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23 juin 2015 2 23 /06 /juin /2015 21:17

Nombre d’heures de jeu: 9H 

 

Baromètre de la semaine:

 

Depuis le jeudi 4 juin, 7 crises observées dont 3 le jeudi 11, 2 le samedi 20 et 2 le dimanche 21.

 

Pour rappel, Maïa avait plutôt tendance à faire 7/8 crises par jour depuis l’opération.

 

A Rothschild, j’expliquais en début de mois à la neuropédiatre que les crises se manifestaient principalement avec le bras droit qui se tend devant, la tête qui part sur la gauche avec rires…

 

Depuis 3 semaines, nous n’en observons aucune dans la journée. Les crises ont lieu pendant son sommeil, au petit matin.

 

Maïa a retrouvé une forme olympique ! Beaucoup de babillages, de trottinette… Une petite fille coquine et exigeante avec sa maman. Maïa a de nouveau tendance à se tapoter la tête contre le mur quand je lui dis non ou qu’elle n’est pas d’accord ou tout simplement pour montrer qu’elle est là !

J’essaie de ne pas y prêter attention, espérant qu’elle cesse ne voyant pas de réaction de ma part…

 

La semaine prochaine, RDV prévu avec une neurologue au CHU d’Angers en vue d’un éventuel EEG longue durée.

 

Lundi, la fièvre est tombée. Maïa est en meilleure forme mais encore trop fatiguée pour se rendre à l’école. 

Elle a une vilaine toux et peu d’appétit.

Heureusement, nounou Chantal est là pour veiller sur elle bien au chaud à la maison. 

Pas de crises observées depuis le jeudi 11 juin et ce malgré la fièvre (une toute petite raideur alors que Maïa a 39,5C le dimanche après-midi.)

Notre petit chat retrouve Thérèse avec beaucoup de plaisir. Malgré une bonne sieste, Maïa est fatiguée. Début de séance calme, avec un livre et malgré tout un peu de babillage. Ecoute du CD le Carnaval des animaux, quand la musique cesse, Maïa en redemande…Manipulation des cubes que petit chaton cherche plus à imbriquer qu’à superposer et un bon moment d’écriture sur l’ardoise blanche.

Avec Danielle, la séance débute avec le Memory des animaux. Difficile de retrouver deux animaux semblables, de jeter les cartes l’amuse plus ! 

Fatiguée par sa toux et la fièvre du week-end, Maïa se lasse vite d’une activité. Elle retrouve de l’énergie en écoutant le CD de Bébé Lily, elle danse, frappe dans ses mains, rit…elle est heureuse!

 

Mardi matin, Maïa est d’attaque pour rejoindre ses copains de l’école Beaulieu, direction le poney club !

Les séances d’équithérapie se terminent la semaine prochaine. Maïa devra attendre le mois de septembre pour retrouver Peluche, Dakar …

L’après-midi, notre petite belette a rendez-vous chez le dentiste…Ouf, pas de carie, mais suspicion d’otite qui nécessite une visite chez le médecin dans la foulée…

Maïa est grognon, penche sa tête sur le côté…début d’otite séreuse.

 

 

Le médecin lui prescrit des antibiotiques.

 

Mercredi matin, Marie-Claire est ravie du moment passé avec une petite fille en forme et très enjouée. Elle ne jette pas les objets, contrairement aux dernières fois. Elle manipule un long moment les boîtes à encastrer. Son équilibre est parfait !

Bon moment avec Colette…

Après la sieste, Maïa se rend à l’ESEAN  pour une séance de kiné.

 

Elodie ?

 

Jeudi, bonne matinée d’école avant de retrouver Chantal pour le déjeuner. Beaucoup de babillages…

Bonne séance de kiné avec Fabien l’après-midi…

 

Vendredi, notre petite belette est heureuse que je l’accompagne à l’école Beaulieu. L’équipe observe des progrès dans l’attention et le comportement moins dispersé de Maïa.

L’après-midi, nous profitons du soleil pour nous promener à Nantes.

Dur dur de faire du shopping, Maïa râle sauf quand elle est sur le manège !

Une petite fille très COQUINE et EXIGEANTE avec sa maman!

 

 

Le week-end :

 

Samedi matin, 5h, Maïa fait une crise tonique alors qu’elle dort encore. 

Deuxième crise à 8h45…ces dernières durent moins d’une minute 30 secondes.

 

Ces deux crises interviennent 8 jours après les 2 dernières.

 

Samedi, une très belle journée avec mami :

 

Samedi, journée off pour maman ! Mamisa prend la relève !

Malgré les deux crises du matin, Maïa passe une très bonne journée sans perte d'équilibre ni moment d'absence constaté.
Le matin balade en trottinette de chez maman au Crapa sans impression de fatigue. Petit chaton s'y donne avec plaisir.

Même attitude à la tyrolienne avec juste un moment de colère pour laisser sa place, vite calmée après explication du « chacun son tour ».

Bon déjeuner pratiquement seule (vidéo) puis sieste (à noter une petite crise de quelques secondes).


Après un bon repos, Maïa est fin prête pour une escapade à l'Ile de Nantes: sac à dos rempli du goûter, lunettes de soleil sur le nez, chapeau de paille sur la tête…

Elle fait de la trottinette de l'école d'architecture à l'Eléphant. Les trottoirs s'y prêtent et voilà notre Maïa pleine d'énergie sachant très bien où elle se rend.

Manège juste un tour (pas de colère malgré du babillage qui fait comprendre qu'elle en ferait bien un autre), balançoire, de la trottinette partout sur l'île, goûter…

 

L'Hebdo de Maïa du 15 au 21 juin 2015
L'Hebdo de Maïa du 15 au 21 juin 2015

De retour chez papi mami, temps calme puis un peu de jardin, ballon, arrosage des fleurs
Au dîner, Maïa est affamée, elle s’est bien dépensée !


Dimanche 21 juin, c’est l’été !

 

Comme la veille, Maïa fait deux crises dans son sommeil au petit matin (6h15 = 3 secousses puis 7h20 = crise tonique d'une bonne minute).

 

Pas de décharge observée dans la journée hormis pendant la sieste.

 

Maïa a une pêche d’enfer. Nouvelle promenade sur les bords de Loire et au Crapa avec notre petite voisine, Sarah !

Nous partons de l’appartement, longeons les bords de Loire jusqu’aux jeux du Crapa, nous roulons jusqu’au Golf puis retour à la maison !

 

Quelle joie de voir ma petite fille ainsi ! Quel bonheur de la voir faire refaire  aussi bien de la trottinette !

 
L'Hebdo de Maïa du 15 au 21 juin 2015

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23 juin 2015 2 23 /06 /juin /2015 21:17

Nombre d’heures de jeu: 9H 

 

Baromètre de la semaine:

 

Depuis le jeudi 4 juin, 7 crises observées dont 3 le jeudi 11, 2 le samedi 20 et 2 le dimanche 21.

 

Pour rappel, Maïa avait plutôt tendance à faire 7/8 crises par jour depuis l’opération.

 

A Rothschild, j’expliquais en début de mois à la neuropédiatre que les crises se manifestaient principalement avec le bras droit qui se tend devant, la tête qui part sur la gauche avec rires…

 

Depuis 3 semaines, nous n’en observons aucune dans la journée. Les crises ont lieu pendant son sommeil, au petit matin.

 

Maïa a retrouvé une forme olympique ! Beaucoup de babillages, de trottinette… Une petite fille coquine et exigeante avec sa maman. Maïa a de nouveau tendance à se tapoter la tête contre le mur quand je lui dis non ou qu’elle n’est pas d’accord ou tout simplement pour montrer qu’elle est là !

J’essaie de ne pas y prêter attention, espérant qu’elle cesse ne voyant pas de réaction de ma part…

 

La semaine prochaine, RDV prévu avec une neurologue au CHU d’Angers en vue d’un éventuel EEG longue durée.

 

Lundi, la fièvre est tombée. Maïa est en meilleure forme mais encore trop fatiguée pour se rendre à l’école. 

Elle a une vilaine toux et peu d’appétit.

Heureusement, nounou Chantal est là pour veiller sur elle bien au chaud à la maison. 

Pas de crises observées depuis le jeudi 11 juin et ce malgré la fièvre (une toute petite raideur alors que Maïa a 39,5C le dimanche après-midi.)

Notre petit chat retrouve Thérèse avec beaucoup de plaisir. Malgré une bonne sieste, Maïa est fatiguée. Début de séance calme, avec un livre et malgré tout un peu de babillage. Ecoute du CD le Carnaval des animaux, quand la musique cesse, Maïa en redemande…Manipulation des cubes que petit chaton cherche plus à imbriquer qu’à superposer et un bon moment d’écriture sur l’ardoise blanche.

Avec Danielle, la séance débute avec le Memory des animaux. Difficile de retrouver deux animaux semblables, de jeter les cartes l’amuse plus ! 

Fatiguée par sa toux et la fièvre du week-end, Maïa se lasse vite d’une activité. Elle retrouve de l’énergie en écoutant le CD de Bébé Lily, elle danse, frappe dans ses mains, rit…elle est heureuse!

 

Mardi matin, Maïa est d’attaque pour rejoindre ses copains de l’école Beaulieu, direction le poney club !

Les séances d’équithérapie se terminent la semaine prochaine. Maïa devra attendre le mois de septembre pour retrouver Peluche, Dakar …

L’après-midi, notre petite belette a rendez-vous chez le dentiste…Ouf, pas de carie, mais suspicion d’otite qui nécessite une visite chez le médecin dans la foulée…

Maïa est grognon, penche sa tête sur le côté…début d’otite séreuse.

 

 

Le médecin lui prescrit des antibiotiques.

 

Mercredi matin, Marie-Claire est ravie du moment passé avec une petite fille en forme et très enjouée. Elle ne jette pas les objets, contrairement aux dernières fois. Elle manipule un long moment les boîtes à encastrer. Son équilibre est parfait !

Bon moment avec Colette…

Après la sieste, Maïa se rend à l’ESEAN  pour une séance de kiné.

 

Elodie ?

 

Jeudi, bonne matinée d’école avant de retrouver Chantal pour le déjeuner. Beaucoup de babillages…

Bonne séance de kiné avec Fabien l’après-midi…

 

Vendredi, notre petite belette est heureuse que je l’accompagne à l’école Beaulieu. L’équipe observe des progrès dans l’attention et le comportement moins dispersé de Maïa.

L’après-midi, nous profitons du soleil pour nous promener à Nantes.

Dur dur de faire du shopping, Maïa râle sauf quand elle est sur le manège !

Une petite fille très COQUINE et EXIGEANTE avec sa maman!

 

 

Le week-end :

 

Samedi matin, 5h, Maïa fait une crise tonique alors qu’elle dort encore. 

Deuxième crise à 8h45…ces dernières durent moins d’une minute 30 secondes.

 

Ces deux crises interviennent 8 jours après les 2 dernières.

 

Samedi, une très belle journée avec mami :

 

Samedi, journée off pour maman ! Mamisa prend la relève !

Malgré les deux crises du matin, Maïa passe une très bonne journée sans perte d'équilibre ni moment d'absence constaté.
Le matin balade en trottinette de chez maman au Crapa sans impression de fatigue. Petit chaton s'y donne avec plaisir.

Même attitude à la tyrolienne avec juste un moment de colère pour laisser sa place, vite calmée après explication du « chacun son tour ».

Bon déjeuner pratiquement seule (vidéo) puis sieste (à noter une petite crise de quelques secondes).


Après un bon repos, Maïa est fin prête pour une escapade à l'Ile de Nantes: sac à dos rempli du goûter, lunettes de soleil sur le nez, chapeau de paille sur la tête…

Elle fait de la trottinette de l'école d'architecture à l'Eléphant. Les trottoirs s'y prêtent et voilà notre Maïa pleine d'énergie sachant très bien où elle se rend.

Manège juste un tour (pas de colère malgré du babillage qui fait comprendre qu'elle en ferait bien un autre), balançoire, de la trottinette partout sur l'île, goûter…

 

L'Hebdo de Maïa du 15 au 21 juin 2015
L'Hebdo de Maïa du 15 au 21 juin 2015

De retour chez papi mami, temps calme puis un peu de jardin, ballon, arrosage des fleurs
Au dîner, Maïa est affamée, elle s’est bien dépensée !


Dimanche 21 juin, c’est l’été !

 

Comme la veille, Maïa fait deux crises dans son sommeil au petit matin (6h15 = 3 secousses puis 7h20 = crise tonique d'une bonne minute).

 

Pas de décharge observée dans la journée hormis pendant la sieste.

 

Maïa a une pêche d’enfer. Nouvelle promenade sur les bords de Loire et au Crapa avec notre petite voisine, Sarah !

Nous partons de l’appartement, longeons les bords de Loire jusqu’aux jeux du Crapa, nous roulons jusqu’au Golf puis retour à la maison !

 

Quelle joie de voir ma petite fille ainsi ! Quel bonheur de la voir faire refaire  aussi bien de la trottinette !

 
L'Hebdo de Maïa du 15 au 21 juin 2015

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21 juin 2015 7 21 /06 /juin /2015 21:22

Nombre d’heures de jeu: 10,5H + 1H de Kiné+ Ecole Sainte Thérèse et Beaulieu

 

Baromètre de la semaine:

 

Après de nombreuses crises durant notre séjour à Paris dont 8 le jour de l’IRM, AUCUNE CRISE OBSERVEE DU JEUDI 4 AU JEUDI 10 JUIN!

 

Chaque jour qui passe est une victoire. Nous avons déjà connu des périodes sans crise (notamment quelques jours avant la callosotomie).

 

Cette semaine est MAGIQUE. Maïa est pleine de vie. Nous savourons ces journées SANS chute tout en restant extrêmement vigilant. 

 

Malheureusement, à 5H du matin jeudi, Maïa fait une crise tonico-clonique de presque 2 minutes. 

 

3 crises majeures à noter depuis le 3 juin...c’est mieux...

 

Un super mercredi après-midi avec la visite de Gabrielle!

 

Une grosse laryngite avec fièvre perturbe cette fin de semaine.

 

 

Après un beau week-end ensoleillé, Maïa retourne à l’école lundi matin.

Nous n’observons aucune crise depuis jeudi. Notre petite belette est au top.

Durant la matinée, réalisation d’un très joli papillon. Mathilde et Maïa se sont isolées dans une salle de classe libre. 

Plus facile pour notre petite belette de rester concentrée sans être tentée par les activités des copains.

 

Après la sieste, c’est Sophie qui vient jouer avec Maïa. La séance n’est pas polluée par les nombreuses absences de ces dernières semaines.

Pourtant, il est toujours difficile d'intéresser Maïa aux activités proposées. Ses difficultés en motricité fine la bloquent. Quand Sophie prend le temps de lui expliquer, notre petite belette «décroche» et tricote avec ses doigts.

Il faut toujours être ferme afin qu'elle ne quitte pas la table, toujours tentée par ce qu’il y a autour d’elle (sa façon de prendre la fuite?). 

Sophie: « Le ton ferme que j'emploie ne lui laisse pas le choix, c'est moi Sophie qui décide et après si tu veux on fait autre chose». 

Belles retrouvailles avec Marie-Claire après 3 semaines sans séance...En récréation, Maïa ne lâche pas la main et bavarde tout au long du chemin. Marie-Claire: «Ce moment a été très agréable car Maïa était très présente et à l'écoute.»

De retour sur l'herbe, Marie-C n'a de cesse de lui courir après. Maïa la provoque en «croquant» des bouts de bois. Quelle chipie!

Dernière demi heure en salle plus difficile, petit chaton veut tout et rien...

 

Mardi matin, très belle sortie au poney club avec les copains de l’école Beaulieu.

 

Voici quelques photos illustrant ces matinées:

L'Hebdo du 8 au 14 juin 2015
L'Hebdo du 8 au 14 juin 2015

Bonne séance de kiné avant de retrouver Catherine!

 

Mercredi, Maïa accueille Christine par de grands «bonjour» à la fenêtre. 

Malgré une fatigue évidente, elle insère posément tous les cubes dans la boîte à forme. Elle papillonne un peu mais obéit bien. Beaucoup de babillages, de la joie, tellement agréable à voir et à entendre!

 

Après une petite récréation, Maïa remonte en salle. Quand Colette lui demande ce qu’elle veut, petit chaton se lève et demande le jeu HABA (bâtons et anneaux de couleur). 

Elle retourne s’asseoir sur la chauffeuse pour jouer un bon quart d’heure. Elle commence par enfiler les anneaux sur le lacet, puis met les bâtons dans les anneaux.

 

Colette: «Cette activité se passe très bien: rien n’est jeté au sol.

Lorsque je lui parle Maïa me regarde très attentivement en me fixant bien dans les yeux.»

Quelques minutes de dessin, échanges de balle en mousse, la séance se termine par la lecture de l’imagier de Juliette. Maïa jargonne beaucoup en tournant les pages, certaines scènes la font rire. Colette: «Lorsque nous arrivons à la page de Juliette chez le docteur Maïa prononce distinctement ‘’docteur’’.»

L’après-midi, Chantal a réservé une surprise à Maïa!!!

Nous avons invité sa copine d’école Gabrielle à prendre le goûter et à venir jouer!!!

Quand la porte s’ouvre, Maïa semble très surprise de voir arriver Gabrielle!

Voici un petit reportage photos de ce super après-midi entre copines!

 
L'Hebdo du 8 au 14 juin 2015
La pâte à sel  a eu du succès : triturer, malaxer, couper, piquer, aplatir en la tapant fort !!!!

La pâte à sel  a eu du succès : triturer, malaxer, couper, piquer, aplatir en la tapant fort !!!!

L'Hebdo du 8 au 14 juin 2015

Jeudi, après 7 JOURS MAGIQUES SANS CRISE, Maïa fait une crise tonico-clonique de presque 2 minutes à 5 heures du matin. (petites secousses/ paupières qui clignotent très vite) Elle en fait une deuxième plus courte au réveil (7H).

Quand je la dépose à l’école, elle est déjà fatiguée, grognon. A mon départ, quelques pleurs qui ne durent pas.

Quand Chantal la récupère, Maïa n’est pas très en forme. Elle tousse, a la voix enrouée... Bonne séance avec le kiné et Julia malgré tout.

Jeudi, en fin de journée, nouvelle crise tonique d’une minute 30...

Vendredi matin, Maïa est fébrile après une très mauvaise nuit (toux). 

En fin de matinée, elle a plus de 39°C de fièvre. Le médecin diagnostique une laryngite.

Mon pauvre petit chat est KO...Le week-end commence mal. Nous qui avions prévu d’aller à la kermesse de l’école samedi...c’est râpé...

 

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13 juin 2015 6 13 /06 /juin /2015 13:27

Après un dimanche mouvementé (chute/ Urgences Necker), nous profitons d’une belle journée sous le soleil. 

Visite de la Galerie de paléontologie et de l’évolution au Jardin des plantes, très appréciée par Maïa. 

 
L'Hebdo de Maïa du 1er au 7 juin 2015
L'Hebdo de Maïa du 1er au 7 juin 2015
L'Hebdo de Maïa du 1er au 7 juin 2015
L'Hebdo de Maïa du 1er au 7 juin 2015
L'Hebdo de Maïa du 1er au 7 juin 2015

Mardi matin, Maïa a rendez-vous à la Fondation Rothschild pour son IRM de contrôle, 3 mois après l’opération.

Comme à chaque fois, ma petite belette est très courageuse. 

L’IRM a lieu sous anesthésie générale.

 

En fin d’après-midi, nous faisons le point avec la neuropédiatre et la neurochirurgien qui l’a opérée.

L’IRM est parfait, la callosotomie réalisée est bien totale. Pas de «liaisons» qui n’auraient pas été «coupées» et qui pourraient expliquer les crises toniques persistantes...

L’IRM ne montre aussi aucune malformation.

 

Nous échangeons sur le quotidien de Maïa depuis l’opération.

 

Même si les crises d’épilepsie ont persisté, je note une amélioration de l’état de Maïa:

  • joie de vivre
  • moins de fatigue après une crise
  • babillage
  • crises moins violentes et différentes

 

Même si le quotidien de Maïa reste très lourd, même si nous sommes en permanence en alerte, je pense que l’opération aura apporté du bien-être à Maïa.

 

Au mois de janvier, notre petite belette était épuisée en permanence, peu réactive. Son jolie sourire avait presque disparu, nous n’entendions aucun babillage depuis plusieurs mois...

 

Maïa doit repasser un EEG sur 24h très prochainement à Angers. 

La neuropédiatre souhaiterait analyser de façon plus poussée le nouveau type de crises observées depuis.

 
Mardi, promenade dans le parc des Buttes-Chaumont entre deux visites à l’hôpital...

Mardi, promenade dans le parc des Buttes-Chaumont entre deux visites à l’hôpital...

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8 juin 2015 1 08 /06 /juin /2015 22:00

Nombre d’heures de jeu: 3H en salle, l’école et les séances de jeu dans le jardin de papi et mami

Baromètre de la semaine:

Encore beaucoup de décharges
Une petite fille bien enrhumée et fatiguée par ses pupilles dilatées en vue du rendez- vous chez l’ophtalmo
Radieuse lors de promenades ou de parties de jeux dans le jardin de papi et mami Départ à Paris pour l’IRM de contrôle, 3 mois post opératoire
Petite frayeur dimanche, direction Necker

Après un agréable week-end de la Pentecôte au Pouliguen, Maïa retrouve mardi matin, ses copains de l’école Beaulieu.

Les séances de poney se passent vraiment bien. Maïa accepte sans trop de difficulté de partager les temps de balade sur le poney. Vanessa constate qu’elle est plus posée, moins dans la précipitation. Ces moments passés au poney club lui sont bénéfiques.
Elle apprend à brosser, caresser doucement.

Après le déjeuner, séance de kiné plus difficile. Maïa est très enrhumée, fatiguée.
Elle est gênée par ses pupilles dilatées.
Avec Sophie, Maïa n’est pas en meilleure forme, elle titube. Notre petite belette fait de nombreuses crises dont une plus forte.
Il fait beau, Maïa accepte volontiers une promenade. Elles s’installent dans l'herbe pour cueillir des pâquerettes.

Sophie: «Elle a un fou rire et moi aussi. Je suis heureuse de la voir souriante malgré ses nombreuses absences»

Quand Sophie lui propose de rentrer en salle, Maïa lui fait comprendre qu’elle préfère continuer la promenade au bord de la Loire, regarder les canards...

Sophie remarque aussi que Maïa bave beaucoup. Elle est en revanche plus sage et obéissante à l’extérieur.

Mercredi matin, j’annule les séances de jeu car petit chaton n’est vraiment pas en forme (rhume/ pupilles très dilatées). Il est préférable qu’elle se repose avant la dernière séance de kiné et le bilan ergo à l’ESEAN l’après-midi.
Une petite séance avec mami en fin de journée: 20 minutes de concentration avec le jeu HABA (bâtons de couleur), Maïa participe et pourtant sa tête est lourde, les gouttes dans les yeux accentuent son état de fatigue. Notre chipie réagit et rit quand Isabelle l’imite et lui dit «Tu rêves Maïa?».

En fin de séance, Maïa tente à son initiative de sautiller sur le trampoline.
Dans le jardin, une enfant pleine de vie qui court, shoote, fait de la balançoire tout cela naturellement. Le grand air la revigore! 

L'Hebdo de Maïa du 25 au 31 mai 2015
La balançoire, Maïa adore ça!!!

La balançoire, Maïa adore ça!!!

Jeudi, Maïa a rendez-vous chez l’ophtalmo à Angers.
Papi et mami sont fièrs de leur petite fille qui attend sagement dans la salle d’attente. Notre petit chaton se laisse examiner sans difficulté!
Sa vue est bonne, pas besoin de lunettes!
L’après-midi, Fabien, le kiné, qualifie sa séance de formidable. Il remarque aussi que Maïa essaie de sauter.

Vendredi matin, bonne matinée à l’école Beaulieu.

L’après-midi, Chantal et Maïa finalisent les jolies surprises préparées pour la fête des mères!
Je suis la plus heureuse des mamans...Merci Chantal pour tes délicates attentions.
Maïa a énormément de chance d’être aimée et entourée par une nounou si FORMIDABLE! 

Un magnifique set de table!!!

Un magnifique set de table!!!

Samedi matin, départ en train pour Paris!
Maïa est heureuse de partir en vadrouille! Grand bonheur de retrouver tati Audrey et Hugo! 

 

Dimanche, grosse frayeur au moment du déjeuner, Maïa fait une vilaine chute. Assise sur un tabouret, elle perd l’équilibre et se cogne la tête.
Beaucoup de pleurs, le nez qui saigne abondamment...Inquiète, j’appelle les pompiers qui préfèrent l’emmener en observation à l’hôpital Necker.

En fin de journée, Maïa a retrouvé sa bonne humeur, nous quittons les Urgences, je suis rassurée. 

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29 mai 2015 5 29 /05 /mai /2015 22:25

Nombre d’heures de jeu: 7,5H

 

Baromètre de la semaine:

 

Bilan ergo et kiné à l’ESEAN

2 journées d’observation à l’IME

Un beau week-end au Pouliguen

 

Lundi matin, nous avons RDV à l’ESEAN pour un bilan avec l’ergothérapeute et une première séance d’observation avec la kinésithérapeute.

Il y a 2 mois, j’avais contacté la neuropédiatre du centre afin de demander une prise en charge post opératoire.

Après étude du dossier de Maïa, l’ESEAN nous propose 3 séances de kinésithérapie afin de voir s’ils seront en mesure de lui apporter une rééducation adaptée ainsi qu’un bilan ergo.

L'ergothérapeute analyse les besoins, les habitudes de vie et l'environnement du patient. Il établit un diagnostic qu'il est amené à réajuster au fil de la rééducation.

Lors de ce premier rendez-vous, nous abordons les difficultés rencontrées par Maïa au quotidien.

* Une poussette adaptée: Maïa sait marcher mais se fatigue vite. Sa poussette n’est plus adaptée à sa taille. Nous choisissons une poussette plus grande donc plus confortable...

* Un casque: Maïa doit rencontrer un appareilleur pour la réalisation d’un casque sur mesure

* Essai d’un tricycle adapté

Maïa pourra bénéficier d’un suivi ergo sur du long terme...

La première séance de kiné est plus «difficile», Maïa est vite déconcentrée par les enfants autour d’elle....

En début d’après-midi, retrouvailles avec Sophie pour une séance plus intéressante que les 2 dernières sur le plan de la concentration. 

Activité dessin, installées face à face, Maïa crayonne plus de 15 minutes sans que Sophie n’ait à hausser le ton pour qu’elle reste assise sur la chaise.Difficile de faire des ronds ou des traits mais Maïa accepte que Sophie guide sa main.

Notre petite belette a tendance à tricoter avec ses doigts quand tati lui explique comment mettre les épées dans le jeu «Baril du pirate».

Sophie: «Je l'ai trouvée beaucoup plus coopérative que les dernières séances. Il faut toujours avoir une certaine fermeté dans les activités proposées pour ne pas "perdre" Maïa.»

Sophie note de nombreuses absences...

Après un bon goûter, petite récréation et agréable moment avec Agnès!

Mardi matin, Maïa retrouve toujours avec autant de plaisir ses copains de l’école Beaulieu! Direction le poney club en minibus!!! Maïa ne s’en lasse pas. Les séances en groupe se passent bien. Vanessa et Hada sont vigilantes mais Maïa est plutôt obéissante et accepte facilement de «partager» les poneys avec les autres..

La séance de kiné avec Fabien est plus difficile. Maïa fait de nombreuses crises qui la fatiguent terriblement.

En récréation, Catherine remarque que petit chaton a du mal à marcher. En salle, lecture, musique, beaucoup de sourires... Deux décharges perturbent la concentration de Maïa qui tente tant bien que mal d’enfiler quelques perles...

Mercredi matin, Maïa est encore bien fatiguée. Christine parvient tout de même à l’intéresser à l’histoire de Juliette (20 minutes). Elle bave et porte beaucoup les objets à la bouche. Malgré cela petit chaton babille et l’aurait appelée «Tine» deux fois!

Avec Colette, Maïa est calme, peu bavarde. En bas de l’immeuble, petit chaton essaie d’ouvrir la porte en disant «ouvri»! En salle, seuls les livres l’intéressent. Quand Colette lui propose un jeu qu’elle ne veut pas elle la regarde bien dans les yeux et lui répond ‘’Non’’.

L’après-midi, deuxième rencontre avec l’ergothérapeute et la kinésithérapeute de l’ESEAN.

Deux journées d’observation à l’IME Ile de Nantes:

Jeudi matin, je dépose Maïa pour sa première journée d’observation à l’IME. J’appréhende un peu de laisser ma petite belette toute une journée à l’école.

C’est la première fois qu’elle sera prise en charge seule, hors de la maison, avec des personnes qu’elle ne connait pas toute une journée !

Nous arrivons les premières pour visiter l’école, la cantine, la cours de récréation...

Je souris quand je vois que le groupe des petits s’appelle NEMO.

Maïa est entourée de 6 autres enfants (5 garçons et une petite fille).

Pas de pleurs quand je la laisse, Maïa semble ravie de découvrir ce nouvel endroit. Les deux journées se passent très bien.

Pas de difficultés pour partager le repas avec les copains à la cantine.

Bilan des deux journées : une petite fille pleinement dans la relation qui rentre dans les critères d’entrée…

Une commission doit avoir lieu prochainement pour confirmer l’admissibilité de Maïa.

Si sa demande d’inscription est confirmée, il faudra attendre qu’une place se libère. Certaines familles attendent depuis 2 ans…

Week-end de la Pentecôte au Pouliguen…

Arrivée au Pouliguen: Maïa qui s'est endormie en fin de trajet, se réveille alors que nous sommes près de l'église. Elle s'esclaffe aussitôt, elle reconnait l'endroit et sait très bien que nous sommes arrivés.

Beaucoup de crises, pourtant Maïa refait de la trottinette comme avant.

Elle semble ravie de nous épater (sommes toujours très vigilants tout en lui laissant un peu d'autonomie).

A table, elle fait des efforts pour manger proprement son dessert.

Après un bon week-end à la mer qu'elle apprécie énormément, petite escapade dans le jardin de Saint- Sébastien…Maïa joue au ballon, court, fait de la balançoire sans aide. Très bons échanges dans le rire.

Depuis qu’elle est allée à l’IME, Maïa essaie de sauter à plusieurs reprises (a-t-elle testé le grand trampoline dans la cour de récréation ?)…

 
L'Hebdo de Maïa du 18 au 24 mai 2015

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25 mai 2015 1 25 /05 /mai /2015 22:06

EEG du mercredi 13 mai à Angers...

Maïa a fait son premier EEG depuis son opération il y a 3 mois. Notre grande fille s'est laissée faire sans problème et est restée tranquille durant les 20 minutes d'enregistrement.

Nous devions dans la foulée revoir le professeur chargé du suivi de Maïa.

Nous apprenons qu'elle ne pourra pas nous recevoir, que ses RDV de la journée sont annulés.

Nous sommes également informés de son départ pour le CHU de Lille au mois de juillet.

Heureusement, les manipulateurs (qui sont à chaque fois les mêmes) sont là pour m'écouter et échanger. Nous repartons avec le CD d'enregistrement que nous devons remettre à la Fondation Rothschild le 2 juin (IRM).

La neurologue me joint par téléphone 2 jours plus tard.

Malheureusement, je suis à Paris, dans la rue avec Maïa qui me tient la main. "Idéal" pour échanger...

La neurologue avec toute sa délicatesse habituelle me dit "c'est vraiment pas terrible". 

Compte tenu des crises persistantes, je me doutais que l'EEG ne serait pas parfait mais je m'attendais à quelques améliorations.

Elle me demande quand même si les crises sont moins fortes (ce qui est vrai, plus de vilaines myoclonies responsable de chutes brutales de la tête sur la table).

Je lui exprime un peu ma tristesse, ma déception.

Et là elle me répond: "Le problème Madame, c'est que vous vous êtes mis en tête que cela serait comme Candice!". 

Nous avions évoqué la callosotomie+ le stimulateur nerf vague pour Maïa.

Je ne sais quoi lui répondre...si, que nous attendrons à présent le RDV avec Rothschild. 

Compte tenu de son départ, j'espère qu'ils accepteront de suivre "complètement" Maïa. 

Les déplacements ne me font pas peur, comme vous le savez j'irai au bout du monde s'il le faut.

 

RENTREE 2015/2016

Aujourd'hui, dans la boîte aux lettres, un courrier de la MDPH (Maison Départementale des personnes handicapées)...

J'attends depuis plus de 2 mois une réponse suite à ma demande de "redoublement" et de prise en charge par une AVS pour le mois de septembre.

La MDPH est informée depuis des mois de mes difficultés pour inscrire Maïa dans un IME. Tous les établissements contactés hormis celui de l'Ile de Nantes refusent le dossier de Maïa ( la cause, son épilepsie).

L'école n'est évidemment pas une prise en charge adaptée sur du long terme; mais il est IMPENSABLE QUE MAIA N'AIT AUCUN TEMPS PARTAGE AVEC DES ENFANTS à la rentrée!!!

La réponse reçue est négative:

-refus d'orientation à l'école

- refus de CLIS

-refus d'AVS

J'ai 15 jours pour leur répondre et passer en commission...

JE SUIS INDIGNEE, EN COLERE...comment peut-on laisser des enfants (ou adultes d'ailleurs) sans prise en charge adpatée!

Nous sommes des familles démunies face à des organismes ne répondant pas aux besoins de nos enfants extra-ordinaires.

J'ai une réunion pédagogique à l'école le 12 juin mais à quoi bon sans notification favorable.

 

2 journées d'observations en IME la semaine prochaine:

Jeudi et vendredi prochain, Maïa va 2 journées en observation dans un IME, le seul établissement ayant accepté d'étudier son dossier.

Pour la première fois, ma petite belette va passer une journée complète hors de la maison encadrée par des personnes autres que Chantal, Mami, Maman, les copains les bénévoles.

Elle va manger à la cantine avec des copains...

J'espère que cela va bien se passer et qu'elle sera bien entourée.

 

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19 mai 2015 2 19 /05 /mai /2015 22:04

Nombre d’heures de jeu: 11H

Baromètre de la semaine:

Une semaine encore rythmée par de nombreuses crises et absences. Malgré cela Maïa garde toujours son ADORABLE SOURIRE...

Elle retrouve un attrait pour le dessin. Cette activité peut la canaliser presque 30 minutes. Elle est relativement concentrée sur ce qu’elle fait. Maïa essaie surtout de faire des petits points.

Un beau week-end au bord de la mer lui fait un bien fou!

Lundi matin, malgré le plaisir de retrouver ses copains, Maïa verse quelques larmes en me voyant sortir de la classe. Elle refuse de «dire bonjour» à Mathilde...
C’est la première fois que je vois mon petit chaton pleurer ainsi. Cela vient-il du fait que j’ai demandé à Mathilde de ne pas hésiter à «recadrer» Maïa quand elle «refuse» d’obéir?

Lorsque Thérèse arrive, Maïa est souriant malgré une crise juste après sa sieste. En salle, temps de lecture sur le matelas (Juliette, le livre à toucher (tissus), et surtout l’imagier), Maïa tourne les pages, fait quelques commentaires.
A la table, dessin au feutre: surtout des points, essai de rond, échange de crayons, on enlève le capuchon, on le remet. Puis l’envie de mettre les crayons à la bouche est plus forte.

Thérèse note plusieurs moments «d’absence» durant la séance.

Mardi matin, Maïa retrouve Marie-Claire. Notre petite belette est en meilleure forme même si son équilibre est instable. Beau moment d’échange avec les cartes MEMO de Tchoupi. Pour la première fois depuis longtemps, Maïa demande les crayons de couleurs et se tient à cette activité un bon 1/4 d’heure. Marie-Claire constate qu’elle ne cherche pas à s'asseoir à la table (peut-être préfèrerait-elle sa petite table rose), car elle s'installe systématiquement sur sa chauffeuse.

En récréation, quand Danielle demande «Donne-moi la main Maïa», notre petite belette la regarde droit dans les yeux et répète «Donne» mais... en riant et sans tendre la main... Coquine!!

En salle, difficile d’instaurer une activité en face à face, Maïa cherche à descendre de sa chaise, happée par les jeux qu’elle voit sur les étagères. Danielle: «Aussi, je mets les chaises côte à côte et là je capte son attention plus facilement. Très vite, Maïa abandonne et se précipite sur la chauffeuse».

Moment de lecture; Danielle remarque que Maïa suit très bien son doigt d’un objet à l’autre (même si les images sont éloignées).

Pour la première fois avec Danielle, Maïa attrape bien la balle de ses deux mains.

En début d’après-midi, Maïa participe bien lors de sa séance de kiné.

Petit chaton est ravie de retrouver Catherine pour une petite promenade. En salle, écoute du CD de Némo puis un peu de crayonnage sur le tableau.

Mercredi matin, Maïa demande de la musique puis la boîte de crayons en disant «Aveu». Colette lui en donne 3 ainsi qu’une grande feuille de papier. Notre petite belette dessine presque 1⁄2 heure. Elle enlève, remet les capuchons, insiste quand c’est difficile et finit toujours par y arriver.

Au cours de cette séance dessin, Colette pense l’entendre dire son prénom. Maïa ‘«parle» beaucoup. Il est frustrant de ne pas comprendre ce qu’elle raconte car elle le fait en fixant bien Colette dans les yeux.

Maïa s’installe sur sa chauffeuse et réclame à nouveau de la musique. Colette lui propose le CD de Justin le Lapin. Là encore, petit chaton répète, «Tintin a veu» et «awar apin».

Colette: « Aujourd’hui, Maïa est très gaie, rie et tape dans ses mains avec la musique. Une crise plus importante et 3 absences observées».

Chouette, pour le déjeuner, Chantal et Maïa sont invitées chez Marie-France!!! Grand bonheur de retrouver Sacha...Petite promenade sur les bords de Sèvre avant de passer à table! 

Avec Sacha, son grand copain...

Avec Sacha, son grand copain...

De retour à la maison, une petite sieste pour récupérer d’une matinée bien remplie!

Nathalie est à peine arrivée que Maïa fait une crise de 1 minute 30. Après cela, notre petite belette est fatiguée, instable sur ses jambes. Nathalie lui demande de s’asseoir mais elle ne tient pas en place. Pas de sourire, visage pâle, l’air absent...Maïa n’est réceptive à aucune activité ni lecture de livres. Maïa bave beaucoup et porte tout à la bouche.

En fin de séance, elle réussit quand même à rester 15 minutes à la table pour dessiner.

Nathalie: «J’essaie d’être ferme car Maïa est toujours prête à quitter la table avec ses crayons, à dessiner en dehors de la feuille, à prendre plusieurs crayons à la fois ou à les mettre dans sa bouche. Il faut donc sans arrêt gendarmer.»

Jeudi matin, encore quelques larmes lorsque je laisse Maïa à l’école.

Contrairement à la séance de mardi, Fabien (kiné) a beaucoup plus de mal à canaliser Maïa. Julia constate que notre petite belette a l’air plus absent. Pendant la récréation, elle suit bien les consignes et les contrats instaurés avec les jeux de pierre et de bout de bois mais il faut l'accompagner dans son mouvement pour partir. En salle, elle souhaite continuer ses dessins et s'apprête quelques fois à gribouiller à côté guettant la réaction de Julia.

Week-end du 8 mai au Pouliguen:

Un week-end passé surtout à l’extérieur grâce au soleil...Maïa est ravie de voir les cousins de maman. Déjeuner au restaurant avec tati Anne-Pascale et petite escapade dans le camion de Jean-Baptiste et Nada!
Chouette, Gabriel (19 mois) est là aussi! 

Maïa, Gabriel et maman...

Maïa, Gabriel et maman...

Malgré quelques crises, Maïa garde sa joie de vivre. Sur la plage, elle court, rit...Elle remplit son seau de sa petite main.
Agréable ballade toutes les 2 sur les coquillages qui chahutent les pieds. Maïa marche sans se plaindre, essayant de faire attention.

Dégustation de niniches, plaisir...

Trottinette le matin avec moins d’entrain mais après une sieste regain d’énergie et voilà notre petite belette récupérant presque la vitesse d’avant toutes ses crises. Dommage, nous la freinons n’oubliant jamais le risque d’une chute.

Etre dehors lui fait un bien fou... 

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5 mai 2015 2 05 /05 /mai /2015 21:53

Nombre d’heures de jeu: 13H

 

Baromètre de la semaine:

 

Depuis l’opération, Maïa a retrouvé le sourire. Elle babille beaucoup, sait se faire comprendre. Elle interagit, baragouine certains mots à la volée comme: «ai faim» (clairement prononcé en contexte), «antal» pour Chantal, «aveu» pour je veux, «anessa» pour Vanessa et même «ustine» pour Marie-Justine.

 

DE TROP NOMBREUSES CRISES ET DECHARGES parasitent encore son quotidien, ce qui entrave ses capacités de concentration et donc d’apprentissage.

 

Malgré cela, je ne baisse JAMAIS les bras même si parfois le moral est bas.

Je sais que Maïa EST CAPABLE DE FAIRE LES CHOSES. Il faut créer le contexte, souvent insister.

 

Je réfléchis à de nouvelles techniques d’apprentissages.

En salle, nous avons réinstallé un bureau et deux chaises afin de faciliter le FACE A FACE INDISPENSABLE pour créer la relation. 

 

Il faut s’armer d’une PATIENCE INFINIE, prendre en compte son souhait de communiquer en tenant compte de ses préférences. La motivation est essentielle pour que Maïa aime venir au bureau et s’y tienne...(de la fermeté!).

 

Je prévois de me former à la méthode PECS les 10 et 11 septembre. Le PECS (Système de Communication par Échange d’Images) est une méthode permettant de mettre en place une communication fonctionnelle auprès de personnes avec autisme ou ayant une incapacité de communication orale. http://www.pecs-france.fr

 

Je me renseigne sur d’autres formations que je souhaite partager avec vous.

 

Vous êtes une équipe formidable qui entoure Maïa avec beaucoup d’amour.

 

Maïa malgré son handicap important reste une petite fille comme les autres à savoir coquine et parfois un peu capricieuse.

 

N’hésitez pas à faire preuve de fermeté et à lui expliquer qu’elle ne peut pas décider de tout. Une activité commencée doit être terminée et le jeu rangé comme à l’école.

Même si le temps de concentration est court, il est important de revenir sur des «consignes simples» tout en conservant la «détente» pour l’aider à bien évoluer.

 

Merci encore pour le temps que vous accordez à Maïa depuis plus de 3 ans.

 

 

Lundi matin, c’est la rentrée!!! Maïa est ravie de retrouver ses copains d’école après 15 jours de vacances! Le cahier de correspondance est rempli de jolies photos de notre périple en famille.

Pour la première fois, Maïa reste jusqu’à 11H30 à l’école au lieu de 11H.

Elle assiste au temps de motricité.

Ce matin, elle fête aussi son anniversaire à l’école! Dégustation de brioches et kinder...

 

Chantal récupère un petit chaton souriant mais bien fatigué. Plusieurs décharges observées dont une avec chute en arrière (retenue par Mathilde).

Elle mange de bon appétit, babille, interagit dans les discussions.

 

Malgré une bonne sieste, Marie-Claire retrouve une petite fille fatiguée et un peu "château -branlant". Maïa a fait une crise tonique (15s) à son réveil. 

Elle s’installe sur la chauffeuse, joue un peu avec les boîtes bleue et rouge où elle insère sans grande conviction les bouchons de couleurs.

Alors qu’elles lisent un livre, petit chaton fait une petite crise puis une deuxième plus importante (1minute30).

Malgré cela, Marie-Claire note de beaux échanges: elle entend Maïa dire "liage" pour coloriage.

 

Avec Thérèse, petite récréation en poussette...Maïa se remet doucement des nombreuses crises depuis le matin. Elles ramassent des cailloux, du bois, des pissenlits mais Maïa a une tendance irrésistible de tout mettre à la bouche. 

En salle, jeu avec le ballon de baudruche puis temps de repos, assises sur le matelas à observer et commenter les cartes d’expressions de visages.

 

Mardi, troisième sortie au poney club! Notre petite belette est comme à chaque fois ravie de prendre le minibus avec ses copains de l’école Beaulieu.

Marie-Justine m’explique que Maïa reconnaît très bien l’endroit. Elle accepte plutôt bien de «partager» les poney avec les autres enfants.

L’équipe entend beaucoup de petits mots comme «anessa» pour Vanessa et «utine» pour Marie-Justine. 

 

En début d’après-midi, Maïa reprend ses séances de kiné. Aucune difficulté pour suivre Fabien, qu’elle n’a pas vu depuis presque 1 mois (il se faisait opérer). En revanche, plus difficile de la canaliser en salle...

Fin de journée en compagnie de Catherine...

 

Mercredi, Maïa est heureuse de retrouver Christine. Notre petite belette est encore bien fatiguée, manque d’équilibre. 

Une dizaine de décharges observées entravent son attention. Maïa babille beaucoup, sait se faire comprendre. 

 

En récréation, elle baragouine beaucoup, se retourne et fait de grands sourires à Colette qui lui parle. En salle, elle ouvre difficilement le cadeau que Colette lui a apporté. Difficile encore d’instaurer un jeu, Maïa cherche plutôt à se reposer. Un peu de lecture, encore plusieurs décharges observées...

 

Après la sieste, petit chaton a rendez-vous chez l’osthéopate. En espérant que ce moment puisse la détendre et lui apporter du confort dans son suivi post-op...

Super après-midi en compagnie de papi et mami...

 

Manège à l’Eléphant, trottinette, balançoire dans le jardin!

A l’extérieur, Maïa retrouve UNE PECHE INCROYABLE...

Mélissa: «Tu sais ma petite belette, je sais que tu adores sortir, jouer, te balader..mais la vie n’est pas faite que de promenades et de rigolade! Il faut aussi apprendre pour devenir autonome....».

 
L'Hebdo de Maïa du 27 avril au 3 mai 2015

Jeudi, dernière matinée d’école, une séance de kiné et un moment de jeu avec Agnès avant un long week-end...

Avec Agnès, beaucoup de vocalises et de rires lorsqu’elle fait le pitre! 

Malgré l'interdiction, Maïa attrape et fait tomber les jeux posés sur les étagères. Difficile de  la canaliser sur une activité, hormis les livres qu'elle peut regarder tranquillement et les CD sur lesquels elle danse, tape des mains et même du pied.

 

Durant le week-end:

Enfilage de grosses perles pendant 10 bonnes minutes (toujours exiger de Maïa qu’elle regarde ce qu’elle fait et ceci d’un ton ferme: ça marche!!!), réussite suivie de félicitations… 

- Dessin (pas toujours très concentrée vite perturbée même par un tout petit bruit), essaie à plusieurs reprises de remettre les capuchons et réussit 

Le robot zinzin : connaît très bien les 3 étapes nécessaires à la descente du jeton : on insère le jeton dans le bon sens (s’y reprend seule ), on tourne le nez fermement pour que le jeton tombe, on récupère le jeton en soulevant le couvercle au pied du robot… et je recommence, ces étapes sont parfois ponctuées d’un moment de rêverie (petit bruit ou autre…), on revient à la réalité en lui disant : « Tu rêves Maïa ? » 

A prendre en compte : en proposant qu’après l’activité il y aura une promenade, le jardin, la balançoire, la trottinette … c’est la récompense 

Des tentatives d’activité restent cependant plus difficiles, création de moments de détente : musique, danse…. 

Elle se remet à manger seule (aidée pour certains aliments) et ne plonge plus automatiquement sa main dans l’assiette (de la vigilance et de l’autorité) 

Pas de colère injustifiée 

L’extérieur la revigore, une autre petite fille !!!! 

Elle boit à nouveau à la paille!!

 
Avec Maxence, son copain de classe, au Jardin des Plantes!

Avec Maxence, son copain de classe, au Jardin des Plantes!

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27 avril 2015 1 27 /04 /avril /2015 21:52

Après un début d’année bien difficile, nous attendions avec impatience de partir en vacances.

Pendant que papa conduit, Maïa et maman rigolent à l’arrière!

Pendant que papa conduit, Maïa et maman rigolent à l’arrière!

Plage de la Rochelle

Plage de la Rochelle

Papa a la bonne idée de tester la grande roue, Maïa est RAVIE, maman est CRISPEE...

Papa a la bonne idée de tester la grande roue, Maïa est RAVIE, maman est CRISPEE...

Aquarium de La Rochelle

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Plage de Vaux sur mer ( près de Royan)

Plage de Vaux sur mer ( près de Royan)

On fait des châteaux, on construit des barrages...on s’amuse...

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Zoo de la Palmyre, Royan

Zoo de la Palmyre, Royan

Plage de Lacanau

Plage de Lacanau

Amour...

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Je t'aime...

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Cap Ferret...

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Bonheur...

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  • : Le blog de maia-methode3i
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  • : Je m'appelle Maïa. Je suis née le 4 avril 2009. Je présente un retard de développement avec troubles du spectre autistique. J'ai commencé la méthode des 3I au mois d'octobre 2011. Ce blog permet à mes bénévoles, ma famille et mes amis de suivre mes progrès au quotidien. Ce blog permet également à ma maman de partager notre expérience...
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