Suivre ce blog
Administration Créer mon blog
12 avril 2015 7 12 /04 /avril /2015 22:11

Après un agréable lundi de Pâques, Maïa retrouve avec plaisir ses copains de l’école Beaulieu.

Mardi matin, les enfants prennent pour la première fois le minibus pour visiter le poney club des Ecuries du Clos!

Après les vacances de Pâques, Maïa et ses copains auront la chance de prendre 8 cours de poney...Notre petite belette est ravie d’autant plus qu’elle connait les lieux et Marie la monitrice!

Quand Chantal vient la chercher, elle retrouve une petite fille aux anges!

 

Je craignais que Maïa ne comprenne pas qu’il fallait «partager» le poney. Je pense que cela lui fera du bien, lui apprendra les sorties en groupe et surtout le «CHACUN SON TOUR».

 

Après le déjeuner et une bonne sieste, Maïa fait une crise qui la projette vers l’avant. Chantal la rattrape in extremis....

Nouvelle crise avec chute en salle...Heureusement, Maïa porte son casque...

 

Depuis l’opération, les crises persistent, plus ou moins nombreuses.

Maïa porte à nouveau les objets à la bouche. Elle babille, prononce «des petits mots» ce qui remonte notre moral...

 

En début de soirée, Maïa est prise de vomissements. Nous craignons une occlusion car notre petite belette n’a pas retrouvé son transit depuis l’opération.

 

A notre arrivée aux urgences, les médecins nous confirment une constipation +++. 

Après 2 jours d’hospitalisation, un lavement par sonde nasogastrique, Maïa rentre à la maison.

Ma petite fille a encore été très courageuse...

 
L'Hebdo de Maïa du 6 au 12 avril 2015

Un beau week-end SANS CRISE!

 

Samedi après-midi, direction le Pouliguen...

 
L'Hebdo de Maïa du 6 au 12 avril 2015

Grand bonheur de jouer sur la plage, Maïa m’aide à faire un château en mettant du sable avec sa main dans le seau.

 

L'Hebdo de Maïa du 6 au 12 avril 2015
L'Hebdo de Maïa du 6 au 12 avril 2015

Quelques tours de manège, une niniche pour le goûter, BONHEUR!

Chouette, mes cousins Gabriel et Kelyan sont là pour le week-end...

 
L'Hebdo de Maïa du 6 au 12 avril 2015

Dimanche, découverte du Carnaval!!!

Maïa est en PLEINE FORME, aucune crise observée depuis samedi matin...

Cela fait du bien...

 

L'Hebdo de Maïa du 6 au 12 avril 2015

Partager cet article

Published by maia-methode3i
commenter cet article
12 avril 2015 7 12 /04 /avril /2015 19:37

Samedi 4 avril, tu as eu 6 ans mon petit chat....

Nous avons passé un bel après-midi entourés de tes copains, Maxence, Gabrielle, Sarah et Candice.

Tu souriais, tu as essayé de souffler tes bougies, tu en as bien profité!

Décoration sur le thème de Pâques...

Décoration sur le thème de Pâques...

HAPPY BIRTHDAY, MAÏA 6 ANS....
Un cake aux pommes et le classique...fondant au chocolat pour les GOURMANDS!!!

Un cake aux pommes et le classique...fondant au chocolat pour les GOURMANDS!!!

Pour commencer, une pêche à la ligne...

Pour commencer, une pêche à la ligne...

Maïa essaie de souffler ses bougies!!!!

Maïa essaie de souffler ses bougies!!!!

HAPPY BIRTHDAY, MAÏA 6 ANS....

Partager cet article

Published by maia-methode3i
commenter cet article
30 mars 2015 1 30 /03 /mars /2015 21:40

Cela fait 5 semaines que ma petite Maïa a été opérée.

 

Malgré des crises persistantes, Maïa vit mieux au quotidien. 

Nous notons toujours en moyenne une crise tonique au réveil, une dans l’après midi et deux crises partielles dans la journée.

 

Depuis plus de 2 ans, nous vivons avec l’épilepsie. J’ai parfois l’impression que nous nous sommes trop habitués à ces «vilains orages» qui perturbent le quotidien de Maïa. 

 

Après une crise, Maïa est moins fatiguée et retrouve plus vite le sourire.

 

Certaines journées restent difficiles avec des crises plus nombreuses. 

 

Pour le moment, la callosotomie a apporté du bien-être à Maïa qui a largement retrouvé sa joie de vivre. 

 

Notre petite belette est une vraie «pipelette». Elle babille, veut parler.

Comme je l’écrivais il y a quelques jours, nous percevons des petits mots comme «ça va», «dedans»...Hier, nous l’avons même entendu dire «A veu»...mot qu’elle n’avait pas prononcé depuis plus d’un an.

 

Même si les apprentissages restent difficiles, nous notons une évolution de «son expression»...

 

Depuis notre retour à la maison, Maïa ne me quitte pas d’une semelle, elle est plus sensible et pleure en contexte. 

Les nuits sont difficiles car elle se réveille dès que je ne suis plus près d’elle. Elle peut se lever 3, 4 fois. Elle me fait marcher la bourrique.

 

Demain matin, Maïa retournera à l’école après presque 2 mois d’absence. La semaine dernière, nous sommes allées prendre le goûter avec sa classe. 

Elle a retrouvé avec grand plaisir Nicole sa maîtresse, les copains, la cour de récréation avec les vélos!

De belles retrouvailles avec Gabrielle, camarade toujours aussi gentille et prévenante avec Maïa.

 

Mardi matin, elle retrouvera ses copains de l’école Beaulieu...

 

J’espère que les prochains mois nous réserveront de jolies surprises. 

 

Et puis samedi 4 avril, Maïa fêtera ses 6 ans...

 

Quelques photos de ces dernières journées:

 

Un dimanche au zoo de la Boissière du Doré

 
L'Hebdo de Maïa du 18 au 29 mars 2015
L'Hebdo de Maïa du 18 au 29 mars 2015
L'Hebdo de Maïa du 18 au 29 mars 2015
MA BOUILLE D'AMOUR!!!!!!!!!!!!

MA BOUILLE D'AMOUR!!!!!!!!!!!!

Partager cet article

Published by maia-methode3i
commenter cet article
18 mars 2015 3 18 /03 /mars /2015 14:50

Maïa a été opérée le mardi 17 février d’une callosotomie totale. Après 15 jours d’hospitalisation, nous sommes rentrées à la maison le lundi 2 mars. 

Elle doit se reposer, retrouver l’appétit car elle a presque perdu 5 kilos à l’hôpital.

Après 3 jours de convalescence chez papi mami, nous regagnons notre maison.

Petit chaton retrouve ses petites habitudes, ses jouets, ses objets fétiches comme le Père Noël, le livre de Rainponce, les photos...

 

Les crises persistent. Les jours passent mais ne se ressemblent pas. 

Du 2 au 6 mars, nous notons en moyenne 3 crises «moyennes» le matin (tête le plus souvent vers la droite avec un bras sur le côté= crise partielle) et 2 «toniques» l’après-midi qui entraîneraient une chute. Nous ne la quittons pas d’une semelle.

Cette situation est difficile à vivre car notre petite puce ne peut pas évoluer à sa guise. Nous vivons avec le stress permanent d’une chute.

 

La cicatrisation est bonne, l’oedème s’est vite résorbé (4 jours). Maïa ne doit pas se cogner la tête durant au minimum 3 mois (afin que la «fracture» de l’os crânien se consolide complètement).

 

Depuis l’opération, nous notons beaucoup de changements (certains radicaux) dans l’attitude et les habitudes de Maïa:

 

  • Au niveau alimentaire: elle ne veut plus boire de biberon de chocolat. Ce dernier lui était TRES IMPORTANT depuis sa naissance et ceci dès son réveil...

  Elle semble moins apprécier le fromage, les champignons qu’elle adorait...elle rechigne même à manger de la mousse au chocolat.

En revanche, Maïa accepte volontiers de la brioche trempée dans du lait le matin.

 

J’ai l’impression qu’elle «découvre» le goût de certains aliments, elle ne mange «plus» de façon compulsive.

 

  • Elle ne PORTE PLUS LES OBJETS A LA BOUCHE: ce changement a été radical dès son réveil de l’opération. Hormis doudou, Maïa ne met plus tout et n’importe quoi à la bouche. Durant les 5/6 premiers jours, le réflexe était parfois là mais Maïa s’arrêtait une fois l’objet près de la bouche.

 

  • Elle ne bave plus

 

  • UN REGARD VIF et SURTOUT BEAUCOUP DE SOURIRES

 

  • Elle dissocie mieux sa main droite de sa main gauche: Maïa utilise «un peu plus» sa main gauche.

 

Lorsqu’elle n’est pas parasitée par une crise, sa motricité fine est meilleure.

 

Durant l’hospitalisation, Maïa a découvert le jeu PUISSANCE 4. Au début, elle essayait de mettre les pions dans les trous. Après lui avoir montré la fente, elle les insère plus facilement. Elle parvient même à pivoter son poignet...

 

  • Elle éprouve moins le besoin d’allonger ses jambes sur nous lorsqu’elle est assise à table

 

  • A table, Maïa boit mieux toute seule, repose bien son verre et ne le renverse plus comme elle le faisait systématiquement
  • MAÏA BABILLE ENORMEMENT, elle donne VRAIMENT L’IMPRESSION DE VOULOIR PARLER. 

Beaucoup de tatata, de tita pour les animaux....

Nous percevons certains mots comme: donne, canard, ascenseur, ordinateur, docteur...

Anecdote: en arrivant chez le médecin, je lui dis « c’est le docteur», Maïa répète Docteur. 

Le médecin me regarde et me dit: «J’ai bien entendu comme vous, c’est chouette, Maïa répète des mots!».

 

  • Elle ne déchire PLUS DU TOUT les livres. Maïa tourne mieux les pages et apprécie toujours autant de regarder les images. Elle n’a pas encore la notion d’endroit/ envers.

 

Samedi 8 mars, une journée difficile

 

Alors que nous sommes parties 2 jours au Pouliguen, Maïa fait 15 crises dans la journée de samedi. 

Nous notons des crises toniques, des absences, des crises partielles....Maïa récupère difficilement entre deux. Elle est épuisée.

Je suis DEMORALISEE...

 
L'Hebdo de Maïa du 2 au 15 mars 2015

Juste avant d’avoir une très grosse crises de presque 2 minutes...

 

Semaine du 9 au 15 mars

 

Dimanche, Maïa fait encore plusieurs crises. Les journées de lundi et mardi ne sont pas «terribles» non plus; Maïa a l’air absent. Je retrouve cette fatigue persistante d’avant l’opération. Elle babille moins...

 

Mercredi, tati Catherine est venue passer l’après-midi avec nous. Maïa est en meilleure forme. Pas de crise observée l’après-midi...

La fin de semaine est meilleure. Nous notons principalement des crises partielles (tête qui tourne côté arrière droit).

Notre petite puce baragouine à nouveau. 

 

Du 16 au 18 mars...

 

Très bon début de semaine, avec une moyenne de 4 crises partielles par jour.

Maïa est mieux mais le sentiment que nous marchons sur un fil ne me quitte pas.

Je ne quitte pas Maïa de la journée (elle non plus d’ailleurs).

Les nuits sont plus difficiles car elle se réveille 2/ 3 fois si je ne suis pas près d’elle.

 

Maïa perd ses premières dents...

 

Mardi 17 mars, cela fait un mois qu’elle a été opéré et Maïa perd ou plus exactement avale sa première dent...

Mercredi 18 mars, une deuxième dent tombe et part elle aussi dans le bidon!

 

Que va t’on dire à la petite souris?

 

Mon petit doudou a bien grandi et aura 6 ans dans 15 jours.

 

Malgré la diminution des crises, mon moral de maman n’est pas au top. 

Depuis une semaine, je ne cesse d’échanger avec la MDPH, les IME du Sud Loire. Aucun n’a à ce jour de place pour accueillir Maïa en septembre.

Son épilepsie est un GROS PROBLEME et ces établissements considèrent ne pas être en mesure de la prendre en charge.

Les médecins de ces établissements chargés d’étudier le dossier de Maïa évoque une prise en charge en IEM (établissement pour enfants avec handicap moteur).

Mais impossible selon la MDPH car Maïa marche, «elle n’est pas en fauteuil»...

Les institutions se renvoient la balle.

 

Une assistante sociale m’a conseillée d’écrire à l’ARS, de mettre en copie le Procureur de la République et de prendre RDV avec notre député...

 

Un autre COMBAT s’annonce...

 

Partager cet article

Published by maia-methode3i
commenter cet article
11 mars 2015 3 11 /03 /mars /2015 22:32

Après tant de mois difficiles, plusieurs échecs de traitements (antiépileptiques/ corticothérapie/ régime cétogène), la chirurgie est devenue inévitable pour soulager Maïa de ces crises d’épilepsie pluriquotidienne.

 

Les équipes du CHU d’Angers et de la Fondation Rothschild ont convenu que la callosotomie était l’option thérapeutique «la plus adaptée»

 

Comme on le lit souvent, la chirurgie est l’ultime recours face à une épilepsie pharmaco-résistante. L’épilepsie de Maïa est «généralisée», multifocale...elle s’apparente au syndrome de Lennox Gastaut.

 

La callosotomie est une opération neurochirurgicale qui consiste à retirer partiellement ou totalement le corps calleux reliant les deux hémisphères cérébraux. Cette intervention a pour objectif d’éviter que les crises ne se généralisent  et donc de supprimer les chutes. 

 

On dit que la callosotomie n’est pas un soin curatif mais un soin palliatif de l’épilepsie. 

On note dans 1/3 des cas une amélioration très significative, 1/3 une amélioration significative et 1/3 sans effet bénéfique.

 

Croisons très fort les doigts pour que Maïa fasse partie du premier tiers comme la petite Candice que nous avons eu la chance de rencontrer et dont la vie a été TRANSFORMEE par la callosotomie.

 

Maïa aura une callosotomie totale.

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Lundi 16 février 2015

 

Maïa est hospitalisée depuis 14H. Après un petit week-end parisien, nous sommes «prêts» pour l’opération QUI DOIT aider Maïa à aller mieux.

 

Notre petite belette n’est pas effrayée par l’hôpital qu’elle ne connaît que trop bien. L’endroit est différent d’Angers mais cela ne la perturbe pas. Les équipes sont très accueillantes.

 

L’opération est prévue pour le lendemain matin 8H.

 

Nous avons la chance de bénéficier d’une chambre individuelle pour la première nuit.

 

Un dîner goulûment apprécié par Maïa, une douche à la bétadine pour se désinfecter avant l’opération, je me prépare à la plus «longue» nuit de toute ma vie...

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Même doudou a le droit à son badge d’entrée...Peut-être que le chirurgien pourra lui faire quelques sutures...il en a bien besoin ce petit doudou!

 

 

Mardi 17 février 2015

 

6H30 le réveil sonne, maman Méli n’a pas dormi de la nuit...

 

La nuit, le noir, l’angoisse, le bruit des chariots dans le couloir, les hurlements d’un enfant dans sa chambre. On réfléchit, on ressasse les dernières semaines. On repense au xdernières paroles du neurochirurgien lors du rendez-vous, au mot «IRREVERSIBLE». On se demande encore si on fait le bon choix. L’opération est lourde et ne garantit pas de faire cesser les crises. Ces chutes, myoclonies, crises généralisées, absences qui plombent le quotidien de Maïa depuis 3 ans. Celles qui font que notre petite fille ne progresse plus, ne vit plus normalement par crainte d’une chute qui pourrait la blesser.

 

A 7h, je réveille Maïa pour une nouvelle douche à la bétadine. Je crains les pleurs car le biberon du matin est sacré et aujourd’hui, elle doit rester à jeun avant l’opération.

Maïa gratifie les 3 infirmières d’un large sourire et se laisse faire.

 

2 chutes dont une en prenant sa douche et 4 myoclonies effacent mes «doutes» de la veille. La callosotomie est LA MEILLEURE solution pour aider Maïa à aller mieux.

 

A 7H30, le brancardier vient la chercher, direction le bloc opératoire.

 

Nous patientons un bon moment en salle de réveil. Il est à peine 8H, les infirmières s’activent, les machines sont allumées les unes après les autres. 

Je regarde mon petit chat tout sourire sur le brancard. Le produit injecté quelques minutes avant pour la calmer la rend plutôt joyeuse. Elle babille, rit.

L’anesthésiste, une jolie jeune femme, me rassure et m’explique que l’intervention devrait prendre la demi-journée.

 

A 8H30, l’équipe prend en charge Maïa. Je lui fais un dernier bisou, lui répète à plusieurs reprises que je l’aime. Le chariot s’éloigne et je remonte en pleurs à la cafétéria pour  la matinée la plus longue de ces 33 dernières années.

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Départ pour le bloc...toujours avec le sourire

 

13H40, le téléphone sonne

 

Comme prévu, l’opération dure un peu plus de 4H. 

Maïa est en salle de réveil, la tête bandée, avec une sonde naso-gastrique et des perfusions sur chaque main. Même si nous sommes «préparés», cela reste un choc de voir son enfant dans cet état.

Le réveil est un peu difficile mais les infirmières font le nécessaire pour calmer la douleur.

Nous ne savons pas vraiment si Maïa fait une crise à ce moment-là: ses dents sont serrées...ou est-ce un effet secondaire de la morphine?

Les premiers tests sont bons: Maïa bouge bien ses jambes et ses bras.

 

A 15H, Maïa est hospitalisée en soins intensifs. 

 

La neurochirurgien qui l’a opérée nous explique que l’opération s’est bien passée. Pas de mauvaise surprise en ouvrant, c’était même «plutôt joli à voir» selon elle. 

 

La première nuit est très difficile. Maïa se réveille plusieurs fois et touche sa tête (côté droit) avec sa petite main en geignant.

 

Quand ce n’est pas la douleur qui la réveille, c’est le bruit des machines...

La sonde naso-gastrique censée être utilisée pour injecter les médicaments la gêne. A 2h du matin, on lui retire car elle ne «fonctionne» pas...

Dans la nuit, Maïa accepte de boire un biberon de chocolat. Je ne sais pas encore que ce sera le dernier car depuis Maïa n’en a jamais voulu!

Pas de crise notée durant cette première nuit sans corps caleux...

Ces 3 dernières semaines, Maïa se raidissait 2/3 fois en deuxième partie de nuit.

Mercredi 18 Février 2015        J+1

 

Maïa est très fatiguée et dort une partie de la matinée. Elle récupère de sa nuit très difficile.

Lorsqu’elle se réveille, elle jette un oeil à papa et maman. J’ai même le droit à un petit sourire. Elle ne quitte pas ses doudous qu’elle serre fort contre elle. 

Difficile de lui faire avaler quelque chose, biberon au chocolat, beurre, purée...Elle refuse même de prendre ses antiépileptiques.

 

A 14H, le bandage et toutes les sondes sont retirées. Maïa est HYPER COURAGEUSE car retirer le drain qu’elle a sur la tête est douloureux.

 

Pour l’aider, je lui «raconte» l’histoire de Nemo. Maïa regarde, réceptive aux images du livre qu’elle aime tant. Elle cesse de pleurer pendant les soins des infirmières.

 

Je suis rassurée car la cicatrice que je craignais tant se voit à peine. 

 

Maïa dort la majorité de l’après-midi. Durant ces phases de réveil, elle nous regarde mais n’a pas encore la force de sourire.

 

Cette nuit, c’est papa qui dort avec petit chaton.

 

 

L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Les infirmières ont retiré le drain et le bandage...

 

 

Jeudi 19 février 2015          J+2

 

La nuit dernière a été meilleure. Maïa ne boit et ne mange toujours pas. Elle refuse de prendre ses médicaments.

 

La micropakine est administrée par voir sanguine. 

Il faut absolument que Maïa prenne le lamictal et l’inovélon sinon elle devra de nouveau avoir une sonde naso-gastrique

Depuis 9h ce matin, 3 décharges observées (2 avec le bras gauche qui se lève).

 

A 11H10, elle dort quand soudain une crise tonique de 10 secondes avec les 2 bras qui se lèvent sur le côté. 

Je suis démoralisée...

 

Dans la journée, plusieurs secousses observées (10 environ) avec un bras qui se lève plutôt plié sur le côté.

 

La médecins me rassurent en m’expliquant qu’il est impossible d’en tirer une conclusion. Il faut attendre 3 semaines à 1 mois avant de se prononcer...

 

En milieu d’après-midi, Maïa sort des soins intensifs.

 

 

Vendredi 20 février 2015   J+3

 

Après une nuit un peu courte (endormie tard et réveillée par une petite voisine un peu bavarde), impossible pour Maïa de grignoter quelque chose (ni biberon/ ni beurre).

 

Après un peu de forcing, elle accepte de prendre les comprimés de lamictal et d’inovélon. 

La micropakine es toujours administrée par voie intraveineuse.

 

Plusieurs crises observées durant la journée:

 

9H30: 2/3 bras levés 

 

9H48: une crise de 7/8 secondes, allongée sur le dos, Maïa pivote sur la gauche et attrape  les barreaux du lit

Son oeil droit clignote rapidement, elle ne semble pas «complètement» absente et donne même l’impression de vouloir se retenir aux barreaux du lit

 

10H05: une décharge, les bras repliés de chaque côté de la tête

 

10H15: une décharge

 

11H50: bras droit plié sous l’oreille et le gauche tendu vers la barrière avec sourire. Cette décharge intervient après l’avoir redressée sur le lit = sans doute due à l’émotion, la peur d’être manipulée. Maïa souffre encore, elle a certainement un torticolis. 

 

Maïa prend sa première douche depuis l’intervention avec shampoing à la bétadine. Beaucoup de pleurs avant et après mais dans la douche elle trouve la force d’attraper la pomme de douche...

Une petite fille encore bien courageuse...

Elle fait quelques pas jusqu’à la salle de bain soutenue par Laura l’infirmière.

 

12H30: elle accepte de manger une mousse au chocolat

 

21H: une crise avec bras qui se soulèvent

 

Ce soir c’est papa qui reste dormir...

 

Durant la nuit, la dernière perfusion est retirée. Maïa n’est plus du tout «branchée». Elle doit à présent retrouver l’appétit, s’hydrater et prendre tous ses médicaments.

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Epuisée après ma première douche et mon premier shampoing...

 

Samedi 21 Février 2015     J+5

 

Maïa se réveille vers 8H. Une première décharge observée à 9h avec rire et deux bras qui se soulèvent.

 

Pour le petit déjeuner, elle accepte de manger une mousse au chocolat avec ses médicaments.

 

Grand bonheur de voir papi et mami! Maïa a besoin de se faire dorloter.

Notre petite belette a l’air tristoune. Qu’il est dur de la voir ainsi...

Elle fait ses premiers pas dans le couloir mais il faut la soutenir car elle ne peut marcher toute seule.

Grande tristesse quand papi et mami partent...l’émotion est telle que Maïa fait une décharge. 

 

Plusieurs décharges observées dans la journée dont une plus importante 10 secondes toujours avec le bras gauche tendu sur le côté.

 

L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Je ne veux pas manger alors maman fait le pitre en jetant Rainponce dans l’assiette...

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Découverte du puissance 4 avec ma voisine de chambre. Je ne suis pas très à l’aise car j’ai un torticolis...

 

Dimanche 22 février 2015   J+6

 

Maïa reprend du poil de la bête et je l’habille à nouveau...

 

En début d’après-midi, une agréable surprise l’attend! Marie-Edith et son mari sont venus nous rendre une petite visite!

Marie-Edith était l’auxiliaire puéricultrice de Maïa à Paris. Des liens très forts se sont créés durant ces 2 ans et demi passés à la crèche.

J’aide Maïa à faire quelques pas dans le couloir quand Marie-Edith arrive.

Maïa donne l’impression de la reconnaître aussitôt! Elle lui fait un grand sourire et se blottit dans ses bras (elles ne se sont pas vues depuis 1an 1/2)...

Nous sommes tous très émus...

 

Maïa a été très gâtée et prend beaucoup de plaisir à ouvrir ses cadeaux! Je ne l’avais pas vue comme cela même à Noël!!!

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

En fin de journée, Maïa a la permission de sortir s’aérer au parc des Buttes Chaumont situé en face de l’hôpital.

Surprise! Tati audrey, tonton Franck et Hugo nous attendent!

Quand Maïa aperçoit le landau, elle quitte vite la poussette pour voir son cousin!

 

Quel plaisir d’être tous ensemble!

Maïa fait encore quelques pas trop contente de promener son cousin...

 
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Du lundi 23 février au vendredi 27 février 2015...

 

Cela fait une semaine que Maïa est hospitalisée, 6 jours qu’elle a été opérée.

Malgré quelques crises persistantes, nous notons déjà plusieurs changements dans son comportement. Nous pouvons même parler de progrès.

La neuropédiatre trouve que son contact est TRES BON et que l’oeil est VIF.

 

Maïa n’est plus fatiguée après une crise. 

 

Ma petite belette a une volonté de fer.

 

Nous quittons l’hôpital le vendredi 27 février après un dernier scanner de contrôle. Maïa a un petit épanchement sur le côté droit de la tête.

3 jours après sa sortie, il s’est résorbé.

 

Un EEG de contrôle est prévu à Angers au mois de mai. Le prochain RDV à la Fondation Rothschild est prévu début juin. 

 

Maintenant, Maïa va se reposer à la maison. Elle aura deux séances de kiné par semaine et pourra retourner à l’école début avril...

 

Elle doit encore porter son casque pour protéger sa tête...

 

L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015
L'Hebdo de Maïa du 16 au 27 février 2015

Une petite prière à l’église Sainte-Antoine avant de rentrer :)

 

Partager cet article

Published by maia-methode3i
commenter cet article
11 février 2015 3 11 /02 /février /2015 22:37

Nombre d’heures de jeu: 10,5H

Baromètre de la semaine:

Cette semaine Maïa est transformée : débordante d’énergie, pleine de vie, souriante, joyeuse, plus stable sur ses jambes…Nous ne l’avions pas vu comme cela depuis longtemps. Nous retrouvons notre petite Maïa !!!

Malheureusement, cette bonne humeur s’accompagne progressivement d’une HYPERACTIVITE qui monte en puissance en milieu de semaine. Maïa garde le sourire mais est très touche à tout, désobéissante. Elle répète « NON » à longueur de journée, comme un disque rayé. Elle dit « non » même toute seule devant un dessin animé.

Maïa jargonne, « raconte des choses », veut parler. Elle acquiesce de nouveau « Hum » quand on lui pose une question. On peut l’entendre dire  « dedans », « Ho », « Awoir »…

L’œil aussi vif que la main, elle bavarde et participe aux échanges. 

Dur dur ce week-end pour papa et maman, Maïa est « exigeante », crie beaucoup pendant les repas. 

On sent que la pression monte, comme dans une cocotte-minute. Maïa est joyeuse mais on sent que sa  petite tête est en « sur chauffe ». 

Nous savons que cette épisode « de mieux » est souvent annonciateur d’une série de crises souvent plus violentes.

Comme « prévu » ; une première crise lundi matin pendant le petit déjeuner, une chute à l’arrivée de Chantal, une crise de plus de 2 minutes avant la sieste, une chute sur le nez à l’arrivée de Sophie, une myoclonie durant la visite d’un IME,  5 décharges dans la nuit de lundi à mardi…L’orage revient en moins de 24h…

 

Un beau début de semaine, sourire, babillage, stabilité…

Lundi, bonne matinée à l’école Sainte-Thérèse. 

Excellente séance de poney… Marie, la monitrice n’a pas vu Maïa si rayonnante depuis bien longtemps. Notre petite belette babille, jargonne…Un bonheur de la voir si souriante !!!

Mardi, activité peinture à l’école Beaulieu. En début d’après-midi, petite promenade avec tati Cat pour le plus grand plaisir de Maïa! Catherine compte 1,2,3…elles courent puis tati dit « STOP » ! Mademoiselle Maïa se prête volontiers au jeu, s’arrête quand il le faut et repart au top départ.

Elle baragouine malgré des « NON ! » en pagaille. Pas de décharge observée…En  salle, plus difficile de l’intéresser, elle baîlle et se couche sur la banquette.

Danielle est heureuse de voir une petite fille pleine de vie.  « Je retrouve Maïa comme je ne l'avais pas vue depuis longtemps! Joyeuse, rieuse, plus stable sur ses jambes.... Aucune décharge, de beaux regards, des babillages, une super séance! Merci Maïa!» 

Avec Danielle, les activités choisies par Maïa sont souvent les mêmes : sac de balles, pâte à modeler, trampoline, lecture…. Petit chaton a du mal à rester concentrée plus de 10 minutes sur une activité.

Mercredi matin, elle est impatiente de jouer avec Christine mais à  peine installée sur la banquette avec les boîtes de couleur, que Maïa fait une décharge de 15 secondes, suivie d’une deuxième plus courte. 

Malgré la fatigue, elle insère, d’après Christine, les jetons dans les boîtes sans trop se tromper. Elles déclinent le jeu sous plusieurs formes: dedans, en pile sur le lit, pluie de bouchons etc…

Petit chaton babille, « raconte » des choses… quelques « mots » à la suite…Tellement surprenant, après plusieurs semaines sans baragouinage…

En récréation avec Colette, elle ne cesse de jargonner. Comme souvent en fin de matinée, Maïa, fatiguée, est plus instable sur ses jambes. Elle se laisse volontiers promener en poussette, et n’en descend qu’une seule fois pour mettre quelques feuilles dans une grille d’égout…

En salle, Maïa n’est pas réceptive aux activités proposées, préférant s’allonger sur le canapé mais apprécie volontiers les massages !

Colette : « Séance calme, sans crise. Même si elle s’est couchée très vite, Maïa m’a quand même parlée en me regardant bien dans les yeux. En partant, elle m’a clairement dit « au revoir » à deux reprises ! ».

Chantal est épatée: Maïa est hyper-expressive! L’œil aussi vif que la main, elle bavarde et participe aux échanges.

Mercredi, montée en puissance de l’Hyperactivité…

Quand Nathalie arrive, Maïa se réveille de sa sieste...Elle a l’air coquin, son sourire en dit long. Nathalie: «Je remarque tout de suite un changement. Elle est différente des autres jours. Maïa n’est pas amorphe, elle bouge beaucoup. Je dirais qu’elle est SUPER ACTIVE.».

En salle, elle n’obéit pas, fait tomber à plusieurs reprises la boîte de crayons. Elle est tellement rapide que Nathalie a à peine le temps de tout ramasser que notre coquine en profite pour balancer autre chose. Maïa ne veut pas de son casque, alors que les fois précédentes elle le mettait presque elle-même. Nathalie la canalise un moment avec les images d’animaux.

Maïa porte les objets à la bouche, bave. Impossible de lui faire faire du dessin, elle ne reste pas à la table. A deux reprises, elle s’assied face à Nathalie, la regarde avec malice et la prend dans ses bras pour lui faire un câlin.

Jeudi matin, dernière matinée d’école avant les vacances! Notre petite belette est rayonnante mais une petite crise sur le toboggan vient perturber ce beau début de matinée.

Avec Thérèse, Maïa est pleine d’énergie. En salle, elle manipule la clé, essaie d’attraper les objets sur les étagères, touche un peu à tout. Elle accepte de se poser 5 minutes dans le hamac… Gonflage d’un ballon de baudruche, Maïa apprécie de jouer avec. 

Essai de jeu avec les bébés mais sans grand intérêt, Maïa est trop touche à tout.

L’activité qui l’intéresse le plus reste celle des jetons à insérer dans la bouteille ou dans les boîtes. (Attention à la stéréotypie)

Thérèse observe quelques brèves décharges mais surtout beaucoup de paroles (peut-être « dedans » pour le jeu des bouchons et boîtes de couleurs). 

Avec Julia, elle répète « oh » de « Oh hisse » quand elle lève la poussette. En salle, Maïa provoque en « goûtant » la pâte à modeler, difficile de la canaliser. 

 
L'Hebdo de Maïa du 2 au 8 février 2015

Partager cet article

Published by maia-methode3i
commenter cet article
9 février 2015 1 09 /02 /février /2015 22:45

Nombre d’heures de jeu : 7,5H

Jeudi matin, alors que je viens de la déposer à l’école et que je cours chercher le casque oublié dans la voiture, Maïa fait une crise qui la projette face contre terre. Notre pauvre petite puce commençait tout juste à jouer avec les lego...

Les copines Gabrielle et Cléophée sont près d’elle et lui montrent les photos de leurs cahiers de liaison tandis que Maïa se repose.

En début d’après-midi, elle fait une crise plus importante (plus d’1 minute) avec Thérèse suivie de rires, de plaintes. Malgré cela, Thérèse la trouve plus stable, plus réceptive lorsqu’elle lui parle de thèmes tels que l’école (copains, maîtresse), son séjour à l’hôpital.

Jeux avec les bébés, la valise, la pâte à modeler, les jetons à insérer dans la bouteille.

A 16h25, Maïa ouvre la porte sans avoir entendu la sonnette (Julia est arrivée après)! Elle a une horloge dans la tête, aucun essai pour sortir avant cet horaire-là.

Avec Julia, Maïa manque d’équilibre ce qui l’amène à être plus vigilante voire même à l’asseoir. Petit chaton aime toujours qu’on lui raconte des histoires, allongée sur le matelas.

Vendredi matin, bonne matinée à l’école Beaulieu. Malgré la fatigue, elle ne s’endort pas et participe bien à l’atelier musique.

Sophie : «Je retrouve Maïa qui m'accueille toujours avec le sourire et me gratifie d'un bisou ». Activité pâte à modeler : elle aime toujours autant triturer la pâte avec ses petits doigts. Elle regarde sagement Sophie faire.

Bon moment de jeu (15 à 20 minutes) avec les jetons de couleur que Maïa insère un par un dans les 4 boîtes. Sophie nomme à chaque fois les couleurs mais n’insiste pas pour que Maïa les trie correctement. Elle réussit à TOUS les rentrer, réessayant quand elle n’y arrive pas, sans jamais s’énerver. Maïa se sert de sa main gauche pour mettre les jetons. Sophie : « Nous avons passé une séance très agréable avec une petite fille souriante, rieuse et en complète relation avec moi. Je l'ai trouvée en bien meilleure forme que les autres séances. »

Avec Gaëlle, Maïa apprécie la balade partagée entre la poussette et la marche. Rencontre d’un petit chat, Maïa la curieuse penche sa tête pour le suivre du regard. Quelle belle surprise de rencontrer Gabrielle, petite copine de classe! La petite fille très souriante court embrasser Maïa dès qu’elle la voit dans la rue. Elle lui demande si elle va bien...

Gaëlle est très touchée par la GENTILLESSE de Gabrielle. Maïa se lève et manifeste sa joie en poussant de petits cris, prête à suivre sa copine qui l’invite à jouer dans sa maison.

Gabrielle, une des rares copines de Maïa habite notre rue et nous ne le savions même pas... Peut-être aurons-nous l’occasion de la recroiser bientôt ?

En salle petits moments- avec le clown équilibriste...Maïa essaie de poser les billes, le balance...

Vendredi soir, petite escapade à la pizzéria...Maïa reconnaît bien l’endroit et s’empresse de s’installer pour déguster le traditionnel « Jambon/ Frites ».

Samedi matin, quel plaisir de revoir Dominique après plusieurs semaine OFF ! Activité à 3 en salle. Maïa participe comme elle peut. Elle a du mal à rester assise sur sa chaise durant une activité. 

Partager cet article

Published by maia-methode3i
commenter cet article
2 février 2015 1 02 /02 /février /2015 22:23

Nombre d’heures de jeu: 10,5H

Baromètre de la semaine :

Une petite fille fatiguée, de nombreuses crises et chutes

Un petit mot entendu par Marie-Claire : « Viens ! »

Diminution progressive de l’INOVELON

IRM sous anesthésie générale à la Fondation Rothschild

Confirmation d’une callosotomie totale au mois de février

Une opération « complexe », chargée d’angoisse mais TELLEMENT PLEINE D’ESPOIR...

Lundi matin, « bonne matinée » d’école même si Maïa s’endort encore 30 minutes durant la matinée...

Quand mami vient la chercher, petit chaton lui fait un grand sourire !

Contrairement aux dernières semaines, très bonne séance de poney ! Aucune crise ne vient perturber ce moment tant apprécié...

Mardi matin, Maïa est plus fatiguée à l’école Beaulieu. Dernière journée avec papi et mami avant le retour de Chantal !

En début d’après-midi, Sophie retrouve Maïa équipée de son petit casque. Petit chaton s’empare de la valise rose qui contient la vaisselle. Elle prend les objets, sans les jeter comme elle a pu si souvent le faire. Elles jouent avec tout ce petit nécessaire et les poupées installées comme des élèves à l’école. Maïa regarde, écoute, amusée par les histoires racontées par tati. Elle sourit, babille un peu, aime quand Sophie imite le loup. Un peu de dessin, installées à la table... «Cette séance aura été bien meilleure que la précédente où Maïa était très fatiguée. Aujourd'hui, même si je l'ai sentie un peu rêveuse, elle était plus en relation avec moi... Nous avons passé un bon moment.»

Comme Sophie, Catherine remarque que Maïa est en meilleure forme. Elles jouent avec les bébés. Quand Catherine lui demande de leur donner le biberon, Maïa le prend dans la caisse de jeux. Lecture des livres de Juliette avec une attirance particulière pour la page où le papa de Juliette lui donne le bain. «Je l'ai trouvée calme et j'ai eu le droit à beaucoup de regards.»

Mercredi matin, belles retrouvailles avec Chantal qui rentre d’un séjour de 3 semaines au Cambodge. Les «copines» reprennent sans difficulté leurs petites habitudes!

Maïa est aussi très heureuse de revoir Christine (dernière séance mi décembre). Notre petite belette est fatiguée, indécise et instable...Elle s’installe dans le hamac avec couverture et peluches pour une petite pause tendresse et comptines. Elle se laisse bercer et s’endort paisiblement.

Grand moment de joie quand à son réveil elle voit Marie-France accompagnée de Sacha! Sourires, yeux pétillants, quel plaisir de la voir si heureuse! En récréation, elle tient bien la main de Marie- France et Sacha qui la font « sautiller » doucement. Marie-France : «Ses grands sourires à l'un et à l'autre nous disent à quel point le jeu l'amuse. Elle en redemande en poussant des « oh » et ce qui ressemble à des « ouais » pour recommencer.» Une décharge de 3/4 secondes vient perturber la fin de la promenade. En salle, Maïa manifeste moins d’entrain (conséquence directe de la crise). Elle participe comme elle peut au jeu du «clown équilibriste» en donnant les pièces de bois à Sacha. 

En début d’après-midi, elle accueille tati Nathalie avec joie. «J’ai l’impression qu’elle est plus enjouée aujourd’hui. Mais une fois en salle je me rends compte qu’elle a du mal à se déplacer, elle traîne ses pieds.» Maïa a fait une crise de 30 secondes après la sieste. Fatiguée, elle jette les jeux, ne répond pas aux consignes. Séance difficile car peu d’interaction, 2 décharges observées. En sortant de salle, elle réagit quand Nathalie lui dit: «Viens Maïa je vais te montrer une photo d’Hugo».

Jeudi matin, Chantal récupère une petite fille très fatiguée à l’école (30 minutes de sieste).

Tandis que Marie-Claire enfile ses petits chaussons avant de partir en salle, Maïa sans doute impatiente lui dit « viens ! ».

Marie-Claire : «Très surprise et heureuse, je demande quand même à Chantal si elle a elle-aussi entendu ! ».
En salle, Maïa est bien fatiguée et « pique souvent du nez » pendant les activités.
Malgré tout, elle se fait bien comprendre lorsqu'elle désire faire de la pâte à modeler ou crayonner.

Agréable séance avec Agnès : une petite fille souriante, allant même jusqu'aux cris de joie en fin de séance ! En récréation, Maïa fait une crise d’une dizaine de secondes, petite halte pour mettre des feuilles dans une grille. En salle, lecture du livre "le vélo de Zoé", construction avec les gros legos puis partie de cache-cache avec la couverture. Maïa demande le hamac et là « j'ai eu droit à une série de cris de joie lorsqu'elle essayait de donner des coups de pied dans le cabas que je retirais lorsqu'elle arrivait ».La communication était établie !!!

Vendredi matin, belle séance de musicothérapie à l’école Beaulieu !
Déjeuner en tête à tête avec Chantal, sieste, puis balade sur les bords de Loire avant de prendre la route pour Paris !

Un chouette week-end parisien avant les rendez-vous tant attendus à la Fondation Rothschild le mardi...

Le 27 janvier, Maïa est convoquée en fin de matinée pour un IRM sous anesthésie générale. Notre petite belette est encore bien courageuse, elle ne pleure pas, à jeun depuis 5 heures du matin.

L'IRM ne révèle rien de plus.
La neurochirurgienne et la neuropédiatre nous confirment que la callosotomie a été validée par l'ensemble du staff.

Paul et moi donnons notre accord pour l'intervention chirurgicale.
Maïa sera opérée le lundi 16 février et hospitalisée au minimum 10 jours. 

Partager cet article

Published by maia-methode3i
commenter cet article
21 janvier 2015 3 21 /01 /janvier /2015 22:16

Nombre d’heures de jeu: 9H

 

Lundi matin, Maïa a déjà fait plusieurs crises avant d’arriver à l’école. Alors que Mathilde lui lit une histoire, elle s’endort une heure.

La séance de poney est perturbée par des myoclonies et une crise plus tonique. 

Peu d’enthousiasme, Maïa est rêveuse...

 

Mardi, atelier peinture à l’école Beaulieu avant de retrouver papi et mami pour le déjeuner. En début d’après-midi, Sophie et Maïa sont toujours ravies de se voir.  Elles s’installent sur la banquette avec la maison de poupée.

Alors qu’elles jouent tranquillement, une violente crise propulse Maïa sur le sol. Notre petite belette tombe sur le flanc toute crispée. La crise dure une quinzaine de secondes. Quand elle revient à elle, notre petit chaton n’est plus la même (regard vide, absence de sourire). Elles continuent de jouer avec la maison puis font de la pâte à modeler un long moment. Maïa triture, émiette, met dans le pot. Une nouvelle crise moins violente observée en fin de séance...

Fin de journée en compagnie de Catherine...

 

Mercredi, nous avons RDV au CHU d'Angers pour une visite avec l'anesthésiste en vue de l'IRM sous anesthésie générale du 27 janvier prochain à Paris 

 

Nous avons également RDV avec la neuropédiatre qui suit Maïa. Cette dernière nous confirme que la Fondation Rothschild recommande une callosotomie totale.

Cette dernière est rassurante et satisfaite de cette option qui semble la plus adaptée à l'état de Maïa (le stimulateur du nerf vague était la deuxième option envisagée).

 

L'opération nous effraie mais nous voulons plus que tout que notre petite MAïa soit soulagée pour ne pas dire "guérie" de cette épilepsie qui plombe son évolution et son quotidien. Selon la secrétaire de la Fondation Rothschild, Maïa pourrait être opérée rapidement (février/ mars).

 

Nous augmentons une dernière fois les doses d’antiépileptique.

 

Après une matinée encore bien chargée, petite pause déjeuner au Mac Donald d’Angers avec papi qui était de la partie!

L'Hebdo de Maïa du 12 au 18 janvier 2015

Jeudi matin, Maïa s’endort une nouvelle fois à l’école...

Elle rentre en salle avec Thérèse et son livre Nemo. Installée sur la banquette, petit chaton aime tourner les pages. Thérèse commente, chantonne « le petit poisson dans l’eau ». Quelques réactions (regard, sourires)... De temps en temps, Maïa s’allonge (une crise de quelques secondes).

Après ce bon moment de calme, Thérèse lui propose le jeu de formes en bois (triangle, rectangle…). Maïa se concentre un moment malgré sa fatigue pour encastrer les objets. Un peu de pâte à modeler et de legos pour terminer la séance. 

Thérèse: « Maïa a porté son casque par sécurité car son équilibre est précaire. Maïa m’a fait des bisous, a touché mes lunettes plusieurs fois (ce qu’elle ne faisait plus). Encore un peu de tricotage de temps en temps pendant la lecture».

Vendredi, atelier de musicothérapie à l’école Beaulieu.

Bon accueil de Gaëlle après la sieste. Maïa choisit ses activités, ponctuées de courts instants plus "animés" où elle semble en meilleure forme. 

-Ecoute de CD: Maïa tape un peu dans ses mains en souriant

- La Maison de poupées: elle ouvre les fenêtres, essaie de passer sa main, manipule les petits objets

Maïa déambule entre les activités, Gaëlle la suit de près car sa marche est incertaine. 

 

 

Gaëlle: «Elle attrape mes clefs avant de partir, j'entends avec Isabelle "arde" que l’on traduit par "je les garde".»

 

Samedi matin, petite escapade chez Ikéa! Maïa ne veut plus quitter l’espace jeux enfants...

Promenade ensoleillée sur les bords de Loire en fin de journée

 
L'Hebdo de Maïa du 12 au 18 janvier 2015
L'Hebdo de Maïa du 12 au 18 janvier 2015

Partager cet article

Published by maia-methode3i
commenter cet article
18 janvier 2015 7 18 /01 /janvier /2015 22:18

Nombre d’heures de jeu: 10,5H

Depuis Noël, Maïa est fatiguée, parasitée par de nombreuses myoclonies. Après une grande frayeur le jour de Noël (crise de 2mns30 avec perte de tonus de tout le côté droit), Maïa est propulsée face contre terre (samedi matin 3 janvier). Elle s’en sort avec une vilaine bosse sur le front. Notre petite belette a eu très peur, difficile de la consoler.

La présence de son cousin Hugo est là pour «apaiser» sa douleur et sa peine. 

L'Hebdo de Maïa du 5 au 11 janvier 2015

J’appelle la maman de Candice. Cette dernière avait proposé de nous prêter un casque. Elle nous rend visite, accompagnée de Candice et sa soeur jumelle Victoire (6 ans). Maïa accepte le casque, elle a compris qu’il lui protégerait la tête en cas de chute.
Cela lui fait-il du bien de sentir quelque chose sur sa tête??

Nous passons un agréable moment avec nos petites invitées.
Les filles sont contentes de jouer ensemble dans le salon. Maïa est calme, observe Candice et Victoire qui lui «empruntent» Zinzin le robot.

Christelle la maman nous raconte le parcours de Candice jusqu’à l’opération. Opérée en février 2014, Candice ne fait plus une seule crise d’épilepsie. Son EEG est normal...chose inespérée selon les médecins.
Candice a réappris à marcher, sourire, manger toute seule. Elle répète des mots, n’attrape plus les objets qui l’entourent de manière compulsive. La callosotomie a changé sa vie et

celle de toute sa famille...Je suis très heureuse de les avoir rencontrées, de pouvoir échanger avec une maman dont la petite fille ressemble «beaucoup» à la mienne. 

Depuis la chute de Maïa, nous sommes très vigilants. La peur est bien présente...

Lundi matin, c’est une petite fille fatiguée mais contente de retourner à l’école. 4 crises observées...
La séance d’équitation se déroule dans le calme. Maïa ne manifeste pas son enthousiasme habituel...beaucoup de myoclonies.

Il est difficile pour mes parents et moi de la voir dans cet état, elle d’habitude si joyeuse et souriante. 

L'Hebdo de Maïa du 5 au 11 janvier 2015

Mardi matin, retrouvailles avec les copains de l’école Beaulieu pour un atelier peinture. L’après-midi, malgré une bonne sieste, impossible pour Maïa de suivre Martine en salle. Petit chaton reste allongée sur le canapé du salon.
Alors qu’elle prend son goûter, Maïa fait une grosse décharge...sa tête tombe violemment sur la table de la cuisine, elle saigne du nez...

Elle accueille Catherine avec le sourire et rentre en salle avec sa poupée qui marche et pleure. Elle aime toujours autant les histoires blottie dans les bras de Catherine.

 

Mercredi matin, Maïa a peu d’équilibre. Colette ne la quitte pas d’une semellle, craignant une chute lorsqu’elle se déplace. «Elle passe une grande partie de la séance assise près de moi ou sur mes genoux.» Un peu de lecture, de dessin...Maïa baille, tricote. Elle ‘’parle’’ un peu, fait beaucoup de bisous et sourit malgré tout.

Quand Nathalie arrive, Isabelle est en train de lui lire une histoire. Notre petite belette est contente de revoir tati qui rentre de vacances! Pourtant, elle fait une crise qui ne dure pas longtemps mais qui lui «pompe» toute son énergie. Est-ce l’émotion?

En salle, Maïa est chancelante, absente par moments, polluée par de micro-crises. Un peu de dessin..heureusement qu’elle porte son casque car sa tête tombe sur la table. Les crises sont imprévisibles...il faut redoubler de vigilance sans manifester de stress et «l’étouffer». Nathalie:«J’ai réussi à la faire danser en lui tenant les mains. Elle semble heureuse et me fait un beau sourire. Le CD rayé fait un drôle de bruit. Maïa dirige son regard vers le lecteur. Comme je l’ai déjà constaté, Maïa a une ouïe très fine et malgré l’impression qu’elle donne d’être absente, elle a, me semble-t-il, une perception des choses très affinée.»

 

Jeudi matin, c’est une petite fille très «château-branlant» que je dépose à l’école. En début d’après-midi, Julia note 4 crises durant la première demi-heure de séance. Notre petite belette apprécie les histoires du doudou "petilliou" inventée par Julia. Elle a le regard pétillant et sourit. Une nouvelle histoire l'interpelle; celle de princesse Lapine dans sa maison. Elle veut lui manger les oreilles mais quand Julia lui dit en rigolant que c'est «la seule jolie toute propre», Maïa ne recommence pas. Elle est attentive malgré des moments de "pause".

Avec Agnès, Maïa est plutôt souriante malgré 3 crises dont 2 d'une vingtaine de secondes avec chutes. «Nous avons joué avec les personnages et la maison (Maia m'a montré que l'on pouvait l'ouvrir!)». Bonne participation de Maïa durant l’activité de pâte à modeler: objectif, coller des petites boules sur le tableau...

 

Vendredi matin, musicothérapie à l’école Beaulieu...Au goûter, Maïa découvre le nutella! Marie-Justine me confirme qu’elle adore ça!

Avec Marie-Claire, séance avec une Maïa affectueuse, un peu touche à tout. «Je l'ai laissée choisir ses jeux, mais il n'y avait pas une grande motivation de sa part, malgré tout Maïa n'a pas cherché à sortir de la salle.»

Grand bonheur de voir papa vendredi soir!!!!!

Un bon dîner, de gros câlins et un petit dessin animé pour terminer cette semaine de grande fatigue.

Samedi midi, promenade dans le centre ville de Nantes et déjeuner à la crêperie! 

Partager cet article

Published by maia-methode3i
commenter cet article

Présentation

  • : Le blog de maia-methode3i
  • Le blog de maia-methode3i
  • : Je m'appelle Maïa. Je suis née le 4 avril 2009. Je présente un retard de développement avec troubles du spectre autistique. J'ai commencé la méthode des 3I au mois d'octobre 2011. Ce blog permet à mes bénévoles, ma famille et mes amis de suivre mes progrès au quotidien. Ce blog permet également à ma maman de partager notre expérience...
  • Contact

Recherche