Jeudi 10 avril 2014 4 10 /04 /Avr /2014 23:02

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Mon premier gâteau au chocolat cétogène...

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Par maia-methode3i
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Jeudi 10 avril 2014 4 10 /04 /Avr /2014 22:46

Petits passages du livre «Petits plaisirs cétogènes», écrit par 3 mamans dont les enfants bénéficient ou ont bénéficié de ce régime.

 

«Le régime cétogène et ses variantes contribuerait aussi à améliorer le comportement et l’état cognitif des patients (amélioration de l’attention, de la concentration, de la socialisation, et des progrès scolaires...).»

 

« Le quotidien de l’enfant épileptique est parsemé d’embûches, de contraintes et d’interdits. Crises épileptiques, chutes et absences, lenteur, médicaments au goût infect, alimentation rendue insipide pour accompagner les corticoïdes etc...

Au fil des années, le traîtement des différentes formes d’épilepsie s’est affiné, les molécules antiépileptiques se sont multipliées, la chirurgie a maîtrisé les risques. L’alimentation cétogène trouve à son tour des indications de plus en plus précises, voire précoces, à côté des médicaments et de la chirurgie». Professeur Olivier Dulac, dirige service de neurologie pédiatrique de l’hôpital Necker à Paris

 

«Le régime cétogène constitue une alternative chez l’enfant épileptique lorsque son épilepsie résiste au traîtement médicamenteux. Mais il est source de contraintes importantes pour l’enfant comme pour les parents.» Professeur Louis Vallée, Chef de service de neuropédiatrie de l’hôpital de Lille

 

  1.  LE REGIME CETOGENE C’EST QUOI?

 

En France, le régime cétogène est utilisé depuis une vingtaine d’années. Il a longtemps été considéré comme un traitement de la dernière chance, réservé à des patients chez qui de nombreux médicaments antiépileptiques avaient été testés. Il est aujourd’hui prescrit de plus en plus tôt dans la maladie, voir en première intention.

 

Ce régime n’est pas cantonné qu’à l’épilepsie.

 

Pourquoi?

 

C’est un traitement diététique utilisé 

 

  • dans certaines maladies épileptiques pour diminuer les crises d’épilepsie comme le font certains médicaments anti-épileptiques
  • et dans certaines maladies métaboliques pour compenser un mauvais fonctionnement des cellules

 

et ce tout en assurant la bonne croissance de l’enfant.

 

C’est quoi?

 

La cellule fonctionne grâce à de l’énergie, comme les voitures qui peuvent rouler grâce à de l’essence, de l’électricité ou du gaz.

L’énergie de la cellule provient essentiellement des graisses (voie cétogène) et des sucres absorbés (voie glucidique) à partir de l’alimentation. 

 

Le régime cétogène apporte à l’organisme de l’énergie plutôt sous forme de graisse que de sucre.

 

Différence entre un REGIME ALIMENTAIRE NORMAL et CETOGENE

 

REGIME NORMAL: 50 à 55% de sucre/ 15% de protéines/ 30 à 40% de graisses

 

REGIME CETOGENE: 80% de graisses/ 10% de protéines/ 10% de sucre pour fabriquer de la cétose

 

Comment mange t’on cétogène?

 

C’est un menu particulier à base de Ketocal (lait en poudre délivré par le CHU), de crème fraîche, de beurre, d’huile, de petit suisse, de fromage blanc, de fromage gras, de charcuterie et de viande= GRAISSES soit les LIPIDES

 

On limite les fruits et le légumes= on les utilisera pour apporter les GLUCIDES

 

On mange un peu de viande et de poisson pour apporter les PROTEINES

 

ON SUPPRIME: les sucres, les féculents (pâtes, riz, semoule, légumes secs, pain...), les gâteaux, les céréales, les bonbons, les boissons sucrées...

 

 

Le principe du régime?

 

Les aliments que nous ingurgitons sont composés de 3 types de nutriments: les lipides, les glucides et les protéines.

De manière schématique, on peut dire que dans une alimentation normale:

 

  • les glucides (sucre/ féculents/ fruits/ légumes) apportent l’essentiel de l’énergie dont le corps et le cerveau ont besoin pour fonctionner (source d’énergie utilisée en premier). 
  • les protéines (viandes/poissons/ fromages/ oeufs/ fruits de mer) sont les briques qui assurent la croissance
  • les lipides (graisses: beurre, crème, mayonnaise, huiles...) jouent un rôle primordial dans la formation des cellules et servent de carburant pour les muscles, le coeur, et le cerveau au cours du jeûne.

 

Le régime cétogène vise à reproduire l’effet du jeune afin que le cerveau utilise plutôt les lipides que les glucides: on change de carburant (très schématique).

 

En pratique, on réduit drastiquement les apports en sucre (les glucides) et on compense en augmentant les apports en graisse (les lipides). 

L’apport en protéine est calculé au plus juste afin de couvrir les besoins de l’enfant pour sa croissance.

 

La teneur en lipides par rapport à la teneur en non lipides détermine le ratio du régime (2/1, 3/1, 4/1....). plus on grimpe moins il y a de glucides et protéines...plus le régime est contraignant.

 

Mise en place du régime?

 

L’enfant et sa famille sont accompagnés par une équipe de de médecins et une diététicienne dans la conception des menus. 

 

Une hospitalisation de plusieurs jours est nécessaires pour la mise en place du régime.

 

Des consultations régulières pour évaluer la tolérance du régime et les bénéfices du régime.

 

2) LE REGIME CETOGENE POUR MAIA...

 

Pourquoi?

 

Maïa a commencé les antiépileptiques au mois de juillet 2013. Malgré l’introduction de 2 médicaments, les crises ont persisté.

 

Au mois de février, Maïa est hospitalisée au CHU d’Angers. Après un EEG de 24H, la neuropédiatre nous oriente vers une corticothérapie. Cela peut fonctionner sur les patients pharmaco-résistants aux antiépileptiques.

 

Après 10 jours de traitement, les progrès sont là: meilleure équilibre, marche parfaite, bonne attention de Maïa. Elle mange seule avec sa cuillère...

 

Malheureusement, après quelques jours, surviennent de nombreuses crises toniques...(effets secondaires de la corticothérapie chez certains patients). Maïa peut en faire 2 à 3 par jour.

 

Après un mois de corticothérapie, l’EEG réalisé mi-mars n’est pas «satisfaisant».

 

La neuropédiatre qui suit Maïa nous oriente vers le régime cétogène.

 

Objectif: diminuer progressivement les corticoïdes (conserver les bénéfices du traitement et diminuer les crises toniques) en associant le régime cétogène.

Il faut absolument que l’on parviennent à trouver le bon mix, les bonnes doses qui permettront à Maïa de se sentir mieux pour évoluer plus sereinement.

 

 

Comment Maïa mange t’elle cétogène?

 

Maïa a un régime 2/1 cela signifie 80% de lipides/ 10% de glucides et 10% de protéines.

 

Difficulté supplémentaire: les corticoïdes ne permettent toujours pas l’introduction de sel dans l’alimentation de Maïa.

 

Vous trouverez en pièce jointe des menus types pour les premiers jours à la maison.

 

Tous les aliments sont pesés afin d’équilibrer les apports en graisse et sucre (2 fois plus de graisses).

 

L’objectif de ce régime n’est pas d’augmenter les calories mais de les utiliser différemment.

 

Un enfant de 5 ans a besoin de 1500 calories par jour.

 

 

Remarques: 

1g de lipide=9 calories

1g de glucide= 4 calories

1g de protéine= 4 calories

 

Comme nous devons mettre deux fois plus de lipides, cela signifie que les quantités dans l’assiette diminuent. Les premiers jours à l’hôpital ont été difficiles, Maïa avait encore faim à la fin du repas. 

Son organisme va progressivement s’habituer...

 

Exemple: la diététicienne a conservé quelques cracottes au petit déjeuner et au dîner. 

Pour une cracotte avalée, un carré de beurre mangé.

 

Nous devons regarder jusqu’à la composition des dentifrices, des médicaments (tous les sirops sont interdits car très riches en sucre)....

 

La diététicienne autorise les chewing-gum sans sucre, «derniers petits plaisirs» de Maïa.

 

Aucun sucre n’est autorisé...

 

Pas de grignotage dans la journée hormis au goûter.

 

Nous allons trouver des astuces pour donner un peu plus de saveur aux plats de notre petite Maïouchka....

 

J’espère de tout mon coeur que cela va fonctionner. 

 

Ma petite fille mange pour le moment avec plaisir ce qu’on lui donne. Nous sommes très fières d’elle...

 


 

 

 

Par maia-methode3i
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Samedi 5 avril 2014 6 05 /04 /Avr /2014 22:42

Nombre d’heures de jeu: 24,5H

 

Maïa est de nouveau plus fatiguée, difficilement canalisable.

Ses centres d’intérêts se résument principalement à la musique, le ballon et/ou encore le hamac.

Après de moments très toniques, elle recherche des instants plus calmes appréciant vos massages et paroles réconfortantes.

L’école se passe apparemment mieux, même si à la maison j’ai l’impression d’avoir une petite fille plus mélancolique, angoissée (tricote énormément avec ses doigts), moins bavarde...

Les 10 premiers jours qui ont suivis le début de la corticothérapie ont été tellement riches en progrès qu’il est moralement difficile de voir notre petite Maïa «stagner».

La baisse des corticoïdes (responsables des crises toniques?), l’augmentation des «décharges électriques», effet secondaires des antiépilepiques (angoisse/tristesse/ fatigue...), peuvent expliquer cet état...

Une fois de plus, nous sommes seuls face à de trop nombreuses questions.

Je me dis qu’il n’y a que le temps, la patience et l’AMOUR qui aideront Maïa à aller mieux...

 

Baromètre du mois de mars 2014 par nounou Chantal

 

Pendant les 2 premières semaines , son comportement de grande fille nous a tous réjoui !

 

«Que de changements à mon retour de Dubai !!!!

 

La 1ère chose qui me frappe: son équilibre moteur! Maïa a le pas plus lent, plus stable. Elle pose calmement tout son pied sur le sol ce qui lui donne une démarche assurée.

Elle est capable de monter et descendre seule de la voiture; bravo!

 

2ème  surprise de taille : Maïa est moins hyperactive! 

  • elle n’est plus touche à tout: les fruits ne sont plus triturés pendant le repas; on peut laisser des fleurs sur la table basse du salon
  • elle est calme: l’endormissement en 10 minutes maximum, sans ses agitations, pour une longue sieste de 1h30! Dans la voiture, elle reste tranquillement installée dans son siège! Elle marche en tenant bien la main!
  • d’avantage de concentration dans ses activités; elle déchire beaucoup moins les livres; respecte mieux les consignes!  
  • elle commence à poser des choix

 

Les points «négatifs»:

- elle manifeste davantage ses contrariétés en jetant la tête en arrière

- crises toniques qui peuvent durer plusieurs minutes (lancer des bras en avant ) et qui surviennent à tout moment (même pendant la sieste)

 

Les deux dernières semaines de mars...les choses évoluent....plus difficilement

Cela correspond -il à la baisse de la cortisone?

 

- moins de crises toniques mais de plus en plus de décharges, de courtes durées mais parfois virulentes: 2 fois Maïa a chuté et une autre fois, elle est tombée le visage dans son assiette 

- petite fille fatiguée avec beaucoup de " tricotage"

- des gestes compulsifs qui reviennent, plus touche à tout, plus impatiente

- plus difficile de gérer son appétit; dès que l’on est dans la cuisine, Maïa réclame, recommence les " a-veu, a-veu"!

 

Les points positifs : 

- pendant la sieste, notre grosse dormeuse a un sommeil apaisé qui fait plaisir à voir !

- Maïa est très intéressée par les préparations culinaires ! 

- Plus aucun problème pour suivre les bénévoles en salle

- Toujours partante pour une partie de jeux en extérieur

- Elle a retrouvé ses talents de femme de ménage: balai et aspirateur sont des jeux captivants! Bonne maîtrise du geste pour passer l’aspirateur : elle frotte vigoureusement la brosse sur le sol !

 

Lundi matin, c’est la rentrée ! Maïa est heureuse de retourner à l’école.

Après un mois d’absence, Maryline la maîtresse, retrouve une petite fille qui a bien changé : plus d’équilibre, meilleure attention, temps d’écoute plus long.

Elle n’a pas revu Maïa depuis le début de la corticothérapie et est impressionnée par les progrès de notre petite belette !

Ce lundi, durant la récréation, Chantal a eu l’occasion de discuter un petit moment avec Guillaume. Voici un petit résumé de leur échange:

« Dans la classe, elle a joué avec une petite fille qui est venue spontanément vers Maïa, c’était un vrai moment de partage !»

Depuis le mois de septembre, Guillaume a noté des progrès palpables :

- Maïa ne perturbe pas la classe comme en début d’année (ne jette plus les boîtes de jeux)

- elle est capable de s’intéresser à une activité (soit un jeu, de la peinture ou encore un dessin), et le temps de concentration s’accroît

- elle participe plus facilement aux temps de rassemblement (même si elle ne reste pas aussi longtemps que les autres)

Quand Maïa rentre de l’école, elle est affamée !!! Heureusement, Chantal est réactive et organisée…

Après la sieste, séance agréable avec Thérèse… très calme, Maïa  accepte facilement ce qu'on lui propose, sans frustration, que ce soit pour aller aux toilettes, prendre son médicament, mettre ses collants, ses chaussures, remonter à l'appartement. Elle ouvre une fois la porte de la salle sans chercher à sortir, la referme pour revenir jouer. En récréation, Maïa aime shooter dans le ballon, chercher et lancer les cailloux sont une de ses occupations favorites. Elle a encore tendance à mordiller les bouts de bois. En salle, même rituel : musiques enfantines, toupie que Maïa pousse tout d’abord avant de s’y installer avec plaisir, comme la semaine dernière. Elle se laisse bercer, se regarde dans le miroir, apprécie les sensations du coussin vibreur sous sa tête, ses jambes. Après une bonne matinée d’école, elle profite certainement d’un moment plus tranquille en salle. Très attentive aux chansons, Maïa fait comprendre à Thérèse que le CD est terminé. Thérèse acquiesce mais n’en remet pas un 2ème. Pas de geste de frustration, ni de cri. Après le goûter, Maïa entre en salle avec le téléphone à roulettes Fisher Price mais Sophie sent qu'elle s'enferme un peu dans ce jeu (elle le sort de la salle). Maïa lève les bras vers l'étagère, Sophie croit comprendre qu'elle demande le COLORIMO. Elle installe le jeu sur la table, en prenant soin de ne choisir que 4 jetons pour commencer. Maïa n'est pas du tout intéressée et s'installe dans la toupie. Elle joue tout un moment avec la dinette, très attentive aux comptines écoutées et cesse très souvent ses activités tendant l'oreille pour mieux entendre les morceaux qui s'enchaînent et qu'elle connaît. Sophie note : « De fait, elle n'est pas vraiment dans le jeu, la prochaine fois j'attendrai pour mettre la musique». Durant la séance, Maïa fait deux petites décharges électriques. Elle ne manifeste AUCUN signe d’impatience et ne porte pas les objets à la bouche («elle a bien tenté un peu à deux reprises mais a cessé dès que je lui ai dit "c'est dangereux" puis a tenté une 3ème fois, m'a regardée, a amorcé le geste puis finalement y a renoncé»)

En dehors de la salle, Sophie remarque que Maïa prend des livres sur l'étagère qu’elle essaie de remettre à leur place encore un peu maladroitement. Elle ne les jette plus par terre comme avant.

Mardi matin, Marie-Claire retrouve une petite fille très mignonne mais moins bavarde  que les semaines passées. Elle prend plaisir à jouer au foot, a du mal à rattraper les ballons avec ses mains mais les renvoie bien d'une main. Elle provoque plusieurs fois Marie-Claire en soulevant le lino près de la fenêtre. Cela amuse beaucoup notre chipie...

Comme chaque mardi, elle va à la halte garderie...

Séance agréable avec Martine, Maïa se détend dans le hamac une vingtaine de minutes après une partie de foot et de cache-cache dans la toupie. Elle profite du soleil pour sortir en récréation avec Catherine. Son équilibre est bon, elle court, monte et descend parfaitement les marches. En salle, Maïa demande la musique puis manifeste son envie de dessiner. Elles crayonnent chacune sur une feuille. Catherine remarque que lorsque Maïa ne veut pas qu’elle dessine, notre petite bourrique vient s’asseoir sur sa feuille! En fin de séance, Catherine prend un livre. Comme souvent ces derniers temps, Maïa prête peu d’attention à l’histoire. Voyant Catherine continuer la lecture de son côté,  elle finit par s’installer sur ses genoux. 

Mercredi matin, foot, foot et refoot avec Christine!!!! Un peu de dessin en écoutant de la musique, puis une petite pause dans le hamac. Maïa semble apprécier les chansons en langue étrangère, qu’elle chantonne en harmonie.
Départ pour la danse, Maïa lance un « Owoir » accompagné d’un geste de la main !

Françoise, professeur de danse, note que Maïa est plus fatiguée que lors des séances précédentes.

Après une bonne sieste, Mademoiselle Maïa apporte ses chaussures à Nathalie «Tati, on peut sortir se promener?». Peu de babillages, peu de regards Maïa est trop concentrée à taper dans la balle. Elle prend une seule fois Nathalie par la main pour aller récupérer le ballon caché dans les fourrés. Il fait chaud, Nathalie retire sa veste…Maïa essaie d’enlever son pull toute seule (mimétisme?). Petit chaton a l’ouïe très fine... Dès qu’elle entend un bruit, Maïa s’arrête. Un bourdon retient son attention, une voix au loin, le bruit d’une tondeuse.... Nathalie lui explique ce qu’elle entend. En salle, elle réclame bien évidemment la musique. Nathalie lui précise d’office qu’elle ne mettra pas tous les CD : « Je veux bien que le premier ne te plaise pas Maïa, mais le 2ème sera le bon ». Le premier disque écouté sera le bon. Alors qu’elles jouent avec les gommettes, Maïa lève soudainement les bras, décharge électrique…Son visage change, elle a peur, elle se réfugie dans les bras de Nathalie qui la rassure…épuisée…

En sortant, Chantal prépare des biscottes que Maïa est impatiente de manger. « Maïa, tu attends un petit peu, Nathalie te met tes chaussures et tu les manges après ». Comme pour la chemise Maïa n’est pas contente mais obéit….Joël est accueilli avec un grand sourire et un gros bisou. Maïa ne veut plus lui lâcher la main, même pour enfiler son manteau.
En salle, jeu de balles, toupie devant la glace, Maïa s’applaudit. Joël la trouve en pleine forme.

Jeudi matin, c’est l’école, Maïa y va toujours avec grand plaisir ! Aucun pleur quand je la quitte…elle essaie de trouver une petite place à la table où d’autres enfants dessinent.
Après sa séance d’orthophonie, retrouvailles avec Nicole. Maïa termine son goûter en salle. Elle vérifie à plusieurs reprises que la porte de la salle est fermée, comme pour dire " bon c'est fermé je vais jouer avec Nicole". Un grand sourire... place au jeu ! Maïa engage sans aucune hésitation une partie de ballon ou plus précisément une activité de tirs au pied. Les tentatives de Nicole pour lancer haut, à la main ont un tout petit succès. Quelques lancers de balles dans les cerceaux. Maïa fait des essais. Super!!! 

En récréation avec Marie-France, Maïa roule à vive allure sur sa trottinette. Comme beaucoup de jeunes enfants, elle ne mesure pas tous les dangers alors Marie-France «travaille» à lui faire contourner les obstacles et s’arrêter quand il le faut. Maïa est relativement prudente. Elle anticipe mieux ses trajectoires mais il faut rester vigilant car les crises et/ou décharges d’épilepsie peuvent arriver à tous moments et entraîner une chute. Crise de rire de voir Marie-France lui courir après...Maïa est une championne de trottinette!!! Pas une seule fois, elle ne cherche à entrer dans les jardins comme il lui arrive  de temps en temps.

Samedi matin, elle souhaite la musique et le hamac pour commencer. Quelques frappes dans le ballon, mais Maïa n’a aucune envie de le lancer comme Dominique dans le hamac (basket) ou dans le cerceau. Un peu de dessin, échange de crayons, Maïa dessine tranquillement sur sa feuille. Lasse et fatiguée en fin de séance, Maïa apprécie les massages et la lecture de livres «Juliette». 

 

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Lundi 24 mars 2014 1 24 /03 /Mars /2014 21:58

Nombre d’heures de jeu: 13,5H

 

Baromètre de la semaine:

 

Crises d’épilepsie : 

1 crise tonique de 30 secondes lundi après-midi/ mardi 3 décharges au réveil , une décharge de 10 secondes à 9h30, une décharge en début d’après-midi puis une crise tonique de 1min30 à 15H45/  mercredi, crise tonique d‘1minute 30 à 9H15/ jeudi 3 décharges toniques de 5 secondes à 15h, 17h, et 18h30/ samedi, une crise tonique de 1 minute 30 à 10H30 puis une deuxième de deux minutes à 15H15/ dimanche, 2 minutes 30 s de crise tonique puis une autre de 1 minute 30 à 16H30

 

Bilan EEG à Angers, RDV à  l’hôpital Necker à Paris

 

Maïa est plus réceptive en dehors de la salle lorsqu’on lui donne des consignes

Elle est plus obéissante

Elle tricote beaucoup avec ses doigts après une crise mais aussi durant des moments de calme comme des instants de lecture

Début de semaine avec Christine...Belle promenade en trottinette sur les bords de Loire pour commencer la journée. De retour à l’appartement, partie de foot endiablée, un peu de dessin puis Maïa demande le hamac. Notre petite belette fait une micro absence (moins de 2 secondes). Bonne séance avec une petite fille calme et attentive.

Balade ensoleillée avec Gaëlle, Maïa donne la main, ne se disperse pas. Elles s’arrêtent pour regarder les cyclistes, les bâteaux. Elle est plus apte à intégrer l’environnement. La séance en salle est rythmée par le CD de bébé Lily. Moment de dessin, elles échangent les crayons. Maïa en porte quelques-uns à la bouche mais hésite face aux remarques de Gaëlle. Un peu de peinture, petit chaton ne se limite pas à peindre juste devant elle. Maïa a une bonne vue du support car elle se lève pour peindre à d'autres endroits de la feuille.

Après de longues semaines de pluie, quel bonheur de passer du temps dehors! 30 minutes de récréation avec Colette à 15H. Maïa a emporté son ballon rose et son sac rouge pour y mettre «des trésors». Partie de foot sur l’herbe, Maïa continue de taper dans le ballon tout en ramassant des petits cailloux, et des plus gros qui ne rentrent pas dans le sac. Quand Colette lui dit de les laisser, Maïa les jette pour en ramasser d’autres. Rencontre de deux petits chiens, qu’elle appelle ‘’toutou’’ ou ‘’dadou’’, mots qu’elle emploie également en regardant le livre de Nina. En salle, jeu avec les ballons de baudruche: elle se sert bien de ses deux mains pour les attraper ou encore les lancer. Elle n’hésite pas à lever les bras pour les attraper. Maïa joue tranquillement, sans s’énerver, ce qui est très agréable. Elle ne bave pas, mais tricote beaucoup avec ses doigts dès qu’elle arrête de jouer. Avec Sophie, elle ne s'intéresse pas plus que cela à la dinette. Petit chaton prend plus les objets par plaisir de les manipuler. A 16h45, elle fait une crise tonique de 30 secondes. Epuisée, elle se repose dans le hamac...Maïa ne veut pas que Sophie la   touche serrant fort son nounours dans ses bras comme pour se cacher. Après avoir récupéré, elle se lève d’un bond et se lance dans une partie de foot pleine d’énergie.  Sophie essaie d'introduire les cerceaux ou encore le balai afin qu'elle s'en serve pour  taper dedans (golf). Maïa n’est pas réceptive aux démonstrations de sa tante, ayant tendance à s’enfermer seule dans son jeu.  Petite promenade en trottinette pour finir la journée: «Je la sens bien, nous marchons un long moment et je remarque que Maïa anticipe les difficultés de parcours telles qu'une marche ou un trottoir, elle soulève la roue avant pour franchir l'obstacle. Elle sait aussi râler quand ça roule mal sur les gravillons et je l'aide puis elle me prend la main et la repousse du guidon. Je suis agréablement surprise de voir son comportement très calme où elle marche comme une grande, sans agacement et je teste sa compréhension à plusieurs reprises sans la regarder. "monte donc sur ta trottinette" "remonte encore" et ce à plusieurs reprises elle met le pied dessus. A ce moment, nous ne nous regardons absolument pas et pour d'autres conseils ce sera la même chose. "on va retrouver mami?"..... direction la porte de l'immeuble. "attention aux voitures sur la route"…. Maïa fait demi tour.» 

Mardi matin, Maïa enfile seule son sac en bandoulière avant de sortir se promener avec Marie-France. Elle s’installe par terre pour jouer avec des petits cailloux qu’elle ne porte pas une seule fois à la bouche. Elle fait une absence d’une dizaine de secondes. En salle, elle s’assied sur une chaise et tape sur l’autre l’air de dire «Viens t’asseoir à côté de moi!». Quand Marie-France met la toupie rouge dans un coin pour y lancer des ballons, Maïa lance quelques balles un peu n’importe où avant d’essayer de viser la toupie (imitation).  Marie-France constate que Maïa comprend de mieux en mieux les ordres simples, paraît plus coordonnée dans ses gestes et de plus en plus attentive. 

A peine arrivée à la Halte-garderie, Maïa demande le CD de Justin le Lapin. Est-ce un rituel ou un besoin? Chantal remarque que Maïa dit «lapin»! Après écoute puis danse au son de la musique, Dominique lui propose d’aller jouer autour du bac à sable. Maïa accepte la cuillère qu’on lui tend, ne la lâche plus. Dominique lui montre qu’elle peut aussi manipuler le sable avec ses mains, ce qu’elle fait un peu. Il y a des échanges avec Quentin qui joue à côté d’elle. «Une petite tapette», sans doute pour entrer en contact, c'est comme cela que Quentin semble le prendre. Il sourit à Maïa qui lui fait un bisou, il est tout content. Maïa est calme, Dominique la sent même fatiguée. Elle joue, parfois observe puis participe. Elle semble apprécier partager ce moment en petit groupe, ils sont 5 enfants autour du bac. L'activité dure 30 bonnes minutes!!!! Quel plaisir!!!

En début d’après-midi, Julia remarque aussi la fatigue de Maïa. Elles sortent malgré tout en récréation car Maïa l’emmène vers son manteau. Elle veut emmener son livre, son cabas...(besoin de tenir des objets lourds en main?). Elle ramasse des cailloux de plus en plus gros, surtout avec sa main gauche... Note de Julia: «Sensation de déséquilibre? De lévitation? (Les crises d'épilepsie peuvent amener à ce genre de sensation quand elles sont moins focalisées sur une région...)». Julia décide de remonter, Maïa est peu dans l’échange. En salle 5 minutes de musique puis Maïa fait une crise tonique... «Un coup les bras en l'air qui redescendent :  elle m'accroche au cou à cet instant (peur?) et ça repart pour plus d'une minute... Allongée ensuite elle se repose et me tend la main pour que je lui prenne...».

Mercredi matin, nous avons RDV au CHU d’Angers. Après un mois de corticothérapie, Maïa doit faire un EEG (électroencéphalogramme). A peine arrivée, elle fait une crise tonique de 2 minutes dans le hall de l’hôpital (passage aux Urgences). Après quelques jours d’accalmie en début de traitement, à présent les crises ne cessent de se multiplier: crises toniques plus fortes, durée moyenne de 2 minutes. L’EEG confirme que les résultats du traitement ne sont pas suffisamment satisfaisants vu les doses administrées depuis un mois. La neuropédiatre nous suggère d’hospitaliser Maïa afin de mettre en place un régime alimentaire cétogène.

Paul et moi lui demandons quelques jours de réflexion. Nous souhaitons en discuter avec la neuropédiatre de Necker le vendredi suivant (RDV que nous attendons depuis 11 mois...). Augmentation de la dose du soir de micropakine/ baisse de l’hydrocortisone

Jeudi matin, comme à chaque fois elle demande à Thérèse, la musique en début de séance. Maïa joue avec les différents ballons qui sont à sa portée. Elle passe de l’un à l’autre, prêtant guère attention à Thérèse. Elle rit cependant quand Thérèse prend un ballon de baudruche sur la tête. Pas de succès pour lancer la balle dans la toupie, à travers le cerceau. Elle joue beaucoup au pied de façon «solitaire». En revanche, Maïa, installée dans la toupie, apprécie quand Thérèse la fait tourner la toupie. Coloriage assise à la table, Maïa ne met pas les feutres dans sa bouche. Elle colorie encore un peu en dehors de la feuille, change fréquemment de crayon (jeu d’échange «A toi» «A moi»). Durant la séance, Maïa dit 2 ou 3 fois « papa » en regardant vers la porte.

Agnès arrive, Maïa est sur le point de s’endormir et fait une belle colère quand la porte s’ouvre. Le calme revenu, jeu de balle en face à face sur la table; elles essaient de s’envoyer le ballon en le faisant rouler. Long moment de détente dans le hamac en fin de séance.

A midi, papi et mami arrivent! Il est l’heure de manger avant de partir à Paris!

Vendredi matin, après 11 mois d’attente, nous avons enfin RDV avec une spécialiste de l’épilepsie rare à Necker. Nous lui racontons notre parcours, elle est catastrophée par les échos qu’elle a chaque semaine des prises en charge en neurologie à Nantes. Elle nous confirme que Maïa bénéficie d’un très bon suivi à Angers. 

Difficile pour elle de se prononcer sans avoir vu d’EEG. 

Elle nous confirme que la corticothérapie peut avoir comme effets secondaires de majorer les crises d’épilepsie. Nous espérons qu’en diminuant le traitement progressivement chaque mois, Maïa conservera tous les effets bénéfiques au niveau comportemental et qu’au contraire les crises diminueront.

Nous réfléchissons à présent à la mise en place du régime cétogène.

Ce week-end parisien est très agréable...une petite Maïa plus posée

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Maïa la parisienne....c'est top le bus!!!!

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Avec papa...

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Un nouveau casque, des lunettes de star! c'est chouette les week-end à Paris!

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Mardi 18 mars 2014 2 18 /03 /Mars /2014 22:20

Alors que Maïa affine son jeu de ballon et qu'elle apprivoise mieux son corps, notons les effets bénéfiques de ce jeu sur l'enfant.

En jouant au ballon, un enfant améliore sa coordination et son adresse. Il développe son équilibre et sa force musculaire.

Il prend connaissance de son corps comme un outil : il utilise ses bras et ses mains pour l'attraper, il shoote avec le pied. Il apprend à évaluer les distances, à affiner son suivi visuel, à doser sa force, à se déplacer en fonction de plusieurs paramètres...

Proposer des balles et ballons qui différent par leur matière, leur taille, leur forme, leur poids ou même leur couleur permet à l'enfant de développer sa motricité en apportant un stimulus sensoriel supplémentaire.

Alors n'hésitez pas, jouer au ballon avec Maïa, elle le lance et le rattrape des deux mains très adroitement.

Vous pouvez :

  • -  lui demander de se placer plus loin, elle sait répondre à cette consigne.

  • -  faire rouler le ballon entre vous et Maïa en position assise

  • -  faites-lui ensuite des passes en faisant rebondir le ballon au sol. Ce rebond lui donnera plus de temps pour se préparer à le réceptionner et planifier ses mouvements etc....

  • -  Attacher le ballon à une corde et taper dedans avec une raquette ou un baton (apprendre à viser)

  • -  Viser un contenant (comme le basket !)


2) La Comptine (à chanter sur l’air que vous voulez)

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Rond tout rond

J’ai un visage tout rond, rond, rond, rond comme un ballon Mais il ne peut pas rouler
Car il est bien accroche (bis)

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J’ai un petit nez tout rond, rond, rond, rond comme un ballon Mais il ne peut pas rouler
Car il est bien accroche (bis)

J’ai un petit menton rond, rond, rond, rond comme un ballon Mais il ne peut pas rouler
Car il est bien accroche (bis)

J’ai un petit ventre rond, rond, rond, rond comme un ballon Mais il ne peut pas rouler
Car il est bien accroche (bis)

J’ai un derrière tout rond, rond, rond, rond comme un ballon Mais il ne peut pas rouler

Car il est bien accroche (bis)

JOUER AVEC LES GOMMETTES, PHOTOS ET SON CORPS !!!

3) Activités « Les Cerceaux »

Coopérer avec des partenaires dans un jeu collectif Transporter, lancer...

Matériel : Un cerceau 

1 - Les enfants explorent seuls les cerceaux.
2 - Marcher avec le cerceau autour du cou.
3 - Marcher avec le bras gauche tendu vers l'avant avec le cerceau au coude. 4 - Avec le bras droit.
5 - Cerceau au milieu du bras gauche tendu.
6 - Bras droit.
7 - Cerceau au coude des deux bras tendus vers l'avant.
8 - Se déplacer à quatre pattes avec le cerceau autour de la taille.
9 - Debout, prendre le cerceau avec la cheville du pied gauche.
10 - Avancer le cerceau avec le pied gauche.

11 - Cerceau musical : un cerceau par enfant. A l'arrêt de la musique, les enfants sautent dans un cerceau. L'enfant qui ne se trouve pas dans un cerceau est éliminé. On enlève à nouveau un cerceau. (jouer avec les nounours)

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4) Lancer

Objectif spécifique : Utiliser un répertoire d'actions aussi large que possible pour lancer.

Des points de repères :

1) Lancer vers le haut.
2) Lancer vers le bas.
3) Lancer avec précision.
4) Lancer loin.
Echauffement : Courir, s'échauffer les bras, les poignets, le cou.

1) Lancer vers le haut

Matériel : Un panier de basket/ Un ballon mou par élève/ Des objets accrochés à une ficelle en hauteur : un cerceau, une cloche, un foulard.

Déroulement : Les élèves doivent lancer leur ballon pour toucher le foulard, passer dans le cerceau, et sonner la cloche.

Variante : avec élan ou sans élan

 

2) Lancer vers le bas
Matériel : Trois supports de hauteur différentes (chaise/ table/ madrier...)

Je grimpe et je lance mon objet vers le bas.
Je recommence la même chose aux ateliers de hauteur différente.

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Variante : varier la hauteur, la distance de la cible à viser et l'objet à lancer. page4image9960 page4image9688 page4image9416

3) Lancer avec précision

Matériel : Plusieurs cerceaux/ Des caisses/ Un jeu de quilles/ Le filet avec plusieurs trous.

Être capable de lancer dans une cible ou vers une cible.

Variante : avec ou sans élan, varier la distance et les objets.


4) Lancer loin
Matériel : Des plots de couleurs différentes/ Des cerceaux.
Je prends de l'élan et je lance mon objet pour dépasser le plus d'obstacle. Variante : avec élan ou sans élan, des objets à distance différente

Et si on ressortait la toupie, inviter Maïa à s'en servir et observons ce qu'elle en fait, elle peut la toucher, la basculer, avant de grimper à l'intérieur. On peut l'accompagner verbalement, en face à face ou non ou face au miroir. On y aborde les réactions d'équilibre, la contenance, les appuis.... 

Par maia-methode3i
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Mardi 18 mars 2014 2 18 /03 /Mars /2014 22:13

Nombre d’heures de jeu: 24 H

 

Baromètre de la semaine:

 

Recrudescence des crises d’épilepsie : 

1 crise tonique de 2mins30  mercredi durant la sieste/ 1 crise tonique de 2 minsjeudi soir durant le dîner/ 1 crise tonique de 1,15 min pendant la sieste vendredi puis une deuxième à 19h (tonique 1 min)

Samedi matin: une crise tonique d’1 min à 8h/ une décharge électrique à 12h puis une tonique de 30 s en fin d’après-midi

Dimanche : RAS

 

Malgré tout cela, Maïa progresse et évolue un peu plus chaque jour !

 

Un équilibre parfait : marche/ monter descendre les escaliers/ trottinette…

 

Progrès en motricité fine : mange bien avec sa cuillère (encore quelquefois les doigts dans l’assiette mais rien à voir avant la corticothérapie), des gestes plus précis, moins saccadés, des mains plus adroites (ballon), un index qui se délie  (pointage à la garderie/ devant le médecin du CMP) (cela avait commencé il y a quelques mois puis stoppé

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Nathalie : « par rapport à la semaine dernière Maïa arrive très bien à se servir de ses deux mains pour envoyer et réceptionner (la réception est un peu plus difficile pour elle). Mais quels progrès.

Comportement : Maïa est beaucoup plus posée (1h15 de calme lors de notre RDV au CMP/ constaté également à l’école) mais encore impatiente (jette sa tête en arrière) si nous ne satisfaisons pas rapidement sa demande (effets secondaires corticoïdes)

Ne se disperse plus lors des promenades, donne la main facilement

Si on dirige Maïa vers un atelier sans la brusquer, elle participe volontiers (DONNER ENVIE SANS JAMAIS IMPOSER)

Sophie : « Le changement de comportement de Maïa je le remarque surtout en dehors de la salle, dans le salon où nous attendons maman. Ce soir-là elle est restée tranquille, a pris un livre sur la table de salon puis s'est installée dans le canapé avec. Mais il a fallu partir alors qu'elle venait de s'installer alors je lui ai dit qu'elle pouvait venir avec son livre, sourire de Maïa ravie !!! »

Encore des obsessions (livre de Nina aime les animaux/ toujours la même page répétant «toutou»)

 

Imitation : un peu plus chaque jour

Maïa comprend de plus en plus le jeu à 2 : se lancer la balle, envoyer le ballon lors d’une partie de foot

Elle m’imite en lançant le ballon contre le mur

 

Dit «peux pas» en essayant d’ouvrir son yaourt, me le tend quand je lui propose de l’aider

 

 

Lundi, bonne séance avec mami et ce malgré un mauvais accueil matinal...

Elles commencent par le dessin: Maïa crayonne, fredonne en écoutant la musique (c’est trop drôle, elle est dans le ton). Concentrée, elle essaie de colorier sur le dessin d’Isabelle. 

Puis jeu de «Qui mange quoi?». Maïa s’installe d’elle-même en girafe sur la table et s’empare des cartes. Même si elle ne répond pas aux demandes d’Isabelle, elle écoute, observe, sait très bien qui est le lapin, le singe...trop difficile de savoir encore ce qu’ils mangent. 

S’en suit un bon jeu de balle, Maïa lance et rattrape bien des deux mains. Quand Isabelle lui demande de se mettre plus loin pour attraper le ballon, elle recule. 

Bon succès des photos d’animaux malades. Petit chaton affectionne particulièrement l’ours au bras bandé, elle babille en le regardant. 

«Bravo Maïa pour ta participation, même si les jeux proposés ne te pationnent pas toujours, tu as le droit d’avoir tes préférences».

Séance très sportive avec Eric et le gros ballon jaune. Tonton est bluffé par l’équilibre de Maïa («rarement vu aussi bon» comme il écrit). Les gestes de Maïa sont plus souples, moins saccadés. Lors de l’activité peinture, il constate que Maïa est plus détendue, les mains sont plus adroites et précises. Elle tient bien le pinceau qu’elle ne porte pas une seule fois à la bouche.

Avec Sophie, Maïa joue d’emblée avec le gros ballon vert. Elle court, tape dedans avec une sacrée force! Le jeu dure un moment alors Sophie dévie l’activité en prenant des pots avec jetons de couleurs et fèves. Maïa la rejoint et s’installe face à elle en tailleur! Petit chaton apprécie ces moments tranquilles, durant lesquels elle manipule les petits objets, insère dans les contenants. Sophie constate que Maïa n’est pas demandeuse de jeux en particulier mais si on la dirige sans la brusquer vers un atelier, elle la rejoint et participe volontiers. 

 

En fin de journée, nous avons RDV avec la pédopsychiatre du CMP. Cette dernière est agréablement surprise par tous les progrès de notre petite belette. Nous discutons 1h15, temps durant lequel Maïa reste calmement près de nous. Elle répond à nos différentes sollicitations. Maïa pointe même du doigt les animaux dans la boîte posée sur le bureau!

 

Mardi matin, Marie-C constate que Maïa est un peu plus «brouillonne» dans ses activités. Elle demande de la musique (pas n’importe quel CD), les crayons, les bébés, le ballon...

Marie-C n’ose pas trop interférer. 

Malgré cela, elle note que Maïa a progressé dans ses coloriages. Notre petite belette est en revanche toujours aussi impatiente qu’on lui donne l’objet convoité.

A la Halte-garderie, Maïa profite du jardin environ 20 mn. Elle se déplace en tricycle observant les autres enfants. En rentrant, elle accepte de se laver les mains attendant patiemment son tour au lavabo.

Maïa cherche la présence des bébés. Elle pointe à plusieurs reprises son index sur le hublot de la porte de l'espace réservé aux petits. Elle dit «coucou»! 

Passage aux toilettes avec papi avant de partir.

 

Catherine M retrouve une petite fille bien calme. En salle, Maïa demande la musique avec une idée bien précise de ce qu’elle souhaite écouter. Catherine ne parvient pas à trouver le CD convoité, notre petite belette insiste, s’agace. Catherine lui explique qu’elle ne comprend pas ce qu’elle veut. Maïa  cesse de réclamer la musique et passe à autre chose.

Comme l’écrit Catherine: «Maïa ne fait plus de colère quand on ne la comprend pas, elle obéit si on lui explique». 

 

Mercredi matin, intervention des pompiers à la Parentière ! Elévateur, sirènes…Maïa répète «Pimpon», le sourire aux lèvres ! Grand « spectacle » de bon matin !

Bon équilibre pour descendre et monter les escaliers. En salle, musique et atelier peinture. Comme Eric, Christine note que les gestes de Maïa sont plus précis. Petit chaton a des envies mais n’arrive pas toujours à se faire comprendre, ce qui l’agace beaucoup. Maïa répond « Oui » quand Christine lui propose d’aller aux toilettes.

Petite promenade avec Colette…Maïa tient bien la main, se penche de temps à autre pour ramasser un caillou, une fleur, ou encore une brindille qu’elle met dans son sac rouge.

A la vue d’un petit chien, elle dit quelque chose qui ressemble à « toutou ». Après avoir fait le tour de la résidence, elle acquiesce d’un « Hum » quand Colette lui propose de rentrer. Contrairement à la semaine dernière, Maïa n’est pas dans l’opposition, elle babille beaucoup. Fatiguée, elle se frotte souvent les yeux.

Durant la sieste, Maïa fait une absence de 2 minutes 30 (se raidit soudainement/ crise tonique). Malgré la fatigue, notre petit chaton est souriante en voyant tati Nat. Pendant toute la séance, Maïa est plutôt rêveuse. Elle ne veut pas lâcher un cadre avec une photo d’elle petite dans les bras du Père-Noël.

Nathalie lui accorde quelques instants avec puis lui dit « maintenant Maïa c’est terminé, Nathalie va mettre le cadre sur l’étagère comme cela le père Noël va te regarder ». Maïa n’est évidemment pas d’accord et chouine. Nathalie en profite pour prendre la balle en mousse qu’elle lance contre le mur.  Maïa la regarde en souriant, c’est gagné !!! Elles passent à autre chose…

Bien concentrée sur son dessin, elle ne porte pas les crayons à sa bouche, sauf une fois pour faire un bisou !! Maïa ne bave pas. Bien assise, elle crayonne sur sa feuille même si elle est encore tentée de dessiner une ou deux fois sur la table !

Après 4 semaines sans la voir, Elodie retrouve une petite fille bien calme. Elle donne la main tout au long de la promenade. Dehors, elle est très attirée par les cailloux, les bouts de bois qu’elle ramasse par terre. Plus elle en trouve, plus elle essaie d’en tenir dans sa main mais ils tombent…(bon exercice de motricité= idem mikado). En chemin, elles croisent 3 chiens et leurs maîtres. Maïa leur fait une caresse puis les regarde s’éloigner sans rien dire.

Dès que la porte d’entrée s’ouvre, Maïa accueille Thérèse d’un bisou, pressée d’aller en salle avec le livre de « Nina et les animaux » ouvert à la page du papa. Elle demande le CD des « chants de Noël », danse, se dandine devant le miroir tout en chantonnant les airs qu’elle connaît.

Elles s’installent  à la table avec le livre toujours ouvert à la même page mais Thérèse se rend compte que Maïa fait une obsession sur cette page avec le geste répétitif de taper sur l’image du papa, de dire « toutou ». Petite séance de dessin avec échange régulier de crayon : je te donne le mien, tu me donnes le tien.

Thérèse gonfle un ballon de baudruche qu’elle laisse ensuite se dégonfler près du visage de Maïa pour qu’elle sente l’air. Fin de séance intéressante où Maïa joue avec plaisir à lancer et rattraper le ballon de baudruche qui vient se cogner contre leur nez, leur tête, vole, se cache… Maïa le fait grincer avec ses doigts. Quand l’heure de fin de séance arrive, Maïa referme plusieurs fois la porte au nez de Chantal et Agnès et veut continuer de jouer !!

Agnès et Maïa profitent du soleil pour faire une petite promenade main dans la main, ou ma main posée sur son épaule. Maïa ne s’éparpille plus, dit « toutou » en croisant 2 chiens. Agnès note que Maia a une démarche assurée, elle monte et descend les escaliers  comme une grande fille. En salle, elle montre aussitôt le livre de Nina, refusant de regarder une autre page que celle du papa et du chien. 

Après sa séance d’orthophonie, Maïa court dans les bras de Catherine. Après un bon goûter, 30 minutes de jeu de balle à l’extérieur (Maïa assise/ Cat debout) : Cat lance la balle que petit chaton rattrape de mieux en mieux avant de la renvoyer. Catherine retrouve : « une petite fille obéissante qui donne bien la main, sans cris ni pleurs ». De retour dans la salle, elle veut absolument le livre "NINA...." et toujours la même page…

Vendredi matin, Maïa prononce «téyou» (que Julia entend comme «t’es où?») lorsque le ballon roule sous la voiture. Petit chaton soulève des cailloux de plus en plus lourds, manifestant son besoin de ressentir sa main. Maïa imite Julia qui se sert du hamac comme panier de basket et envoie à plusieurs reprises le ballon sur consigne. Lorsqu'elle veut attraper le ballon dans le hamac, Julia l’aide à étirer ses bras correctement (Maïa le fait seule après). Imitation !

En début d’après-midi, Julie initie une activité avec des noix et récipients. 

Points positifs notés par Julie:

- Maïa ouvre et ferme seule le bocal des noix 

- « Je lui colle une gommette sur le front après m'en être collée une sur mon propre front et elle décolle seule sa gommette!! Une première fois devant le miroir (le geste est précis et sûr et va directement sur la gommette) et une deuxième fois sans se regarder dans le miroir!! Donc en rapport à ce qu'on se disait mercredi soir, pour le coup j'ai vraiment l'impression qu'elle sait très bien où est son front »

  • Elle comprend très bien les consignes comme: "Maïa ramasse les noix qui sont tombées", "Mets les dans le bocal", "Va chercher le ballon", "Assieds-toi on remet ta chaussette" etc…

Après plus de 2 mois et demi sans séance, Danielle retrouve une petite Maïa bien changée...En récréation, Danielle est surprise d'entendre Maïa dire "onjour" ou "coucou" aux personnes rencontrées! De retour en salle, Maïa insiste pour écouter de la musique. Dur dur de trouver le CD du premier coup, Maïa s’énerve et jette sa tête en arrière. Comme Julie, Danielle note que  Maïa répond beaucoup mieux aux consignes : "donne la balle à Danielle", "tourne la page Maïa", "regarde-moi Maïa"... Elle est beaucoup plus calme et attentive. 

 

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EN ROUTE POUR LE POULIGUEN !!!

Par maia-methode3i
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Mardi 18 mars 2014 2 18 /03 /Mars /2014 22:06

Nombre d’heures de jeu : 15h

Baromètre de la semaine :

MUSIQUE, HAMAC, et...CRAYONS

A la maison, Maïa :

  • -  se tient de mieux en mieux à table, mange plus proprement : tient mieux sa cuillère, mange de plus en plus seule le plat de résistance, mange seule son yaourt même s'il est liquide. Quelques maladresses persistent mais on note une nette amélioration dans le comportement de Maia à table

  • -  quelques moments de frustrations : plus de cris mais le calme revient assez vite (liés au traitement). Nombreuses projections de tête en arrière, signe de frustration et d’impatience, mais sans comparaison avec ce qu’elle faisait par le passé (se cogner la tête contre la porte). Il faut parfois gronder pour se faire obéir...Maïa est assez « capricieuse ». Elle comprend très bien, babille...elle veut parler alors on sent une réelle frustration de ne pas pouvoir dire les choses et/ou se faire comprendre.

  • -  elle papillonne moins

  • -  ne bave pratiquement plus

  • -  ne met pratiquement plus les objets en bouche

  • -  les bisous intempestifs s'effacent pour faire place à des bisous appropriés

  • -  elle descend de mieux en mieux les escaliers, et souvent sans se tenir à la rampe, elle sait parfois être prudente

  • -  un très bon équilibre : se tient droite près de moi (pieds serrés, bidon en avant)

  • -  elle comprend les consignes et y répond plus vite

  • -  un humour permanent, des crises de rire en contexte

  • -  une petite fille qui adore la rigolade !!!

    EPILEPSIE : une décharge mardi, une crise tonique de quelques secondes dans la nuit de jeudi à vendredi, une crise tonique de 2 minutes avec 30 secondes d’apnée dans la nuit de samedi et une décharge de quelques secondes dimanche matin .

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Anecdotes de mami

« Avant le coucher, je lui demande d'aller dire bonne nuit à papi, elle ouvre la porte de la cuisine et va lui faire un bisou.

Même chose avant le départ à l'école avec son papi, je lui demande de me dire au revoir, aussitôt elle vient m'embrasser.

J'aimerais pouvoir filmer tous ces précieux instants »

Anecdote de Nathalie :

« J'ai trouvé un petite fille plus dynamique, heureuse. Quand nous sommes sorties de la salle, elle est allée mettre son doigt sur la photo où elle est avec son papa. Mais c'est sur elle que son index se positionnait. Je lui ai dit « oui c'est Maïa sur la photo et là c'est papa » Elle n'a rien dit, mais dans le couloir je l'ai entendu dire papa, je lui ai donc demandé en me rapprochant de la photo de me montrer son papa, et là son index s'est positionné à plusieurs reprises sur Paul »

Après une belle journée au bord de la mer dimanche, Maïa retrouve ses copains de classe pour une belle matinée d’école lundi. Lors d’un échange téléphonique, Guillaume me confirme que l’attitude de Maïa est meilleure : plus calme, à l’écoute, participative. Elle participe même au temps de lecture, assise sur les genoux d’Audrey, la maîtresse (remplaçante de Maryline).

A mon retour vendredi, une belle pochette remplie de dessins m’attendait à la maison !!!

En début d’après-midi, Thérèse retrouve une petite fille souriante qui se poste devant le lecteur CD avec empressement et cris. Lorsqu’une chanson se termine, elle tend l’oreille, guettant la suivante.

Pour la première fois, Thérèse teste la peinture...un peu difficile d’empêcher les débordements. Durant la séance, Thérèse remarque que Maïa plus impatiente crie davantage pour demander quelque chose ou se faire comprendre. Elle a aussi tendance à se projeter en arrière...Après une pause pipi et un petit goûter, direction la salle avec tata Sophie ! Maïa demande d’emblée la peinture alors que Sophie aurait souhaité faire autre chose. Elle n’insiste pas car petite Maïouchka se frustre facilement en ce moment ( dixit Sophie : projection de tête en arrière qu’elle ne faisait plus depuis longtemps).

Après 10 minutes de barbouillage, Sophie cesse l’activité car petit chaton papillonne beaucoup. Elle ne semble pas plus intéressée par une pause lecture malgré les drôles d’images d’animaux malades. Rien ne semble l’intéresser hormis la musique. Maïa se dirige vers la porte un peu avant l’heure, acceptant volontiers la promenade avec Sophie. Maïa tient bien la main de Sophie et y dépose parfois un petit baiser. Elle ne court pas dans tous les sens, ramasse des cailloux, apprécie les petites pauses assises sur les murettes.

Mardi matin, séance chez l’ostéopathe puis activité musicale au multi-accueil !

Avec Julia, Maïa est agacée, très émotive. Elle manifeste un réel besoin d’être câlinée par Isabelle. Elle ne papillonne pas mais geint beaucoup. Julia note que Maïa est plus adroite de ses mains. Elle lance la balle dans la coupe à fruits. En salle, elle se laisse disperser par les objets autour d’elle, apprécie la musique et un temps calme dans le hamac.

Catherine remarque que Maïa est mieux, plus à l’aise dans son corps. Elle fait moins de bisous hors contexte notamment aux objets. En salle, difficile de l’amener à une activité, Maïa préférant se lover dans le hamac comme si elle ne voulait pas faire.

Mercredi matin, très bel accueil de Christiane! Chant, danse, quelques gribouillages mais Maïa porte les crayons à la bouche. Comme souvent ces derniers jours, Maïa apprécie un moment de détente dans le hamac, trouvant seule son élan.
Christiane note que l'équilibre de Maïa est nettement meilleur!

CR Françoise, professeur de danse, séance du 26 février 2014

Maïa entre dans la danse avec plaisir, choisit le support et propose l’exercice en rapport avec celui-ci (exercice déjà abordé lors de précédentes séances)

Besoin de s’évader, d’aller découvrir l’environnement extérieur entre deux exercices

Apprécie les musiques percussives mais pas classique ce jour

Prend beaucoup de plaisir dans la sensation de tourner ou d’être soulevée

Accepte d’aller vers le sol durant un exercice (recherches d’inclinaison en corps à corps avec Françoise (rire, visage souriant)

Apprécie le contact de la plume sous les pieds suit le parcours dessiné par le boa posé au sol.

Temps d’attention maintenu sur 10mn, semble moins préoccupée par l’environnement Extérieur. Regard fuyant sur les 5 dernières minutes de la séance

Comme la semaine dernière, Maïa est très heureuse de voir tati Nathalie en début d’après-midi. . Elle la prend par la main et l'entraîne vers l'entrée de l'immeuble. Nathalie constate que Maïa connaît parfaitement les lieux.
Elle grimpe très bien l’escalier en alternant ses deux jambes. Arrivées dans l'appartement elle guide directement Nathalie en salle et demande la musique. Comme d'habitude c'est par des petits cris qu'elle s'exprime. Nathalie lui dit « Maïa, Nathalie te 
comprend, va t'asseoir sur le divan et arrête de crier cela me fait mal aux oreilles ». Maïa va s'asseoir, la regarde en souriant. Le nouveau CD acheté par Mamie Isa ne lui plaît pas, elle se lève d'un bond se remettant à crier. « OK j'ai compris » , Nathalie lui remet les chansons traditionnelles qu'elle affectionne. Les deux seules activités de l'après-midi sont le crayonnage et les petites balles.

Le crayonnage :
C'est Maïa qui demande la boîte à crayons sachant très bien où elle se trouve. Elle enfile sa blouse, reste assise comme à l'école. Elle ne porte pas les feutres à la bouche aujourd'hui; un crayon à la fois. « Si tu veux un autre crayon tu me redonnes celui que tu as dans ta main », Maïa accepte sans pleurer ce que Nathalie lui demande.

Les balles : pour inciter Maïa à utiliser ses deux mains (elle ne lance qu’avec une seule), Nathalie se met au-dessus d'elle, lui demandant de lever l'autre main pour attraper le ballon. Elle grogne mais lève finalement ses deux mains.

En promenade avec Joël, Maïa tient bien la main. Elle apprécie ramasser les cailloux, descendre et remonter les marches.
En salle, elle réclame aussitôt les crayons qu’elle ne peut s'empêcher de mordre en regardant Joël droit dans les yeux. Quelle chipie !!! 

Jeudi, très bonne matinée d’école, Guillaume constate qu'il y a plus de concentration, une meilleure tenue du crayon. 30 minutes de vélo pendant la récré .

Bilan de Guillaume: deux super matinées d'école cette semaine.

L’après-midi, séance d’orthophonie puis avec Nicole.

Vendredi matin, dur dur de quitter papi pour aller en psychomotricité. Quelques pleurs...

A midi, retrouvailles avec maman rentrée de Chine !!!

Maïa m’ignore clairement les 5 premières minutes ! Quelle bourrique ! « Maman va repartir chez les chinois alors !! »

Elle me prend finalement la main qu’elle embrasse, pour ne plus la lâcher... Quel bonheur de retrouver mon petit chat !

Je suis bluffée par ses progrès en motricité fine (tenue de la cuillère, elle réussit à la remplir), son équilibre et son attention. Que de progrès en 6 jours...

Retrouvailles avec Gaëlle, après presque 1 mois sans séance...

Maïa est pondérée, mesurée dans ses déplacements et geste. Elle cligne beaucoup des yeux comme gênée par la lumière.

Elle marque vite son impatience quand elle veut quelque chose (lié au traitement).

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EXERCICE DE FORCE AVEC PAPA!!!!!

Par maia-methode3i
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Lundi 3 mars 2014 1 03 /03 /Mars /2014 13:33

Baromètre de la semaine :

 Après 2/3 jours sans, les crises d’épilepsie toniques et les « décharges » reviennent en force (4 minutes à l’école nécessitant injection de Bucolam ; 2 minutes  le vendredi matin). Nouvelle augmentation de la dose de micropakine le matin.

Une petite fille  plus calme, moins fatiguée que ces dernières semaines avec un meilleur équilibre.

BEAUCOUP DE « DISCUSSION » (mieux que du babillage) et Maïa aurait prononcé 3 fois OUI cette semaine (avec 3 personnes différentes).

Avant son cours de danse,  elle prend la main de papi avec qui elle « discute » ponctuant ses phrases d’un « papeu ».

Quand Maïa s’énerve, se projette un peu en arrière, c’est que nous ne comprenons pas ce qu’elle dit

Développement flagrant de la compréhension verbale avec consigne complexe et esquisse du début d'articulation du OUI à la place du "mmh"!!

Se contrarie et se bascule un peu en arrière quand on ne comprend pas ou n'arrive pas à exprimer ce qu'elle désire.

 Après 2 semaines ponctuées de courts séjours au CHU, Maïa retourne à l’école avec plaisir.  La maîtresse est absente, les élèves sont répartis dans plusieurs classes ce qui ne semble pas perturber notre petite belette.

A 11h, elle est contente de voir mami venir la chercher (une petite décharge alors qu’elle la prend dans ses bras).  Dans la rue, elle s’arrête devant deux voitures vertes pensant peut-être qu’il s’agit de notre voiture (SUPER). Beaucoup de babillage sur le chemin du retour.

Malgré une belle sieste d’1h20, Maïa est fatiguée et un peu pâle en rentrant en salle avec Eric. Elle réclame de suite le hamac dans lequel elle se détend, se laisse bercer pendant ¾ d’heure. Parfois, elle se redresse pour vérifier que tonton est toujours là. Eric note que Maïa est calme, plus douce. Son équilibre et sa marche sont bons.

Grand bonheur de revoir Sophie que Maïa suit sans difficulté en salle et ce malgré la présence d’Isabelle et d’Eric pas encore parti. Sophie lui propose de faire de la peinture mais contrairement aux autres fois, Maïa ne manifeste pas d’enthousiasme particulier, répétant beaucoup « Non ». Sophie pose une grande feuille au sol, propose deux couleurs. Comme d’habitude, Maïa montre celle qu’elle veut en posant son pinceau dessus. Plus difficile pour elle de rester aujourd’hui concentrée sur sa feuille ; elle se lève, papillonne, donne de petits coups de pinceau à droite et à gauche. Maïa n’a que faire des consignes et réprimandes de sa tante ! C’est plus fort qu’elle…

Mardi matin, bon moment en compagnie de Marie-Claire. Activité dessin/ peinture : Marie-Claire remarque que Maïa tient de mieux en mieux son crayon et qu’elle est moins tentée de le mettre dans la bouche (cela dépend vraiment des moments…). Ni fatiguée, ni énervée, Maïa est moins touche à tout et dit beaucoup « Hum » (oui).

Maïa rejoint ses copains de la halte-garderie pour un « atelier » musical en compagnie de Franck, le guitariste !

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Après une petite récréation, Maïa regarde les feutres sur l’étagère, signe qu’elle les demande. Catherine lui installe une feuille pour dessiner mais Maïa préfère croquer ou tirer sur la mine avec ses petits doigts. Catherine tente de faire diversion, sans succès. Peu d’intérêt également lors de la lecture d’une histoire.

RAPPEL : Ne pas laisser Maïa porter les crayons à la bouche . Après 2/3 avertissements, il faut lui retirer en lui expliquant que c’est mauvais et INTERDIT.

Mercredi matin, un léger moment d’hésitation avant de se séparer de mami pour suivre Christine.  Belle activité dessin, peinture, tampons…tout y passe, y compris sur le nez et les mains. Ce qui surprend le plus Christine c’est que tout le temps de ce « travail artistique », Maïa DISCUTE, chantonne gaiement. Elle ne fait pas que babiller, mais échange avec Christine qui a clairement l’impression que notre petit chat lui raconte ce qu’elle fait. Dixit Christine : FASCINANT !!!

Maïa ne se contente pas de « bababa », elle utilise de nouveaux sons. Cela dure tout le temps de la séance puis devant papi mami qui l’attendent pour partir à la danse. Elle prend la main de papi avec qui elle « discute » ponctuant ses phrases d’un « papeu ».

20 minutes de danse en compagnie de Françoise, sa professeur.

En début d’après-midi, Maïa assiste pour la première fois au groupe d’observation du CMP (3/4 enfants du même âge encadrés d’une orthophoniste et d’une psychologue).

Jeudi matin, Maïa est ravie de retourner à l’école. 10 minutes après mon départ, l’infirmière m’appelle, Maïa a fait une crise tonique de 3mins30/ 4 minutes, nécessitant l’administration d’une dose de Bucolam (équivalent du valium).

Papi va la chercher en catastrophe. Notre petit chat est épuisé…fin de matinée tranquille avant une très bonne séance d’orthophonie (la meilleure depuis très longtemps selon Nathalie B, orthophoniste).

Plusieurs décharges sont à contaster durant cette journée (4/5 minimum). La séance avec Nicole est annulée afin d’éviter de trop la stimuler.

Comme je vous l’ai déjà expliqué, les crises d’épilepsie sont un peu comme un « tremblement de terre ». Après une grosse secousse, il peut y avoir plusieurs petites répliques.

Vendredi matin, nouvelle crise tonique de 2 minutes après une bonne nuit de sommeil. Ces deux grosses crises coup sur coup sont difficiles à accepter compte tenu de la mise en place de la corticothérapie et des contraintes que cela implique à Maïa.

Séance de psychomotricité au CMP difficile, Maïa pleure peu réceptive aux sollicitations du praticien.

Retrouvailles avec Julia qui note une réelle envie de communiquer chez notre petite belette : « On ressent bien que Maïa essaie de communiquer et de nous raconter des choses... Exemple :  avec le tableau du chat rose qui tricote ». Elle papillonne moins, ne touche pas à tout,  plus à l'écoute des recommandations.

Développement flagrant de la compréhension verbale avec consigne complexe et esquisse du début d'articulation du OUI à la place du "mmh"!!

Maïa est joyeuse, joueuse (échange et lancer de ballon de baudruche ou petites balles.).. .même si elle se contrarie et se bascule un peu en arrière quand on ne la comprend pas ou qu’elle n'arrive pas à exprimer ce qu'elle désire.

Avec Colette, « Madame NONON » est revenue, Maïa dit  « non » pour tout.  Elle montre l’étagère en disant non (sa manière de communiquer comme l’écrit Colette).

Début de  séance en musique,  quelques déhanchements…Maïa rit aux éclats de voir Colette faire comme elle.  Après une partie de foot, petit chaton demande les feutres. Son tablier enfilé,  une feuille posée au sol, Maïa crayonne tranquille. D’elle-même, elle s’installe à sa table pour continuer son « dessin » puis faire de la peinture. Cela l’occupe une bonne partie  de la séance. Maïa refuse de sortir se laver les mains quand Colette lui propose.

Elle demande alors la pâte à modeler avec laquelle elle  joue un peu. Lorsque Colette veut la ranger, Maïa lui dit ‘’Non’’. Colette lui demande alors si elle veut continuer et elle répond très clairement ’’OUI’’.

Au cours de la séance,  Maïa tricote avec ses petits doigts dès qu’elle s’arrête de jouer. Colette : « De gros bisous pour me dire au revoir ! Vraiment une très bonne séance ! »

En fin de journée, Maïa certainement fatiguée après un très beau moment d’échange, est réticente à l’idée de jouer en salle avec Agnès. Elles restent dans le salon en compagnie de mami. Maïa tricote beaucoup, ne reste pas en place malgré les câlins et les massages.
Elle fait deux nouvelles décharges « d’épilepsie ».

Samedi matin, alors qu’elle s’apprête à se ballader avec Paul, Maïa fait un nouveau type de décharge très impressionnant : bras tendus vers l’avant et qui se soulèvent (secousses), clignements très rapides de l’œil droit. Après cette crise, Maïa a besoin d’être rassurée (dans les bras) car elle a  conscience de ce qui lui arrive.

Plusieurs décharges sont à observer durant la journée de samedi  et ce malgré une nouvelle augmentation du traitement le matin-même (dose de micropakine après discussion téléphonique avec la neuropédiatre).

C’est donc le cœur un peu lourd que je laisse ma petite belette pour partir en Chine …

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MAIA L'ANARTISTE

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LE PLUS BEAU SOURIRE....

 

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MA MAIAOUCHKA, C'EST LA PLUS FORTE....

Par maia-methode3i
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Samedi 15 février 2014 6 15 /02 /Fév /2014 22:35
Nous sommes rentrées hier soir à la maison après 3 jours au CHU d'Angers. Maïa a commencé la corticothérapie mercredi. 
Ces 3 journées se sont bien passées. L'équipe du service de neuropédiatrie d'Angers est formidable.
Depuis mercredi, Maïa n'a refait que deux décharges électriques dont une ce matin au petit-déjeuner.
Le traitement que Maïa doit prendre est lourd (10 comprimés le matin antiépileptique/ hydrocortisone et calcium et 6 le soir).
Notre petite belette ne rechigne pas pour les prendre. Je suis très fière d'elle...
La corticothérapie implique un régime SANS SEL TRES STRICT.
Je ne vous cache pas que j'ai du mal à "accepter" cette nouvelle contrainte pour ma petite MAïa.
Je ne pensais pas que le sel lui serait complètement interdit.
Le sel, il y en a partout. 
Nous devons revoir toutes les habitudes alimentaires de Maïa jusqu'au lait. Elle doit prendre du lait de croissance pour bébé et non plus du lait de vache.
Durant toute la durée du traitement soit minimum 1 an, terminé le fromage, la charcuterie (jambon, lardons...), les gâteaux industriels etc...
Tout doit être fait maison.
Je sais que nous allons nous adapter à ce "nouveau rythmne" pour le bien-être de Maïa...
mais moralement c'est un peu dur dur...
Maïa est en forme même si elle crie un peu plus que d'habitude. Les corticoïdes peuvent énerver, mais je ne suis pas inquiète car elle était également plus "agitée" lorsqu'elle avait commencé les antiépileptiques.
Merci encore à tous pour vos messages.
Les séances reprennent lundi dans la joie et la bonne humeur!!!
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Activité peinture à l'hôpital!
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Par maia-methode3i
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Samedi 15 février 2014 6 15 /02 /Fév /2014 22:30
Tous d'abord un grand merci à vous tous pour vos adorables messages...
Nous sommes finalement rentrées à la maison hier soir, bien tard....une nouvelle crise ce matin avec vomissement
Nous devions rester une nuit de plus à l'hôpital mais la neurologue en charge de MAïa nous a reçus à 19H. 
Les enregistrements obtenus ont montré une activité cérébrale très perturbée. Ma petite Maïa ne peut pas évoluer sereinement avec tout cela. Les crises sont nombreuses et Maïa est pharmacorésistante au traitement actuellement mis en place.
Son épilepsie est sévère. 
Nous allons mettre en place une corticothérapie (corticoïdes). Cela va être lourd avec effets secondaires...
Maïa va être hospitalisée 3/4 jours la semaine prochaine pour démarrer le traitement. Nous retournons au CHU mercredi matin à 10H.
Comme nous l'a expliqué la neurologue, il est IMPERATIF de réguler l'activité cérébrale de MAïa, afin de lui permettre d'évoluer plus sereinement.
Je suis confiante car la personne que nous avons rencontré était à l'écoute.
Je suis très fière de ma petite MAïa qui a été très mignonne (toujours la bougeotte mais bon...)
Elle est restée branchée sur EEG plus de 24H00 avec de longs moments sur son lit pour enregistrement vidéo. (une vraie petite Dora l'exploratrice version scientifique car 20 électrodes sur la tête avec boîtier dans un mini sac à dos)
J'espère de tout mon coeur que la thérapie que nous allons mettre en place fonctionne.
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Par maia-methode3i
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  • : sante psychologie autisme bénévoles ted Santé
  • : Je m'appelle Maïa. Je suis née le 4 avril 2009. Je présente un retard de développement avec troubles du spectre autistique. J'ai commencé la méthode des 3I au mois d'octobre 2011. Ce blog permet à mes bénévoles, ma famille et mes amis de suivre mes progrès au quotidien. Ce blog permet également à ma maman de partager notre expérience...
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