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11 février 2015 3 11 /02 /février /2015 22:37

Nombre d’heures de jeu: 10,5H

Baromètre de la semaine:

Cette semaine Maïa est transformée : débordante d’énergie, pleine de vie, souriante, joyeuse, plus stable sur ses jambes…Nous ne l’avions pas vu comme cela depuis longtemps. Nous retrouvons notre petite Maïa !!!

Malheureusement, cette bonne humeur s’accompagne progressivement d’une HYPERACTIVITE qui monte en puissance en milieu de semaine. Maïa garde le sourire mais est très touche à tout, désobéissante. Elle répète « NON » à longueur de journée, comme un disque rayé. Elle dit « non » même toute seule devant un dessin animé.

Maïa jargonne, « raconte des choses », veut parler. Elle acquiesce de nouveau « Hum » quand on lui pose une question. On peut l’entendre dire  « dedans », « Ho », « Awoir »…

L’œil aussi vif que la main, elle bavarde et participe aux échanges. 

Dur dur ce week-end pour papa et maman, Maïa est « exigeante », crie beaucoup pendant les repas. 

On sent que la pression monte, comme dans une cocotte-minute. Maïa est joyeuse mais on sent que sa  petite tête est en « sur chauffe ». 

Nous savons que cette épisode « de mieux » est souvent annonciateur d’une série de crises souvent plus violentes.

Comme « prévu » ; une première crise lundi matin pendant le petit déjeuner, une chute à l’arrivée de Chantal, une crise de plus de 2 minutes avant la sieste, une chute sur le nez à l’arrivée de Sophie, une myoclonie durant la visite d’un IME,  5 décharges dans la nuit de lundi à mardi…L’orage revient en moins de 24h…

 

Un beau début de semaine, sourire, babillage, stabilité…

Lundi, bonne matinée à l’école Sainte-Thérèse. 

Excellente séance de poney… Marie, la monitrice n’a pas vu Maïa si rayonnante depuis bien longtemps. Notre petite belette babille, jargonne…Un bonheur de la voir si souriante !!!

Mardi, activité peinture à l’école Beaulieu. En début d’après-midi, petite promenade avec tati Cat pour le plus grand plaisir de Maïa! Catherine compte 1,2,3…elles courent puis tati dit « STOP » ! Mademoiselle Maïa se prête volontiers au jeu, s’arrête quand il le faut et repart au top départ.

Elle baragouine malgré des « NON ! » en pagaille. Pas de décharge observée…En  salle, plus difficile de l’intéresser, elle baîlle et se couche sur la banquette.

Danielle est heureuse de voir une petite fille pleine de vie.  « Je retrouve Maïa comme je ne l'avais pas vue depuis longtemps! Joyeuse, rieuse, plus stable sur ses jambes.... Aucune décharge, de beaux regards, des babillages, une super séance! Merci Maïa!» 

Avec Danielle, les activités choisies par Maïa sont souvent les mêmes : sac de balles, pâte à modeler, trampoline, lecture…. Petit chaton a du mal à rester concentrée plus de 10 minutes sur une activité.

Mercredi matin, elle est impatiente de jouer avec Christine mais à  peine installée sur la banquette avec les boîtes de couleur, que Maïa fait une décharge de 15 secondes, suivie d’une deuxième plus courte. 

Malgré la fatigue, elle insère, d’après Christine, les jetons dans les boîtes sans trop se tromper. Elles déclinent le jeu sous plusieurs formes: dedans, en pile sur le lit, pluie de bouchons etc…

Petit chaton babille, « raconte » des choses… quelques « mots » à la suite…Tellement surprenant, après plusieurs semaines sans baragouinage…

En récréation avec Colette, elle ne cesse de jargonner. Comme souvent en fin de matinée, Maïa, fatiguée, est plus instable sur ses jambes. Elle se laisse volontiers promener en poussette, et n’en descend qu’une seule fois pour mettre quelques feuilles dans une grille d’égout…

En salle, Maïa n’est pas réceptive aux activités proposées, préférant s’allonger sur le canapé mais apprécie volontiers les massages !

Colette : « Séance calme, sans crise. Même si elle s’est couchée très vite, Maïa m’a quand même parlée en me regardant bien dans les yeux. En partant, elle m’a clairement dit « au revoir » à deux reprises ! ».

Chantal est épatée: Maïa est hyper-expressive! L’œil aussi vif que la main, elle bavarde et participe aux échanges.

Mercredi, montée en puissance de l’Hyperactivité…

Quand Nathalie arrive, Maïa se réveille de sa sieste...Elle a l’air coquin, son sourire en dit long. Nathalie: «Je remarque tout de suite un changement. Elle est différente des autres jours. Maïa n’est pas amorphe, elle bouge beaucoup. Je dirais qu’elle est SUPER ACTIVE.».

En salle, elle n’obéit pas, fait tomber à plusieurs reprises la boîte de crayons. Elle est tellement rapide que Nathalie a à peine le temps de tout ramasser que notre coquine en profite pour balancer autre chose. Maïa ne veut pas de son casque, alors que les fois précédentes elle le mettait presque elle-même. Nathalie la canalise un moment avec les images d’animaux.

Maïa porte les objets à la bouche, bave. Impossible de lui faire faire du dessin, elle ne reste pas à la table. A deux reprises, elle s’assied face à Nathalie, la regarde avec malice et la prend dans ses bras pour lui faire un câlin.

Jeudi matin, dernière matinée d’école avant les vacances! Notre petite belette est rayonnante mais une petite crise sur le toboggan vient perturber ce beau début de matinée.

Avec Thérèse, Maïa est pleine d’énergie. En salle, elle manipule la clé, essaie d’attraper les objets sur les étagères, touche un peu à tout. Elle accepte de se poser 5 minutes dans le hamac… Gonflage d’un ballon de baudruche, Maïa apprécie de jouer avec. 

Essai de jeu avec les bébés mais sans grand intérêt, Maïa est trop touche à tout.

L’activité qui l’intéresse le plus reste celle des jetons à insérer dans la bouteille ou dans les boîtes. (Attention à la stéréotypie)

Thérèse observe quelques brèves décharges mais surtout beaucoup de paroles (peut-être « dedans » pour le jeu des bouchons et boîtes de couleurs). 

Avec Julia, elle répète « oh » de « Oh hisse » quand elle lève la poussette. En salle, Maïa provoque en « goûtant » la pâte à modeler, difficile de la canaliser. 

 
L'Hebdo de Maïa du 2 au 8 février 2015

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9 février 2015 1 09 /02 /février /2015 22:45

Nombre d’heures de jeu : 7,5H

Jeudi matin, alors que je viens de la déposer à l’école et que je cours chercher le casque oublié dans la voiture, Maïa fait une crise qui la projette face contre terre. Notre pauvre petite puce commençait tout juste à jouer avec les lego...

Les copines Gabrielle et Cléophée sont près d’elle et lui montrent les photos de leurs cahiers de liaison tandis que Maïa se repose.

En début d’après-midi, elle fait une crise plus importante (plus d’1 minute) avec Thérèse suivie de rires, de plaintes. Malgré cela, Thérèse la trouve plus stable, plus réceptive lorsqu’elle lui parle de thèmes tels que l’école (copains, maîtresse), son séjour à l’hôpital.

Jeux avec les bébés, la valise, la pâte à modeler, les jetons à insérer dans la bouteille.

A 16h25, Maïa ouvre la porte sans avoir entendu la sonnette (Julia est arrivée après)! Elle a une horloge dans la tête, aucun essai pour sortir avant cet horaire-là.

Avec Julia, Maïa manque d’équilibre ce qui l’amène à être plus vigilante voire même à l’asseoir. Petit chaton aime toujours qu’on lui raconte des histoires, allongée sur le matelas.

Vendredi matin, bonne matinée à l’école Beaulieu. Malgré la fatigue, elle ne s’endort pas et participe bien à l’atelier musique.

Sophie : «Je retrouve Maïa qui m'accueille toujours avec le sourire et me gratifie d'un bisou ». Activité pâte à modeler : elle aime toujours autant triturer la pâte avec ses petits doigts. Elle regarde sagement Sophie faire.

Bon moment de jeu (15 à 20 minutes) avec les jetons de couleur que Maïa insère un par un dans les 4 boîtes. Sophie nomme à chaque fois les couleurs mais n’insiste pas pour que Maïa les trie correctement. Elle réussit à TOUS les rentrer, réessayant quand elle n’y arrive pas, sans jamais s’énerver. Maïa se sert de sa main gauche pour mettre les jetons. Sophie : « Nous avons passé une séance très agréable avec une petite fille souriante, rieuse et en complète relation avec moi. Je l'ai trouvée en bien meilleure forme que les autres séances. »

Avec Gaëlle, Maïa apprécie la balade partagée entre la poussette et la marche. Rencontre d’un petit chat, Maïa la curieuse penche sa tête pour le suivre du regard. Quelle belle surprise de rencontrer Gabrielle, petite copine de classe! La petite fille très souriante court embrasser Maïa dès qu’elle la voit dans la rue. Elle lui demande si elle va bien...

Gaëlle est très touchée par la GENTILLESSE de Gabrielle. Maïa se lève et manifeste sa joie en poussant de petits cris, prête à suivre sa copine qui l’invite à jouer dans sa maison.

Gabrielle, une des rares copines de Maïa habite notre rue et nous ne le savions même pas... Peut-être aurons-nous l’occasion de la recroiser bientôt ?

En salle petits moments- avec le clown équilibriste...Maïa essaie de poser les billes, le balance...

Vendredi soir, petite escapade à la pizzéria...Maïa reconnaît bien l’endroit et s’empresse de s’installer pour déguster le traditionnel « Jambon/ Frites ».

Samedi matin, quel plaisir de revoir Dominique après plusieurs semaine OFF ! Activité à 3 en salle. Maïa participe comme elle peut. Elle a du mal à rester assise sur sa chaise durant une activité. 

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2 février 2015 1 02 /02 /février /2015 22:23

Nombre d’heures de jeu: 10,5H

Baromètre de la semaine :

Une petite fille fatiguée, de nombreuses crises et chutes

Un petit mot entendu par Marie-Claire : « Viens ! »

Diminution progressive de l’INOVELON

IRM sous anesthésie générale à la Fondation Rothschild

Confirmation d’une callosotomie totale au mois de février

Une opération « complexe », chargée d’angoisse mais TELLEMENT PLEINE D’ESPOIR...

Lundi matin, « bonne matinée » d’école même si Maïa s’endort encore 30 minutes durant la matinée...

Quand mami vient la chercher, petit chaton lui fait un grand sourire !

Contrairement aux dernières semaines, très bonne séance de poney ! Aucune crise ne vient perturber ce moment tant apprécié...

Mardi matin, Maïa est plus fatiguée à l’école Beaulieu. Dernière journée avec papi et mami avant le retour de Chantal !

En début d’après-midi, Sophie retrouve Maïa équipée de son petit casque. Petit chaton s’empare de la valise rose qui contient la vaisselle. Elle prend les objets, sans les jeter comme elle a pu si souvent le faire. Elles jouent avec tout ce petit nécessaire et les poupées installées comme des élèves à l’école. Maïa regarde, écoute, amusée par les histoires racontées par tati. Elle sourit, babille un peu, aime quand Sophie imite le loup. Un peu de dessin, installées à la table... «Cette séance aura été bien meilleure que la précédente où Maïa était très fatiguée. Aujourd'hui, même si je l'ai sentie un peu rêveuse, elle était plus en relation avec moi... Nous avons passé un bon moment.»

Comme Sophie, Catherine remarque que Maïa est en meilleure forme. Elles jouent avec les bébés. Quand Catherine lui demande de leur donner le biberon, Maïa le prend dans la caisse de jeux. Lecture des livres de Juliette avec une attirance particulière pour la page où le papa de Juliette lui donne le bain. «Je l'ai trouvée calme et j'ai eu le droit à beaucoup de regards.»

Mercredi matin, belles retrouvailles avec Chantal qui rentre d’un séjour de 3 semaines au Cambodge. Les «copines» reprennent sans difficulté leurs petites habitudes!

Maïa est aussi très heureuse de revoir Christine (dernière séance mi décembre). Notre petite belette est fatiguée, indécise et instable...Elle s’installe dans le hamac avec couverture et peluches pour une petite pause tendresse et comptines. Elle se laisse bercer et s’endort paisiblement.

Grand moment de joie quand à son réveil elle voit Marie-France accompagnée de Sacha! Sourires, yeux pétillants, quel plaisir de la voir si heureuse! En récréation, elle tient bien la main de Marie- France et Sacha qui la font « sautiller » doucement. Marie-France : «Ses grands sourires à l'un et à l'autre nous disent à quel point le jeu l'amuse. Elle en redemande en poussant des « oh » et ce qui ressemble à des « ouais » pour recommencer.» Une décharge de 3/4 secondes vient perturber la fin de la promenade. En salle, Maïa manifeste moins d’entrain (conséquence directe de la crise). Elle participe comme elle peut au jeu du «clown équilibriste» en donnant les pièces de bois à Sacha. 

En début d’après-midi, elle accueille tati Nathalie avec joie. «J’ai l’impression qu’elle est plus enjouée aujourd’hui. Mais une fois en salle je me rends compte qu’elle a du mal à se déplacer, elle traîne ses pieds.» Maïa a fait une crise de 30 secondes après la sieste. Fatiguée, elle jette les jeux, ne répond pas aux consignes. Séance difficile car peu d’interaction, 2 décharges observées. En sortant de salle, elle réagit quand Nathalie lui dit: «Viens Maïa je vais te montrer une photo d’Hugo».

Jeudi matin, Chantal récupère une petite fille très fatiguée à l’école (30 minutes de sieste).

Tandis que Marie-Claire enfile ses petits chaussons avant de partir en salle, Maïa sans doute impatiente lui dit « viens ! ».

Marie-Claire : «Très surprise et heureuse, je demande quand même à Chantal si elle a elle-aussi entendu ! ».
En salle, Maïa est bien fatiguée et « pique souvent du nez » pendant les activités.
Malgré tout, elle se fait bien comprendre lorsqu'elle désire faire de la pâte à modeler ou crayonner.

Agréable séance avec Agnès : une petite fille souriante, allant même jusqu'aux cris de joie en fin de séance ! En récréation, Maïa fait une crise d’une dizaine de secondes, petite halte pour mettre des feuilles dans une grille. En salle, lecture du livre "le vélo de Zoé", construction avec les gros legos puis partie de cache-cache avec la couverture. Maïa demande le hamac et là « j'ai eu droit à une série de cris de joie lorsqu'elle essayait de donner des coups de pied dans le cabas que je retirais lorsqu'elle arrivait ».La communication était établie !!!

Vendredi matin, belle séance de musicothérapie à l’école Beaulieu !
Déjeuner en tête à tête avec Chantal, sieste, puis balade sur les bords de Loire avant de prendre la route pour Paris !

Un chouette week-end parisien avant les rendez-vous tant attendus à la Fondation Rothschild le mardi...

Le 27 janvier, Maïa est convoquée en fin de matinée pour un IRM sous anesthésie générale. Notre petite belette est encore bien courageuse, elle ne pleure pas, à jeun depuis 5 heures du matin.

L'IRM ne révèle rien de plus.
La neurochirurgienne et la neuropédiatre nous confirment que la callosotomie a été validée par l'ensemble du staff.

Paul et moi donnons notre accord pour l'intervention chirurgicale.
Maïa sera opérée le lundi 16 février et hospitalisée au minimum 10 jours. 

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21 janvier 2015 3 21 /01 /janvier /2015 22:16

Nombre d’heures de jeu: 9H

 

Lundi matin, Maïa a déjà fait plusieurs crises avant d’arriver à l’école. Alors que Mathilde lui lit une histoire, elle s’endort une heure.

La séance de poney est perturbée par des myoclonies et une crise plus tonique. 

Peu d’enthousiasme, Maïa est rêveuse...

 

Mardi, atelier peinture à l’école Beaulieu avant de retrouver papi et mami pour le déjeuner. En début d’après-midi, Sophie et Maïa sont toujours ravies de se voir.  Elles s’installent sur la banquette avec la maison de poupée.

Alors qu’elles jouent tranquillement, une violente crise propulse Maïa sur le sol. Notre petite belette tombe sur le flanc toute crispée. La crise dure une quinzaine de secondes. Quand elle revient à elle, notre petit chaton n’est plus la même (regard vide, absence de sourire). Elles continuent de jouer avec la maison puis font de la pâte à modeler un long moment. Maïa triture, émiette, met dans le pot. Une nouvelle crise moins violente observée en fin de séance...

Fin de journée en compagnie de Catherine...

 

Mercredi, nous avons RDV au CHU d'Angers pour une visite avec l'anesthésiste en vue de l'IRM sous anesthésie générale du 27 janvier prochain à Paris 

 

Nous avons également RDV avec la neuropédiatre qui suit Maïa. Cette dernière nous confirme que la Fondation Rothschild recommande une callosotomie totale.

Cette dernière est rassurante et satisfaite de cette option qui semble la plus adaptée à l'état de Maïa (le stimulateur du nerf vague était la deuxième option envisagée).

 

L'opération nous effraie mais nous voulons plus que tout que notre petite MAïa soit soulagée pour ne pas dire "guérie" de cette épilepsie qui plombe son évolution et son quotidien. Selon la secrétaire de la Fondation Rothschild, Maïa pourrait être opérée rapidement (février/ mars).

 

Nous augmentons une dernière fois les doses d’antiépileptique.

 

Après une matinée encore bien chargée, petite pause déjeuner au Mac Donald d’Angers avec papi qui était de la partie!

L'Hebdo de Maïa du 12 au 18 janvier 2015

Jeudi matin, Maïa s’endort une nouvelle fois à l’école...

Elle rentre en salle avec Thérèse et son livre Nemo. Installée sur la banquette, petit chaton aime tourner les pages. Thérèse commente, chantonne « le petit poisson dans l’eau ». Quelques réactions (regard, sourires)... De temps en temps, Maïa s’allonge (une crise de quelques secondes).

Après ce bon moment de calme, Thérèse lui propose le jeu de formes en bois (triangle, rectangle…). Maïa se concentre un moment malgré sa fatigue pour encastrer les objets. Un peu de pâte à modeler et de legos pour terminer la séance. 

Thérèse: « Maïa a porté son casque par sécurité car son équilibre est précaire. Maïa m’a fait des bisous, a touché mes lunettes plusieurs fois (ce qu’elle ne faisait plus). Encore un peu de tricotage de temps en temps pendant la lecture».

Vendredi, atelier de musicothérapie à l’école Beaulieu.

Bon accueil de Gaëlle après la sieste. Maïa choisit ses activités, ponctuées de courts instants plus "animés" où elle semble en meilleure forme. 

-Ecoute de CD: Maïa tape un peu dans ses mains en souriant

- La Maison de poupées: elle ouvre les fenêtres, essaie de passer sa main, manipule les petits objets

Maïa déambule entre les activités, Gaëlle la suit de près car sa marche est incertaine. 

 

 

Gaëlle: «Elle attrape mes clefs avant de partir, j'entends avec Isabelle "arde" que l’on traduit par "je les garde".»

 

Samedi matin, petite escapade chez Ikéa! Maïa ne veut plus quitter l’espace jeux enfants...

Promenade ensoleillée sur les bords de Loire en fin de journée

 
L'Hebdo de Maïa du 12 au 18 janvier 2015
L'Hebdo de Maïa du 12 au 18 janvier 2015

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18 janvier 2015 7 18 /01 /janvier /2015 22:18

Nombre d’heures de jeu: 10,5H

Depuis Noël, Maïa est fatiguée, parasitée par de nombreuses myoclonies. Après une grande frayeur le jour de Noël (crise de 2mns30 avec perte de tonus de tout le côté droit), Maïa est propulsée face contre terre (samedi matin 3 janvier). Elle s’en sort avec une vilaine bosse sur le front. Notre petite belette a eu très peur, difficile de la consoler.

La présence de son cousin Hugo est là pour «apaiser» sa douleur et sa peine. 

L'Hebdo de Maïa du 5 au 11 janvier 2015

J’appelle la maman de Candice. Cette dernière avait proposé de nous prêter un casque. Elle nous rend visite, accompagnée de Candice et sa soeur jumelle Victoire (6 ans). Maïa accepte le casque, elle a compris qu’il lui protégerait la tête en cas de chute.
Cela lui fait-il du bien de sentir quelque chose sur sa tête??

Nous passons un agréable moment avec nos petites invitées.
Les filles sont contentes de jouer ensemble dans le salon. Maïa est calme, observe Candice et Victoire qui lui «empruntent» Zinzin le robot.

Christelle la maman nous raconte le parcours de Candice jusqu’à l’opération. Opérée en février 2014, Candice ne fait plus une seule crise d’épilepsie. Son EEG est normal...chose inespérée selon les médecins.
Candice a réappris à marcher, sourire, manger toute seule. Elle répète des mots, n’attrape plus les objets qui l’entourent de manière compulsive. La callosotomie a changé sa vie et

celle de toute sa famille...Je suis très heureuse de les avoir rencontrées, de pouvoir échanger avec une maman dont la petite fille ressemble «beaucoup» à la mienne. 

Depuis la chute de Maïa, nous sommes très vigilants. La peur est bien présente...

Lundi matin, c’est une petite fille fatiguée mais contente de retourner à l’école. 4 crises observées...
La séance d’équitation se déroule dans le calme. Maïa ne manifeste pas son enthousiasme habituel...beaucoup de myoclonies.

Il est difficile pour mes parents et moi de la voir dans cet état, elle d’habitude si joyeuse et souriante. 

L'Hebdo de Maïa du 5 au 11 janvier 2015

Mardi matin, retrouvailles avec les copains de l’école Beaulieu pour un atelier peinture. L’après-midi, malgré une bonne sieste, impossible pour Maïa de suivre Martine en salle. Petit chaton reste allongée sur le canapé du salon.
Alors qu’elle prend son goûter, Maïa fait une grosse décharge...sa tête tombe violemment sur la table de la cuisine, elle saigne du nez...

Elle accueille Catherine avec le sourire et rentre en salle avec sa poupée qui marche et pleure. Elle aime toujours autant les histoires blottie dans les bras de Catherine.

 

Mercredi matin, Maïa a peu d’équilibre. Colette ne la quitte pas d’une semellle, craignant une chute lorsqu’elle se déplace. «Elle passe une grande partie de la séance assise près de moi ou sur mes genoux.» Un peu de lecture, de dessin...Maïa baille, tricote. Elle ‘’parle’’ un peu, fait beaucoup de bisous et sourit malgré tout.

Quand Nathalie arrive, Isabelle est en train de lui lire une histoire. Notre petite belette est contente de revoir tati qui rentre de vacances! Pourtant, elle fait une crise qui ne dure pas longtemps mais qui lui «pompe» toute son énergie. Est-ce l’émotion?

En salle, Maïa est chancelante, absente par moments, polluée par de micro-crises. Un peu de dessin..heureusement qu’elle porte son casque car sa tête tombe sur la table. Les crises sont imprévisibles...il faut redoubler de vigilance sans manifester de stress et «l’étouffer». Nathalie:«J’ai réussi à la faire danser en lui tenant les mains. Elle semble heureuse et me fait un beau sourire. Le CD rayé fait un drôle de bruit. Maïa dirige son regard vers le lecteur. Comme je l’ai déjà constaté, Maïa a une ouïe très fine et malgré l’impression qu’elle donne d’être absente, elle a, me semble-t-il, une perception des choses très affinée.»

 

Jeudi matin, c’est une petite fille très «château-branlant» que je dépose à l’école. En début d’après-midi, Julia note 4 crises durant la première demi-heure de séance. Notre petite belette apprécie les histoires du doudou "petilliou" inventée par Julia. Elle a le regard pétillant et sourit. Une nouvelle histoire l'interpelle; celle de princesse Lapine dans sa maison. Elle veut lui manger les oreilles mais quand Julia lui dit en rigolant que c'est «la seule jolie toute propre», Maïa ne recommence pas. Elle est attentive malgré des moments de "pause".

Avec Agnès, Maïa est plutôt souriante malgré 3 crises dont 2 d'une vingtaine de secondes avec chutes. «Nous avons joué avec les personnages et la maison (Maia m'a montré que l'on pouvait l'ouvrir!)». Bonne participation de Maïa durant l’activité de pâte à modeler: objectif, coller des petites boules sur le tableau...

 

Vendredi matin, musicothérapie à l’école Beaulieu...Au goûter, Maïa découvre le nutella! Marie-Justine me confirme qu’elle adore ça!

Avec Marie-Claire, séance avec une Maïa affectueuse, un peu touche à tout. «Je l'ai laissée choisir ses jeux, mais il n'y avait pas une grande motivation de sa part, malgré tout Maïa n'a pas cherché à sortir de la salle.»

Grand bonheur de voir papa vendredi soir!!!!!

Un bon dîner, de gros câlins et un petit dessin animé pour terminer cette semaine de grande fatigue.

Samedi midi, promenade dans le centre ville de Nantes et déjeuner à la crêperie! 

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18 janvier 2015 7 18 /01 /janvier /2015 21:59

Nombre d’heures de jeu : 9h

Baromètre de la semaine :

Beaucoup de babillage en début de semaine/ des mots entendus comme « Hugo », « mami », « pas encore », « veux pas »...

Une grosse crise le 25 décembre au matin avec perte totale de tonus musculaire du côté droit

Lundi matin, après Danielle, Sophie vient jouer avec Maïa. Tati a réservé une belle surprise : elle a emmené Alfred, petit chat de 4 mois.

Quand Maïa aperçoit ce nouveau copain, elle pousse des cris de joie ! Notre petite belette le caresse, le serre fort dans ses bras, lui fait des bisous...Dans la salle de jeu, impossible pour Maïa de se concentrer sur une autre activité. Alfred monopolise toute son attention...Elle comprend très bien quand Sophie lui dit qu’elle peut le caresser à travers la grille de la cage.

Un grand moment de bonheur... 

 

Mardi, dès que Maïa aperçoit Elodie, elle la prend par la main et l’entraîne en salle. Maïa a une démarche chancelante. Elle est absente, se disperse facilement malgré les nombreuses propositions de jeux d’Elodie (tri des deux couleurs, pâte à modeler, lecture, chant, repos dans le lit...). Parfois, elle s’installe de courts instants dans le hamac. En fin de séance, Maïa trébuche et se cogne la tête. Pour la consoler, Chantal suggère une promenade en poussette. L’air frais lui fait du bien. Lorsqu'elle aperçoit Marie-Claire, Maïa bondit de sa poussette et manifeste sa joie de la voir. Grande balade main dans la main, ramassage de feuilles et de cailloux.... Dès que Maïa se sent fatiguée, elle s’assied dans la poussette. Marie-Claire la sent en bien meilleure forme que la semaine dernière : Maïa jargonne et sourit beaucoup.

Lorsque je rentre, de jolis cadeaux de Noël MADE BY MAIA et CHANTAL nous attendent à la maison. Ma petite belette a encore bien « travaillé ». Toute la famille a le droit à de MAGNIFIQUES cartes de Noël ...Merci ma petite Chantal pour tes idées et le temps passé avec Maïa pour les réaliser... 

L'Hebdo de Maïa du 22 au 28 décembre 2014
L'Hebdo de Maïa du 22 au 28 décembre 2014

Mercredi matin, c’est mami et tati Audrey qui gardent Maïa pendant que maman est au travail. Courte escapade chez Auchan le temps de croiser le Père et la Mère- Noël.

Après-midi au calme à la maison avant de se préparer pour un Noël chez papi, mami.

En fin de journée, Maïa est très énervée. Impossible pour elle de se poser quelques minutes...Mon petit chat a pourtant enfilé sa jolie robe et mis du vernis sur ses ongles... 

L'Hebdo de Maïa du 22 au 28 décembre 2014

Après un bon dîner « express », Maïa s’endort dès 20h30.

25 décembre 2014, 9h, Maïa fait une GROSSE CRISE TONIQUE dès son réveil (2 minutes). Grosse frayeur car une fois la crise terminée, le bras et la jambe droite de Maïa sont mous (hypotonie musculaire). Elle retrouve ses capacités motrices au bout de 10 minutes...

Cette année, notre petit chat n’a pas la force d’ouvrir ses cadeaux...Le Père-Noël l’a pourtant bien gâtée.

Grande joie de voir arriver Papa en fin de matinée !!! 

L'Hebdo de Maïa du 22 au 28 décembre 2014
L'Hebdo de Maïa du 22 au 28 décembre 2014

4 jours de break en famille : « grasses matinées », promenade sur les bords de Loire, rencontre de Candice et sa famille (petite fille qui a subi une callosotomie)...

Notre petite belette est fatiguée. De nombreuses décharges et chutes observées... 

L'Hebdo de Maïa du 22 au 28 décembre 2014
L'Hebdo de Maïa du 22 au 28 décembre 2014
L'Hebdo de Maïa du 22 au 28 décembre 2014

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18 janvier 2015 7 18 /01 /janvier /2015 21:31

Nombre d’heures de jeu: 12H

Baromètre de la semaine:

2ème semaine très difficile: beaucoup de crises, de fatigue

Mardi, je fais le point avec la neuropédiatre du CHU d’Angers, elle doit relancer Rostchild...

Introduction de l’Inovelon vendredi matin, un des derniers antiépileptique à essayer...nous ferons le point dans 3 semaines. Si aucune amélioration n’est constatée, nous n’insisterons pas.

Je perçois quelques «mots» de temps en temps, Maïa semble même surprise de ce qu’il peut sortir de sa bouche...

Maïa se «bat», subit, sourit, avance comme elle peut tous les jours, SANS JAMAIS SE PLAINDRE

Tu es MON AMOUR....

L'Hebdo de Maïa du 8 au 14 décembre 2014

Lundi matin, Maïa fait de la peinture à l’école: un joli sapin de Noël!

L’après-midi ne débute pas dans de bonnes conditions puisque quand Sophie arrive Maïa vient de faire une crise. Elle ne sera pas en forme tout le temps qu’elles passeront ensemble. Maïa rentre en salle le livre de Raiponce à la main. Après un peu de lecture, elle se lève et initie elle-même le dessin. Il faut alors trouver la bonne position pour qu'elle soit à l'aise : un coup assise par terre, puis sur la table et finalement debout face au tableau. Sophie : « Maïa est instable, un peu « zombie », quelques sourires malgré la fatigue ».

Après le goûter, petite récréation avec Danielle. Maïa rencontre beaucoup de difficultés pour descendre les escaliers. L’air extérieur lui fait du bien, petit chaton retrouve le sourire et les feuilles qu’elle aime tout particulièrement introduire dans les bouches d’égout.

Dans la pente qui descend dans le parc, Maïa aperçoit deux petits chiens qui se précipitent vers elle. Peur ? Emotion ? Elle s'assoie par terre et fait une crise d’épilepsie (une bonne minute). Retour à la maison pour des activités au calme. Le ballon de mousse provoque quelques éclats de rire... mais c'est tout, peu de babillages. Une seconde crise de 15 secondes avec chute en fin de séance…

Mardi matin, Vanessa et Ada de l’école Beaulieu, trouvent Maïa en meilleure forme.

A peine réveillée de sa sieste, Maïa fait une crise d’épilepsie alors quand Martine arrive, notre petite belette est peu disposée à jouer. Elle accueille pourtant Martine avec le sourire après presque 6 mois sans séance...

Fin de séance à 4 (Catherine, Maïa, Mami et moi), nous admirons Maïa faire de la peinture. Elle apprécie nos compliments, nous testent parfois en peignant la table. On sent une vraie retenue de sa part pour ne pas porter le pinceau à la bouche. Presque 40 minutes de peinture, un vrai régal de la voir faire...

Mercredi matin, comme à son habitude, bon accueil de Maïa, toujours prête à partir en salle avec Marie-Claire!

Malheureusement, après 5 minutes de jeu une 1ère crise, une autre viendra plus tard.

Marie-Claire: «Je sens une Maïa très fatiguée. Nous restons près de la caisse de jouets. Je réussis tout de même à l'intéresser un peu avec l'avion qui décolle et atterrit, avec ou sans passager. Son regard suit bien, elle m'écoute, mais aucun sourire ni regard malicieux.»

Quelle peine de voir Maïa sans énergie, avec ses yeux si souvent dans le vague.

Et de se demander ce qui se passe pour que son état change et soit si différent d'une semaine sur l'autre.

Promenade en poussette avec Thérèse. Maïa aime tenir une feuille, un bâton de bois. Petit moment de plaisir : à la vue d’un gros de tas de feuilles, elle descend de la poussette pour les lancer, les piétiner et même s’asseoir. Les bottes, les mains, les collants sont crottés!!

En salle, manipulation de petits personnages à mettre dans la balançoire, le manège. Maïa demande la musique : CD (chansons « Meunier tu dors »…). Elle s’intéresse aussi à la boîte à formes dans laquelle elle arrive à introduire toutes les pièces dans le carré.

Malgré sa fatigue et son manque de stabilité, Maïa ne veut pas s’allonger ni même s’asseoir sur la banquette. Quelques myoclonies (3) de courtes durées.

Chantal et Maïa sont invitées à déjeuner chez Marie-France! Notre petit chat est ravie d’y retrouver Sacha en garde chez sa mami...Elle mange goulûment la délicieuse Poule au pot préparé par Marie-France!

Un chouette moment passé tous les 4...

L'Hebdo de Maïa du 8 au 14 décembre 2014

Jeudi matin, bonne matinée d’école malgré les crises...une petite belette courageuse, qui retrouve toujours avec plaisir les copains sans jamais broncher ni se «plaindre». Elle participe à l’atelier pâtisserie: réalisation de roses des sables...

 
L'Hebdo de Maïa du 8 au 14 décembre 2014

Avec Agnès, Maïa porte peu d’intérêt aux activités tels que les legos, la pâte à modeler ou encore les livres. Agnès lui déplie le tunnel dans lequel elle s’allonge avec son ours et son poney. Elle s’y repose une quinzaine de minutes sans bouger, fermant les yeux de temps en temps. 30 minutes de récréation en poussette avec Julia: Maïa apprécie, sourit à Julia qui lui raconte des histoires. Une crise d’épilepsie de 15/ 20 secondes avant de remonter...

En salle, Maïa a du mal à se poser. Elle ne réagit pas lorsque Julia s’amuse à éteindre la lumière. Dans le noir ou dans le jour, elle reste près de la caisse de jouets sans manifester de changement.

 

Vendredi matin, introduction d’un nouvel antiépileptique, le dernier qu’il nous reste à tester...

 

A l’école Beaulieu, les enfants décore le sapin de Noël... 

 

Nous passons l’après-midi toutes les 2, autour d’un atelier peinture. Concentration difficile, Maïa est rêveuse, absente.

Une promenade nous fait le plus grand bien en fin de journée...

 
L'Hebdo de Maïa du 8 au 14 décembre 2014

Grand moment de bonheur quand papa arrive pour le dîner! Elle ne le quitte plus de tout le week-end...

 

Samedi après-midi, découverte du marché de Noël...chorale des Pères-Noël de l’école de médecine de Nantes, Maïa est aux anges.

 
L'Hebdo de Maïa du 8 au 14 décembre 2014

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14 décembre 2014 7 14 /12 /décembre /2014 21:30

Nombre d’heures de jeu: 16,5H

Baromètre de la semaine:

Après 8 jours de rires, de joie, durant lesquels nous en oublions presque l’épilepsie, une première crise «foudroie» ma petite Maïa dès 6H30 lundi matin...Elle dort, lorsqu’elle est soudainement prise de secousses. Ses bras, sa joue, son oeil...deux longues minutes...elle se rendort.

Une deuxième crise à 7H30 puis à 9H à peine arrivée à l’école. Maïa est épuisée, chancelante. Dur retour à la réalité...

Comment expliquer l’absence de crise pendant une semaine?

Pas de modification du régime alimentaire, aucun médicament introduit ou arrêté. Une courte période de répit avant une importante rechute. Les crises s’intensifient, au moins 2 par jour. Des chutes, Maïa se cogne la tête lorsqu’elle tombe. 

Il faut être vigilant, l’accompagner, anticiper la crise qui pourrait la blesser. 

Quelques moments agréables avec une petite fille posée, qui joue tranquillement. Du babillage lorsque son état le lui permet.

Mardi matin, Maïa trop fatiguée, ne peut se rendre à l’école Beaulieu. Activités calmes avec mami, puis promenade qui semble lui faire le plus grand bien.

Avec Sophie, Maïa crayonne sur la feuille posée au sol mais semble «absente». Elle veut tout et rien, se sert sur les étagères car mademoiselle a bien grandi. Malgré la fatigue, un grand moment de communication durant la lecture du «Loup qui ne voulait plus marcher». «Je note que malgré sa fatigue, elle ne perd jamais son humour et aime rire de bon cœur. Ces moments sont pour elle des soupapes de décontraction». Quand Sophie lui demande: «Tu as vu mes nouvelles lunettes ?», regards immédiats de Maïa vers ses yeux -"Quoi tu trouves que je suis moche avec ? !" Rires instantanés……»

En récréation, elle tient la main de Sophie et Catherine, les regarde l’air de dire «Je suis très contente d’être dehors». Beaucoup de gestes et de bisous tendres mais en contexte.

Mercredi matin, Colette retrouve une petite fille bien calme. Maïa demande de la musique et s’installe avec le jeu d’encastrement en bois. La coquine a bien compris qu’elle peut mettre presque toutes les pièces dans le trou carré et réussit à tous les coups. Quelques pièces tombent, Maïa se baisse pour les récupérer. Colette est surprise car petit chaton n’essaie pas de se relever toute seule. Elle tend la main pour demander de l’aide.   Très fatiguée, elle baille, se frotte les yeux, joue calmement...Un peu de pâte à modeler et de dessin avant de sortir en récréation. Assise dans sa poussette, elle se laisse promener tranquillement. Colette: «J’ai de la peine de la voir comme ça, elle qui est si vive, si enjouée. Elle rit un peu quand je la chatouille, elle ‘‘parle’’ un peu mais rien à voir avec le bavardage de la semaine dernière.»

Malgré la sieste, Maïa n’est pas en forme pour jouer avec Nathalie. 5 micro crises observées depuis midi. Peu d'intérêt pour l'ensemble des jeux. De temps en temps, Nathalie arrive à la faire rire: «Cela me fait plaisir quand elle me regarde avec son beau sourire.» Toujours beaucoup de tendresse de sa part, des bisous mais aussi des tapes, c'est plus fort qu'elle.  

Jeudi matin, la matinée d’école se passe mieux. Plusieurs décharges observées mais Maïa réussit à «participer». Petite escapade à l’extérieur avec Joël, cela lui fait du bien...

Le directeur, la maîtresse, l’AVS, l’institutrice référente du département, Julia, Marie-Justine de l’hôpital de jour et moi -même nous réunissons pour faire le point sur ce premier trimestre.

L’institutrice référente rappele tous les progrès observés en fin d’année dernière. Je prends la parole et leur fait part de mon désarroi face à l’épilepsie, la maladie dont souffre Maïa, ce retard que nous n’expliquons pas ou mal. Que faire? Comment avancer? Aucun progrès n’est jamais acquis. Un pas en avant, 3 en arrière...L’attente d’un traitement plus efficace...Des RDV et des solutions qui tardent. L’attente, toujours plus longue, les crises qui disparaissent puis réapparaissent plus «violentes».
Nous évoquons la rentrée prochaine. Que va faire Maïa? 

Les inscriptions en IME ou autres structures ne peuvent se faire sans notification de la MDPH (Maison Départementale des personnes handicapées). J’ai envoyé mon dossier mi juin, aucune nouvelle début décembre. Je relance, une fois, deux fois, trois fois. J’attends...

Vendredi, école Beaulieu puis déjeuner avec Chantal à la maison.

Maïa accueille Gaëlle avec de beaux sourires qui font plaisir. A peine rentrée en salle, elle fait une décharge. La fatigue est évidente, son visage moins expressif. Malgré cela, elle passe un petit moment, assise sur la table, à manipuler les cubes, les frapper, les échanger quand elle est réceptive. Installée devant le tableau elle crayonne un peu, laisse guider sa main mais son regard est vide. 

Après presque une heure de récréation avec Marie-France, notre petite belette est requinquée. En salle, découverte du visage face au miroir: Marie-France remarque que Maïa accepte plus facilement qu’on lui touche le nez, les yeux. «J'ai l'impression qu'elle perçoit mieux notre gestuelle». Elle demande des objets sur l’étagère mais s’en lasse très vite. Marie-France en profite pour instaurer une sorte de dialogue afin d’obtenir un oui ou un non. Durant toute la séance, Maïa ne cesse de babiller. Cela fait du bien de l’entendre... 

Samedi matin, Dominique retrouve une petite Maïa souriante, qui semble motivée pour jouer. Elle regarde l'étagère, semble vouloir la boîte de cubes en bois. Dominique lui propose de prendre chacune une chaise, les voilà assises face à face. Maïa est posée, écoute. Les échanges sont agréables, elle fait des efforts pour s'exprimer . A un moment Dominique a l'impression qu'elle répète "dedans". Ce matin pas d'ambivalence dans son choix, elle semble avoir vraiment envie!
Lorsqu'un cube tombe, elle le ramasse, le jeu dure et Maïa va au bout. Elle met toutes les formes à l'intérieur. Dominique commente parfois le jeu. Quand elle lui parle de sa coiffure, Maïa touche sa barrette. Il ne faut pas la retirer!!! Maïa obéit.
Un peu de dessin puis fin de séance au calme sur le canapé à regarder des livres, Maïa commence à être fatiguée .

Dimanche après-midi, Elodie nous rejoint pour un atelier pâtisserie.
Maïa casse les barres de chocolat avec un peu d’aide mais n’a qu’une seule envie: le goûter! Une fois la bouche pleine, elle mélange la pâte: d’abord la farine, puis les œufs, les amandes et enfin, le chocolat. Dès le début de la recette, Maïa manifeste sa très grande envie de tourner la pâte à l’aide d’une cuillère. Elle se montre impatiente et ronchonne lorsqu’on saisit le saladier pour y ajouter des ingrédients ou bien alors pour l’aider à mélanger. Elodie: «Maïa reste concentrée sur sa petite chaise pendant un long moment.» Parfois, elle utilise ses deux mains simultanément : l’une pour tourner la cuillère et l’autre pour tenir l’anse du bol. Elodie remarque également que Maïa ne plonge pas les mains dans la pâte, bien qu’elle en ait l’occasion. Le seul moment où elle a l’index et le pouce pleins de chocolat, c’est lorsque que maman Mélissa lui propose de lécher le plat, à la fin de la recette.

Activité peinture pour clôturer la journée! 


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2 décembre 2014 2 02 /12 /décembre /2014 22:18

Nombre d’heures de jeu: 13,5H et 6H d’école

Baromètre de la semaine:

JOIE DE VIVRE, SOURIRES, BABILLAGE
Plusieurs décharges durant la semaine, quasiment aucune le week-end

Meilleur équilibre Maïa bave beaucoup

Mise en place d’ateliers à l’école Beaulieu: peinture le mardi, musicothérapie le vendredi 2 sorties au restaurant, cirque...
Une petite belette malicieuse, coquine et un peu touche à tout

Lundi matin, week-end prolongé avec mami...Maïa ne peut pas aller à l’école Sainte- Thérèse car son AVS est malade. Nous devons nous organiser différemment et Maïa s’adapter.
Chantal prend la relève pour une bonne pause déjeuner avant la séance d’équitation. Maïa est tellement heureuse de se rendre au poney qu’elle fait une crise d’épilepsie d’une minute. La joie, l’émotion sont telles que Maïa fait souvent une crise pendant son cours.

Mardi matin, atelier peinture à l’école Beaulieu! Une petite fille ravie de pouvoir «s’exprimer» à travers les couleurs. Un grand moment de plaisir malgré la fatigue...

En début d’après-midi, Marie-France est en présence d’une petite fille un peu endormie mais qui retrouve de sa vivacité au cours de la séance.

Pour attirer son attention, Marie-France colle des gommettes sur une feuille blanche. Un peu hésitante, mais suffisamment intéressée par le jeu, Maïa s’installe face à elle. Elle décolle les images pour les coller sur une page. Malgré sa maladresse son intérêt est visible. ..Marie-F s’adapte à la fatigue de Maïa en parlant peu et en essayant de susciter son intérêt dans les moments où elle est «présente».

Notre petite belette fait une crise avant de sortir en récréation avec Catherine. Malgré la fatigue, elle est heureuse de prendre l’air. Elle babille, marche correctement et RIT. En salle, elle fait un peu de dessin puis demande la boîte à formes. Pause lecture, Maïa est très à l’écoute, plus présente que lors des dernières séances.

Le soir, sortie à la pizzéria! MEDAILLE D’OR pour notre petite Maïouchka qui ne manifeste aucun signe d’impatience durant tout le repas! Nous n’avons même pas besoin de lui mettre un dessin animé sur l’IPhone!

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Les frites de la pizzéria, un délice!!!!

Mercredi matin, Maïa demande le jeu d’encastrement à Christine mais notre petite belette a du mal à se concentrer. Alors qu’elles jouent au ballon, Maïa fait une grosse décharge qui la fait tomber sur les genoux. Fin de séance dans le calme: dessins et lecture.... Accueil de Colette avec un grand sourire!

Depuis quelques jours, qu’il est bon de retrouver notre petite Maiouchka avec sa JOIE DE VIVRE, de l’entendre rire à nouveau!

En récréation, elle donne bien la main à Colette, se baisse de temps en temps pour ramasser un caillou ou un bout de bois avec lequel elle «écrit» par terre.
Elle a toujours tendance à porter les objets à la bouche : cailloux, fleurs.... Il faut être très vigilant.

En salle, partie de foot puis Maïa se faufile sous la banquette pour attraper la balle. Ne la voyant pas se relever, Colette se baisse pour voir ce qu’elle fait. Notre coquine a trouvé un feutre et crayonne tranquillement sur le lino!!! Quelle bourrique!!!

Colette la conduit vers la table ou elle restera un bon moment à ‘’dessiner’’ sur une feuille. Avec la boîte à formes, Maïa persévère, jusqu’à ce qu’elle réussisse.
Colette observe plusieurs décharges. Maïa bave beaucoup, jette les objets par terre.

En début d’après-midi, petit sourire quand Maïa voit arriver Nathalie qu’elle n’a pas vue depuis 3 semaines. Elle baille beaucoup alors qu’elle a fait une bonne sieste. Séance assez difficile, Maïa déambule dans la pièce. Nathalie la laisse faire, attendant de voir si quelque chose l’intéresse. Petit chaton la rejoint pour jouer avec les legos DUPLO. Un peu de lecture, confortablement installées sur le canapé. Maïa pose par moment sa tête contre Nathalie, comme si elle allait s’endormir. Beaucoup de tricotages et de bavouseries. Nathalie: «Aujourd’hui Maïa n’obéit pas beaucoup. Elle crayonne sur la table, la chaise et ses mains. Maïa regarde ses mains, voit qu’elles sont sales, se les frotte pour les nettoyer. Elle rit de mes pitreries...».

Maïa est très heureuse de retrouver Joël, son GRAND COPAIN de promenade. Comme à son habitude, elle ramasse les glands, les feuilles, les cailloux et a tendance à les porter à la bouche.
En salle, Maïa se repose, très attentive à la lecture de Juliette. Aussitôt l'histoire terminée, il faut recommencer.

Jeudi, matinée à l’école Beaulieu...l’équipe est adorable d’accueillir Maïa une matinée de plus durant l’absence de son AVS.

L’après-midi, Marie-Claire constate du mieux dans l’attitude de Maïa: «Je n'ai pas vu Maïa depuis 15 jours. Je la trouve changée, très petite fille. Même si elle veut beaucoup de choses, elle est plus adroite dans ses gestes et plus patiente avec les legos.»
Elle jargonne beaucoup, fait la coquine avec son regard malicieux. Une décharge perturbe la fin de séance...

Depuis le début de la semaine, des ateliers adaptés ont été mis en place pour chaque enfant de l’école Beaulieu.
Maïa fera de la peinture le mardi et participera à un atelier de musicothérapie tous les vendredi matin.

Sa première séance s’est bien passée!

En début d’après-midi, activités à trois avec Gaëlle. Quand Maïa peut et veut se concentrer de courts moments, elle réussit à mettre les pions jaunes et rouges dans les bonnes boîtes, sinon elle s'en détourne vite et s'impatiente.

Autant sur les feuilles que sur le tableau, elle fait des tas de petits points en dehors du rond mais aussi dedans comme demandé. Elle se laisse guider la main pour faire des traits, des ronds, fait elle-même un demi-cercle.
Pour essuyer le tableau, Maïa pose sa main à plat sur le chiffon sans vraiment le 
saisir. Difficile de contracter la main, les doigts, lever le bras. Nous l'aidons, lui montrons où effacer, en tout cas elle essaie!

On évite qu'elle porte les feutres à sa bouche mais elle est rapide et coquine...

Un week-end bien rempli:

Samedi midi, déjeuner à la crêperie avec mami! Maïa est relativement calme malgré le brouhaha...

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Courte promenade dans le centre ville! Nous rentrons vite avant la manifestation!

Après-midi calme à la maison avant de sortir dîner chez mon amie Anne-Lise.
Maïa est très heureuse de se préparer pour sortir entre filles!
Dans la voiture, je lui explique qu’elle va voir Gabrielle (5 ans), Sacha et bébé Côme 6 mois.
Les prénoms lui sont familiers. Quand je lui demande si elle va faire un bisou à Côme, elle acquiesce d’un «HUM». Je suis contente car ma petite belette n’a pas été autant dans l’interaction depuis un moment.
Cela va faire 1 mois que nous avons arrêté l’Epitomax, Maïa «revit». Elle retrouve sa joie de vivre, son SOURIRE que nous aimons tant.

La soirée est plus compliquée. Maïa est tellement contente de voir des copains qu’elle a du mal à maîtriser ses émotions. Très touche à tout, il nous est impossible de rester assis ne serait-ce que 5 minutes...

Nous profitons malgré cela d’un bon moment tous ensemble.

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Avec Gabrielle...

Deux sorties dans la même journée sont peut-être un peu trop pour ma Maiouchka! Dimanche après-midi, Cirque!

Maïa reste assise presque 2 heures avec un courte entracte. Musique, applaudissements, ambiance festive pour une petite belette ENJOUEE!
Ses moments préférés: les animaux, l’équilibriste, l’acrobate, le jongleur et le feu...
Les passages du clown sont plus compliqués, difficile à comprendre pour Maïa...

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Avant d’aller au cirque..... Bouille d’amour...

Une grosse décharge samedi et dimanche matin pendant le petit déjeuner, quasiment aucune décharge observée durant le week-end.

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Atelier pâtisserie en fin d’après-midi, Maïa adore tourner et surtout GOUTER la pâte! 

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2 décembre 2014 2 02 /12 /décembre /2014 22:08

Nombre d’heures de jeu: 9H + école

Baromètre de la semaine:

Encore de nombreuses crises
Des journées, des matinées, des après-midi qui ne se ressemblent pas Une petite Maïa plus joyeuse, qui babille même parfois
Deuxième voyage en train
Un beau week-end parisien...

C’est en arrivant à l’école lundi matin que nous apprenons l’absence de Mathilde. Maïa ne

peut pas rester à l’école sans la présence de son AVS. A peine installée avec les copains sur le tapis de jeu, elle doit repartir.

Je suis consciente de la surveillance permanente que nécessite Maïa, mais je trouve la situation très dure. Une nouvelle fois, le handicap, la maladie, exclut ma petite fille d’un milieu ordinaire.

Je suis triste, en colère pour mon enfant.

Des parents se sont certainement permis de faire le pont du 11 novembre. Ma fille se lève, se prépare pour aller à l’école, et faute de solutions, ne peut rester en classe comme les autres enfants ?

Heureusement que papi et mami sont disponibles pour garder ma petite belette...Maïa me suit, sans rien dire. Je lui explique comme je peux entre deux sanglots...

En fin de matinée, Chantal prend la relève ! Pas trop de difficulté pour quitter Hugo, le petit cousin, car Chantal propose à Maïa d’aller faire quelques courses... Petit chaton tire le panier d’une main et donne l’autre à Chantal. Maïa aime qu’on la responsabilise. Elle babille, éclate de rire devant le vivier des crabes.

Quelques absences observées, 3 pipis dans la culotte, ce qui n’est plus dans les habitudes de Maïa...souvent annonciateurs d’une crise d’épilepsie plus sévère.

Maïa en fait une de presque 1 minute durant son cours d’équitation.

Mardi 11 novembre, Elodie retrouve Maïa pour une belle heure d’échange et de rires! Lancer de balle, pâte à modeler...avant que je vienne les rejoindre pour un peu de jeu éducatif: Les animaux, qui mange quoi?

Elle est terrible cette maman Mélissa!

Installées à la table, nous demandons à Maïa de choisir entre deux cartes: la vache, la poule, le cheval ou encore le singe...Notre petite belette se trompe rarement. Il faut ruser, faire preuve de patience pour qu’elle finisse par saisir la bonne carte! Maïa doit ensuite choisir entre la banane, la carotte, l’os....

Nous jouons ainsi un bon quart d’heure. Maman Mélissa est HEUREUSE car sa petite Maïa est capable de beaucoup de choses.

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Mercredi matin, Thérèse retrouve une petite Maïa câline, plus stable et joyeuse même si la fatigue se fait vite sentir. En rentrant en salle, Thérèse lui demande de fermer la porte. Maïa s’exécute, enlève la clé. Activité pâte à modeler: difficile pour Maïa de rester tranquille, ayant plutôt envie de déambuler dans la pièce la pâte à la main. Maïa aperçoit le ballon en mousse sous la banquette. A plat ventre, elles rampent pour l’attraper. Maïa se faufile sous la banquette en suivant les recommandations pour ne pas se cogner la tête. Temps de pause avec les lego qu’elle aime taper pour les emboîter. Activité avec les nouvelles boîtes de couleur rouge et bleue. Maïa met les bouchons au hasard dans l’une ou l’autre. page2image1544

Belle récréation sous le soleil avec Colette. Maïa tient la main, sagement, se fait un plaisir de donner des coups de pied dans les feuilles. Elle s’arrête de temps en temps sur les plaques d’égout pour y mettre un ou deux bouts de bois mais lorsque Colette lui demande d’arrêter, Maïa la suit sans problème. En revanche, elle a toujours tendance à porter à la bouche et à fouiller dans les poubelles!!! Comme on le sait, c’est cyclique...

En salle, une séance calme et très agréable. Activité avec les Méga Blocks, que Maïa empile sans difficulté. Colette est heureuse de l’entendre ‘‘bavarder’’, chose plus rare ces derniers temps.

Quand Sophie arrive, Maïa sort d’une bonne sieste, toute souriante. A peine rentrée en salle, elle s’installe par terre et fait une crise d’épilepsie. Sophie tente de redresser Maïa crispée et gémissante, mais petit chaton tombe la tête en arrière...Une fois la crise passée, Maïa est épuisée, pensive. Après un temps calme, elle retrouve son énergie, court, rit, shoote dans les balles. Sophie lui propose de lancer la balle dans le cerceau: un coup elle y arrive «Gagné!» , un coup elle ne réussit pas "Perdu ! A ces mots, elle rit de bon cœur.

Un peu de craie sur le tableau puis construction d’une «cabane» sous la table rose. Maïa apprécie ce moment de tranquillité et de massages dans cette petite cachette. Sophie: «Nous finirons par une partie de rigolade car je ferai le loup qui veut la manger, elle se cachera dans sa cabane et attendra que j'arrive pour rire aux éclats.

Plusieurs micro-crises observées durant l’heure et moins de stabilité dans la démarche.

Jeudi matin, l’école Beaulieu accepte de recevoir Maïa car son AVS est toujours malade...

En début d’après-midi, Agnès retrouve une petite fille absente et tristounette...Maïa a encore fait une crise à peine sortie de sieste. Malgré son peu d'équilibre, elle bouge beaucoup, demande la pâte à modeler, mais ne s'y intéresse pas. Agnès lui propose les boites et les bouchons de couleurs. Maïa explore, met parfois le jeton dans la boîte « couleur » correspondante. Activité danse perturbée par une nouvelle crise...

Avec Julia, Maïa tourne beaucoup sur elle-même. Elle demande la musique qu’elle écoute en se tenant à la poignée de la salle (pour maintenir son équilibre). Un peu de hamac avant de continuer le dessin avec Chantal pour l’anniversaire de papa. Les ateliers dirigés lui demandent encore beaucoup de ressources attentionnelles. page3image1544

Vendredi, après une bonne matinée à l’école Beaulieu, direction la gare pour un week-end parisien !

Je sens ma petite belette très contente de prendre la poudre d’escampette !
C’est la deuxième fois que Maïa prend le train en moins d’un mois (RDV Rostchild) !

Elle ne se lèvera pas une seule fois pendant les 2h20 de trajet ! Merci l’IPAD, elle s’endorme même 45 minutes... 

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Je crois que c’est la première fois que je peux lire une revue dans un train ! Qui l’eut cru ? Bonheur de retrouver papa à Paris !
Très belle journée samedi avec très grande balade dans Paris (12 kms à pied...).

Même si ma petite Maïa est encore remuante, elle a quand même bien grandi...un peu plus posée, elle apprécie comme TOUS LES ENFANTS de partir en vadrouille ! 

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  • : Je m'appelle Maïa. Je suis née le 4 avril 2009. Je présente un retard de développement avec troubles du spectre autistique. J'ai commencé la méthode des 3I au mois d'octobre 2011. Ce blog permet à mes bénévoles, ma famille et mes amis de suivre mes progrès au quotidien. Ce blog permet également à ma maman de partager notre expérience...
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