillet 2015

Le soleil est au rendez-vous ; Maïa profite pleinement de ces 2 journées sur la côte vendéenne. Plaisir de jouer dans l’eau, Maïa conserve bien son équilibre malgré de grosses vagues !

Quelques crises observées surtout le matin au réveil et après la sieste.

Dimanche matin, nous quittons les Sables pour la Baule !

Road trip entre filles, Maïa est agréable pendant tout le trajet (2h30)…

 
L'Hebdo de Maïa du 10 au 19 juillet 2015

Beau comité d’accueil à notre arrivée au Pouliguen…Hugo, tati et tonton viennent passer quelques jours avec nous.

Maïa est heureuse de retrouver son cousin et « sa maison » de vacances !

Elle reconnaît bien l’endroit quand nous arrivons en voiture.

De samedi à mardi, le séjour se passe plutôt bien. Nous alternons sorties à la plage, promenades en trottinette dans les ruelles et sur le remblai, quelques tours de manège…entre deux « moments plaisirs », quelques jeux plus éducatifs, histoire de ne pas perdre le rythme.

 
L'Hebdo de Maïa du 10 au 19 juillet 2015

Comme observé depuis plusieurs semaines, difficile de capter l’attention de Maïa, parasitée par des myoclonies, un air rêveur, souvent absent.

Notre petite belette bave excessivement. 

Mardi soir, je rentre à Nantes et laisse Maïa en compagnie de mami, tati et Hugo.

Mercredi et jeudi, journées agréables pour tous les 4. Hugo se remet de son angine, Maïa profite d’Audrey et de mamisa.

Jeudi soir, Maïa semble contente de me retrouver.

Vendredi midi, deux amies et leurs enfants viennent déjeuner. Impossible pour Maïa de rester à table. Elle crie beaucoup, difficile de se faire écouter, Maïa redouble de colère.

Après la sieste, elle apprécie un moment à deux sur la plage. Nous faisons la rencontre d’un groupe de garçons qui construisent « un fort » comme ils disent.

Maïa s’approche, souhaite participer. Quand l’un d’eux regarde et parle à Maïa, je lui explique qu’elle ne pourra pas lui répondre.

Il me demande : « Elle est autiste ? Parce que mon frère aussi est autiste ! »

Nous faisons la rencontre d’Augustin, 11 ans et sa maman. Lui aussi est entouré d’une équipe de bénévoles 3I depuis 4 ans.

Quel bonheur de pouvoir échanger avec sa maman…pendant ce temps, Maïa vaque à ses occupations. 

 
L'Hebdo de Maïa du 10 au 19 juillet 2015
L'Hebdo de Maïa du 10 au 19 juillet 2015

Le soir, Maïa est fatiguée, grelottante…elle a de la température, plus de 39°C…

Samedi matin, le médecin nous confirme qu’elle a une grosse angine virale…Merci les petits microbes d’Hugo…

 

Week-end difficile…

Angine ? Caprice ? Jalousie ? Maux de tête ? Mauvais caractère ? Epilepsie ? « Mal Etre » ? Angoisse ? 

Samedi et dimanche, sont deux journées TRES DIFFICILES !!! Maïa hurle pour un oui ou pour un non. Elle se tapote volontairement la tête contre les murs en nous regardant dans les yeux.

 

Contente de retrouver « sa maison »

Retour à la maison plus calme, Maïa apprécie de retrouver sa chambre, ses livres et photos. 

Les cris sont derrière nous…elle tente encore de se tapoter la tête contre le mur pour se faire remarquer.

 

Lundi matin, Chantal prend la relève. Marie-Claire, Elodie et Colette sont accueillies par de beaux sourires. Notre petite coquine retrouve ses copains, son « STAFF ». Elle redevient le centre de toutes nos attentions.

Ses cris étaient certainement un peu liés à l’angine, mais je m’autorise à penser que notre petite Maïa est un brin coquine et capricieuse…

 

 

 

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21 juillet 2015 2 21 /07 /juillet /2015 22:09

En cette fin d'année, petit "mot de Maïa"...

« Depuis 2 ans, je suis scolarisée 2 matinées par semaine à l’école avec une AVS (Auxiliaire de vie scolaire). Je vais également 2 matinées par semaine à l’Hôpital de jour. Je suis « Non verbal », mais cela ne m’empêche pas d’avoir des copains. Comme dit mon amie Gabrielle : « On a pas besoin de parler pour pouvoir jouer

ensemble » !

Le reste du temps, tous « Mes copains » les bénévoles viennent jouer avec moi à la maison...

Par la force des choses, ma maman est devenue un peu psychomotricienne, orthophoniste, psychologue, maîtresse d’école, chef d’une « mini-entreprise » familiale... en parallèle de son activité professionnelle.

Au mois d’avril, j’ai eu 6 ans...l’école devient obligatoire pour tous les enfants mais PLUS POUR MOI

Depuis 5 ans, nous nous battons contre la maladie, nous essayons de trouver des solutions pour que j’évolue et gagne en autonomie.

Depuis 5 ans, ma maman remplie des dossiers MPDH, rédige ce qu’ils appellent des « PROJETS DE VIE ». Elle explique, justifie sans cesse mon quotidien afin d’obtenir les aides nécessaires à ma prise en charge...

Depuis 5 ans, je jongle entre mes courtes matinées dans mes 2 « écoles », ma nounou, mes copains à la maison, ma famille...parce que si mes parents ne s’étaient pas battus pour tout cela, je n’aurais pas de prise en charge.

Sans école au mois de septembre....

Mon handicap nécessiterait une prise en charge dans un IME (Institut médico éducatif). Depuis plus d’un an, ma maman a fait TOUTES LES DEMARCHES nécessaires à mon inscription dans un établissement de ce type.

Malgré ma notification MDPH, tous les IME de la région nantaise contactés ont refusé mon dossier car pour certains pas « de trouble envahissant du développement », pour d’autres « pas de trouble du comportement », ou encore « pas autiste », « trop épileptique », « pas de place »...

Tant que je ne suis pas déclarée « Admissible », je ne peux pas figurer sur la liste d’attente qui peut atteindre 2 ans pour beaucoup d’établissements...

Face à cette situation inextricable, ma maman a contacté et rencontré le député Monsieur Dominique Raimbourg.

En parallèle, nous avions demandé mon maintien en maternelle 2 matinées (2 x 2 heures) l’année prochaine encadrée par une AVS, indispensable à ma présence en classe, pour que je continue à évoluer un peu avec des enfants de mon âge mais même cela m’a été refusé par la MDPH.

Toutes les administrations se renvoient la balle. Les portes se ferment les unes après les autres. Ma maman est démunie, et surtout très en colère...mais jamais elle ne baisse les bras.

Si vous pouviez imaginer à quel point elle m’aime ma maman... Mes sourires, mes bisous, et ma frimousse de « Doudou » comme elle dit, lui donne la force de se battre...

Parce que si elle ne le fait pas pour moi, personne ne le fera...

Parce que moi aussi j’ai le droit, comme tous les autres enfants, d’évoluer au sein d’une ECOLE ADAPTEE entourée de professionnels qui m’aideront au mieux à acquérir un maximum d’autonomie.

Et pour cela il faudrait que les élus accordent une vraie place à la question de prise en charge du handicap... »

Lundi, Maïa profite de son avant dernière matinée à l’école Sainte Thérèse. Ma petite belette ne sait toujours pas si elle aura la chance de retrouver ses copains au mois de Septembre.

La MDPH lui a refusé un maintien en maternelle et une AVS pour l’année prochaine.

Au mois d’avril, Maïa a eu 6 ans...l’école devient obligatoire pour tous les enfants mais PLUS POUR ELLE

Au mois de septembre, elle est pour le moment, SANS SOLUTION D’ACCUEIL...

Depuis 2 semaines, elle est de nouveau parasitée par de nombreuses crises et absences qui perturbent son quotidien.

Après sa séance de kiné, elle retrouve Agnès pour une longue promenade sous le soleil. Maïa est rêveuse, l’air complètement absent.

Mardi, bonne matinée à l’école Beaulieu avant de déjeuner et passer un agréable après-midi chez Chantal, à Geneston. Partie de cache-cache, barbotage dans une bassine, Maïa est heureuse d’être de sortie !

Fin de journée chez papi mami...qu’il est agréable de profiter de la piscine sous cette canicule !

Mercredi, Maïa n’est pas très en forme. Avec la canicule, les nuits sont courtes. Beaucoup de myoclonies observées (en lien avec les fortes chaleurs ?).

Avec mami, préparation de deux jolis tableaux pour Nicole la maîtresse et Mathilde l’AVS. Bonne interaction avec le jeu Puissance 4, chacun sa couleur, chacun son tour, durée 15 minutes...

Pour le jeu du loto, Isabelle use de drôlerie. Elle gratte la carte sur la cuisse de Maïa, la pose sur son genou. Petit chaton saisit la carte qu’elle pose sur la planche, pas toujours à la bonne place...

En usant de blagues et en faisant le pitre, Maïa semble moins absente. Impossible pour mami de s’éclipser, Maïa ne la quitte pas d’une semelle.

Jeudi, dernière matinée d’école...je verse une petite larme en déposant Maïa et en remerciant la maîtresse et Mathilde l’AVS. L’absence de visibilité concernant la rentrée de septembre rend la situation plus difficile à supporter.

Nicole me réconforte en me confirmant que l’école est prête à accueillir Maïa l’année prochaine sous réserve d’une notification d’un A VS.

Un gros orage vient perturber le pique-nique initialement prévu sur les bords de Loire. Les enfants déjeunent dans la cour. Malgré l’effervescence sous le préau, petit chaton reste concentré sur son pique-nique et ne cherche pas à se relever.

Après le kiné, Maïa accueille Julia avec le sourire. Durant la récréation, elles ont la chance de croiser les lévriers. Maïa s'éveille, babille même si elle a parfois un peu peur. Elle leur fait des bisous tout en étant prudente dans ses gestes.

Julia : « Pour rentrer, je note qu’elle a du mal à obtenir ce qu'elle veut de son corps mais je ne vois pas d'intention de partir réellement. Je la guide donc... »

En salle, Julia note 3/4 secousses (geste brusque entrainant la perte de l’objet en main).
Maïa a du mal à s’exprimer que ce soit par le geste ou le babillage. Elle n'arrive pas à se poser et tourne beaucoup... (Activité épileptique?)

Vendredi matin, alors que Maïa est à l’école Beaulieu, nous passons en commission à la MDPH afin de contester le refus de maintien en maternelle et d’AVS pour la rentrée prochaine. Nous avons défendu au mieux le dossier de notre petite fille, les difficultés rencontrées et aberrations entendues ces 12 derniers mois...Le « Grand Jury » doit nous envoyer son verdict d’ici une quinzaine de jours...

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23 juin 2015 2 23 /06 /juin /2015 21:17

Nombre d’heures de jeu: 9H 

 

Baromètre de la semaine:

 

Depuis le jeudi 4 juin, 7 crises observées dont 3 le jeudi 11, 2 le samedi 20 et 2 le dimanche 21.

 

Pour rappel, Maïa avait plutôt tendance à faire 7/8 crises par jour depuis l’opération.

 

A Rothschild, j’expliquais en début de mois à la neuropédiatre que les crises se manifestaient principalement avec le bras droit qui se tend devant, la tête qui part sur la gauche avec rires…

 

Depuis 3 semaines, nous n’en observons aucune dans la journée. Les crises ont lieu pendant son sommeil, au petit matin.

 

Maïa a retrouvé une forme olympique ! Beaucoup de babillages, de trottinette… Une petite fille coquine et exigeante avec sa maman. Maïa a de nouveau tendance à se tapoter la tête contre le mur quand je lui dis non ou qu’elle n’est pas d’accord ou tout simplement pour montrer qu’elle est là !

J’essaie de ne pas y prêter attention, espérant qu’elle cesse ne voyant pas de réaction de ma part…

 

La semaine prochaine, RDV prévu avec une neurologue au CHU d’Angers en vue d’un éventuel EEG longue durée.

 

Lundi, la fièvre est tombée. Maïa est en meilleure forme mais encore trop fatiguée pour se rendre à l’école. 

Elle a une vilaine toux et peu d’appétit.

Heureusement, nounou Chantal est là pour veiller sur elle bien au chaud à la maison. 

Pas de crises observées depuis le jeudi 11 juin et ce malgré la fièvre (une toute petite raideur alors que Maïa a 39,5C le dimanche après-midi.)

Notre petit chat retrouve Thérèse avec beaucoup de plaisir. Malgré une bonne sieste, Maïa est fatiguée. Début de séance calme, avec un livre et malgré tout un peu de babillage. Ecoute du CD le Carnaval des animaux, quand la musique cesse, Maïa en redemande…Manipulation des cubes que petit chaton cherche plus à imbriquer qu’à superposer et un bon moment d’écriture sur l’ardoise blanche.

Avec Danielle, la séance débute avec le Memory des animaux. Difficile de retrouver deux animaux semblables, de jeter les cartes l’amuse plus ! 

Fatiguée par sa toux et la fièvre du week-end, Maïa se lasse vite d’une activité. Elle retrouve de l’énergie en écoutant le CD de Bébé Lily, elle danse, frappe dans ses mains, rit…elle est heureuse!

 

Mardi matin, Maïa est d’attaque pour rejoindre ses copains de l’école Beaulieu, direction le poney club !

Les séances d’équithérapie se terminent la semaine prochaine. Maïa devra attendre le mois de septembre pour retrouver Peluche, Dakar …

L’après-midi, notre petite belette a rendez-vous chez le dentiste…Ouf, pas de carie, mais suspicion d’otite qui nécessite une visite chez le médecin dans la foulée…

Maïa est grognon, penche sa tête sur le côté…début d’otite séreuse.

 

 

Le médecin lui prescrit des antibiotiques.

 

Mercredi matin, Marie-Claire est ravie du moment passé avec une petite fille en forme et très enjouée. Elle ne jette pas les objets, contrairement aux dernières fois. Elle manipule un long moment les boîtes à encastrer. Son équilibre est parfait !

Bon moment avec Colette…

Après la sieste, Maïa se rend à l’ESEAN  pour une séance de kiné.

 

Elodie ?

 

Jeudi, bonne matinée d’école avant de retrouver Chantal pour le déjeuner. Beaucoup de babillages…

Bonne séance de kiné avec Fabien l’après-midi…

 

Vendredi, notre petite belette est heureuse que je l’accompagne à l’école Beaulieu. L’équipe observe des progrès dans l’attention et le comportement moins dispersé de Maïa.

L’après-midi, nous profitons du soleil pour nous promener à Nantes.

Dur dur de faire du shopping, Maïa râle sauf quand elle est sur le manège !

Une petite fille très COQUINE et EXIGEANTE avec sa maman!

 

 

Le week-end :

 

Samedi matin, 5h, Maïa fait une crise tonique alors qu’elle dort encore. 

Deuxième crise à 8h45…ces dernières durent moins d’une minute 30 secondes.

 

Ces deux crises interviennent 8 jours après les 2 dernières.

 

Samedi, une très belle journée avec mami :

 

Samedi, journée off pour maman ! Mamisa prend la relève !

Malgré les deux crises du matin, Maïa passe une très bonne journée sans perte d'équilibre ni moment d'absence constaté.
Le matin balade en trottinette de chez maman au Crapa sans impression de fatigue. Petit chaton s'y donne avec plaisir.

Même attitude à la tyrolienne avec juste un moment de colère pour laisser sa place, vite calmée après explication du « chacun son tour ».

Bon déjeuner pratiquement seule (vidéo) puis sieste (à noter une petite crise de quelques secondes).


Après un bon repos, Maïa est fin prête pour une escapade à l'Ile de Nantes: sac à dos rempli du goûter, lunettes de soleil sur le nez, chapeau de paille sur la tête…

Elle fait de la trottinette de l'école d'architecture à l'Eléphant. Les trottoirs s'y prêtent et voilà notre Maïa pleine d'énergie sachant très bien où elle se rend.

Manège juste un tour (pas de colère malgré du babillage qui fait comprendre qu'elle en ferait bien un autre), balançoire, de la trottinette partout sur l'île, goûter…

 

L'Hebdo de Maïa du 15 au 21 juin 2015
L'Hebdo de Maïa du 15 au 21 juin 2015

De retour chez papi mami, temps calme puis un peu de jardin, ballon, arrosage des fleurs
Au dîner, Maïa est affamée, elle s’est bien dépensée !


Dimanche 21 juin, c’est l’été !

 

Comme la veille, Maïa fait deux crises dans son sommeil au petit matin (6h15 = 3 secousses puis 7h20 = crise tonique d'une bonne minute).

 

Pas de décharge observée dans la journée hormis pendant la sieste.

 

Maïa a une pêche d’enfer. Nouvelle promenade sur les bords de Loire et au Crapa avec notre petite voisine, Sarah !

Nous partons de l’appartement, longeons les bords de Loire jusqu’aux jeux du Crapa, nous roulons jusqu’au Golf puis retour à la maison !

 

Quelle joie de voir ma petite fille ainsi ! Quel bonheur de la voir faire refaire  aussi bien de la trottinette !

 
L'Hebdo de Maïa du 15 au 21 juin 2015

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23 juin 2015 2 23 /06 /juin /2015 21:17

Nombre d’heures de jeu: 9H 

 

Baromètre de la semaine:

 

Depuis le jeudi 4 juin, 7 crises observées dont 3 le jeudi 11, 2 le samedi 20 et 2 le dimanche 21.

 

Pour rappel, Maïa avait plutôt tendance à faire 7/8 crises par jour depuis l’opération.

 

A Rothschild, j’expliquais en début de mois à la neuropédiatre que les crises se manifestaient principalement avec le bras droit qui se tend devant, la tête qui part sur la gauche avec rires…

 

Depuis 3 semaines, nous n’en observons aucune dans la journée. Les crises ont lieu pendant son sommeil, au petit matin.

 

Maïa a retrouvé une forme olympique ! Beaucoup de babillages, de trottinette… Une petite fille coquine et exigeante avec sa maman. Maïa a de nouveau tendance à se tapoter la tête contre le mur quand je lui dis non ou qu’elle n’est pas d’accord ou tout simplement pour montrer qu’elle est là !

J’essaie de ne pas y prêter attention, espérant qu’elle cesse ne voyant pas de réaction de ma part…

 

La semaine prochaine, RDV prévu avec une neurologue au CHU d’Angers en vue d’un éventuel EEG longue durée.

 

Lundi, la fièvre est tombée. Maïa est en meilleure forme mais encore trop fatiguée pour se rendre à l’école. 

Elle a une vilaine toux et peu d’appétit.

Heureusement, nounou Chantal est là pour veiller sur elle bien au chaud à la maison. 

Pas de crises observées depuis le jeudi 11 juin et ce malgré la fièvre (une toute petite raideur alors que Maïa a 39,5C le dimanche après-midi.)

Notre petit chat retrouve Thérèse avec beaucoup de plaisir. Malgré une bonne sieste, Maïa est fatiguée. Début de séance calme, avec un livre et malgré tout un peu de babillage. Ecoute du CD le Carnaval des animaux, quand la musique cesse, Maïa en redemande…Manipulation des cubes que petit chaton cherche plus à imbriquer qu’à superposer et un bon moment d’écriture sur l’ardoise blanche.

Avec Danielle, la séance débute avec le Memory des animaux. Difficile de retrouver deux animaux semblables, de jeter les cartes l’amuse plus ! 

Fatiguée par sa toux et la fièvre du week-end, Maïa se lasse vite d’une activité. Elle retrouve de l’énergie en écoutant le CD de Bébé Lily, elle danse, frappe dans ses mains, rit…elle est heureuse!

 

Mardi matin, Maïa est d’attaque pour rejoindre ses copains de l’école Beaulieu, direction le poney club !

Les séances d’équithérapie se terminent la semaine prochaine. Maïa devra attendre le mois de septembre pour retrouver Peluche, Dakar …

L’après-midi, notre petite belette a rendez-vous chez le dentiste…Ouf, pas de carie, mais suspicion d’otite qui nécessite une visite chez le médecin dans la foulée…

Maïa est grognon, penche sa tête sur le côté…début d’otite séreuse.

 

 

Le médecin lui prescrit des antibiotiques.

 

Mercredi matin, Marie-Claire est ravie du moment passé avec une petite fille en forme et très enjouée. Elle ne jette pas les objets, contrairement aux dernières fois. Elle manipule un long moment les boîtes à encastrer. Son équilibre est parfait !

Bon moment avec Colette…

Après la sieste, Maïa se rend à l’ESEAN  pour une séance de kiné.

 

Elodie ?

 

Jeudi, bonne matinée d’école avant de retrouver Chantal pour le déjeuner. Beaucoup de babillages…

Bonne séance de kiné avec Fabien l’après-midi…

 

Vendredi, notre petite belette est heureuse que je l’accompagne à l’école Beaulieu. L’équipe observe des progrès dans l’attention et le comportement moins dispersé de Maïa.

L’après-midi, nous profitons du soleil pour nous promener à Nantes.

Dur dur de faire du shopping, Maïa râle sauf quand elle est sur le manège !

Une petite fille très COQUINE et EXIGEANTE avec sa maman!

 

 

Le week-end :

 

Samedi matin, 5h, Maïa fait une crise tonique alors qu’elle dort encore. 

Deuxième crise à 8h45…ces dernières durent moins d’une minute 30 secondes.

 

Ces deux crises interviennent 8 jours après les 2 dernières.

 

Samedi, une très belle journée avec mami :

 

Samedi, journée off pour maman ! Mamisa prend la relève !

Malgré les deux crises du matin, Maïa passe une très bonne journée sans perte d'équilibre ni moment d'absence constaté.
Le matin balade en trottinette de chez maman au Crapa sans impression de fatigue. Petit chaton s'y donne avec plaisir.

Même attitude à la tyrolienne avec juste un moment de colère pour laisser sa place, vite calmée après explication du « chacun son tour ».

Bon déjeuner pratiquement seule (vidéo) puis sieste (à noter une petite crise de quelques secondes).


Après un bon repos, Maïa est fin prête pour une escapade à l'Ile de Nantes: sac à dos rempli du goûter, lunettes de soleil sur le nez, chapeau de paille sur la tête…

Elle fait de la trottinette de l'école d'architecture à l'Eléphant. Les trottoirs s'y prêtent et voilà notre Maïa pleine d'énergie sachant très bien où elle se rend.

Manège juste un tour (pas de colère malgré du babillage qui fait comprendre qu'elle en ferait bien un autre), balançoire, de la trottinette partout sur l'île, goûter…

 

L'Hebdo de Maïa du 15 au 21 juin 2015
L'Hebdo de Maïa du 15 au 21 juin 2015

De retour chez papi mami, temps calme puis un peu de jardin, ballon, arrosage des fleurs
Au dîner, Maïa est affamée, elle s’est bien dépensée !


Dimanche 21 juin, c’est l’été !

 

Comme la veille, Maïa fait deux crises dans son sommeil au petit matin (6h15 = 3 secousses puis 7h20 = crise tonique d'une bonne minute).

 

Pas de décharge observée dans la journée hormis pendant la sieste.

 

Maïa a une pêche d’enfer. Nouvelle promenade sur les bords de Loire et au Crapa avec notre petite voisine, Sarah !

Nous partons de l’appartement, longeons les bords de Loire jusqu’aux jeux du Crapa, nous roulons jusqu’au Golf puis retour à la maison !

 

Quelle joie de voir ma petite fille ainsi ! Quel bonheur de la voir faire refaire  aussi bien de la trottinette !

 
L'Hebdo de Maïa du 15 au 21 juin 2015

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21 juin 2015 7 21 /06 /juin /2015 21:22

Nombre d’heures de jeu: 10,5H + 1H de Kiné+ Ecole Sainte Thérèse et Beaulieu

 

Baromètre de la semaine:

 

Après de nombreuses crises durant notre séjour à Paris dont 8 le jour de l’IRM, AUCUNE CRISE OBSERVEE DU JEUDI 4 AU JEUDI 10 JUIN!

 

Chaque jour qui passe est une victoire. Nous avons déjà connu des périodes sans crise (notamment quelques jours avant la callosotomie).

 

Cette semaine est MAGIQUE. Maïa est pleine de vie. Nous savourons ces journées SANS chute tout en restant extrêmement vigilant. 

 

Malheureusement, à 5H du matin jeudi, Maïa fait une crise tonico-clonique de presque 2 minutes. 

 

3 crises majeures à noter depuis le 3 juin...c’est mieux...

 

Un super mercredi après-midi avec la visite de Gabrielle!

 

Une grosse laryngite avec fièvre perturbe cette fin de semaine.

 

 

Après un beau week-end ensoleillé, Maïa retourne à l’école lundi matin.

Nous n’observons aucune crise depuis jeudi. Notre petite belette est au top.

Durant la matinée, réalisation d’un très joli papillon. Mathilde et Maïa se sont isolées dans une salle de classe libre. 

Plus facile pour notre petite belette de rester concentrée sans être tentée par les activités des copains.

 

Après la sieste, c’est Sophie qui vient jouer avec Maïa. La séance n’est pas polluée par les nombreuses absences de ces dernières semaines.

Pourtant, il est toujours difficile d'intéresser Maïa aux activités proposées. Ses difficultés en motricité fine la bloquent. Quand Sophie prend le temps de lui expliquer, notre petite belette «décroche» et tricote avec ses doigts.

Il faut toujours être ferme afin qu'elle ne quitte pas la table, toujours tentée par ce qu’il y a autour d’elle (sa façon de prendre la fuite?). 

Sophie: « Le ton ferme que j'emploie ne lui laisse pas le choix, c'est moi Sophie qui décide et après si tu veux on fait autre chose». 

Belles retrouvailles avec Marie-Claire après 3 semaines sans séance...En récréation, Maïa ne lâche pas la main et bavarde tout au long du chemin. Marie-Claire: «Ce moment a été très agréable car Maïa était très présente et à l'écoute.»

De retour sur l'herbe, Marie-C n'a de cesse de lui courir après. Maïa la provoque en «croquant» des bouts de bois. Quelle chipie!

Dernière demi heure en salle plus difficile, petit chaton veut tout et rien...

 

Mardi matin, très belle sortie au poney club avec les copains de l’école Beaulieu.

 

Voici quelques photos illustrant ces matinées:

L'Hebdo du 8 au 14 juin 2015
L'Hebdo du 8 au 14 juin 2015

Bonne séance de kiné avant de retrouver Catherine!

 

Mercredi, Maïa accueille Christine par de grands «bonjour» à la fenêtre. 

Malgré une fatigue évidente, elle insère posément tous les cubes dans la boîte à forme. Elle papillonne un peu mais obéit bien. Beaucoup de babillages, de la joie, tellement agréable à voir et à entendre!

 

Après une petite récréation, Maïa remonte en salle. Quand Colette lui demande ce qu’elle veut, petit chaton se lève et demande le jeu HABA (bâtons et anneaux de couleur). 

Elle retourne s’asseoir sur la chauffeuse pour jouer un bon quart d’heure. Elle commence par enfiler les anneaux sur le lacet, puis met les bâtons dans les anneaux.

 

Colette: «Cette activité se passe très bien: rien n’est jeté au sol.

Lorsque je lui parle Maïa me regarde très attentivement en me fixant bien dans les yeux.»

Quelques minutes de dessin, échanges de balle en mousse, la séance se termine par la lecture de l’imagier de Juliette. Maïa jargonne beaucoup en tournant les pages, certaines scènes la font rire. Colette: «Lorsque nous arrivons à la page de Juliette chez le docteur Maïa prononce distinctement ‘’docteur’’.»

L’après-midi, Chantal a réservé une surprise à Maïa!!!

Nous avons invité sa copine d’école Gabrielle à prendre le goûter et à venir jouer!!!

Quand la porte s’ouvre, Maïa semble très surprise de voir arriver Gabrielle!

Voici un petit reportage photos de ce super après-midi entre copines!

 
L'Hebdo du 8 au 14 juin 2015
La pâte à sel  a eu du succès : triturer, malaxer, couper, piquer, aplatir en la tapant fort !!!!

La pâte à sel  a eu du succès : triturer, malaxer, couper, piquer, aplatir en la tapant fort !!!!

L'Hebdo du 8 au 14 juin 2015

Jeudi, après 7 JOURS MAGIQUES SANS CRISE, Maïa fait une crise tonico-clonique de presque 2 minutes à 5 heures du matin. (petites secousses/ paupières qui clignotent très vite) Elle en fait une deuxième plus courte au réveil (7H).

Quand je la dépose à l’école, elle est déjà fatiguée, grognon. A mon départ, quelques pleurs qui ne durent pas.

Quand Chantal la récupère, Maïa n’est pas très en forme. Elle tousse, a la voix enrouée... Bonne séance avec le kiné et Julia malgré tout.

Jeudi, en fin de journée, nouvelle crise tonique d’une minute 30...

Vendredi matin, Maïa est fébrile après une très mauvaise nuit (toux). 

En fin de matinée, elle a plus de 39°C de fièvre. Le médecin diagnostique une laryngite.

Mon pauvre petit chat est KO...Le week-end commence mal. Nous qui avions prévu d’aller à la kermesse de l’école samedi...c’est râpé...

 

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13 juin 2015 6 13 /06 /juin /2015 13:27

Après un dimanche mouvementé (chute/ Urgences Necker), nous profitons d’une belle journée sous le soleil. 

Visite de la Galerie de paléontologie et de l’évolution au Jardin des plantes, très appréciée par Maïa. 

 
L'Hebdo de Maïa du 1er au 7 juin 2015
L'Hebdo de Maïa du 1er au 7 juin 2015
L'Hebdo de Maïa du 1er au 7 juin 2015
L'Hebdo de Maïa du 1er au 7 juin 2015
L'Hebdo de Maïa du 1er au 7 juin 2015

Mardi matin, Maïa a rendez-vous à la Fondation Rothschild pour son IRM de contrôle, 3 mois après l’opération.

Comme à chaque fois, ma petite belette est très courageuse. 

L’IRM a lieu sous anesthésie générale.

 

En fin d’après-midi, nous faisons le point avec la neuropédiatre et la neurochirurgien qui l’a opérée.

L’IRM est parfait, la callosotomie réalisée est bien totale. Pas de «liaisons» qui n’auraient pas été «coupées» et qui pourraient expliquer les crises toniques persistantes...

L’IRM ne montre aussi aucune malformation.

 

Nous échangeons sur le quotidien de Maïa depuis l’opération.

 

Même si les crises d’épilepsie ont persisté, je note une amélioration de l’état de Maïa:

  • joie de vivre
  • moins de fatigue après une crise
  • babillage
  • crises moins violentes et différentes

 

Même si le quotidien de Maïa reste très lourd, même si nous sommes en permanence en alerte, je pense que l’opération aura apporté du bien-être à Maïa.

 

Au mois de janvier, notre petite belette était épuisée en permanence, peu réactive. Son jolie sourire avait presque disparu, nous n’entendions aucun babillage depuis plusieurs mois...

 

Maïa doit repasser un EEG sur 24h très prochainement à Angers. 

La neuropédiatre souhaiterait analyser de façon plus poussée le nouveau type de crises observées depuis.

 
Mardi, promenade dans le parc des Buttes-Chaumont entre deux visites à l’hôpital...

Mardi, promenade dans le parc des Buttes-Chaumont entre deux visites à l’hôpital...

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8 juin 2015 1 08 /06 /juin /2015 22:00

Nombre d’heures de jeu: 3H en salle, l’école et les séances de jeu dans le jardin de papi et mami

Baromètre de la semaine:

Encore beaucoup de décharges
Une petite fille bien enrhumée et fatiguée par ses pupilles dilatées en vue du rendez- vous chez l’ophtalmo
Radieuse lors de promenades ou de parties de jeux dans le jardin de papi et mami Départ à Paris pour l’IRM de contrôle, 3 mois post opératoire
Petite frayeur dimanche, direction Necker

Après un agréable week-end de la Pentecôte au Pouliguen, Maïa retrouve mardi matin, ses copains de l’école Beaulieu.

Les séances de poney se passent vraiment bien. Maïa accepte sans trop de difficulté de partager les temps de balade sur le poney. Vanessa constate qu’elle est plus posée, moins dans la précipitation. Ces moments passés au poney club lui sont bénéfiques.
Elle apprend à brosser, caresser doucement.

Après le déjeuner, séance de kiné plus difficile. Maïa est très enrhumée, fatiguée.
Elle est gênée par ses pupilles dilatées.
Avec Sophie, Maïa n’est pas en meilleure forme, elle titube. Notre petite belette fait de nombreuses crises dont une plus forte.
Il fait beau, Maïa accepte volontiers une promenade. Elles s’installent dans l'herbe pour cueillir des pâquerettes.

Sophie: «Elle a un fou rire et moi aussi. Je suis heureuse de la voir souriante malgré ses nombreuses absences»

Quand Sophie lui propose de rentrer en salle, Maïa lui fait comprendre qu’elle préfère continuer la promenade au bord de la Loire, regarder les canards...

Sophie remarque aussi que Maïa bave beaucoup. Elle est en revanche plus sage et obéissante à l’extérieur.

Mercredi matin, j’annule les séances de jeu car petit chaton n’est vraiment pas en forme (rhume/ pupilles très dilatées). Il est préférable qu’elle se repose avant la dernière séance de kiné et le bilan ergo à l’ESEAN l’après-midi.
Une petite séance avec mami en fin de journée: 20 minutes de concentration avec le jeu HABA (bâtons de couleur), Maïa participe et pourtant sa tête est lourde, les gouttes dans les yeux accentuent son état de fatigue. Notre chipie réagit et rit quand Isabelle l’imite et lui dit «Tu rêves Maïa?».

En fin de séance, Maïa tente à son initiative de sautiller sur le trampoline.
Dans le jardin, une enfant pleine de vie qui court, shoote, fait de la balançoire tout cela naturellement. Le grand air la revigore! 

L'Hebdo de Maïa du 25 au 31 mai 2015
La balançoire, Maïa adore ça!!!

La balançoire, Maïa adore ça!!!

Jeudi, Maïa a rendez-vous chez l’ophtalmo à Angers.
Papi et mami sont fièrs de leur petite fille qui attend sagement dans la salle d’attente. Notre petit chaton se laisse examiner sans difficulté!
Sa vue est bonne, pas besoin de lunettes!
L’après-midi, Fabien, le kiné, qualifie sa séance de formidable. Il remarque aussi que Maïa essaie de sauter.

Vendredi matin, bonne matinée à l’école Beaulieu.

L’après-midi, Chantal et Maïa finalisent les jolies surprises préparées pour la fête des mères!
Je suis la plus heureuse des mamans...Merci Chantal pour tes délicates attentions.
Maïa a énormément de chance d’être aimée et entourée par une nounou si FORMIDABLE! 

Un magnifique set de table!!!

Un magnifique set de table!!!

Samedi matin, départ en train pour Paris!
Maïa est heureuse de partir en vadrouille! Grand bonheur de retrouver tati Audrey et Hugo! 

 

Dimanche, grosse frayeur au moment du déjeuner, Maïa fait une vilaine chute. Assise sur un tabouret, elle perd l’équilibre et se cogne la tête.
Beaucoup de pleurs, le nez qui saigne abondamment...Inquiète, j’appelle les pompiers qui préfèrent l’emmener en observation à l’hôpital Necker.

En fin de journée, Maïa a retrouvé sa bonne humeur, nous quittons les Urgences, je suis rassurée. 

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29 mai 2015 5 29 /05 /mai /2015 22:25

Nombre d’heures de jeu: 7,5H

 

Baromètre de la semaine:

 

Bilan ergo et kiné à l’ESEAN

2 journées d’observation à l’IME

Un beau week-end au Pouliguen

 

Lundi matin, nous avons RDV à l’ESEAN pour un bilan avec l’ergothérapeute et une première séance d’observation avec la kinésithérapeute.

Il y a 2 mois, j’avais contacté la neuropédiatre du centre afin de demander une prise en charge post opératoire.

Après étude du dossier de Maïa, l’ESEAN nous propose 3 séances de kinésithérapie afin de voir s’ils seront en mesure de lui apporter une rééducation adaptée ainsi qu’un bilan ergo.

L'ergothérapeute analyse les besoins, les habitudes de vie et l'environnement du patient. Il établit un diagnostic qu'il est amené à réajuster au fil de la rééducation.

Lors de ce premier rendez-vous, nous abordons les difficultés rencontrées par Maïa au quotidien.

* Une poussette adaptée: Maïa sait marcher mais se fatigue vite. Sa poussette n’est plus adaptée à sa taille. Nous choisissons une poussette plus grande donc plus confortable...

* Un casque: Maïa doit rencontrer un appareilleur pour la réalisation d’un casque sur mesure

* Essai d’un tricycle adapté

Maïa pourra bénéficier d’un suivi ergo sur du long terme...

La première séance de kiné est plus «difficile», Maïa est vite déconcentrée par les enfants autour d’elle....

En début d’après-midi, retrouvailles avec Sophie pour une séance plus intéressante que les 2 dernières sur le plan de la concentration. 

Activité dessin, installées face à face, Maïa crayonne plus de 15 minutes sans que Sophie n’ait à hausser le ton pour qu’elle reste assise sur la chaise.Difficile de faire des ronds ou des traits mais Maïa accepte que Sophie guide sa main.

Notre petite belette a tendance à tricoter avec ses doigts quand tati lui explique comment mettre les épées dans le jeu «Baril du pirate».

Sophie: «Je l'ai trouvée beaucoup plus coopérative que les dernières séances. Il faut toujours avoir une certaine fermeté dans les activités proposées pour ne pas "perdre" Maïa.»

Sophie note de nombreuses absences...

Après un bon goûter, petite récréation et agréable moment avec Agnès!

Mardi matin, Maïa retrouve toujours avec autant de plaisir ses copains de l’école Beaulieu! Direction le poney club en minibus!!! Maïa ne s’en lasse pas. Les séances en groupe se passent bien. Vanessa et Hada sont vigilantes mais Maïa est plutôt obéissante et accepte facilement de «partager» les poneys avec les autres..

La séance de kiné avec Fabien est plus difficile. Maïa fait de nombreuses crises qui la fatiguent terriblement.

En récréation, Catherine remarque que petit chaton a du mal à marcher. En salle, lecture, musique, beaucoup de sourires... Deux décharges perturbent la concentration de Maïa qui tente tant bien que mal d’enfiler quelques perles...

Mercredi matin, Maïa est encore bien fatiguée. Christine parvient tout de même à l’intéresser à l’histoire de Juliette (20 minutes). Elle bave et porte beaucoup les objets à la bouche. Malgré cela petit chaton babille et l’aurait appelée «Tine» deux fois!

Avec Colette, Maïa est calme, peu bavarde. En bas de l’immeuble, petit chaton essaie d’ouvrir la porte en disant «ouvri»! En salle, seuls les livres l’intéressent. Quand Colette lui propose un jeu qu’elle ne veut pas elle la regarde bien dans les yeux et lui répond ‘’Non’’.

L’après-midi, deuxième rencontre avec l’ergothérapeute et la kinésithérapeute de l’ESEAN.

Deux journées d’observation à l’IME Ile de Nantes:

Jeudi matin, je dépose Maïa pour sa première journée d’observation à l’IME. J’appréhende un peu de laisser ma petite belette toute une journée à l’école.

C’est la première fois qu’elle sera prise en charge seule, hors de la maison, avec des personnes qu’elle ne connait pas toute une journée !

Nous arrivons les premières pour visiter l’école, la cantine, la cours de récréation...

Je souris quand je vois que le groupe des petits s’appelle NEMO.

Maïa est entourée de 6 autres enfants (5 garçons et une petite fille).

Pas de pleurs quand je la laisse, Maïa semble ravie de découvrir ce nouvel endroit. Les deux journées se passent très bien.

Pas de difficultés pour partager le repas avec les copains à la cantine.

Bilan des deux journées : une petite fille pleinement dans la relation qui rentre dans les critères d’entrée…

Une commission doit avoir lieu prochainement pour confirmer l’admissibilité de Maïa.

Si sa demande d’inscription est confirmée, il faudra attendre qu’une place se libère. Certaines familles attendent depuis 2 ans…

Week-end de la Pentecôte au Pouliguen…

Arrivée au Pouliguen: Maïa qui s'est endormie en fin de trajet, se réveille alors que nous sommes près de l'église. Elle s'esclaffe aussitôt, elle reconnait l'endroit et sait très bien que nous sommes arrivés.

Beaucoup de crises, pourtant Maïa refait de la trottinette comme avant.

Elle semble ravie de nous épater (sommes toujours très vigilants tout en lui laissant un peu d'autonomie).

A table, elle fait des efforts pour manger proprement son dessert.

Après un bon week-end à la mer qu'elle apprécie énormément, petite escapade dans le jardin de Saint- Sébastien…Maïa joue au ballon, court, fait de la balançoire sans aide. Très bons échanges dans le rire.

Depuis qu’elle est allée à l’IME, Maïa essaie de sauter à plusieurs reprises (a-t-elle testé le grand trampoline dans la cour de récréation ?)…

 
L'Hebdo de Maïa du 18 au 24 mai 2015

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25 mai 2015 1 25 /05 /mai /2015 22:06

EEG du mercredi 13 mai à Angers...

Maïa a fait son premier EEG depuis son opération il y a 3 mois. Notre grande fille s'est laissée faire sans problème et est restée tranquille durant les 20 minutes d'enregistrement.

Nous devions dans la foulée revoir le professeur chargé du suivi de Maïa.

Nous apprenons qu'elle ne pourra pas nous recevoir, que ses RDV de la journée sont annulés.

Nous sommes également informés de son départ pour le CHU de Lille au mois de juillet.

Heureusement, les manipulateurs (qui sont à chaque fois les mêmes) sont là pour m'écouter et échanger. Nous repartons avec le CD d'enregistrement que nous devons remettre à la Fondation Rothschild le 2 juin (IRM).

La neurologue me joint par téléphone 2 jours plus tard.

Malheureusement, je suis à Paris, dans la rue avec Maïa qui me tient la main. "Idéal" pour échanger...

La neurologue avec toute sa délicatesse habituelle me dit "c'est vraiment pas terrible". 

Compte tenu des crises persistantes, je me doutais que l'EEG ne serait pas parfait mais je m'attendais à quelques améliorations.

Elle me demande quand même si les crises sont moins fortes (ce qui est vrai, plus de vilaines myoclonies responsable de chutes brutales de la tête sur la table).

Je lui exprime un peu ma tristesse, ma déception.

Et là elle me répond: "Le problème Madame, c'est que vous vous êtes mis en tête que cela serait comme Candice!". 

Nous avions évoqué la callosotomie+ le stimulateur nerf vague pour Maïa.

Je ne sais quoi lui répondre...si, que nous attendrons à présent le RDV avec Rothschild. 

Compte tenu de son départ, j'espère qu'ils accepteront de suivre "complètement" Maïa. 

Les déplacements ne me font pas peur, comme vous le savez j'irai au bout du monde s'il le faut.

 

RENTREE 2015/2016

Aujourd'hui, dans la boîte aux lettres, un courrier de la MDPH (Maison Départementale des personnes handicapées)...

J'attends depuis plus de 2 mois une réponse suite à ma demande de "redoublement" et de prise en charge par une AVS pour le mois de septembre.

La MDPH est informée depuis des mois de mes difficultés pour inscrire Maïa dans un IME. Tous les établissements contactés hormis celui de l'Ile de Nantes refusent le dossier de Maïa ( la cause, son épilepsie).

L'école n'est évidemment pas une prise en charge adaptée sur du long terme; mais il est IMPENSABLE QUE MAIA N'AIT AUCUN TEMPS PARTAGE AVEC DES ENFANTS à la rentrée!!!

La réponse reçue est négative:

-refus d'orientation à l'école

- refus de CLIS

-refus d'AVS

J'ai 15 jours pour leur répondre et passer en commission...

JE SUIS INDIGNEE, EN COLERE...comment peut-on laisser des enfants (ou adultes d'ailleurs) sans prise en charge adpatée!

Nous sommes des familles démunies face à des organismes ne répondant pas aux besoins de nos enfants extra-ordinaires.

J'ai une réunion pédagogique à l'école le 12 juin mais à quoi bon sans notification favorable.

 

2 journées d'observations en IME la semaine prochaine:

Jeudi et vendredi prochain, Maïa va 2 journées en observation dans un IME, le seul établissement ayant accepté d'étudier son dossier.

Pour la première fois, ma petite belette va passer une journée complète hors de la maison encadrée par des personnes autres que Chantal, Mami, Maman, les copains les bénévoles.

Elle va manger à la cantine avec des copains...

J'espère que cela va bien se passer et qu'elle sera bien entourée.

 

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  • : Je m'appelle Maïa. Je suis née le 4 avril 2009. Je présente un retard de développement avec troubles du spectre autistique. J'ai commencé la méthode des 3I au mois d'octobre 2011. Ce blog permet à mes bénévoles, ma famille et mes amis de suivre mes progrès au quotidien. Ce blog permet également à ma maman de partager notre expérience...
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